Bir kanser teşhisi aldıktan sonra, muhtemelen birden çok sağlık hizmeti sağlayıcısına gitmeniz gerekecektir. Buna cerrahlar, tıbbi onkologlar ve diğer uzmanlar dahildir.
Ziyaret ettiğiniz her sağlık kuruluşu, onlardan aldığınız bakımın bir kaydını tutar. Örneğin, tıbbi kayıtlarınız test sonuçlarını, tedavi raporlarını ve kanser bakım ekibinizin üyeleri tarafından yazılan notları içerir.
Tıbbi geçmişinizin tam bir resmini elde etmek için, gördüğünüz farklı sağlık hizmeti sağlayıcılarının tıbbi kayıtlarını bir araya getirmeniz gerekir.
Uzmanların geliştirdiğiniz kanser hakkında daha fazla bilgi edinmesine yardımcı olmak için, kayıtlarınızdaki bilgileri kanser araştırmacılarıyla paylaşmaya karar verebilirsiniz.
Tıbbi kayıtlarınızı nasıl derleyebileceğinizi ve bilim insanları, sağlık hizmeti sağlayıcıları ve diğerleriyle nasıl paylaşabileceğinizi öğrenmek için bir dakikanızı ayırın.
Verilerinizi araştırmacılarla paylaşmanın faydaları nelerdir?
Tıbbi kayıtlarınız üzerinde kontrole sahip olduğunuzda, kayıtlarınızdaki bilgileri diğer insanlarla (kanser üzerine çalışan bilim insanları da dahil) paylaşmanız için size güç verir.
Stacey Tinianov'a 2013'te meme kanseri teşhisi konduğunda, durumu ve tedavi seçenekleri hakkında sorduğu soruların çoğunun net cevaplardan yoksun olmasına şaşırdı.
Tüketici sağlığı teknolojisi şirketi Ciitizen'de bir savunuculuk ve katılım danışmanı olan Tinianov, "'Pekala, Stacey, bunun cevabını bilmiyoruz çünkü yeterli veriye sahip değiliz' gibi şeyler duymak beni büyüleyiciydi." , Healthline'a söyledi.
"ABD'de her yıl 1,7 milyondan fazla kişiye kanser teşhisi konuyor ve neredeyse 17 milyon sağ kurtulan var, bu yüzden" Yeterli veriye sahip değiliz "diye duymak benim için büyüleyici," diye devam etti.
Bu kanser hastaları ve hayatta kalanlarla ilgili veriler mevcuttur, ancak bunların çoğu, insanların bakım gördüğü bireysel sağlık sistemlerine kilitlenmiştir.
Kendi tıbbi verileriniz üzerinde kontrol sahibi olmak, bu bilgileri kanser üzerine çalışan kuruluşlar ve bireylerle paylaşmanıza olanak tanır.
Bu gerçek dünya kanıtı, araştırmacıların kanser ve kanser tedavileriyle ilgili önemli soruların yanıtlarını bulmalarına yardımcı olabilir.
Sağlık kayıtlarınızı yönetmenin kişisel faydaları nelerdir?
Tüm tıbbi kayıtlarınızı bir araya getirmek, sağlık geçmişinizle ilgili bilgilere istediğiniz zaman erişmenize, bunları gözden geçirmenize ve paylaşmanıza olanak tanır.
Sağlık verilerinizi araştırmacılarla paylaşmakla ilgilenmeseniz bile, bu sizin için faydalı olabilir.
Örneğin, şunları yapmanıza olanak tanır:
- Sağlık geçmişinizin kalıcı bir kaydını tutun. Sağlık hizmeti sağlayıcıları, tıbbi kayıtları sonsuza kadar saklamaz. Kendi kopyanızı korumak, sağlayıcılar orijinal kayıtlardan kurtulduktan sonra bile bilgileri yıllar sonra gözden geçirmenize olanak tanır.
- Durumunuz hakkında daha fazla bilgi edinin. Tıbbi randevular sırasında birçok bilgi alabilirsiniz. Kayıtlarınızın bir kopyasına sahip olduğunuzda, bu bilgileri kendi hızınızda gözden geçirebilirsiniz.
- Tıbbi geçmişinizle ilgili bilgileri bakıcılarla paylaşın. Bir aile üyesi veya başka bir kişi bakımınızı koordine etmeye yardımcı oluyorsa, tıbbi kayıtlarınızı onlarla paylaşmaya karar verebilirsiniz. Kayıtlarınızı incelemek, sağlık geçmişiniz ve ihtiyaçlarınız hakkında daha fazla bilgi edinmelerine yardımcı olabilir.
- Tıbbi geçmişinizle ilgili bilgileri tedavi sağlayıcılarla paylaşın. İkinci veya üçüncü bir görüş için gördüğünüz sağlık hizmeti sağlayıcıları da dahil olmak üzere çeşitli uzmanları ziyaret edebilirsiniz. Sağlık uzmanlarınız sağlık geçmişiniz hakkında ne kadar çok şey bilirse, bakım sağlamak için o kadar donanımlı olurlar.
- Gereksiz tıbbi testlerden kaçının. Zaten bir teşhis testi aldıysanız, sonuçlar tıbbi kayıtlarınızda görünmelidir. Yeni sağlık hizmeti sağlayıcıları geçmiş test sonuçlarınıza erişebilirse, tekrar testlere olan ihtiyacınızı azaltabilir.
- Klinik deneyler için uygun olup olmadığınızı öğrenin. Deneysel bir tedavi almak için bir klinik araştırmaya kaydolmakla ilgileniyorsanız, çalışmanın dahil edilme kriterlerini karşılamanız gerekir. Kayıtlarınızı incelemek, uygun olup olmadığınızı öğrenmenize yardımcı olabilir.
- Sağlık sigortası taleplerini ve diğer yasal sorunları yönetin. Bir sigorta talebinde bulunmak, vergi indirimi için başvurmak veya diğer yasal konuları yönetmek için tıbbi kayıtlarınızdan bilgi almanız gerekebilir.
Tıbbi kayıtlarınızı ihtiyaç duyduğunuzda farklı sağlık kuruluşlarından talep edebilirsiniz. Ancak bu, aceleniz olduğunda gecikmelere neden olabilir.
Tıbbi kayıtlarınızın tam bir kopyasını bir araya getirmek, ihtiyaç duyduğunuzda sağlık bilgilerinize erişmenize ve bunları paylaşmanıza olanak tanır.
Tinianov, "Şu anda, bir sağlık sistemini diğeriyle paylaştırmak çok zor olabilir" dedi.
"Kendi sağlık verilerimiz üzerinde kontrolümüz varsa, o zaman ister ikinci bir görüş belgesi olsun, ister bu bir araştırmacı olsun, paylaşmak istediğimiz kişiyle paylaşabiliriz," diye ekledi.
Çevrimiçi araçlar tıbbi kayıtlarınızı yönetmenize ve paylaşmanıza nasıl yardımcı olabilir?
Tıbbi kayıtlarınızı toplamanıza, düzenlemenize ve paylaşmanıza yardımcı olacak birkaç çevrimiçi araç ve uygulama mevcuttur. Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşayan kanser hastaları ve hayatta kalanlar için Ciitizen bu araçlardan biridir.
Ciitizen, kanser teşhisi konan kişilerin birden çok sağlık hizmeti sağlayıcısından tıbbi kayıtlarını toplamasına ve yönetmesine yardımcı olan ücretsiz bir çevrimiçi platformdur.
Kullanıcılara sağlık hizmeti sağlayıcılarının hasta portallarından alamayabilecekleri kayıtlara erişim sağlarken, işlerin bir kısmını tıbbi kayıt talep sürecinden çıkarmaya yardımcı olur.
Tinianov, "Ciitizen'de oturum açtığınızda, kendi hesabınızı oluşturursunuz ve bakım aldığınız tesisleri ve verilerinizi nereden talep edeceğinizi belirlersiniz," diye açıkladı Tinianov.
"O zaman sistem aslında sizin için [tıbbi kayıtlar] talebini oluşturuyor," diye devam etti.
Ciitizen bir kullanıcının tıbbi kayıtlarını aldıktan sonra, kullanıcı bu kayıtları kendi çevrimiçi profilinden inceleyebilir, indirebilir, kaydedebilir ve yazdırabilir.
Kullanıcılar ayrıca kayıtlarını bakıcılar veya sağlık hizmeti sağlayıcıları ile paylaşmayı da seçebilirler. Ciitizen, Breastcancer.org gibi savunuculuk kuruluşlarıyla olan ortaklığı sayesinde, kullanıcıların kanser araştırmacılarıyla veri paylaşmasına da olanak tanır.
Tinianov, "'Biliyor musun, verilerimi araştırmacılarla ve özellikle ilgilendiğim araştırma projeleriyle paylaşmak istiyorum' dersen, Ciitizen'de de bunu yapman için fırsatlar var," dedi.
Ciitizen, kullanıcıların verilerini izinleri olmadan paylaşmaz. Sağlık kayıtlarınızı yönetmek için Ciitizen'i veya diğer çevrimiçi araçları kullanmadan önce, şirketin gizlilik politikasını ve diğer hüküm ve koşulları okuyun.
Kendi tıbbi kayıtlarınızı toplamak için hangi adımları atabilirsiniz?
Tıbbi kayıtlarınızı kendiniz derlemeyi tercih ediyorsanız, başlamak için şu adımları izleyin:
- Teşhis testleri, tedaviler veya diğer hizmetler için ziyaret ettiğiniz sağlık hizmeti sağlayıcılarının ve tesislerinin bir listesini yapın. Hangi sağlayıcıları veya tesisleri ziyaret ettiğinizi hatırlamakta güçlük çekiyorsanız, mevcut ve geçmiş sağlık sigortası sağlayıcılarınızla iletişime geçmeyi düşünün. Eriştiğiniz sağlık hizmetleri hakkında bilgi sağlayan sigorta talep belgelerinizin bir kopyasını isteyin.
- Çevrimiçi bir hasta portalı olup olmadığını kontrol etmek için her sağlık hizmeti sağlayıcısını veya tesisin web sitesini ziyaret edin. Bazı sağlayıcılar, hastaların tıbbi kayıtlarının bazı kısımlarını görüntülemelerine ve indirmelerine izin veren güvenli web siteleri işletmektedir. Tam tıbbi kayıtlarınıza hasta portalı üzerinden erişemeyebilirsiniz, ancak bu yararlı bir başlangıç noktası sağlayabilir.
- Kalan kayıtlarınızı talep etmek için her sağlık kuruluşu veya tesis ile iletişime geçin. Sizden e-posta, posta, faks veya başka yollarla bir tıbbi kayıt bırakma formu doldurmanızı ve göndermenizi isteyebilirler. Bazı tesisler, kayıtlarınızın kağıt kopyaları için ücret talep edebilir.
Geçmiş tıbbi kayıtlarınızı derledikten sonra, sağlık uzmanlarınızdan tıbbi kayıtlarınıza ekledikleri her şeyin bir kopyasını paylaşmalarını isteyerek bunları güncel tutun.
Ne tür tıbbi kayıtları toplamalısınız?
İster çevrimiçi bir araç kullanmaya karar verin, ister tıbbi kayıtlarınızı kendiniz derleyin, aşağıdaki kayıtları toplamak faydalı olabilir:
- kanser teşhisini aldığınız tarih ve kanserin türü ve evresi dahil olmak üzere tıbbi teşhisleriniz hakkında bilgiler
- biyopsi raporları, kan testi raporları ve CT taramalarından veya diğer görüntüleme testlerinden alınan görüntüler gibi patoloji raporları ve tanısal test sonuçları
- Herhangi bir cerrahi prosedür geçirdiyseniz, ameliyat sonrası ve ameliyat sonrası taburcu raporları
- mastektomi sonrası göğüs implantları gibi aldığınız her türlü implant için tıbbi cihaz kimlik kartları
- Radyasyon, kemoterapi veya diğer kanser tedavilerinin türleri, dozları ve başlangıç ve bitiş tarihleri dahil olmak üzere aldığınız diğer tedavilerle ilgili ayrıntılar
- alerjik reaksiyonlar dahil, aldığınız tedavilerin sonuçları ve yan etkileri hakkında notlar
- tüm sağlık hizmeti sağlayıcılarınız ve tedavi tesisleriniz için iletişim bilgileri
Kayıtlarınızın tıbbi randevulara taşıyabileceğiniz kağıt kopyalarını saklamayı tercih edebilirsiniz. Ayrıca kayıtlarınızın dijital kopyalarını da tutabilirsiniz.
Götürmek
Tıbbi kayıtlarınızın bir kopyasını birden fazla sağlık hizmeti sağlayıcısından bir araya getirmek biraz çaba gerektirebilir, ancak buna değer olabilir.
Kayıtlarınızın bir kopyasına sahip olduğunuzda, sağlık bilgilerinizi istediğiniz zaman gözden geçirebilirsiniz. Ayrıca sağlık verilerini bakıcılar, sağlık hizmeti sağlayıcıları veya kanser araştırmacıları ile paylaşmanıza olanak tanır.
Ciitizen gibi çevrimiçi araçları kullanmak, süreci kolaylaştırmaya ve kayıtları talep etmek, derlemek ve paylaşmak için gereken işi azaltmaya yardımcı olabilir.
Tercih ederseniz, kendi kayıtlarınızı toplamak için doğrudan sağlık uzmanınızla da iletişime geçebilirsiniz.
