"Ayrı kalmamız gerekmesine rağmen topluluk oluşturmanın bir yolunu buldular."
Shani A. Moore'un uyandığı ve sol gözünden hiçbir şey göremediğini fark ettiği 2009'da bir Perşembe sabahıydı.
Moore, "Üzerine koyu siyah bir mürekkep dökülmüş gibiydi," diyor, "ama gözümde veya gözümde hiçbir şey yoktu."
"Korkunçtu" diye devam ediyor. Birdenbire uyandım ve dünyamın yarısı gitmişti.
O sırada kocası onu acil bakıma koştu. Bir dizi steroid tedavisi, bir dizi MRI ve çoklu kan testlerinden sonra, kendisine multipl skleroz (MS) teşhisi kondu.
MS, bağışıklık sisteminin merkezi sinir sistemindeki sinir liflerinin etrafındaki koruyucu tabaka olan miyeline saldırdığı kronik bir hastalıktır. Bu saldırılar, beynin vücudun geri kalanına nasıl sinyal gönderdiğini etkileyen iltihaplanma ve lezyonlara neden olur. Bu da kişiden kişiye değişen çok çeşitli semptomlara yol açar.
Moore nihayetinde görüşünü geri kazanırken, sol tarafında kısmen felç oldu ve vücudunun her yerinde kas spazmları yaşadı. Yürümekte zorlandığı günleri de var.
Teşhis konulduğunda 29 yaşındaydı.
Moore, "Büyük bir hukuk firmasında çalışıyordum, büyük bir davayı kapatmak üzereydim" diyor. "MS, genellikle bu yüksek beklentilerin olduğu anlarda ortaya çıktığı için 'yaşamın en önemli hastalığı' olarak adlandırılır."
Şimdi boşanmış olan Moore, 11 yıldır onun teşhisi ile yaşıyor.
"MS tedavisinin çok yönlü olduğunu düşünüyorum" diyor. "Benim kullandığım ilaç var, egzersiz var, ki bu gerçekten önemli. Gevşeme de, bu yüzden meditasyon yapıyorum. Diyetim de çok önemli ve benim için çok önemli bir destek ağım var. "
Bununla birlikte, COVID-19'un patlak vermesinden bu yana, destek ağına erişim çok daha zor hale geldi.
Moore, "Aldığım ilaç bağışıklık sistemimi kapattığı için COVID için yüksek risk grubundayım" diyor.
Bu, kendi sağlığı ve güvenliği için başkalarından uzak durmasının inanılmaz derecede önemli olduğu anlamına gelir.
Mart ayından beri kendi kendimi tecrit ediyorum. Market alışverişimi ayda bir ile sınırlamaya çalışıyorum ”diyor. "Zorunlu ayrılık kesinlikle en büyük zorluklardan biri oldu."
İnsanlara fiziksel olarak yakın olamadığında bile bağlantıda kalmak Moore için çok büyük bir zorluktu.
Elbette, Zoom gibi teknoloji bu konuda yardımcı oluyor, ancak bazı günler "Nuh'un gemisinde benden başka herkes sevdikleriyle eşleşmiş gibi geliyor. Ve ben de bu küçük kozanın içindeyim. "
Bu şekilde hissetmekte yalnız değil.
MS gibi kronik hastalıklarla yaşayan birçok insan, COVID-19'un en kötü semptomları için risk altındadır ve bu nedenle fiziksel mesafeyi inanılmaz derecede ciddiye almak zorunda kaldılar.
Bazıları için bu, sevdiklerinden ve aileden aylarca ve aylarca uzak durmak anlamına geliyordu.
Yerel ve ulusal kuruluşlar, bu yalnızlığın bir kısmını gidermeye çalışmak için kronik hastalıklarla yaşayanları desteklemek için adım attı. Birçoğu yiyecek ve kişisel koruyucu ekipman (KKD) teslim etti.
Diğerleri ücretsiz çevrimiçi terapi programları oluşturdu.
Ve Ulusal Multipl Skleroz Derneği gibi bazıları, hizmetlerini ve programlarını çevrimiçine taşıdılar, böylece fiziksel mesafeye rağmen, hiç kimse kronik hastalıklarıyla yüzleşmede yalnız kalmıyor.
Ulusal MS Derneği'nin savunma hizmetleri ve araştırma görevlisi Tim Coetzee, "Sanal bağlantı fırsatlarını hızlı bir şekilde yarattık ve MS ile yaşayanlar için yalnızlık ve endişe duygularını en aza indirmek için sanal etkinlikler başlattık" diyor.
Bu, neredeyse ülke çapında bir araya gelen 1000'den fazla etkileşimli destek grubunu içerir.
Buna ek olarak, MS Navigator programı, MS'li insanlara, nerede yaşıyorlarsa yaşasınlar, COVID-19'un neden olduğu sorunlarda ve zorluklarda, istihdam, finans, bakım, tedaviler veya başka şeyler dahil, gezinmek için bir ortak sağlar.
Coetzee, "Bunlar zor zamanlar ve [Ulusal MS] Topluluğu MS'li kişilerin kendi köşelerinde bütün bir organizasyon olduğunu hissetmelerini istiyor," diyor.
Geçtiğimiz Nisan ayında, Ulusal MS Derneği Walk MS etkinliğini internete taşıdı. Tek bir büyük yürüyüş yerine, 30 dakikalık Facebook Live etkinlikleri düzenlediler ve katılımcılar, ister arka bahçe aktiviteleri, ister kendi başlarına yürüyüşler veya fiziksel olarak uzak başka bir aktivite olsun, kendi bireysel egzersizlerini yaptılar.
Moore, "Ayrı kalmamız gerekmesine rağmen topluluk oluşturmanın bir yolunu buldular" diyor.
Bu, onun hala başkalarına bağlı hissetmesini sağlamak için uzun bir yol kat etti.
Moore, Los Angeles Virtual Walk MS'e katıldı ve evinin önünde 3 mil yürürken diğerlerinden 6 fit uzakta ve maske taktı. Ayrıca amaç için 33.000 dolar topladı.
Bağış toplama çabalarına rağmen, salgın, küçük işletmelerde olduğu gibi savunuculuk kuruluşlarına da zarar verdi.
"Pandeminin vurulması ve yüz yüze etkinliklerimizin iptal edilmesiyle Dernek, yıllık gelirimizin üçte birini kaybedecek. Bu, hayati bir fon olarak 60 milyon dolardan fazla, ”diyor Coetzee.
Bu nedenle, eğer yapabiliyorsanız, Ulusal MS Derneği gibi kuruluşların yaptıkları önemli işleri desteklemek için bağışlarınıza (ve gönüllülerinize) her zamankinden daha fazla ihtiyacı var.
Ulusal MS Derneği'nin salgın sırasında çalışmanın önemli bir yolu, MS ile yaşayan Laurie Kilgore gibi insanlara ulaşmaktır.
“Pandemi sırasında en büyük zorluk yalnızlık ve başkalarını görememek ve onlarla vakit geçirememek. Sosyal medya yardımcı olur, ancak sadece biraz. Sarılmaları, öpüşmeleri ve birlikte geçirdiğimiz zamanları özlüyorum ”diyor Kilgore.
"MS Derneği, bu süre zarfında nasıl olduğumu görmek için ulaştı, bu çok şey ifade ediyor ve büyük bir rahatlık ve destek," diyor.
Simone M. Scully, sağlık ve bilimle ilgili her şey hakkında yazmayı seven bir yazardır. Simone'u bul İnternet sitesi, Facebook, ve Twitter.
