Komedyen Ash Fisher'ın bağ dokusu bozukluğu Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir tavsiye yazısı olan Tissue Questions'a hoş geldiniz. Ash EDS'ye sahiptir ve çok otoriterdir; bir tavsiye köşesine sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir. Ash'e bir sorunuz mu var? Twitter veya Instagram üzerinden iletişime geçin.
Sevgili Doku Sorunları,
Ben 29 yaşında, hEDS'li bir kadınım. Bir süre engelliydim ve tekerlekli sandalye kullanıyordum, ancak sonunda harika bir fizik tedavi buldum ve yıllardır sahip olduğumdan daha iyi hissettim ve tam zamanlı işe dönebildim. Sonra geçen ay yürüyüş yaparken ACL'mi yırttım. Şimdi tüm ilerlememin geri döndüğünü hissediyorum. Çok depresyondayım.
Her iyileşmeye başladığımda yeniden yaralandığımda nasıl umutlu kalabilirim? Daha yeni başladığım yere döndüğümde tüm sıkı çalışmamın amacı neydi? - Mağlup
Sevgili (Geçici Olarak) Mağlup,
ACL'niz için çok üzgünüm. Anladığım kadarıyla, bu belirli yaralanma epey acıya ve uzun bir iyileşmeye neden oluyor. Keşke bu senin başına gelmeseydi, ama oldu ve şimdi bir plan yapma zamanı.
Başlamak için, duygularınızı hissetmenize izin verin! Ağlayabilir, bağırabilir ve bol bol dondurma yiyebilirsiniz. Kendinize kişisel merhamet partinizi düzenleyin. İçtenlikle söyledim! Bu durum berbat. Bu adil değil ve beklenmedik bir durum ve anlaşılır bir şekilde, birkaç hafta önce sahip olduğunuz daha güçlü, yaralanmamış bedeninize yas tutuyorsunuz.
Ne kadar yıkılmış hissettiğini duyuyorum ve bu yıkıma sahip olmanı istiyorum.
O yüzden şimdi üzül. Bencil olmak." Ayıklan, sızlan ve inle ve bunu engelleyebilecek tüm "eğer" diye düşün.
Ve sonra - ve bu önemlidir - vücudunuzu iyileştirmeye ve güçlendirmeye geri dönün.
Merhamet partinizin ne kadar süreceğine bir sınır koyun. HEDS gövdelerinde koşulsuzlaştırma özellikle hızlı gerçekleştiği için bir haftayı geçmemenizi tavsiye ederim.
Bu acıma partisi numarası, kira ve faturalarımı ödeyeceğime güvendiğim bir işi kaybettikten sonra bir yaz üniversite sırasında aklıma geldi. Umutsuz, aptal ve korkmuş hissettim.
Bu yüzden kendimi bir günlüğüne kızgın, üzgün ve ağlamaklı hissetmeye karar verdim. Oda arkadaşlarımla video oyunları oynadım, ne kadar adaletsiz olduğu konusunda sızlandım ve çok bira içtim (ah, gençlik). Ortalığı karıştırmak için kendime 24 saat vermeyi taahhüt ettim. O zaman problem çözme zamanı gelmişti.
Ertesi gün iş arayışıma kendimi verdim. Merhametli parti tekniğimin ne kadar etkili olduğuna şaşırdım. Duygularımı bastırmak yerine (daha sonra muhtemelen patlayacakları yerde), onları tamamen ve hemen bıraktım.
Durumumu değiştirmeye kararlı ve tazelenmiş hissederek uyandım. İş buldum ve sonunda eğlenceli ve verimli bir yaz geçirdim.
Durumumun sizinkiyle aynı olmadığının farkındayım, ama yine de sizin için geçerli olduğuna inanıyorum. Hayatınız bir anda değişti ve şimdi serpinti ile başa çıkmak zorundasınız.
Ve ne var biliyor musun? Daha önce yaralanmalardan ve koşulsuzluğun ardından geri döndün. Tekrar geri geleceksin.
Yıllarca süren sıkı çalışmanın bir anda mahvolmuş gibi görünmesinin ne kadar moral bozucu olduğunu biliyorum. Ama tüm sıkı çalışman değil yapılmamış.
HEDS ile, bildiğiniz gibi, yaralarımızdan asla tam olarak iyileşemeyiz. Bu nedenle, birçoğumuz 20'li yaşların sonlarında veya 30'lu yaşların başında onlarca yıllık yaralanmaların birikmesi nedeniyle "ayrı düşüyoruz".
Görünüşe göre yetişkinlikte fiziksel olarak parçalanmanın ortak yörüngesini deneyimlemişsiniz. Ama sonra daha az yaygın olan bir başarıya ulaştınız: kendinizi yeniden inşa etmek.
Kendinizi acı dolu bir hayata teslim etmek, savaşmak ve çözüm bulmaktan daha kolaydır. Kolay yolu seçmedin. Vazgeçmedin. Umut ve yardım buldun. Bozuk kolajenli bir vücutta nasıl yaşanacağını bulduğunuz için sizinle son derece gurur duyuyorum.
Bu yaralanma bir aksiliktir. Bu bir cankurtaran değil. Baştan başlamıyorsun.
Artık bilginin avantajına sahipsiniz - nasıl güçlü olunur ve nasıl güçlü kalırsınız; EDS'yi anlayan doktorlar ve fizyoterapistler; sağlıklı kalmak için vücudunuzun neye ihtiyacı olduğuna dair bir farkındalık.
Güçlü olduğunu bulduğunuz tüm bu ipuçları ve püf noktaları hala hizmetinizde. Şimdi, bu yeni yaralanmada işe yarayacak şekilde onları nasıl değiştireceğinizi bulmanız gerekiyor.
Geçmişte fizik tedavinin size çok yardımcı olduğunu söylemiştiniz. Hâlâ PT'ye erişiminiz var mı?
Açıkça anladığınız gibi PT, EDSer’in ağrı kesici araç setinin en etkili parçalarından biridir. Dizinizin dinlenmek ve iyileşmek için zamana ihtiyacı vardır, ancak vücudunuzun geri kalanını güçlü ve sağlıklı tutmak için bazı geçici çözümler vardır.
Ne sana odaklan Yapabilmek kaybettiğini hissettiğin şeyle değil. Bunun uzun bir emir olduğunun farkındayım, ama yapabileceğini biliyorum. Daha önce yaptın.
Diğer bacağınız, sırtınız, boynunuz, omuzlarınız vb. İçin PT egzersizlerinizi hala yapabilirsiniz. Diziniz iyileşirken vücudunuzun geri kalanında kas gücünü nasıl koruyacağınız konusunda PT'nizle konuşun.
Çevrimiçi EDS forumlarında ACL hikayeleri için bir çağrı yapın. Başkalarının başarı öykülerini okumayı hem cesaret verici hem de rahatlatıcı buluyorum. ACL'lerini yırtıp iyileşen başka EDSer'lerin de olduğunu garanti ederim.
Şu anda her şey berbat olduğunda umutlu hissetmek çok zor. Birkaç yıl önce çalışamadığınızda ve sınırlı hareket kabiliyetine sahip olduğunuzda nasıl hissettiğinizi düşünün. Hiç tam zamanlı çalışıp tekrar yürüyüş yapacağınızı düşündünüz mü?
Healthline'daki görevim EDS hakkında umut yaymak.
Teşhis konulduğunda, gerçekten hayatımın bittiğini düşündüm.
Ama senin gibi, yıllarca süren sıkı çalışma beni hayal bile edemeyeceğim kadar güçlü bir yere koydu.
Hareketsizlik ve sürekli acılarla dolu eski hayatımdan bir sakatlık uzak olduğumun her zaman farkındayım. Bu yüzden her gün egzersiz yapabildiğimi, çalışabildiğimi ve tatmin edici bir hayat yaşayabildiğimi takdir ettiğimden emin oluyorum.
Ama bir sonraki ciddi sakatlığımı alırsam ve ne zaman atlatacağımı da biliyorum. Sen de yapacaksın.
Bunu daha önce yaptınız ve şimdi tekrar yapma zamanı. 6 ila 12 ay içinde "normal" hayatınızı yaşamaya geri döndüğünüzde, bu zamana şaşkınlıkla bakacağınızdan şüpheleniyorum: ne kadar iyi yaptığınıza, ne kadar ileri geldiğinize, gerçekte ne kadar güçlü olduğunuzda.
Araçlara sahipsiniz, desteğe sahipsiniz, iradeye sahipsiniz (şu anda yapacağınızı düşünmeseniz bile). Şefkatli olun ve kendinize karşı sevgi dolu olun. Vazgeçemeyecek kadar sert ve güçlüsün.
Zor zamanlarda bana huzur veren bir Edna St. Vincent Millay şiirinin son iki satırını size bırakacağım:
“Bu basit gerçeğe rahatlık için dönelim:
Daha önce başımız beladaydı ... ve başımıza geldik.”
Titrek,
Kül
Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromuyla yaşayan bir yazar ve komedyen. Titrek bir yavru geyik günü geçirmediği zamanlarda, corgi'si Vincent ile yürüyüşe çıkıyor. Oakland'da yaşıyor. Onun hakkında daha fazla bilgi edinin İnternet sitesi.
