Yılbaşıydı, ancak sürekli glikoz monitörleri (CGM'ler) kullanan bazı ailelerin aklındaki tek şey kutlama ruhu değildi. Aslında, bir Dexcom sunucusu çöktüğünde tam tersi oldu ve Diyabet Topluluğumuzdaki pek çok kişi CGM veri akışını göremiyor veya uzaktan izleme için paylaşılan verileri görüntüleyemiyor.
California CGM üreticisi tarafından herhangi bir uyarı yapılmadan kesinti aniden ortaya çıktığında, New York'taki Scott E. Kelly ve ailesi için durum buydu. Dexcom sorunu çözmek için tatil saatlerinde özenle çalışsa da, şirket maalesef bunu sahadaki kullanıcılara iletmedi.
Kelly’nin 10 yaşındaki kızına 5. doğum gününün ertesi günü teşhis kondu ve birkaç yıldır telefon uygulamasında veri izleme özelliğine sahip bir Dexcom CGM kullanıyor ve "inanılmaz derecede harika" sonuçlar elde ediyor. Ama Yılbaşı gecesi her şeyin gidişatından kesinlikle memnun değildi.
“Bir gecede çalışıyorum ve karım gerçek insanlarla çalışıyor. Onlar uyurken tehlikeli düşüşleri önlemek için (kızımızın) şekerini her zaman gece boyunca kontrol ederim, "dedi."Kesintinin olduğu gece, korkunç" Veri Yok "sinyali aldım ve belki de CGM'sinin veya iPhone'unun ölmüş olabileceğini düşündüm, bu yüzden karımı uyandırıp onu kontrol etmek için aradım. Ertesi günün geç saatlerine kadar Dexcom'un Facebook'ta bir kesintiyle ilgili gönderisini yakaladım. "
Kesinti, 31 Aralık Pazartesi günü öğleden sonra geç saatlerde meydana geldi ve verileri görüntülemek ve paylaşmak için Clarity platformunu kullananların yanı sıra SHARE sunucularını da etkiledi. Dexcom sorunu bir gün içinde çözdü. Dexcom, 1 Ocak'ta gün ortasında bu sorunla ilgili olarak sosyal medyada paylaştıkları:
"Dün geç saatlerde, DNS sağlayıcımızda Dexcom SHARE işlevini ve bazı müşteriler için Dexcom.com'u etkileyen bir sorun olduğunu öğrendik. SHARE özelliğinin önemini tam olarak anlıyoruz ve sorunu çözmek için gece gündüz çalışıyoruz. Biz sorunu çözmeye çalışırken sabrınız için teşekkür ederiz. "
Kaç Dexcom kullanıcısının etkilendiğine dair bir bilgi yok, ancak insanlar neler olduğunu sormak için acele ettikçe ve başkalarının herhangi bir sorunu bilip bilmediğini sormak için Diyabet Çevrimiçi Topluluğu içinde hızla arttı. Birçoğunun en çok hayal kırıklığına uğradığı nokta, sorunla ilgili müşteri bazlı herhangi bir bildirim veya herhangi bir doğrudan temas olmaması nedeniyle Dexcom'un iletişim eksikliğiydi. Kesintiden önce, şirketin son sosyal medya gönderisi 28 Aralık Cuma günüydü, insanların Yeni Yılı nasıl kutlamayı planladıklarını soruyordu, ancak 1 Ocak Salı günü sabahın geç saatlere / öğleden sonra erken saatlere kadar hiçbir şey yayınlanmadı. nihayet sorunu kabul ediyor.
Güvence Anahtardır
Neyse ki, Scott Kelly’nin ailesinde kötü bir şey olmadı, ancak bu D-Dad ve Annenin kızlarının güvenliğini sağlamak için CGM verilerinin akışına çok bağlı olduğu göz önüne alındığında, ciddi bir sorunun ortaya çıkma potansiyeli vardı.
“Teknoloji başarısız olabilir, ancak 2019'da herkesin dışarıda olduğu ve kutlama yapmak üzere olduğu bir gecede, CGM kadar önemli bir şeye güvenen hastalar ve aileleri için, bunu yaptığında sağlayıcının ulaşacağını bilmek güven verici olacaktır. DERHAL ve kullanıcılarını potansiyel olarak yaşamı tehdit eden bir arıza olduğu konusunda bilgilendirin, böylece hazırlanıp başka izleme yöntemlerine geçebilirler, ”diyor Scott Kelly.
Aynı şekilde, Arizona'daki D-Mom Wendy Rose de neler olduğu hakkında bilgi eksikliğinden çok üzgündü. Genç T1D kızı yılbaşı gecesinde yatılı iken dışarıdayken, Wendy Dexcom'un oldukça sık uyarı verdiğini, ancak kendisine bir kan şekeri mi yoksa bağlantı kaybı mı olduğunu söyleyemediğini söylüyor.
"Dexcom sorunu anlatmadığı için neler olduğunu bilmiyordum," dedi. Kızım 45 dakika uzaklıktaki bir evde uyurken bana alarm veren bir cihaz vardı. Uyarı vermeyi bırakmadığı için, kendi tarafındaki alarmlara yanıt vermediğini ve onunla telefonundan veya sosyal medya uygulamaları aracılığıyla iletişim kurma girişimlerime yanıt vermediğini varsaymak zorunda kaldım. Onunla en son konuştuğumda akşam 10 sularında kafayı bulmuştu. ve kendine büyük bir düzeltme bolusu vermişti. Yaklaşık 90 dakika sonra çift aşağı oklarla 118 yaşında olduğunu görebildim. O noktada ona mesaj attım, sonra 30 karbonhidrat yediğini söylemek için mesaj attığında düz bir okla 98 yaşında olduğunu gördüm. Uykuya dalmadan önce bir sunucu sorunu olduğunu gördüm, ancak bir saat kadar sonra bir göz atmak için uyandığımda çözüleceğini düşündüm. Sonra uyarılar başladı. "
Profesyonel olarak kayıtlı bir hemşire olarak Wendy devam ediyor: “RN beynimin hayal edilebilecek en kötü yere gittiğine bahse girebilirsiniz - 15 yaşındaki kızım potansiyel olarak tepkisizdi… veya daha kötüsü. Bana helikopter deyin, umurumda değil. Önceki dört ila beş saatin ne gerektirdiğini biliyordum; Önceki iki gecede geçici bazal düşüşleri gerektirdiğini biliyordum (ve onu bırakmadan önce bir gecede bazalini tekrar düşürmüştü) ... Adetine 72 saatten daha kısa bir süre önce başladığını ve Düşüklerinin daha az tahmin edilebilir olduğunu ve ortaya çıkması daha zor olduğunu biliyordum ayın bu zamanında. "
"Şirketlerin, özellikle de bu kadar yaygın olan bir sorun olduğunda kullanıcıları uyarma sorumluluğu olduğunu düşünüyorum. Bununla birlikte, rahatsızlık dolu bir gecede dava açmakla tehdit etmek biraz aşırı bir şey - ama bahse girerim, gecemiz korktuğum kabusa dönüşmüş olsaydı iletişim eksikliğinden onları sorumlu tutardım. "
Dexcom hemen ve doğrudan müşteri tabanına ulaşmalı mıydı? Ya da en azından konuyu çeşitli sosyal medya kanallarında duyurmak için daha büyük bir çaba harcadı? Muhtemelen. Ancak akşam saatlerinde, gecede ve Yeni Yıl Günü hararetle çalışıyor olmaları alkışlanacak bir şey olmalı. Kesinlikle konuyu görmezden gelmiyorlardı.
Yine de bazı kullanıcılar, iletişim eksikliğinin sorunu daha da sorunlu hale getirdiğine dikkat çekiyor. Çevrimiçi yayınlarda, bazı insanlar, mobil uygulamaya bir sunucu sorunu olduğunda kullanıcıların bir mesaj almalarına olanak tanıyan bir kod satırı eklemek kadar basit bir şey önerdiler. Daha sonra, en azından bilgilendirilecekler ve buna göre ayarlayabileceklerdi.
Minnettar ve Hazırlık Üzerine
Aslında, D-Mom Wendy Rose'un değindiği gibi, bazı insanlar bu konuda o kadar silahlıydılar ki, davalardan bahsediyorlardı. Whoa… Gerçeklik kontrolü için geri adım atma zamanı.
Öncelikle, gerçek zamanlı glikoz verilerimizi görüntülemek için bir araca sahip olmak bile çok yeni (şimdi yaklaşık 10 yıldır) ve son derece minnettar olacağımız bir şey. Birçoğumuz bize rehberlik etmek için sadece parmak çubuklarıyla "kör uçmanın" nasıl bir şey olduğunu hatırlıyoruz. KŞ verilerinin artık bir cep telefonuna ışınlanabilmesi daha da yeni (ve çok heyecan verici), hatta bazı T1D gazileri bir tedavi olarak bile düşünebilir.
Btw'ye ihtiyaç duyan ya da isteyen herkes tarafından kesinlikle erişilemeyen bu ileri teknoloji olmadan artık birkaç saati, hatta bir veya iki günü idare edemeyebilir miyiz? Kesintiler talihsiz ve zahmetli olsa da, lütfen konuya hakim olalım ve teknolojinin ne kadar kusurlu olduğunu hatırlayalım. Her tür aygıt - özellikle kablosuz veri akışlarına dayananlar - zamanın bir noktasında "düşme" potansiyeline sahiptir.
Kişisel olarak, CGM'mi kullanıp sevsem de, her zaman aklımın bir noktasında işe yaramayabileceğini ve daha "manuel" diyabet kontrolüne geri dönmem gerektiğini düşünüyorum. Bu, vücudumdaki başka bir cihazdan bağlanmamak için insülin kalemlerine geri dönmeden önce bir insülin pompası kullandığımda da doğruydu. 80'lerin ortalarında küçük bir çocuk olarak teşhisimden bu yana çok sayıda ekipman arızası yaşadım. Bozuk bir sayaç, bozuk pompa bölgesi, buzlu su gibi çalışan "ölü" insülin veya bir CGM sensörü veya platformun standartlara uygun olmaması fark etmez. Temelde sürekli olarak diyabet “ya eğer” olasılığı ile yaşıyorum - bu, çok sayıda yedekleme taşımak ve cihazlarımdan biri olmadan gitmek zorunda kalırsa ne yapacağımı bilmek anlamına geliyor.
Dürüst olmak gerekirse, Dexcom'da öfkeyi ifade etmenin yanlış bir yol olduğunu düşünüyorum ve tek ben değilim.
Örneğin, Colorado'daki D-Mom Kirsten Nelson (18 yaşındaki kızına yedi yıl önce teşhis kondu) şöyle diyor: "Tüm bu teknolojik gelişmelerin ortasında teşhis edilmek için kutsanmış bir T1D'nin ebeveyni olarak, hissediyorum tepkilerden üzüldü. Teknolojiye asla o kadar bağımlı hale gelmemeliyiz ki, onsuz diyabetle nasıl ilgileneceğimizi unutmalıyız. Teknoloji asla kusursuz veya hatasız olmayacak ve başarısız olduğunda suçlamak yerine, yedeklemeleri sürdürmeyi ve başarısızlıkların olmasını beklemeyi hatırlamamız gerekiyor. "
D-Topluluğumuzun talep etmesi için önemli olan şey, Dexcom gibi şirketlerin (ve tüm medikal teknoloji sağlayıcılarının) kesintileri - özellikle iletişim cephesinde - nasıl ele alacağını gösteren bir tür standart politika olabilir. Belki de tüm yeni müşteriler, "Bir kesinti olursa, XXXX olacak" şeklinde net bir bildirim almalıdır.
Bu arada, T1D'yi günlük olarak yöneten kişiler ve ebeveynler olarak, mobil uygulamalardan, akıllı telefonlardan, insülin pompalarından çok daha önce var olan "yapabileceğimiz en iyi" bakım olan temel konulara bir an önce geri dönebilmeliyiz. CGM'ler. Bu tercih edilmeyebilir ama her gün yaşadığımız bir gerçektir.
Cidden, diyabetle yaşayan herkesin bir kıvrım topu geldiğinde hızlı tepki verme ve uyum sağlama yeteneğine sahip olması gerekir. Belirli bir cihaz olmadan çalışamayacağınızı düşünüyorsanız, kendinize "diyabet temel eğitimi" ni tekrar gözden geçirme zamanının gelip gelmediğini sorun.
Kısacası, müşterileri hizmet veya ürün sorunları hakkında bilgilendirmek için önlem almaması veya politikayı yürürlüğe koymaması nedeniyle bir üreticiye hata verebiliriz. Bu adil. Ancak buna garantili bir güvenlik ağı olarak güveniyorsak (özellikle kalp pili gibi gerçekten yaşamsal kritik olmayan CGM gibi bir şey için), o zaman kaçınılmaz teknoloji aksaklıklarına da hazırlıklı olmak bize düşüyor.
