Bu öngörülemeyen ve çoğu zaman görünmeyen hastalığı yönetmesi ve anlaşılması daha da zordur.
Anaokulundan beri sedef hastalığım var. Psoriatik artriti (PsA) hiç duymamıştım - sedef hastalığının artrite yol açabileceğini de bilmiyordum - 35 yaşında PsA teşhisi alana kadar.
PsA ile 10 yıl yaşadıktan sonra, hala beynimi tüm karmaşıklıklarının etrafına sarmaya çalışıyorum.
Bir gün, acı çekmeden nasıl döneceğimi anlamaya çalışırken sırtımın üzerinde düz durabilirim.
Diğer günler, bahçemde kamburlaşıp bütün gün yabani otları çekiyor ve çiçek ekiyordum. O günleri çok önemsiyorum. Neredeyse normal hissettiğim zamanlar.
Belirtilerimdeki bu öngörülemez hız treni, başa çıkmayı veya bunun için planlar yapmayı, anlamayı zorlaştırıyor.
Hala anlamaya çalışıyorum, bu yüzden sevdiklerimin bu hastalığı tam olarak anlamasını bekleyemeyeceğimi biliyorum. Bununla birlikte, insanların psoriatik artrit ile yaşamak hakkında gerçekten anlamalarını istediğim sekiz şey var.
Hasta görünmüyorum
Psoriatik artrit genellikle görünmez bir hastalıktır.
İlaçlar, insanların görebileceği eklem şişliklerini ve cilt semptomlarını kontrol etmeye yardımcı olur, ancak eklem ağrısı ve yorgunluğu hala devam eder ve şiddetleri değişir.
Bir şey her acıdığında bunu yüksek sesle söylemiyorum ve kestirmeye ihtiyacım olduğunu herkese itiraf etmedim. Bu aynı zamanda PsA'nın çok yalnız bir hastalık olabileceği anlamına gelir.
Kafamın içinde görünmez semptomları yönlendirmek için çok zaman harcıyorum, bu yüzden aileme ve arkadaşlarıma karşı bir moral bozucu değilim.
Teşhise giden yol uzun
PsA'nız olduğunu doğrulayacak kan testi yoktur. Teşhis tıbbi bir bilmecedir.
Belirtilerim ilk ortaya çıktığında, çoğunlukla geceleri hissettiğim kalça ağrısıyla başladı. Sorunun bu olduğunu düşünerek yeni bir yatak aldım. Sonra sağ ayağım o kadar şişti ki ayakkabı giyemedim. Sağ dizim de şişti.
Kesinlikle doğru olmayan bir şeyler vardı.
Doktorum gut ve romatoid faktör için kan testleri yaptı. X-ışınları ile kırık olup olmadığını kontrol ettiler.
Şişmiş dizimi ameliyat etmeyi planlayan bir ortopedi cerrahıyla birinci basamak doktorum arasında gidip geldim. Sonunda beni bir romatoloğa yönlendiren ortopedi cerrahıydı ve burada PsA'nın doğru teşhisini aldım.
Tedavi de kolay değil
İşe yarayan bir tedavi bulmak, yürek burkan bir deneme yanılma dönemiydi.
Ayrıca, daha yeni, daha iyi ve dolayısıyla daha pahalı tedavilere erişim için sağlık sigortası şirketimle savaşmayı da içeriyordu.
O zamanlar biyolojik ürünler piyasada yeniydi. Sağlık sigortam, yenisini onaylamadan önce aylarca başarısız tedaviler gerektirdi. Bu, bir ilaç benim için her işe yaramadığında hastalığın ilerlemeye devam ettiği anlamına geliyordu.
Bastonla yürüdüm, şişmiş eklemleri steroidlerle kontrol ettim ve yatakta çok zaman geçirdim. Tüm bunlar, aktif bir anne olmaktan çıkıp kendi evimde bir mobilya parçası gibi hissetmeye başladığım gerçeğiyle başa çıkarken. Hatta işimi bırakmak zorunda kaldım.
Ailem tıbbi bir kriz sırasında anneme adapte olurken, sonuçta başarısız olan onaylanmış ilaç listelerini gözden geçirerek sağlık sigortamı tatmin ettim. 6 ağrılı aydan sonra, romatoloğum biyolojik enjeksiyonlara erişimim için verilen savaşı kazandı.
Biyolojik arıtma benim için oyun değiştiriciydi. Bana yaşam kalitemi geri verdi ve hala kullandığım tedavi.
Yorgunluk sürekli bir müzakeredir
PsA bir otoimmün hastalıktır, bu da bağışıklık sistemimin her zaman saldırı altında olduğu anlamına gelir.
Yorgunluk her zaman kötü soğuk algınlığı gibidir, ancak bir virüsle savaşmıyorum, kendi vücudumla savaşıyorum. Kafam sisin içinde ve vücudumun bitkin ve ağır olduğunu hissediyor.
Sürekli savaşın ortasında olduğumu herkese işaret edecek burun akıntısı yoktu. Her zaman "Çok kötüyüm, kendi kıçımı tekmeliyorum" yazan bir tişört istemişimdir.
Dinlenme, her eylem planına dahil edilmelidir. Tatil ve tatil taahhütleri acımasızdır. İş ve ev işleri bile dinlenmeye ayrılan günlük zamanı gerektirir.
Hareket gerekli
Ne düşündüğünü biliyorum, "Bir dakika, yorgunluğun savaş olduğunu söyledin!"
Evet, yine de bir yerde çok uzun süre oturamıyorum. Eklemlerin gevşek kalması için harekete ihtiyacı var ve yeterince hareket etmezsem eklem sertliğiyle taşa dönüyormuşum gibi geliyor.
Her gün yürüyorum veya egzersiz yapıyorum ve esniyorum, giderken sınırlarımı ölçüyorum.
Bu, seyahati zorlaştırır. Örneğin, yol gezileri yürüyüş için sık sık mola vermeyi gerektirir.
Her gün yeterince egzersiz yapmak ile aşırıya kaçmamak arasında bir denge var ve bazen çok geç olana kadar abarttığımı bilmiyorum. Bazen bir gün çok fazla olan şey, ertesi gün yeterli değildir.
Çoğu zaman, bir faaliyetin ne zaman çok fazla olacağını bilirim ve buna göre planlar yaparım. Pratik, tecrübe ve bedenimi dinlemek gerekiyor. O zaman bile bazen yanlış anlıyorum.
Çok fazla korku, endişe ve üzüntü var
Bir sabah kahvaltı yaparken sırtımdaki spazmlar beni yere götürdü ve bir ambulans beni hastaneye götürdü.
Başka bir sefer, dizim haftalarca alevlendi ve bükmek için çabaladım. Yatağa girip çıkmak acı verici ve zordu, merdivenlerden inip çıkmayı boşver.
Bir keresinde bileğim alevlendiği için 6 ay boyunca fitness takipçimi takmaktan vazgeçmek zorunda kaldım.
Bu hastalıkla 10 yıldan fazla bir süredir yaşıyorum ve yeni acıyla baş etmek benim için hala zor ve hala tüm tetikleyicileri belirleyemiyorum.
Acı ile yeni normalim olabileceği endişesi gelir.
Acının burada mı kalacağını ve bununla sonsuza kadar başa çıkmam gerekip gerekmediğini asla bilemedim. Bazen kötü bir gün, sadece kötü bir gündür. Diğer zamanlarda, aylarca sürer ve ben herhangi bir rahatlama almadan önce fizik tedavi veya ameliyat gerektirir.
Ve evet, bazen dır-dir hayatımda bir geçici çözüm gerektiren yeni bir normal. Her şeye rağmen, yeni acı korku, endişe ve üzüntü ile doludur ve bu da keder gibi hissettirir.
Tedavim bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar gerektirdiğinden, vücudumun savunması susturuluyor ve beni enfeksiyonlara karşı duyarlı hale getiriyor.
Salgından önce bile, halka açık kapıları açmadım veya asansör düğmelerine çıplak ellerimle basmadım ve arabamda her zaman el dezenfektanı vardı. Yine de, tuhaf enfeksiyonlardan payımı aldım.
Şimdi, bağışıklığı zayıflamış birçoğumuzda korku tepkisini artıran bir salgının ortasındayız.
Bakıma erişmek zor
Teşhisimden bu yana üç farklı şehirde yaşadım. Sevdiğim ve güvendiğim bir romatolog bulmak zor oldu.
Romatolog eksikliği var ve daha da kötüye gidiyor. 2030 yılına kadar romatoloji uzmanlarına olan talebin arzı yüzde 102 aşacağı tahmin ediliyor.
Bu nedenle, burs programlarında PsA'mı yönetmek için hastanelere eğitim vermek için seyahat ediyorum. Sadece en son bilim tarafından desteklenen bakım değil, umarım sadece bana yardımcı olmakla kalmayıp aynı zamanda gelecekteki romatoloji hastaları için disiplini güçlendirmeye de yardımcı olan bir çözümün parçasıyım.
PsA benim kimliğim değil
Karşılaştığım çoğu insanın PsA'ya sahip olduğum hakkında hiçbir fikri yok. Günlük sağlık yönetimim, hayatımın kabul ettiğim bir parçası, ancak bunun beni tam bir yaşam sürmekten alıkoymasına izin vermeyeceğim.
Profesyonel olarak ve toplumumda aktifim. Gücüm dahilinde olanı kontrol etmek için elimden geleni yaparım.
Merhamet ya da istisnaların yapılmasını istemiyorum, ancak insanların planlar değiştiğinde akışı gerçekten anlamalarını ve buna ayak uydurmalarını istiyorum. İzin Vermek ben mi bir şeyin çok fazla olup olmadığına karar verin. Varsayımlarda bulunmayın veya bildiğinizi düşündüğünüz için beni dışlamayın.
İyi günlerde benimle dans etmenin tadını çıkar, ama aynı zamanda kötü günlerimin dinlenmeyi gerektirdiğini de anla.
Şüphe duyduğunuzda sorun.
İlaç tedavisi onu yavaşlatabilir, ancak PsA durmaz. Yeni tedaviler sayesinde hızlı, aşağı doğru bir kayma olmuyor. Daha çok inişleri, çıkışları ve kıvrımları olan bir roller coaster gibidir.
Yolculuğun tadını çıkarmak için elimden geleni yapmayı planlıyorum.
Bonnie Jean Feldkamp, ödüllü bir serbest yazar ve köşe yazarıdır. Ulusal Gazete Köşe Yazarları Derneği İletişim Direktörü, Cincinnati Enquirer Yayın Kurulu üyesi ve Profesyonel Gazeteciler Cemiyeti'nin Cincinnati Şubesi yönetim kurulu üyesidir. Ailesiyle Kuzey Kentucky'de yaşıyor. Onu sosyal medyada @WriterBonnie'de veya WriterBonnie.com'da bulun.
