Hayır, seninle maraton koşmayacağım.
Kronik hastalık hikayemin büyük bir parçası.
Hayatım boyunca OKB ve DEHB ile yaşadım ve aynı zamanda ciddi şekilde anemik oldum - bunların hepsi yıllarca yanlış teşhis edildi. İyileşme, günlük hayatım kadar hedef değil.
Partnerim de Ehlers-Danlos sendromu (EDS), artrit ve birlikte ortaya çıkan zihinsel sağlık mücadeleleriyle yaşıyor. İkimizin arasında, dolabımız neredeyse bir eczane ve şimdiye kadar koşullarımızı araştırmak için harcadığımız saatlere dayanarak bir fahri tıp diplomasına sahip olmamız gerektiğinden oldukça eminim.
2019 yaklaşırken, haber bültenim şimdiden Yeni Yıl kararlarıyla dolmaya başladı. Maraton koşmayı, sabah insanı olmayı, yemek planını öğrenmeyi ve - dürüst olmak gerekirse - bana yorucu gelen her türlü hırsları planlayan arkadaşları görüyorum.
Bizimle her zaman işbirliği yapmayan koşullar ve bedenlerle hayata uyum sağlamaya çalışan bizler için kendi kararlarımıza ihtiyacımız olduğunu düşündüm.
İşte dokuz tanesi benim Kronik hastalıkları olan insanlara yardım etme umuduyla oluşturulmuş kararlar.
1. Kendi sağlık standartlarımı kullanarak sağlığımı ölçeceğim
Kendimizi başkalarıyla karşılaştırmak, özellikle sosyal medya çağında yapılması kolay bir şey. Ancak kronik bir durumla yaşıyorsanız, bu karşılaştırmalar neredeyse her zaman adil değildir.
Örneğin, "Yoga yapmak sağlıklı bir yaşam tarzı seçimidir" demek kolay olabilir. Bununla birlikte, eklemlerini etkileyen bir rahatsızlığı olan biri için? Yoga yapmak hiç sağlıklı olmayabilir - aslında tehlikeli olabilir.
İş arkadaşlarımın çoğu, sanki "sağlıksız" bir şeyler yemek cesur bir seçimmiş gibi, ofiste Taco Bell yemekten "cesur" olduğumu belirtti. Bununla birlikte, yeme bozukluğundan kurtulan biri olarak, beni heyecanlandıran yiyecekleri yemek genellikle sadece kendimi yemek yemeye ikna edebileceğim bir durum.
Bu yüzden Taco Bell, benim için aslında olağanüstü sağlıklı bir seçim çünkü açlıktan ölmek yerine vücudumu beslemeyi seçmek her zaman doğru karardır. Ve bu da cesurca - ama sadece yeme bozukluğunun iyileşmesi cesaret gerektirdiği için.
Sağlığa herkese uyan tek beden yaklaşmak yerine, belki de sağlıklı neye benzediğini sormaya başlamanın zamanı gelmiştir. bizim için.
Ve bu bir yoga dersine katılmak yerine biraz kestirmek ya da Taco Bell'den baharatlı patatesli taco yemek demekse? Bizim için en iyi olan seçimi yaptığımız için bize güç verin.
2. Yalnızca en iyisi benim yararıma olduğunda kendimi zorlayacağım
Sağlık ve zindelikte "sınırlarınızı zorlamanın" sağlıklı olduğu konusunda yaygın bir fikir vardır.
İki tane koşabilecekken neden bir mil koşasın? Eğer endişeliyseniz, neden ilk önce dalıp yine de partiye gitmiyorsunuz? Oraya vardığında hoşuna gidecek, değil mi?
Konfor bölgenizden çıkmak asil bir çaba olarak görülüyor ve Yapabilmek zira kronik rahatsızlığı olan herhangi biri size bunun her zaman iyi bir fikir olmadığını söyleyebilir.
Belki de yorgun olduğun için vücudun yoruluyor. Belki de kaygınız oradadır çünkü kendinizi yakma riskiniz vardır. Belki duygularınız haberciler gibi davranıyor ve yavaşlama zamanı geldiğinde size haber veriyor.
Özellikle kronik hastalık söz konusu olduğunda, yaralanma riskini almak için iyi bir neden yoktur. Yeni Yılda bedenimi onurlandıracağım ve sınırlarıma yaklaşırken dikkatlice dinleyeceğim.
Sınırlarınızı test etmek için bir zaman ve yer vardır ve bunun ne zaman olacağına sadece siz karar verirsiniz.
3. Yaşanan deneyimimi uzmanlık olarak göreceğim
Başkalarının senin gerçekten iyi olduğun konusunda ısrar etmesini sağlamak için, sezgisel olarak, bir şeyin yanlış ya da yanlış olduğunu kaç kez biliyordun?
Kronik hastalıkları olan insanlardan her zaman başkalarının endişelerini göz ardı ettiğini ve bir şeyin yanlış olduğunu bilecek "tıbbi uzmanlığa" sahip olmadıklarını öne sürdüklerini duydum.
Ama mesele şu: Kendi bedeninizde uzmansınız. İçinizden bir şeylerin yanlış gittiğini biliyorsanız, endişelerinizin giderildiğinden emin olmak için kendinizi savunma hakkına sahipsiniz.
İster ikinci bir görüş isteyin, ister yanlış yönlendirilmiş tavsiyeleri geri püskürtün ya da ek testler isteyin, hiç kimse sizi kendinize güvenmekten ve sağlığınızı savunmaktan vazgeçirmemelidir.
4. İhtiyaç duyduğumda dinleneceğim - yargılamadan
"Rest" in kötü bir şöhreti var, özellikle "koşuşturma" dogmasına göre yaşadığımız Amerika Birleşik Devletleri'nde.
Aşırı çalışma (genellikle üretkenlik olarak gizlenir) göz alıcı olarak kabul edilir, ancak şekerleme gibi basit bir şey bir lüks veya daha kötüsü, insanlara değil tembel hayvanlara yönelik bir şey olarak tasvir edilir.
Bu, iyi çalışması için biraz daha sık dinlenmeye ihtiyaç duyan bizleri nerede bırakıyor? Birçoğumuz suçlu hissederiz, çok fazla uyuyup uymadığımızı sorarız veya kendimizi "daha çok çalışmadığımız için" ya da "gücümüze güç vermediğimiz için eleştiririz."
Yeni Yılda kendime karşı daha nazik olacağım ve dinlenme hakkımı onaylayacağım.
Vücudunuz her gece 10 saat uyumak istiyorsa, belki de buna ihtiyacınız olduğu içindir. Kendinizi öğleden sonra saat 3 gibi çarparken bulursanız, kestirerek sisteminizi sıfırladığınız için kendinizi suçlu hissetmeyin. Endişeniz arttığında ofiste meditasyon yapmak için 15 dakika ayırmanız gerekiyorsa? Acele etme.
Vücudunuzu dinlediğiniz ve ihtiyaç duyduğu şeyleri onurlandırdığınız gerçeğini kutlayın.
5. İhtiyacım olanı sormaya çalışacağım
İnsanları memnun eden biri olarak, ihtiyaç duyduğumda yardım istemekte zorlanıyorum.
Genel olarak, kronik hastalığı olan birçok insanın, sevdikleri insanlar üzerinde bir yük gibi hissettikleri için destek istemek için kendilerini suçlu hissettiğini buldum.
Ama sorun şu: Yardım istemekte sorun yoktur.
Sorun değil - gerçekten, gerçekten öyle. Sana söz veriyorum.
Her insanın bir noktada yardıma ihtiyacı vardır. Ve kronik bir durumla mücadele ediyorsanız, sormak için daha fazla neden bu.
Desteğe ihtiyacınız olduğunda bunu dile getirmek cesaret ister ve bu cesareti bulduğumuzda çevremizdeki insanların da ihtiyaçları konusunda dürüst olma iznine sahip oldukları bir alan açıyoruz.
Her şeyi gerçek tutarak dünyayı daha iyi bir yer haline getiriyorsunuz.
6. Mücadelelerim konusunda dürüst olduğum için özür dilemeyeceğim
Gerçeklikten bahsetmişken, kronik hastalık parkta bir yürüyüş değildir (aslında, bazılarımız hiç yürüyemeyiz veya bunu hareket cihazları olmadan yapamayız - bu yüzden kelimenin tam anlamıyla da bunu kastediyorum).
Ancak çoğumuz cesur bir yüz takmak ve hayatlarımızın Instagram için yeterince güzel görünmesini sağlamak için baskı altında hissediyoruz.
Ve dürüst olmak gerekirse, koşullarımızın parlak ve ilham verici görünmesini sağlamak yorucu.
Düşündüğüm şey şu: Dünyanın daha fazla dürüstlüğe ihtiyacı var. Sadece bu da değil, hiçbirimizin bu dürüstlük için de özür dilemesine gerek yok.
Bir alevlenme veya zor bir gün yaşıyorsanız? İsterseniz bunu dile getirebilirsiniz. Korkunç bir tıbbi prosedüre bakıyorsan? Korkmuyormuş gibi yapmana gerek yok.
Yüreğinizin istediği kadar dünyada yer kaplamanıza izin verilir.
Doğru insanlar, tüm bunlar boyunca sizin için orada olacak. Kronik bir hastalığı olan biri olarak görünür olmak, bir tür güçlendirme olabilir ve gerçek sorun, rahatını sizin gelişme yeteneğinizden daha önemli olarak görenlerde yatmaktadır.
7. Başarılarımı büyük ya da küçük kutlayacağım
Düzensiz yemek yeme alışkanlığımın arttığı zamanlarda, Starbucks'taki latte'ye krema çırpmak - ya da bir Starbucks'a girmek - büyük bir başarıdır.
Yine de çoğu kişi için sıraya girmek ve içeceklerini sipariş etmek, rutinlerinin sıradan bir parçası.
Kronik hastalığı olan insanlar için en küçük şeyler büyük zaferler olabilir. Ancak onları her zaman böyle kabul etmiyoruz. 2019 için, terapide bir atılım ya da sabahları yataktan kalkmak olsun, başarımı kutlayacak kadar yavaşlamak istiyorum.
İlerlemenizi en son ne zaman kutladınız - kendi şartlarınıza göre?
8. Klinisyenlerimle iddialı olmaya çalışacağım
Şimdiye kadarki en iyi klinisyenlerden bazılarına sahip olduğum için şanslı olsam da, bende de berbat doktorlar da oldu. Geriye dönüp baktığımda, birinin bana iddialı olmama, soru sormama, ikinci veya hatta üçüncü görüşler almam ve beklentilerim hakkında doğrudan olmama izin verildiğini söylemesini isterdim.
Klinisyenlerinin, genellikle niyetleri olmadan, özellikle küçümseyici olabileceğini düşünen büyük veya engelli insanlar gibi bazı popülasyonlar vardır.
Örneğin, şişman bir kişiye ilgisiz bir durumu (idrar yolu enfeksiyonu gibi) tartışmaya geldiğinde kilo vermeleri gerektiğini söyleyen veya kendilerine yardımcı olmayan bir tedavi yöntemi denemelerini öneren bir doktor ( Bir zamanlar bana meditasyonun OKB'mi düzelteceğini söyleyen bir terapist gibi).
İddialı davranmak büyük bir fark yaratabilir. Provasını yaptığım bazı ifadeler:
- "Tartışmak için burada olduğum konu bu değil. Odaklanmak istiyorum ... "
- "Deneyimlerime göre, bu yardımcı olmadı. Aklınızda başka ne var? "
- "Bu tavsiyenin semptomlarımı iyileştireceğine neden inandığınızı açıklayabilir misiniz?"
- Kafam karıştı, çünkü bunun tersinin doğru olduğunu öne süren klinik araştırmalar okudum. Çıkardığınız bilgiler ne kadar yeni? "
Birçoğumuz bunların gerçekten yapabileceğimiz ifadeler olduğunun farkında değiliz ya da karşı karşıya gelmekten korkuyoruz. Ama unutmayın, klinisyenler bize yardım etmek için buradalar - bu onların işi! - ve mümkün olan en iyi bakımı alma hakkına sahibiz.
9. Gerekirse canımı yakan konuşmalardan uzaklaşacağım
"Fibromiyalji sadece uydurma bir hastalık değil mi?"
"Ah, OKB'm var, dairem dağınık olduğunda nefret ediyorum."
"Yürüyebiliyorsanız, neden tekerlekli sandalye kullanıyorsunuz?"
En iyi niyetli insanlar bile kronik durumlar ve engelliler hakkında zararlı şeyler söyleyebilir. Nedeni üstlenmek ve düzeltmek konusunda kendimizi sorumlu hissediyor olsak da, gerçek şu ki, her zaman için enerjimiz yok.
Aslında, bu konuşmalar insanlıktan çıkarıcı hale gelebilir ve birini eğitmeye çalışmanın acısı her zaman buna değmez.
2019'da, ihtiyaç duymanız halinde kendinize devre dışı bırakma izni verin
Nasıl yapılacağından emin değilseniz, işte bazı örnekler:
- "Bu aslında fibromiyalji için doğru değil. Sizi biraz daha okumaya teşvik ederim çünkü az önce yaptığınız gibi, farkına bile varmadan birine zarar verebilirsiniz. "
- "Aslında bu klişeden gerçekten rahatsızım. Bu konuşmadan uzaklaşmam gerekiyor, ancak umarım OKB hakkında daha fazla şey öğrenirsiniz ve buna benzer yorumlar yapmayı yeniden düşünürsünüz. "
- "Böyle bir konuşma yaptığım için kendimi iyi hissetmiyorum, çünkü bu tür yorumları duymak acı veriyor. Ancak çevrimiçi olarak yararlı bulabileceğiniz birçok kaynak var. Oradan başlayacaktım. "
Unutmayın: Kimsenin öğretmeni olmak zorunda değilsiniz, özellikle de kendi deneyimlerinizle ilgili olduğu için, kimse size ne söylerse söylesin!
2019'da sorumlu sizsiniz - bu nedenle, sizin için en iyi olan seçimleri yapma ve bu kararları vermek için kendinizi ve vücudunuzu yeterince iyi tanıdığınıza güvenmenin zamanı geldi.
Bu yıl kronik hastalıklar karşısında acımasız kalmanın şerefine. Umarım, Yeni Yılda aradığınızda, buraya gelmek için gereken her şeyi kutlamak için zaman ayırırsınız!
Sam Dylan Finch, 2014 yılında ilk kez viral hale gelen Let's Queer Things Up! Adlı blogu uluslararası düzeyde tanınan LGBTQ + akıl sağlığı alanında önde gelen bir savunucudur. Sam, bir gazeteci ve medya stratejisti olarak ruh sağlığı, transseksüel kimliği, engellilik, politika ve hukuk ve çok daha fazlası. Halk sağlığı ve dijital medya alanındaki uzmanlığını bir araya getiren Sam, şu anda Healthline'da sosyal editör olarak çalışmaktadır.
