Bugün Gaziler Günü'nü resmi olarak kutlarken, ülkemize hizmet eden herkesi onurlandırıyoruz. askeri geçmişte ve günümüzde, Kuzey Carolina'daki özürlü dostumuz (diyabetli kişi) Bay Tom Goffe'nin hikayesini paylaştığımız için minnettarız. On yıldan fazla bir süre ABD Ordusunda görev yaptı, ancak 30 yaşında bir tip 1 teşhisi çabucak ve maalesef 14 yıllık askeri kariyerine son verdi.
Benzer hikayeleri daha önce dinledik ve her zaman yürek burkan bulduk, ancak aynı zamanda eğitim amaçlı paylaşmak ve bu durumda Tom’un hizmetine olan minnettarlığımızı ifade etmek ve Veterans Affairs'in özürlülere yönelik bakımını iyileştirme konusundaki devam eden savunuculuğumuzu ifade etmek için. Tom ile son zamanlarda Orduda geçirdiği zaman, T1D teşhisi, askeri hayatını etkileyen diyabetle ilgili komplikasyonlar ve VA sağlık sistemini nasıl yönlendirdiği hakkında telefonla konuştuk.
Ordu Gazisi Tom Goffe ile Söyleşi
DM) Öncelikle, Tom, orduda olma hikayeni ve T1D'nin her şeyi nasıl değiştirdiğini paylaşabilir misin?
TG) Bana 1994'te 30 yaşında teşhis kondu. O noktada ABD Ordusunda yaklaşık 14 yıl hizmet etmiştim. Çeşitli askeri organizasyonların eğitim ve operasyonel faaliyetlerinin planlanması ve icrasında tavsiye, koordinasyon ve teknik yardım sağlamaktan sorumluydum. Ayrıca, dört kişilik Takım Lideri, dokuz kişilik Takım Lideri, 39 kişilik Takım Çavuş ve 243 subay ve adam için Birinci Çavuş vekili olarak liderlik pozisyonlarında bulundum.
Teşhisim sırasında, orta düzey astsubay olan bir kurmay çavuş olarak Washington D.C.'deydim). Ne zaman televizyonu açsan ve elbise üniformalı biriyle basın toplantısı yaparsan, benim görev yaptığım birim buydu.
Teşhisim o yılın Ocak ayında geldi ve eylül ayında taburcu edildikten sonra sokaktaydım. Bu yüzden bir yıl içinde, resmi bir CBRN (silah uzmanlık alanı) eskortundan Amerika Birleşik Devletleri'ndeki basın bürosuna, Güney Bronx'tan askerlerin öldüğü yere gittim.
Vay canına, bu hızla oldu…. orduda görev yapan diyabet teşhisi konmuş kişiler için standart protokol nedir?
Zaten tip 1'e sahipseniz orduya giremezsiniz. İnsüline bağımlı olduğunuzda, aktif askerlik hizmetinde kalamazsınız. Savunma Bakanlığı'nın bu konuyu ele alma şekli, hemen "konuşlandırılamaz" olarak sınıflandırılırsınız çünkü diyabet hastası olmayan birinden daha fazla katkıda bulunamayacak bir kişiye bakmak için ek kaynaklar gerektirir. Bazı tip 1'ler, bir masanın arkasında veya yurtdışına gitmeyi gerektirmeyen bir rolde bulunuyorsa içeride kalabilir. Ancak kısa cevap şudur: (Şeker hastalığı) bir kez olsun, gitmişsinizdir. Benim başıma gelen buydu.
Teşhis konulduğunda tam olarak ne oldu?
Yaklaşık iki ay önce, Kore'ye yerleştirilmiştim ve D.C.'ye transfer edildim, burada semptomlar yaşamaya başladım - aşırı susama, idrara çıkma, bu yaygın semptomlar - her yerde suyla. Askeri kültürün bir parçası, elinizden gelenin en iyisini yapmaya ve uğraşmaya devam etmenizdir, çünkü hastalık yüzünden çekilirseniz, yükünüzü başka birinin taşıması gerekir. Onu emecek ve onunla başa çıkacak bir kültür var.
Ama bir gün artık onu hackleyemedim. Bir alay yardım istasyonuna gittim ve sağlık görevlilerinden biri semptomlarımdan geçti ve beni şeker hastalığım olduğunu düşündüğü için bir kliniğe yolladı. O zamanlar bunun ne olduğunu bilmiyordum. Gidip kan testi yaptırdım ve işe geri döndüm. Yaklaşık bir saat sonra, bana, "Tip 1 diyabetiniz var, Walter Reed Am Hastanesi Endokrin Bölümü sizi bekliyor, hemen oraya gidin" diyen bir telefon geldi. Bu yaklaşık 30 dakikalık bir sürüştü. Bu yüzden, şu aptal GI, durdum ve yolda birkaç dilim pizza ve kocaman bir Coca-Cola aldım çünkü bu suçluluk duymadan son kez keyif alacağım. Ve Walter Reed'de aldığım bakım, endokrinologa George H.W.'yi tedavi ettiği düşünüldüğünde birinci sınıftı. ve tiroid hastalığı için Barbara Bush.
O zamanlar evli değildim ve yalnız yaşıyordum ve bu yepyeni teşhis bana nasıl iğne yapılacağını, kan şekerini bir damla ve silme sayacı ile kontrol etmeyi ve sayıyı test şeridi kutusuyla karşılaştırmayı öğretti. Ertesi gün işe geri döndüm - hepsini bir kerede emmek çok fazlaydı. Ama o zamanlar benim için çalışan 48 kişi vardı ve diyabetten bağımsız olarak yine de işimi yapmak zorundaydım.
Farkına varamadığım şey, teşhis konulur konulmaz, orduda kalıp kalamayacağımı görmek için tıbbi bir inceleme için işaretlendiğimdi. Çok açık cevap hayırdı, ancak 20 yılımı bitirmek için Amerika'da yemek pişirmek ya da katip olmak için işimi değiştirme seçeneği verilmişti. Benim için bu çekici bir seçenek değildi çünkü Ordu yurtdışında bir şeyler yapıyorsa orada olmak istedim. Sonunda Eylül 94'te beni terhis etmeye başladılar.
Ordudan sonra ne yaptın?
Biraz eve gittim. Ancak sivil dünyada bir nükleer biyolojik kimya uzmanı için mevcut işler az ve çok uzaktır, bu yüzden VA'dan beni bir mesleki rehabilitasyon programına üniversiteye sokmasını sağladım. Bu New York City'deki Fordham'daydı ve iktisat alanında yan dal ile yönetimde okudum.
Orduda kaldıktan ve orada biraz fakir olduktan ve çok fakir bir üniversite öğrencisi olduktan sonra biraz para kazanmaya karar verdim. Wall Street'te bir aracı kurumda iş buldum ve borsa çökmeye başlayana kadar yaklaşık iki yıl bunu yaptım. Bunun geldiğini görebiliyordum ve daha kararlı bir şey bulmam gerektiğini düşündüm. Böylece D.C.'de Hazine Departmanında bir iş buldum ve orada beş yıl kaldım. Bürokrat olarak çalışmak ruhu mahvediyor, bu yüzden akıl sağlığımı korumak için ahşap işçiliğine başladım. Sonra bildiğin şey, adlı bir derginin editörüydüm İnce Ağaç İşleme Connecticut'ta… karımın geldiği yerde. Oraya taşındım ve onunla tanıştım ve bir süre orada yaşadım.
Kariyerin gidişatı oldukça değişiyor. Sonra ne oldu?
İşte o zaman şiddetli bir kalp krizi geçirdim ve ondan sonra bir süre çalışamadım. Karım burada Kuzey Carolina'da bir fırsat buldu, bu yüzden buraya, Raleigh'in güney tarafına taşındık. Bu yaklaşık sekiz yıl önceydi. Bundan sonra, sağlığımı iyileştirmek için, politik arenaya geçmeden önce, yerel bir şaraphanede bir çiftlik işçisi olarak biraz zaman geçirdim; burada 11 çeşit şarap üzümünü muhafaza edip hasat ettim ve şarap üretimi ve şişeleme ve envanter yönetimine yardım ettim. Kuzey Carolina Genel Kurulunda bir Kongre adayı ve yasama yardımcısı için personelin bir kısmı.
Diyabet nedeniyle ordudan ayrılmak zorunda kaldığınız için hiç geriye dönüp bakıp kötü hissettiniz mi?
Olur, ancak Gaziler İşleri Sağlık Sistemini kullanmanın bir yolu da size perspektif vermesidir. Orada sizden çok daha kötü durumda olanları görebilirsiniz. Bu yüzden, kendimi aşağı hissetmeye başladığım her seferinde, oraya gidiyorum ve "Tamam, iyiyim. Durumum o kadar kötü değil. "
VA'da aldığınız diyabet bakımı hakkında konuşabilir misiniz?
Acil bakım, acil durum ve hastaneden oluşan kademeli bir sistemle esasen diğer sağlık sistemlerinden farklı değildir. Tek fark, para konusunun asla gündeme gelmemesidir. Hastaysan taranırsın ve onlar halleder. Orada asla ilaç tedavisi veya tedavi konusunda endişelenmiyorsun. Veterans Affairs, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki en büyük entegre sağlık sistemidir, bu da onu farklı ve daha bürokratik kılar, ancak aynı türden bir modeli (diğer kliniklerin) izlemeye çalışırlar.
Bununla birlikte, bakım ve maliyetin çoğu, bir gazinin sahip olduğu engellilik düzeyine göre belirlenir. Sisteme girmek için, "Hizmette olduğum zamandan beri bu sorunu yaşıyorum" yazan bir evrak gönderiyorsunuz. Ve birisi bunu değerlendirir ve sağlık durumunuzun ne kadarının askerlikten kaynaklandığını ve ne kadarının olmadığını belirler. Buna göre% 0-100 arasında bir engellilik derecesi atanırsınız. Hizmetinizle bağlantılı bir şeyiniz varsa - benim gibi, aktif görevdeydim ve T1 teşhisi kondu - tip 1 ve onunla birlikte gelen her şeyi kapsayacaklar. Eğer benim için böbrek yetmezliği, nöropati, kalp sorunları gibi başka bir şey ortaya çıkarsa ... geri dönüp elmadan bir ısırık daha alabilirsin ve puanını yükseltecekler. Başlangıçta, diyabeti kapsamak için yeterli olan% 30'luk bir derecelendirme (sadece T1D tanımdan) verildi. Ancak komplikasyonlar geliştirmeye başladığımda,% 100'e çıktım, böylece yatan hasta, ayakta tedavi, ilaçlar ve dayanıklı tıbbi ekipman dahil her şeyi ve her şeyi kapsayacaklar.
Vay canına, tam anlamıyla kapsama alanı bu! Diyabetinizi yönetmek için kişisel olarak hangi araçları kullanıyorsunuz?
Başlangıçta 94'te şırıngalar ve şişelerle başladım. O zaman bile, endokrinologum beni insülin pompası olan bir adamla tanıştırdı, bu çok önemliydi, ancak o zaman için hazır olmadığım bir şey değildi. Hazine için çalışırken özel sigortam vardı ve insülin kalemlerine gittim.Sonra Connecticut'ta doktorları değiştirdim ve aynı zamanda tip 1 olan bir CDE yaptırdım, insülin pompası kullanan ilk 20 kişiden biriydi, bu yüzden beni bir pompaya soktu. Ayrıca ilk çıktığında Dexcom CGM kullanan ilk kişilerden biriydim. Ayrıca Medtronic malzemelerini de kullandım ve şu anda bir Minimed 670G kullanıyorum, ancak sahip olduğum diyabet komplikasyonları nedeniyle bir değişiklik yapmayı düşünüyorum. Şu anda, yaklaşık% 22 böbrek fonksiyonum var ve bu, insülinin nasıl metabolize edildiğini mahvediyor. Gastroparezi eklersiniz ve bunun üstesinden gelebilecek bir insülin pompası makinesi olduğunu sanmıyorum.
Tamam, komplikasyonlar hakkında konuşalım. Öncelikle gastroparezi ile yaşamak hakkında daha fazla bilgi paylaşır mısınız?
Özetle, mide düzgün çalışamadığında - kaba bir çeviri olarak felçli bir mide. İlgili iki mekanizma vardır: Biri nöropatiden kaynaklanan bir sinir sorunudur, diğeri hücresel düzeyde. Gastro, glisemik kontrolü gittikçe daha imkansız hale getirdiğinden, sorun şu ki, öğle yemeği için oturup jambonlu sandviç yiyebiliyorum ve saatler sonra sindirilmiyor ve glikoz için karbonhidratlara dönüştürülmüyor. Midem bugün gayet iyi çalışıyor olabilir, ama yarın aynı jambonlu sandviç 12 saat orada oturabilir. Bu yüzden bununla başa çıkmak için insülin ateşlemişken, midem o yiyeceği olması gerektiği gibi dönüştürmüyorsa, içinde glikoz kalmıyordu. Bu yüzden alçalabilir ve onu tedavi edebilirim ve sonra sonunda yemek başlayabilir ve saatler sonra 400 mg / dL'nin üzerindeyim.
Bu, banliyö trafiğinde gaz pedalında 30 saniyelik bir gecikmeyle arabanızı sürmek gibidir. Tipik semptomlar, glikozda açıklanamayan dalgalanmalar, mide bulantısı, kusma ve bir Şükran Günü yemeği yemiş gibi hissettiğiniz küçük öğünlerden şişkinliktir. Bunlar başlıcaları ve tuhaf bir şekilde kadınları erkeklerden daha fazla etkiliyor.
Ortaya çıkabilecek başka bir şey de, sindirim sürecini kontrol etmek için sinirlerin tamamen vurulduğu "diyabetik ishal" dir. Kötü GI problemleri yaşayabilirsiniz ve bunlar bana hiç söylemedikleri diyabet komplikasyonlarından ikisi. Hafifçe söylemek gerekirse, diyabeti her ikisiyle de yönetmeye çalışmak oldukça zordur. Hemen hemen her ilacı kullandım ve bunun kendi başına sorunları var. GI komplikasyonlarının ve diyabetin eğlencesi budur.
Tedavi nedir?
Birinci sınıf endomla çalışarak mide ameliyatı geçirdim. İlki Şubat ayındaydı ve Ekim sonunda bir tane daha yaşadım. Bunun için VA'nın dışına Kuzey Carolina'daki Wake Forest Baptist Hastanesine gittim. Gastro için üç tedavi şu şekildedir: genellikle iyi çalışmayan ilaçlar, kalp pili gibi ancak mide için çalışan "mide pili" veya kapağı genişletmek için midenize bir endoskop çalıştırmayı içeren gastroplasti, açık tutun ve Açık tutmak için toksin enjeksiyonları ekleyin. İşlem yaklaşık 30-45 dakika sürer ve sonrasında 4-6 hafta sürer, işe yarayıp yaramadığını bilirsiniz. Şubat ayında yaptırdım ve benim için bir şey yapmadı ve yakın zamanda bir tane daha yaptırdım. İlk seferinde işe yarama şansı% 50, ikincisinin de işe yarama ihtimali% 40. Olsa bile kalıcı bir çözüm değildir, yaptırmak için her 6-9 ayda bir geri gitmeniz gerekir. Bunun nasıl olacağını göreceğiz.
Ugh. Peki ya bahsettiğiniz böbrek yetmezliği?
Son birkaç yıldır böbrek fonksiyonumda yavaş bir düşüş yaşıyorum. Bahsettiğim gibi, bu noktada% 22-23 böbrek fonksiyon oranındayım ve sizi% 20 ile nakil listesine koyuyorlar ve% 10'a geldiğinizde sizi diyalize koyuyorlar. Böbrek doktorum eğrinin önüne geçmek istedi, bu yüzden o noktaya geldiğimde, hala nispeten sağlıklıyken listeye girebildim. Endo'm gastro ve diğer her şeyle de dedi ki, “Çocuğun pankreasa ihtiyacı var”, bu yüzden ikisini de yapmaya çalışmalıyız.
Geçtiğimiz birkaç ay içinde hipoglisemiye bağlı hastaneye yatışım oldu ve sıfırdan başladık. Beni nakil için, psikolojik muayeneler ve sosyal tetkikler, göğüs röntgenleri ve bir sürü kan testi ile taramaya başladılar. Ancak VA, Iowa City, Iowa'daki ülkede yalnızca tek bir yerde eşzamanlı böbrek-pankreas nakli yapıyor ve ben Kuzey Carolina'dayım. Bir araştırmacı tipi olarak, o VA hastanesindeki nakil verilerine bakmaya başladım ve 1984'ten beri üç tane yaptılar. Ama bana kalp krizi ve iki stentle baktılar ve uygun olmadığımı söylediler çünkü kalbim öyle değil yeterince iyi ve tarama kriterlerini karşılamıyor. Ayrıca, böbrek fonksiyonum iyi durumda (% 20 yerine% 22) bu yüzden görünüşe göre yeni bir böbreğe ihtiyacım yok. Bu yardımcı olmuyor.
Bu korkunç! Şimdi ne olacak?
Bunun yanlış olduğunu anladım ve aklımdan çıkardım, ancak Ağustos'ta hastaneye kaldırıldığım birkaç kötü durum oldu ve doktorum nakil ihtiyacım olduğunu yoksa öleceğimi söyledi. Top yuvarlanmaya tekrar başladı ve şimdi kalbim iyi ve gitmek güzeldi. Ancak nakil koordinatörü, mümkün olup olmadığını ve Iowa'da neler yapılabileceğini belirlemek için ayrıntılar üzerinde çalışıyor. Karım ve ben Iowa'ya gidip gelirdik ve düşünürseniz bu çok saçma. Yeniden gönderildikten sonra izin verilirse, ne tür bir zaman çizelgesinde olabileceğine dair hiçbir fikrim yok. Bir pankreas naklinin nasıl olacağını düşünmek ilginç ama gördüğümde inanacağım.
Vay be… VA'da ne kadar diyabet bakımı verilmesini bekliyorsunuz?
Tam sayıları bilmeden, VA'daki kişilerin% 1'inden azının - muhtemelen% 1'inin - yarısından fazlasının Tip 1'e sahip olduğunu tahmin ediyorum. Çoğu tip 2 diyabet hastası. Bunun nedeni, eğer tip 1'e sahipseniz ilk etapta orduya giremiyorsunuzdur ve müşterilerin çoğu şeker hastası olan yaşlı erkeklerdir. Bu yüzden her içeri girdiğimde, klinikte küçük bir yenilik gibi oluyorum. Ayrıca, birçok VA hastanesinin eğitim hastaneleri ile aynı yerde bulunduğunu fark edeceksiniz, bu nedenle tedavi edecek çok sayıda hasta alan doktorlarınız ve tıp öğrencileriniz var. Başa çıkacak hasta sıkıntısı yok. Her ikisi için de harika çalışan bir ilişki. Yani bakım aslında çok iyi çünkü daha büyük alanlarda en iyi, en modern doktorlardan bazılarını alıyorsunuz. Ancak erişim bazen zor olabilir, özellikle de bazı uzmanlıkların (T1D gibi) bakım için ülkenin diğer bölgelerine gönderilmesi gereken yerlerde kısa personel bulundurulması.
VA diyabet bakımı hakkında genel olarak başka neler paylaşabilirsiniz?
Beni gerçekten üzen iki şey, özel bakım ve ilaçlara ve aletlere erişimdir.
İlk olarak, Pazartesi günü bir VA hastanesine gittiğimde, bir Çarşamba günü endomun notlarını görebilir ve tıbbi kayıtlara girilen her test ve planı okuyabilirim. Ne zaman normal (özel) bir hastaneye veya kliniğe gitsem, hasta portallarında bile bu tür şeyleri görmüyorum. VA sahip oldukları ağlar ve bilgisayarlar hakkında şikayette bulunabilir, ancak hasta açısından dosyama erişebilir ve doktorlarıma mesaj gönderebilir, bir fare tıklamasıyla reçeteleri yeniden doldurabilir ve hızlı bir şekilde alabilir, notlarımı ve randevularımı görebilirim. O kadar güzel olmayabilir ama çok daha kullanışlıdır.
Diğer bir şey de, belirli bir cihaz onay listesinde değilse, onu almak için D.C.'ye başvurulması gerektiğidir - ancak bu, özel sigortası olan kişilerin her zaman yaşadıklarının farklı bir versiyonudur. Yine de, kalbini korusun, benim endom bürokratların ıstırap içinde çığlık atmasına neden olabilir ve onları kendi iradesine boyun eğdirebilir. VA'yı bırakırsa, onu görmeye devam etmek için yolun kenarından şişeler almam gerekse bile umrumda değil. Yapıyorum.
Hikayeni bizimle paylaştığın için teşekkürler Tom. Ve tabii ki, hizmetiniz için teşekkür ederim - diyabet nedeniyle raydan çıkmış olsa da. Size ve ülkemize hizmet eden herkese teşekkürlerimizi iletiyoruz!
