Nöromiyelitis optika (NMO) teşhisi konduysanız, kalifiye sağlık uzmanlarından erken ve sürekli tedavi almanız önemlidir.
Tedavi almak, sahip olduğunuz nükslerin sayısını sınırlamaya, olası komplikasyonları önlemeye, semptomları hafifletmeye ve yaşam kalitenizi iyileştirmeye yardımcı olabilir.
İhtiyaçlarınızı karşılayacak uzmanları nasıl bulabileceğinizi öğrenmek için bir dakikanızı ayırın.
NMO için kim tedavi sağlar?
NMO, gözlerden beyne sinyaller taşıyan omurilik ve optik sinirleri etkileyen nadir bir otoimmün bozukluktur. Görme kaybına, kas güçsüzlüğüne ve felce neden olabilir. Tedaviler semptomları yönetmeye ve nüksleri önlemeye yardımcı olur.
NMO'nun teşhisi ve tedavisinde yer alan ana doktorlar şunları içerir:
- omuriliği ve beyni etkileyen durumları tedavi eden nörologlar
- gözleri etkileyen durumlarda uzmanlaşmış oftalmologlar
- hareketliliğinizi, esnekliğinizi, koordinasyonunuzu ve gücünüzü geliştirmek için egzersizler önerebilecek fiziksel terapistler
- Fiziksel işleyişiniz ve yeteneklerinizdeki değişiklikleri yönetmeye yardımcı olmak için egzersizler, uyarlanabilir ekipman, çevresel modifikasyonlar veya diğer stratejiler önerebilecek mesleki terapistler
Tedavi ekibiniz ayrıca aşağıdakiler gibi diğer uzmanları da içerebilir:
- ağrı tedavisi ve rehabilitasyon bakımı sağlayan psikiyatristler
- İyi bir akıl sağlığını geliştirmek için davranışsal danışmanlık ve başka destek sağlayabilecek akıl sağlığı uzmanları
- engellilik yardımları, işyeri konaklama yerleri veya diğer destek hizmetleri hakkında bilgi edinmenize ve bunlara erişmenize yardımcı olabilecek sosyal hizmet uzmanları
Hemşireler ve eczacılar gibi diğer sağlık uzmanları da NMO'yu yönetmek için ihtiyacınız olan bakım ve bilgileri sağlayabilir.
Birinci basamak doktorunuz veya nöroloğunuz, tedavinize dahil olabilecek sağlık uzmanları hakkında daha fazla bilgi edinmenize yardımcı olabilir.
Nasıl bir uzman bulabilirim?
Doktorunuz başka bir sağlık mesleği mensubuna gitmekten fayda sağlayabileceğinizi düşünürse, sizi NMO tecrübesi olan bir uzmana sevk edebilir.
Nitelikli bir uzman bulmak için:
- Guthy Jackson Charitable Foundation’ın Haritalama NMO veritabanında arama yapın.
- Halihazırda klinik araştırmalar yürüten veya NMO ile ilgili geçmiş çalışmaları yazan sağlık uzmanlarını belirleyin. ClinicalTrials.gov ve PubMed veritabanlarında "neuromyelitis optica" yı arayın.
- Hasta destek gruplarının üyeleri gibi NMO'lu diğer kişilerden tavsiye isteyin.
- NMO ile deneyimi olan herhangi bir uzman istihdam edip etmediklerini öğrenmek için bölgenizdeki hastaneler, üniversite sağlık merkezleri veya diğer tedavi merkezleriyle iletişime geçin.
Uzmanıma hangi soruları sormalıyım?
Tedavilere başlamadan önce deneyimleri hakkında konuşmak için bir uzmanla görüşmek iyi bir fikirdir. Onlara sormayı düşünün:
- Nitelikleriniz nelerdir?
- Bu eyalette uygulama yapma izniniz var mı?
- NMO'yu tedavi etmek için ne kadar deneyiminiz var?
- NMO ile ilgili herhangi bir araştırma yayınladınız mı?
- Hizmetleriniz için bekleme süresi var mı? Seni ne zaman görebilirim?
- Hizmetlerinizin maliyeti nedir?
- Hangi sağlık sigortalarını kabul ediyorsunuz?
- Sizi görmek için doktorumdan sevk almam gerekiyor mu?
Sağlık sigortanız varsa, sigorta planınızın bir uzmandan bakım masraflarının bir kısmını veya tamamını karşılayıp karşılamayacağını öğrenmek için sigorta sağlayıcınızla da iletişime geçebilirsiniz.
Sağlık sigortanız yoksa, bir sosyal hizmet uzmanı, uzmanlık bakımı maliyetlerini karşılamaya yardımcı olmak için mali destek hizmetleri hakkında bilgi edinmenize ve bunlara erişmenize yardımcı olabilir.
Bir klinik araştırmanın parçası olarak bakım alırsanız, araştırma ekibinin bir üyesi sizinle çalışmaya katılmanın olası faydaları, riskleri ve maliyetleri hakkında konuşmalıdır.
Uzmanımla ziyaretlere nasıl hazırlanabilirim?
Her ziyaretten en iyi şekilde yararlanmak için şunları yapmanız yararlı olabilir:
- Randevunuzdan önce uzmanınızla ele almak istediğiniz soruların, endişelerin veya hedeflerin bir listesini hazırlayın.
- Randevunuz sırasında not alın veya uzmanınıza görüşmenizi kaydetmek için telefonunuzu veya başka bir cihazı kullanıp kullanamayacağınızı sorun.
- Uzmanınızdan size anlamadığınız bir şey söyler veya gösterirlerse açıklama isteyin.
- Çeviri yapmak, not almak veya başka yardımlar sağlamak için yanınızda bir arkadaşınızı, aile üyenizi veya profesyonel destek görevlisini getirin.
Son ziyaretinizden bu yana durumunuzun veya tedavi planınızın yönlerinin değişip değişmediğini uzmanınıza bildirin.
Uzmanınız, sahip olduğunuz tüm soru ve endişelerinizi yakından dinlemelidir. Ayrıca sorularınızı cevaplamaya ve anlayabileceğiniz şekilde bilgileri paylaşmaya çalışmalıdırlar.
Uzmanınız tarafından desteklendiğini hissetmiyorsanız, tedavi ihtiyaçlarınızı daha iyi karşılayabilecek başka birini arama zamanı gelmiş olabilir.
Götürmek
NMO teşhisi konduysa, tedavi planınıza birden fazla sağlık uzmanı dahil olabilir. Nörologlar, göz doktorları, psikiyatristler, fizik tedavi uzmanları ve daha fazlasını içerebilirler.
Birinci basamak doktorunuz veya nöroloğunuz, bakımınızda çeşitli profesyonellerin oynayabileceği rol hakkında daha fazla bilgi edinmenize yardımcı olabilir.
Durumunuz veya tedavi seçenekleriniz hakkında herhangi bir sorunuz veya endişeniz varsa tedavi ekibi üyelerinize bildirin.