Otozomal dominant polikistik böbrek hastalığı (ODPBH) kalıtsal bir genetik mutasyondan kaynaklanır.
Sizde veya eşinizde ODPBH varsa, sahip olduğunuz herhangi bir çocuk da etkilenen geni miras alabilir. Bunu yaparlarsa, muhtemelen hayatlarının bir noktasında semptom geliştireceklerdir.
Çoğu ODPBH vakasında, semptomlar ve komplikasyonlar yetişkinliğe kadar ortaya çıkmaz. Bazen çocuklarda veya gençlerde semptomlar gelişir.
Çocuğunuzla ODPBH hakkında nasıl konuşabileceğinizi öğrenmek için okumaya devam edin.
Genetik bir danışmandan destek alın
Siz veya eşiniz ODPBH tanısı alırsanız, genetik bir danışmanla randevu almayı düşünün.
Genetik bir danışman, çocuğunuzun etkilenen geni miras alma şansı dahil, teşhisin siz ve aileniz için ne anlama geldiğini anlamanıza yardımcı olabilir.
Danışman, çocuğunuzu ODPBH'ye karşı taramaya yönelik kan basıncı izleme, idrar testleri veya genetik test gibi farklı yaklaşımlar hakkında bilgi edinmenize yardımcı olabilir.
Ayrıca, çocuğunuzla tanı ve onu nasıl etkileyebileceği hakkında konuşmak için bir plan geliştirmenize yardımcı olabilirler. Çocuğunuz etkilenen geni miras almamış olsa bile, hastalık diğer aile üyelerinde ciddi semptomlara veya komplikasyonlara neden olarak onu dolaylı olarak etkileyebilir.
Yaşa uygun terimlerle açık bir şekilde iletişim kurun
Endişe veya endişeden kaçınmak için ailenizdeki ODPBH geçmişinizi çocuğunuzdan saklamak cazip gelebilir.
Bununla birlikte, uzmanlar genellikle ebeveynleri çocuklarıyla genç yaşta başlayarak kalıtsal genetik koşullar hakkında konuşmaya teşvik eder. Bu, güveni ve aile direncini artırmaya yardımcı olabilir. Aynı zamanda, çocuğunuzun daha erken yaşta başa çıkma stratejileri geliştirmeye başlayabileceği ve bu onlara yıllarca hizmet edebileceği anlamına gelir.
Çocuğunuzla konuşurken, anlayacağı yaşına uygun kelimeler kullanmaya çalışın.
Örneğin, küçük çocuklar böbrekleri “içlerinde” olan “vücut parçaları” olarak anlayabilirler. Daha büyük çocuklarla, "organlar" gibi terimler kullanmaya başlayabilir ve böbreklerin ne yaptığını anlamalarına yardımcı olabilirsiniz.
Çocuklar büyüdükçe, hastalık ve onları nasıl etkileyebileceği hakkında daha fazla ayrıntı öğrenebilirler.
Çocuğunuzu soru sormaya davet edin
Çocuğunuza ODPBH ile ilgili herhangi bir sorusu varsa, bunları sizinle paylaşabileceğini bildirin.
Bir sorunun cevabını bilmiyorsanız, doğru bilgiyi bir sağlık uzmanına sormanız faydalı olabilir.
Aşağıdakiler gibi güvenilir bilgi kaynaklarını kullanarak kendi araştırmanızı yürütmeyi de yararlı bulabilirsiniz:
- Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi
- Genetik Ev Referansı
- Ulusal Diyabet ve Sindirim Böbrek Hastalığı Enstitüsü
- Ulusal Böbrek Vakfı
- PKD Vakfı
Çocuğunuzun olgunluk düzeyine bağlı olarak, onları sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla yaptığınız görüşmelere ve araştırma çabalarına dahil etmek yardımcı olabilir.
Çocuğunuzu duyguları hakkında konuşmaya teşvik edin
Çocuğunuzun ODPBH hakkında korku, kaygı veya hastalığın kendisini veya diğer aile üyelerini nasıl etkileyebileceğine dair belirsizlik dahil birçok duygusu olabilir.
Çocuğunuza, üzüldüğünde veya kafası karıştığında sizinle konuşabileceğini bildirin. Onlara yalnız olmadıklarını ve onları sevdiğinizi ve desteklediğinizi hatırlatın.
Profesyonel bir danışman veya benzer deneyimlerle başa çıkan diğer çocuklar veya gençler gibi ailenizin dışından biriyle konuşmayı da yararlı bulabilirler.
Böbrek hastalığıyla mücadele eden çocuklar veya gençler için herhangi bir yerel destek grubu olup olmadığını doktorunuza sormayı düşünün.
Çocuğunuz ayrıca aşağıdaki yollarla akranlarıyla bağlantı kurmayı yararlı bulabilir:
- Nephkids gibi bir çevrimiçi destek grubu
- Amerikan Böbrek Hastaları Derneği'ne bağlı bir yaz kampı
- Renal Destek Ağı tarafından düzenlenen yıllık gençlik balosu
Çocuğunuza hasta hissettiğinde yardım istemeyi öğretin
Çocuğunuz ODPBH'nin belirti veya semptomlarını geliştirirse, erken teşhis ve tedavi önemlidir. Semptomlar tipik olarak yetişkinlikte gelişse de, bazen çocukları veya gençleri etkiler.
Çocuğunuzdan, vücudunda olağandışı hisler geliştirip geliştirmediğini veya başka olası böbrek hastalığı belirtileri geliştirip geliştirmediğini size veya doktoruna bildirmesini isteyin, örneğin:
- sırt ağrısı
- karın ağrısı
- sık idrara çıkma
- idrar yaparken ağrı
- idrarlarında kan
ODPBH'nin potansiyel semptomlarını geliştirirlerse, herhangi bir sonuca atlamamaya çalışın. Pek çok küçük sağlık durumu da bu semptomlara neden olabilir.
Semptomlara ODPBH neden oluyorsa, çocuğunuzun doktoru onları sağlıklı tutmaya yardımcı olacak bir tedavi planı ve yaşam tarzı stratejileri önerebilir.
Sağlıklı alışkanlıkları teşvik edin
Çocuğunuzla ODPBH hakkında konuştuğunuzda, yaşam tarzı alışkanlıklarının aile üyelerinizi sağlıklı tutmada oynayabileceği rolü vurgulayın.
Her çocuk için sağlıklı yaşam tarzı alışkanlıkları uygulamak önemlidir. Uzun vadeli sağlığı geliştirmeye yardımcı olur ve önlenebilir hastalık riskini azaltır.
Çocuğunuz ODPBH riski altındaysa, düşük sodyumlu diyet yemek, susuz kalmamak, düzenli egzersiz yapmak ve diğer sağlıklı alışkanlıkları uygulamak daha sonra komplikasyonları önlemeye yardımcı olabilir.
Genetiğin aksine, yaşam tarzı alışkanlıkları çocuğunuzun üzerinde biraz kontrol sahibi olduğu bir şeydir.
Götürmek
ODPBH tanısı ailenizi birçok yönden etkileyebilir.
Genetik bir danışman, çocuklarınız üzerindeki etkileri de dahil olmak üzere durum hakkında daha fazla bilgi edinmenize yardımcı olabilir. Çocuklarınızla hastalık hakkında konuşmak için bir plan geliştirmenize de yardımcı olabilirler.
Açıkça iletişim kurmak, güven ve aile dayanıklılığı oluşturmaya yardımcı olabilir. Yaşına uygun terimler kullanmak, çocuğunuzu sorular sormaya davet etmek ve duyguları hakkında konuşmaya teşvik etmek önemlidir.
.jpg)
