Genel Bakış
Nefes darlığı, öksürük ve diğer KOAH semptomlarının günlük yaşamınız üzerinde gerçek etkileri olabilir. Nefes almak zor olduğunda her şey biraz daha zordur. Aileniz ve arkadaşlarınız bu süre zarfında dayanmak için iyidir, ancak neler yaşadığınızı tam olarak anlayamayabilirler.
Bir destek grubunun yardımcı olabileceği yer burasıdır. Bu gruplardan birine katıldığınızda, tıpkı sizin gibi KOAH ile yaşayan diğer insanlarla tanışacaksınız.
Durumunuzu yönetmenize yardımcı olacak ipuçları öğretebilirler. Ayrıca size bir topluluk hissi verecekler. Aynı durumla yaşamış başka insanların yanında olmak bile kendinizi daha az yalnız hissetmenize neden olabilir.
Destek grupları farklı şekillerde gelir. Yerel hastanenizde veya Amerikan Akciğer Derneği gibi bir kuruluş aracılığıyla düzenlenen yüz yüze destek grupları vardır. Çevrimiçi olarak kullanılabilen sanal gruplar da vardır. Eşiniz veya bir aile üyeniz size bakıyorsa, bir bakıcı destek grubuna katılabilirler.
Yerel bir destek grubu bulmak
Yüz yüze destek grupları, insanların KOAH ile yaşadıkları deneyimler hakkında konuşmaları ve soru sormaları için bir forum sağlar. Bu gruplar genellikle hastanelerde, tıp merkezlerinde veya rehabilitasyon merkezlerinde toplanır.
Her gruba liderlik etmek, sohbeti yönlendirmeye yardımcı olan bir moderatördür. Genellikle moderatör, KOAH'lı kişilerle çalışmak üzere eğitilmiş kişidir.
Bölgenizde bir destek grubu ararken, başlamak için iyi bir yer, KOAH'ınızı tedavi eden doktordur. Yerel hastanenizin bu programlardan birini sunup sunmadığını sorun.
Amerikan Akciğer Derneği'nin 40 yıldan fazla süredir var olan Better Breathers Club adlı bir programı var. Yakınınızdaki birini çevrimiçi olarak arayabilirsiniz. Bu destek grupları, sağlıklı ve aktif kalmanız için ihtiyacınız olan araçları size verecektir.
Her Better Breathers grubu eğitimli bir kolaylaştırıcı tarafından yönetilir. Toplantılarda konuk konuşmacılar, yaygın KOAH sorunlarının nasıl çözüleceğine dair tavsiyeler ve sosyal aktiviteler yer alır.
Çevrimiçi gruplar
Birkaç kuruluş ve web sitesi, sanal destek grupları ve ağları barındırır. Durumunuzu yönetmenize yardımcı olmak için ücretsiz tavsiyeler sunarlar.
COPD360sosyal
COPD Vakfı, KOAH araştırmalarını teşvik etmekte ve bu durumdaki insanların yaşamlarını eğitim ve farkındalık yoluyla iyileştirmeye çalışmaktadır. COPD360social adlı çevrimiçi topluluğu 47.000'den fazla üyeye sahiptir. KOAH'ı olan diğer insanlardan ilham verici hikayeler ve ipuçları sunar.
KOAH ile yaşamak
Amerikan Akciğer Derneği, bu eşler arası çevrimiçi destek grubunu sunuyor. Burada hastalığı yönetmede kendi deneyimlerinizi paylaşabilirsiniz. Ayrıca pulmoner rehabilitasyon, oksijen ve insanların KOAH semptomlarından kurtulduğu diğer yollar hakkında da bilgi edinebilirsiniz.
KOAH Ekibim
Bu sosyal ağ, KOAH'lı kişileri, durumu tedavi etme konusundaki görüşlerini paylaşmak için bir araya getiriyor. Kişisel hikayeleri, soruları ve cevapları, aranabilir bir sağlayıcı dizini ve aynı teşhisi olan bölgenizdeki insanları bulmanın bir yolunu içerir.
Facebook ayrıca birkaç KOAH destek grubuna ev sahipliği yapmaktadır:
- KOAH Savaşçıları
- KOAH Bilgileri ve Desteği
- COPD'den Konuşalım
- KOAH Desteği
Çoğu Facebook grubu için katılmayı isteyeceksiniz ve moderatör sizi onaylayacaktır.
Çevrimiçi forumlar
Çevrimiçi forum, insanların mesaj gönderebileceği ve yanıt alabileceği bir yerdir. Aynı zamanda mesaj panosu olarak da bilinir. KOAH forumları, hastalığınızla ilgili en acil sorularınıza yanıt bulmak için iyi yerlerdir.
Gönderen kişilerin genellikle doktorlar değil, hastalar olduğunu okurken yanıtları okurken unutmayın. Aldığınız tavsiyelerin tümü tıbbi olarak sağlam olmayacaktır. İnternette bulduğunuz sağlık ipuçlarını izlemeden önce daima doktorunuza danışın.
KOAH ile yaşayan insanlar için birkaç çevrimiçi forum:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Amerikan Akciğer Derneği
Bakıcı destek grupları
Nefes darlığı gibi KOAH semptomları, kendinize bakma yeteneğinizi ciddi şekilde sınırlayabilir. Hastalık kötüleştikçe, sizinle ilgilenmesi için bir eşinize veya diğer aile üyelerine giderek daha fazla güvenmeniz gerekebilir.
Bakıcılık zor bir iştir. Sevdiğiniz biriyle ilgilenmek ödüllendirici olsa da, fiziksel ve duygusal olarak da zorlayıcı olabilir. Herhangi bir bakıcı için denge duygusu bulmak ve destek almak çok önemlidir.
Bakıcıların ihtiyaç duydukları kaynakları bulmalarına yardımcı olmak için yüz yüze ve çevrimiçi destek grupları mevcuttur. Destek sunan birkaç kuruluş ve çevrimiçi topluluklar şunlardır:
- Caregiver.com
- Aile Bakıcı İttifakı
- Bakıcı Destek Topluluğu
- Bakıcı Uzay Topluluğu
- Bakıcının Bakımı
Götürmek
KOAH, hayatınıza birçok zorluk getirebilir. Ne kadar güçlü olursanız olun, muhtemelen destek için diğer insanlara yaslanmanız gerektiğini göreceksiniz.
Doktorunuzdan ve tıbbi ekibinizin diğer üyelerinden tavsiye isteyerek başlayın. Ardından hem yerel bölgenizdeki hem de çevrimiçi destek gruplarını arayın. Bir destek sistemine sahip olmak, kendinizi kaybolmuş hissettiğinizde, tavsiyeye ihtiyaç duyduğunuzda veya sadece anlayan biriyle konuşmak istediğinizde paha biçilmez olabilir.
