Tip 1 ve tip 2 diyabeti daha iyi ayırt edebilecek yeni, daha açıklayıcı isimlere duyulan ihtiyaç konusunda hasta savunucuları arasında uzun süredir devam eden bir tartışma var.
Arada bir, münazara ateşli bir noktaya gelir. Destekçilerin kafa karışıklığını ortadan kaldıracağına ve her sağlık durumunun gerçek gerçeklerini daha iyi ayırt edeceğine inandıkları değişiklik çağrısında bulunan yeni çevrimiçi dilekçeler açılır.
Son zamanlarda sorun, WNYC Public Radio’nun, insülinin hızla yükselen fiyatını kapsayan, diyabet salgınını vurgulayan oldukça şaşırtıcı bir araştırma dizisi olan Sugarland programına yanıt olarak ortaya çıktı. WNYC’nin açıklayıcı gazeteciliği T1 ve T2 arasında ayrım yapmakta haklıydı, ancak aynı zamanda isimleri revize etme ihtiyacı hakkında yorumlar da ateşledi. Podcast yapan D-Mom arkadaşımız Stacey Simms, bunu Diyabet Bağlantıları podcast'inden aldı ve diyabet takma adıyla ilgili yeni bir tartışma dalgasına yol açtı.
Açıkçası, bu ilk değil ve bu sorunun son ortaya çıktığı zaman olmayacak.
Diyabet Türlerini "Yeniden Markalamak" mı?
2013'te iki tutkulu D-anne, hastalık türlerinin “yeniden markalaştırılması” çağrılarında bazı tanınmış araştırmacıların desteğini aldı ve kapanmadan önce 16.621 imza toplayan bir çevrimiçi imza kampanyası oluşturdu.
Dilekçe, ADA (Amerikan Diyabet Derneği), NIH (Ulusal Sağlık Enstitüleri) ve IDF'deki (Uluslararası Diyabet Federasyonu) karar mercilerinden "hem tip 1 hem de tip 2 diyabet isimlerini her birinin doğasını daha doğru yansıtacak şekilde revize etmelerini istedi. hastalık." Açıkça ifade ettiler: “Tıp camiası, en nitelikli oldukları için uygun isimleri belirlemelidir; ama sadece bir misalTip 1'in benzersiz doğası, Otoimmün Beta Hücre Apoptozisi (BCA) Diyabet gibi bir isme ve İnsülin Direnci Diyabet (IRD) gibi bir isimde tip 2'nin benzersiz doğası olarak yansıtılacaktır. "
{Önerilen adların karmaşıklığı üzerine kafa sallayın.}
Böylece, yeni isimlerin sadece D-topluluğumuzdaki bölünmeyi derinleştirmeye hizmet edip etmeyeceği ve diyabet türleri üzerinde zaten kafası karışmış olan genel halkın kafasını karıştırıp karıştırmayacağı - ya da yine de bir nebze olsun, bu isim- Değişim, insanların diyabetle daha iyi yaşamalarına yardımcı olan daha anlamlı değişiklikleri savunabileceğimiz / yapmamız gereken zaman büyük bir çaba israfıdır.
Bu 5 yıl önceydi. Ve işte yine aynı konuşmayı yapıyoruz.
Lehinde olanlar şunları iddia ediyor:
- İki diyabet türü için bu "karmaşık" (veya daha kötüsü, anlamsız) başlıkları çok uzun süredir hoş görüyoruz ve biraz netlik için tam zamanı.
- Bu, farkındalığı artırmak ve halkı ve ana akım medyayı gerçek diyabet türlerinin kökenleri ve parametreleri.
- "Hey, tip 2'ye karşı önyargılı değiliz; biz sadece insanların tip 1 çocuklarımızın bundan çok farklı bir duruma sahip olduğunu bilmesini istiyoruz. " (Ben burada açıklıyorum)
İddiaya karşı olanlar:
- Nasıl bölerseniz ayırın, bu diyabet türleri arasında giderek daha büyük bir bölünme yaratacak ve ortak bir amacı savunmak için birlikte çalışma yeteneğimizi engelleyecektir. Bu aynı zamanda çok fazla acıya da neden olabilir, çünkü (yine başka kelimelerle ifade edilirse) T1'ler "T2'leri otobüsün altına atıyor" ve şu anda mevcut olandan daha fazla olumsuz damgalama yaratıyor olabilir.
- İsim değişikliğini zorlamak dev bir zaman kaybıdır, çünkü medya ve halk mevcut isimleri zar zor anlar ve yeni isimleri daha iyi hatırlamaz veya anlamaz. Evet, medya sık sık yanlış anlıyor ve yeni isimler bunu değiştirmeyecek.
- Yıllar boyunca birçok D-peep'in ve savunucunun ve "uzmanın" belirttiği gibi, iki tür birbirine benzemeyecek kadar benzer ve uzun vadede, "bugün atadığınız herhangi bir adın gelecekteki araştırma bulguları ile yanlış bir isim olduğu kanıtlanabilir. . "
Taş atmaya hazırlanıyorum ve bunu söylerken dirgenler için: ama yeni isimler için bir zorlamanın yokuş yukarı dev bir savaş olacağını ve muhtemelen savaşmaya değmeyeceğini kabul etmeliyim ...
Kuşkusuz, diyabet hayatımın başlarında bu konu hakkında farklı hissettim. Ancak otuz yılı aşkın bir süredir T1D ile yaşadıktan ve onu sürekli araştırdıktan, yazdıktan ve ilaç endüstrisi, sağlık hizmetleri alanı ve hasta alanındaki düzinelerce insanla konuştuktan sonra, artık sadece aynı fikirdeyim. “kızartacak daha büyük balıklarımız” var - ve kapsamlı bir ulusal veya uluslararası isim değişikliğine yönelik herhangi bir girişimin başarısız olmaya mahkum olduğunu.
Diyabet İsimlerini Değiştirmeme Nedenleri
İşte benim düşüncemin arkasındaki noktalar (hemfikir olabilir ya da sanal taşlar atabilirsiniz):
* Pek hoş olmayan diyabet isim değişikliği geçmişinden ders almalıyız. Burada kendi tarihimizi inceleyerek başlayalım. 1979'da, NIH'nin Ulusal Diyabet Veri Grubu sponsorluğunda uluslararası bir görev gücü tarafından "çocuk başlangıcı" ve "yetişkin başlangıcı" terimlerinin bir kenara atılması önerildiğinde başladı. ADA, Avustralya Diyabet Derneği, İngiliz Diyabetik Derneği ve Avrupa Diyabet Çalışmaları Derneği (EASD) imzalandı. Koşullarla, Dünya Sağlık Örgütü de sonunda imzaladı (daha ileri gitmelerine ve gerçekte sadece ilk ikisinde sayı bulunan beş diyabet türünü “yaratmalarına” rağmen).
1979 ve 1995 arasında, insüline bağımlı diabetes mellitus tip 1 (IDDM) ve insüline bağımlı olmayan diabetes mellitus tip 2 (NIDDM) terimlerini aldık, bunlar tedaviye dayalı ancak yine de kafa karıştırıcıydı.. 1990'larda, ADA'nın sponsorluğunu yaptığı bir başka uluslararası Uzman Komitesi, tüm şemayı yeniden düzenledi ve bize tıbbi olarak geleneksel Roma Rakamları yerine Arap rakamları kullanarak belirtmelerine rağmen, bugün kullandığımız tip 1 ve tip 2'nin sayısal terimlerini verdi. sözde daha fazla karışıklığı ortadan kaldırmak için (?).
Elbette bunların hiçbiri birkaç yılda bir yoğunlaşan tartışmayı durdurmadı. Tıp mesleğinde bile kafa karışıklığı devam ediyor; Geçtiğimiz on yıl içinde, diyabet alanında çalışanların gerçekte kaç farklı diyabet türü olduğu ve bunlara ne ad verilmesi gerektiği konusunda hemfikir olamadıklarını bildirmiştik.
Ayrıca, 2007'de Medtronic, halkın D-farkındalığı hakkında bir çalışma yürüttü ve ankete katılan 2.436 Amerikalı yetişkinin% 80'inin tip 1 ve tip 2'yi ayırt edemediğini ve% 36'sının "tip 3 veya 4" olduğunu düşündüğünü buldu. diyabet de! (diğer yanlış anlamaların yanı sıra)
Açıkça görülüyor ki, daha iyi isimler için yapılan tüm bu uğraşlar son 30 yılı aşkın süredir pek yardımcı olmadı.
* Hala açıklıyoruz… Sadece topluluğumuzda bu yeniden adlandırma girişimlerini gören birçok bilge yaşlıya sorun - “genç” ve “yetişkin” den insüline bağımlı şeker hastalığına (IDDM) ve insüline bağımlı olmayan mellitusa ( NIDDM) ve nihayetinde bir şeyleri açıklığa kavuşturmak için yeterince "genel ve sembolik" görünen tip 1 ve 2. Yine de diyabetle yaşayan bizler hala açıklıyor… ve açıklıyor… ve açıklıyoruz! Ancak şimdi açıklamalar çok daha karmaşık hale geldi, çünkü şunu söylemeliyiz, "Eskiden X olarak adlandırılan şeye sahibim ve sonra Y ve / veya Z olarak anılırdı, çünkü… (eski ve yeni etiketlerin uzun açıklamalarını ekleyin ). "
Bazı yorumcuların iddia ettiğinin aksine, bunun "ekşi kedi" bakış açısı veya birinin "vazgeçtiğinin" bir göstergesi olduğunu düşünmüyorum. Daha ziyade, yılların tecrübesinin neyin gerçekçi olduğuna dair bir bakış açısı getirdiğini düşünüyorum. İnsanların ortalıkta dolanarak "XXXX yılına kadar çare olacaklar" dediklerini unutmayın. Gerçekçi değil ve bir isim değişikliğinin diyabet konusunda halk sağlığı okuryazarlığında devrim yaratacağı beklentisi de değil.
* Fikir birliği oluşturmak muazzam bir görevdir ve çooook uzun bir zaman alır.Bir an için Mavi Çemberi düşünün. Yıllardır büyük ulusal savunuculuk gruplarının diyabet farkındalığının bu basit, evrensel sembolünün arkasına geçmesini sağlamaya çalışıyoruz. İlk başta bundan hoşlanmadıklarından şikayet ettiler; artık kendi logo sembollerine yapışırken sadece ayaklarını sürüklüyorlar. Şimdi, ABD Tıp Kurumu'nun iki ana diyabet türü için yeni isimler üzerinde anlaşmaya varmasını sağlamaya çalıştığınızı hayal edin. Ve sonra Uluslararası Tıp Kurumu… Bu uzun ve hararetli bir savaş olacak, İnsanlar.
* Ana akım medyayı yeniden eğitmek mi? Bence değil. Gazeteciliğin şu anda bir iş ve meslek olarak içinde bulunduğu kaotik durumun farkında mısınız? Büyük kesintiler, haber odalarının daha deneyimsiz ve her zamankinden daha fazla çalışan daha az personelle çalıştığı anlamına geliyor. Muhabirlerin diyabet türleri için "eski" isimleri unutmasını ve yeni etiketler kullanmaya başlamasını talep eden bir grup materyal göndermek hiçbir işe yaramayacaktır. Aslında, talihsiz muhabirler diyabetin “yeniden icadı” üzerine tökezledikçe ortaya çıkacak hatalı varsayımları hayal edebiliyorum.
* "Cehenneme giden yol iyi niyetlerle döşenmiştir" diye bir söz vardır. En sık gördüğüm şey, umutsuzca yapmak isteyen tutkulu D-ebeveynleridir. bir şey şimdi çocuklarına yardım etmek. Karşılaştıkları klişelere ve yanlış bilgilere dayanamayan diyabetli yetişkinler de var. Kendilerine ve ailelerine gelen tüm aptal, incitici ve olumsuz yorumları durdurmak ve diyabet tiplerinin çok net olduğu ve pankreas sorunu yaşayanların ayrımcılığa uğramasına veya hayatlarını kendi hayatlarını anlatarak geçirmeye ihtiyaç duymayacağı bir gelecek yaratmak istiyorlar. hastalık. Bu asil iken ve hepimizin umduğu bir şeyDürüst olmak gerekirse bunun mümkün olduğunu düşünmüyorum.
Kabul edelim: Etkilenen bir aile üyemiz yoksa hepimiz Crohn hastalığı veya Huntington hastalığı hakkında ne biliyoruz? Biz yabancılar toplum endişeleri hakkında pek bir şey bilmiyoruz… Ve eğer bu hastalıklar farklı tiplerde ortaya çıkıyorsa (bildiğim tek şey var), o zaman bu türlere "Otoimmün Beta Hücre Apoptozu (BCA) Diyabet" veya "İnsülin Dirençli Diyabet (IRD) ”, elbette dahil olmak için kişisel tutkum olmadıkça, hiçbir şeyi daha iyi anlamama yardımcı olmayacak.
Açıktır ki, diyabet nadir görülen bir hastalık değildir ve önemli bir halk sağlığı sorunudur. Ancak, yapmaya çalıştığımız bir amaç için açıklayıcı, bilimsel isimler oluşturmaya çabalarımıza, zamanımıza ve paramıza (evet, yeniden adlandırmak maliyet getirir) yatırmanın değerini görmüyorum. Daha kolay halkın daha zor olmaktansa kucaklaması için.
* En iyi ihtimalle düşük öncelikli. Bize göre, diyabet türlerinden birini veya her ikisini yeniden adlandırmak, statükoyu değiştirmek için hiçbir şey yapmaz. Bunun yerine, çoğunlukla boş bakışlar ve kafa çizikleri getirerek, "Eskiden ...Bu da bizi şu an olduğumuz yere geri getirir: Confusion Central.
Yani evet, bu konu hakkında tutkulu olanlara saygı duyuyoruz. Ama hayır, Diyabet Topluluğumuzun bu konuda birleşmesi gerektiği (ya da istersek bile yapabileceği) konusunda hemfikir değiliz. Uygun fiyatta anlamlı değişiklikler yapmak ve temel diyabet tedavilerine ve yeni araçlara erişim gibi önceliklendirilmesi gereken çok daha önemli konular var.
İlginç bir şekilde, bu isim değişikliği çağrıları her ortaya çıktığında, D-Topluluğu çevresinde birlik sekmesi için yanıt veren çağrılardır. Birkaç yıl önce, bu konu ortaya çıktığında, diğer T1 blog yazarı Scott Strange, hepimizin kucaklayabileceği bir mantra olarak aşağıdakileri önerdi:
———————————-
Dünya çapındaki diyabet savunucularının şunları taahhüt etmesini istiyorum:
Türü ne olursa olsun empati sahibi olmak.
Türü ne olursa olsun, bu duruma sahip olanları savunmak.
Türü ne olursa olsun diyabet hakkında eğitim vermek.
Toplumda ve medyada çok yaygın olan yanlış bilgileri ve klişeleri düzeltmek.
Yanlış bilgi ve klişelerin insanlara her gün neden olduğu acıyı tanımak. Hem duygusal hem de fiziksel olan incinme.
Her ne sebeple olursa olsun bu klişelerden günlük olarak etkilenen insanlara yardım etmek. Az önce yan tarafta oturan, aile pikniklerine yeni gelen ve önem verdiğiniz kişilerden biri olan insanlar. Hiç tanımadığınız insanlar, aileleri ve sevdikleriniz olan insanlar.
Diyabet hastası olan insanlar.
Çünkü hepimiz insanız.
——————————
İyi dedin arkadaşım.
Biz 'Benim % 110 katılıyorum.
