Biri sizi kontrol edemeyeceğiniz bir şey için reddederse, sorun o olur. Sen değil.
On bir yıl önce, hidradenitis suppurativa (HS) adı verilen nadir bir hastalık teşhisi kondu. Ağrılı yumrular, nodüller ve yara izi içeren kronik bir cilt rahatsızlığıdır.
O zamanlar bunun benim için ne anlama geldiğini gerçekten bilmiyordum ama o zamandan beri her gün hayatımın bir parçası oldu.
Teşhis konulan çoğu insan, benim teşhisim sırasında sahip olduğumdan çok daha ileri bir aşamaya sahip. HS çoğunlukla kasık ve göğüs çevresindeki alanları etkilediğinden, birçoğu semptomları ilk gösterdiklerinde bir doktora görünmekten utanıyor.
Sonunda, küçük yumrular kolayca enfekte olan derin lezyonlara dönüşerek yara izlerine yol açar.
Sadece ılımlı bir vakam olduğu için şanslıyım, ancak göğüslerimde ve kasığımda hala pek çok yara izi var. HS ayrıca günlük olarak düşük seviyede ağrıya neden olur. Kötü günlerde, acı beni yürümeyi, düşünmekte zorlanmaya bırakabilir.
Gençken, bacaklarımda ve koltuk altlarımda küçük yumrular fark ettim ve onları kontrol ettirmek için doktoruma gittim. Onların da ne olduğundan pek emin olmadığı ortaya çıktı, bu yüzden beni bir dermatoloğa yönlendirdi.
İlk kez bir doktorun tüm cevaplara sahip olmayabileceğini hissettim. Biraz korkmuştum ama aşırı temkinli davrandığını düşünmüştüm.
Topaklar belki bezelye büyüklüğündeydi. Kızarık ve ağrılıydılar, ama gerçekten bir sorun değildi. Özellikle korkutucu bir şey olacağını düşünmemiştim, sadece normal ergen sivilcemin bir uzantısı.
Neyse ki dermatolog iyi biriydi. Onları hemen HS'nin erken belirtileri olarak tanıdı.
Sonunda duruma bir isim bulduğum için rahatlamış olsam da, benim için tam olarak ne anlama geldiğini tam olarak anlamadım. İlerleme aşamaları açıklandı, ancak başka birinin başına gelebilecek uzak bir gerçeklik gibi hissettiler. Bana değil.
Küçük topaklar folikülit, batık kıllar veya akne ile kolayca karıştırılabildiğinden, HS'nin erken aşamalarında teşhis edilmesi oldukça sıra dışıdır.
Kuzey Amerika nüfusunun yaklaşık yüzde 2'sinin HS'ye sahip olduğu tahmin edilmektedir. HS, kadınlar için daha yaygındır ve ergenlikten sonra gelişme eğilimindedir.
Ayrıca muhtemelen genetiktir. Babama hiç teşhis konmadı ama benzer semptomlar vardı. Uzun zaman önce vefat etti, bu yüzden asla bilemeyeceğim, ama HS'ye de sahip olma ihtimali var.
Maalesef şu anda bir tedavi yok.
Her çeşit antibiyotiğim vardı ve hiçbiri fark yaratmıyordu. Denemediğim bir tedavi, bağışıklık sistemini baskılayan adalimumab oldu, çünkü durumum bunu haklı çıkaracak kadar şiddetli değil. En azından ihtiyacım olursa orada olduğunu biliyorum.
Utançtan öfkeye
Teşhis konulduktan kısa bir süre sonra Birleşik Krallık'ta "Utanç verici Bedenler" gösterisini gördüm. Gösteride, "utanç verici" görülen hastalıkları olan insanlar tedavi görmek umuduyla televizyona çıkıyor.
Bir bölümde, HS'nin geç evresine sahip bir adam yer aldı. Yürümesini engelleyen ciddi bir yara izi vardı.
Yaralarını ve apselerini gören herkes iğrenerek tepki verdi. HS'nin ne kadar ciddi olduğunun farkında değildim ve bu beni ilk kez korkuttu. Hâlâ hafif bir vakam vardı ve şimdiye kadar bunun utanmam ya da utanmam gereken bir şey olduğunu bile düşünmemiştim.
Endişelerime rağmen üniversiteye gittim ve çıkmaya başladım. Ama pek iyi gitmedi.
İlk defa bir arkadaşımın arkadaşıyla çıkıyordum. Birkaç randevumuz vardı ve o gece daireme gitmeden önce bir bardaydık. Gergindim ama heyecanlıydım. Zeki ve eğlenceliydi ve gülme şeklini ne kadar sevdiğimi hatırlıyorum.
Yatak odamda her şey değişti.
Sütyenimi çıkardığında, göğüslerimin altındaki izlere tiksinti içinde tepki gösterdi. Ona bazı yaralarım olduğunu söylemiştim ama görünüşe göre birkaç kırmızı leke onun için çok fazlaydı.
Bana artık ilgilenmediğini söyledi ve gitti. Odamda oturdum, ağlayarak, vücudumdan utandım.
Birkaç hafta sonra dermatoloğumla kontrole gittim. HS nadir olduğu için, onu gölgede bırakan bir tıp öğrencisini getirmek için izin istedi.
Tahmin et kimdi.
Evet, beni reddeden adam.
Bu an, durumum hakkında nasıl düşündüğümde benim için bir dönüm noktasıydı. TV şovu beni geride bırakıp utandırırken, şimdi kızgındım.
Dermatoloğum ona durumun ciddiyetini ve tedavisinin olmadığı gerçeğini açıkladığında, orada çıplak ve dumanlı yattım. HS'nin belirleyici özelliklerini işaret ederek, bana baktılar ve vücudum hakkında konuştular.
Ama vücuduma kızmadım. Bu adamın empati eksikliğine kızmıştım.
Daha sonra özür dilemek için bana mesaj attı. Cevap vermedim
Mükemmel olma baskısı
Bu HS algımda bir dönüm noktası olsa da, hala beden sorunlarım var. Tıp öğrencisi, cinsiyeti keşfetme konusundaki ilk girişimimdi ve reddedilme korkusu beni uzun bir yol haline getirdi. Yıllarca tekrar denemedim.
Yol boyunca beni yakınlaştıran küçük adımlar vardı. Durumumu kabullenmeye başladıkça vücudumla daha rahat oldum.
Kabul, büyük ölçüde eğitim yoluyla geldi. Kendimi HS ile ilgili araştırmaya, tıbbi raporları okudum ve başkalarıyla halka açık forumlarda etkileşime girdim. HS hakkında ne kadar çok şey öğrenirsem, kontrol edebileceğim bir şey ya da utanılacak bir şey olmadığını o kadar iyi anladım.
Yaşlandıkça, potansiyel ortaklarım da yaşlandı. Sadece 18-22 arasındaki 4 yılda olgunlukta büyük bir fark var. Tekrar çıkmayı denemeden önce bunu bilmek beni rahatlattı.
Ayrıca çok uzun bir süre tekrar gündelik seks yapmayı denemedim. Olgun, aklı başında ve HS'mi zaten tanıdığım biriyle güvenli bir ilişki kurana kadar bekledim.
Neyse ki, bu kötü deneyimin yanı sıra, ortaklarım destek oldular. İnsanlar inanılmaz derecede sığ olabilirler, ancak deneyimlerime göre, insanların çoğu oldukça kabul ediyor.
Birçoğumuz mükemmel vücutlara sahip olmak için baskı hissederiz, özellikle de genellikle sütyen ve külotla kaplı taraflarımız söz konusu olduğunda. Hepimizin, seks ve flört söz konusu olduğunda 10'a kadar çevrilen bedenle ilgili kaygıları var. Genellikle, kontrol edemediğimiz bir şeyle ilgilidir.
Gerçek şu ki, kabullenmek, ilerlemenin tek yoludur. Biri sizi kontrol edemeyeceğiniz bir şey için reddederse, sorun o olur. Sen değil.
Bu benim için hala devam eden bir çalışma, ama yavaş yavaş vücudumu ve cilt durumumu kabul etmeye başlıyorum. Ben yaşlandıkça genç yaşlarımın utanç ve utancı azaldı. HS'ime yardım etmek için yapabileceğim çok az şey var, ancak alevlendiğinde kendime gerçekten bakmak için zaman ayırıyorum.
Bunu yazarken bir alevlenmenin ortasındayım. Evden çalışabilecek kadar şanslıyım, bu da mümkün olduğunca taşınmaktan kaçınabileceğim anlamına geliyor. Çok kolay olabilecek enfeksiyonu önlemek için antiseptik yıkamalar kullanıyorum. Bir banyoya az miktarda çamaşır suyu eklemek ve ıslatmak çok yardımcı olabilir (bunu denemeden önce mutlaka bir doktorla konuşun).
Alevlenmeleri görmezden gelir ve acının üstesinden gelirdim. Kendime ve bedenime öncelik vermeye başlamam uzun zaman aldı, ama sonunda kendime bakmam gerektiğini kabul ettim.Kendimi ilk sıraya koymak için çabalıyorum, ama HS söz konusu olduğunda, mecbur olduğumu öğrendim.
HS hakkında endişeleriniz varsa, sizi mümkün olan en kısa sürede bir dermatoloğa görünmenizi tavsiye ederim. Farkındalık yeni yeni artmaya başladığından, kendi durumumu açıklamam gereken kaç doktor ve hemşire sayımı kaybettim.
Ve eğer çıktığın biri seni kontrol edemeyeceğin bir şey için utandırır veya utandırırsa, benim tavsiyemi dinle ve onu terk et.
Bethany Fulton, Manchester, Birleşik Krallık'ta yaşayan serbest yazar ve editördür.
