2019 DiabetesMine Hasta Sesleri Kazananlarımızla röportaj yapmaya devam ederken, bugün endokrinolog olma yolunda olan tip 1 diyabetli genç bir adamı tanıtmaktan mutluluk duyuyoruz.
Lütfen aslen Kaliforniyalı olan ama şimdi New Jersey'deki tıp fakültesinin ilk yılında olan Dan Bisno ile tanışın.. Ayrıca #WeAreNotWaiting mantrasını benimsedi, kendi kendin yap kapalı döngü sistemini (diğer adıyla Yapay Pankreas) oluşturdu ve kullandı.
Diyabet Avukatı Dan Bisno ile Söyleşi
DM) Bizimle konuştuğun için teşekkürler Dan! Tabii ki, diyabet teşhisi hikayenizle başlamak istiyoruz ...
DB) Teşhis hikayem 2006'da 11 yaşında, annemin o yaz ne kadar susadığımı fark etmesiyle başlıyor. Bir restoranda bir aile yemeği sırasında kız kardeşime benden daha büyük bir bardak su ikram edildiğinde kırılma noktasına geldi. Görünüşe göre, biraz öfke nöbeti geçirdim ve "Ben susamış kardeşim, kız kardeşim değil!" Dedim.
Annem ertesi gün beni çocuk doktoruna götürdü. Çocuk doktorunun şeker ölçüm cihazında "YÜKSEK" yazan bir kan şekeri testi. Çocuk doktorum bize büyük olasılıkla tip 1 diyabet hastası olduğumu bildirdi ve bizi ertesi sabah LA'daki Çocuk Hastanesinde (CHLA) yeni başlangıç ekibi ile planladı. O akşam, çocuk doktorum bize In-N-Out Burger'a gitmemiz ve etkili bir şekilde sıfır karbonhidrat olan protein tarzı bir cheeseburger (çörek yerine marul arasında bir çizburger) sipariş etmemiz için kesin talimatlar verdi. Bunu hem bir doz insülin eşliğinde son öğünüm hem de bir doktorun hastalarına çizburger yazabileceği tek zaman olarak düşünmeyi seviyorum. Ertesi sabah 614 mg / dL kan şekeri ile teşhisi doğrulandı. Günler sonra 6. sınıfa, malzeme dolu bir sırt çantasıyla başladım, nasıl kullanılacağını öğreniyordum.
Ailenizde şeker hastalığı olan başka kimse var mı?
Ailede tip 1 diyabet geçmişi olduğunun farkında değilim. Bununla birlikte, ilginç bir şekilde, ailemden bazıları adacık otoantikorları için pozitif testler yaptılar, bu da tip 1 diyabet geliştirme riskinin artmış olabileceğini düşündürüyor. Babamın da tip 2 diyabeti var, bu yüzden genelde diyabet hakkında sık sık konuşuyoruz.
Şu anda diyabet yönetiminiz için hangi araçları kullanıyorsunuz?
Geçtiğimiz yıl, "Döngü" olarak bilinen DIY otomatik insülin verme sistemini kullanıyorum. Eski bir Medtronic pompası, bir Dexcom G6 sürekli glikoz monitörü (CGM), iPhone 6s ve RileyLink kullanıyorum. Döngü bir cankurtarandır! Yine de bana otomatik olmayan bir sistem kadar fazla kontrol sağlıyor, ancak pompamın ve CGM'nin işlevselliğini önemli ölçüde genişletiyor. Aktivite seviyem gibi faktörlere bağlı olarak gün boyunca farklı kan şekeri hedefleri belirleyebiliyorum ve Loop uygulaması aslında pompamın bazal oranlarını o kan şekeri hedefine ulaşmaya çalışacak şekilde ayarlayacak.
Loop'u neden sevdiğim hakkında uzun bir makale yazabilirim ama en sevdiğim şey bir gecede güvende hissetmek. Yapamadığım zamanlarda kan şekerimi izleyen bir sisteme sahip olmayı seviyorum. Döngüye başladığımda veri raporlarımı görüntülemek için Nightscout'u kullandım, ancak kısa süre önce Tidepool / Loop çalışması için ayarladıktan sonra Tidepool'a geçtim.
Loop / DIY diyabet teknolojisinin neden bu kadar önemli olduğunu düşünüyorsunuz?
DIY topluluğu harika. Diyabet yeniliğindeki boşluğu doldurdular ve tıp teknolojisi endüstrisine ve FDA'ya yeniliği iyileştirmek ve düzenleme sürecini hızlandırmak için baskı yaptılar.
Yıllar boyunca pek çok farklı insülin pompası seçeneği olmuştur. Her birinin kendine özgü faydaları olsa da, günün sonunda hepsi aynı şeyi yapıyor: insülin vermek. Hala diğer her şeyi manuel olarak yapıyoruz. GERÇEKTEN önemli olan yenilik bir salyangoz hızında ilerlemekti. İnsülin pompamla ilgili olarak şeker hastalığımı yönetme şeklimde 2017'ye kıyasla 2008'de hiçbir temel fark yoktu. Kendin Yap topluluğu bunu değiştirdi. Sürekli glikoz izleme verilerini ve diğer birçok özelleştirmeyi kullanan insülin dozajını ve dağıtımını otomatikleştirmek için bir değil, birden çok kapalı döngü sistemi kurdular.
Bunlar, herkese uyan tek tip cihazlar değildir. Gerçekten kişiselleştirilmişler. Ama bu buzdağının sadece görünen kısmı. Bu DIY projeleri hasta odaklı ve yazılımla yükseltilebilir, bu nedenle insanlar güncellemelerin yapılması gerektiğini düşündüğünde, bu güncellemeler DIY cihazlarınıza çok hızlı bir şekilde (günler veya haftalar içinde) dahil edilebilir. Alternatif, sigorta yoluyla yeni bir pompa almak için dört yıl beklemektir.
Her şey tutkulu bireyler tarafından yönlendirildi, değil mi?
Evet! Kendin Yap topluluğunu başarılı kılan insanlar, diyabetli insanların hayatlarını kolaylaştırmaya yardımcı olmak için günlük işleri dışında kendi zamanlarında gönüllü olarak çalışıyorlar. Bir keresinde birisi bana Loop'taki müşteri hizmetlerinin Medtronic'ten çok daha iyi olduğu konusunda şaka yapmıştı. Demek istedikleri, DIY Facebook sayfalarından birine gidip (ör. "Döngülü") bir soru sorarsanız, hasta topluluğundan anında, değerli, şefkatli geri bildirim alacağınızdır. Düzenleyici kurumlara veya randomize kontrollü denemelere karşı savunma yapmaktan uzağım. Bununla birlikte, Nightscout (CGM / pompa verilerini bilgisayarınıza, akıllı telefonunuza, akıllı saatinize vb. Çekerek) ve Açık APS / Döngü (kişiselleştirilmiş hedeflerle otomatik insülin iletimi) gibi DIY projelerinden gelen yeniliğin yıllarca ileride olduğuna gerçekten inanıyorum. multi-milyon (milyar?) dolarlık diyabet cihazı endüstrisi. DIY topluluğu bu endüstri üzerinde önemli bir etki yarattı. Tutkulu hastaların ve sevdiklerinin neler yapabileceğini görmek şaşırtıcı - bu nedenle #WeAreNotWaiting sloganı.
Ve hevesli bir sağlık uzmanısınız, değil mi?
Tıp fakültesinin ilk yılına New Jersey'deki Rutgers Robert Wood Johnson Tıp Fakültesi'nde başladım. Yaklaşık 13 yaşımdan beri arkadaşlarıma ve aileme endokrinolog olmak istediğimi söylüyorum. Böylesine ilham verici bir rol model olduğu için teşekkür edecek harika bir endokrinologa sahip olduğum için şanslıyım. Tıp fakültesinden sonra pediatri veya iç hastalıkları alanında üç yıllık bir uzmanlık eğitimi programı ve ardından endokrinoloji bursu yapmayı planlıyorum.
Tıp Fakültesine başlamadan önce ne yaptınız?
Los Angeles Çocuk Hastanesi'nde tip 1 diyabet klinik araştırmalarında iki yıl çalışarak geçirdim (daha önce de belirtildiği gibi, tanı konulduğu yerdi). Evde tip 1 diyabetli hastalarla çalışırken o kadar hissettim ki, çocukluğumda endokrinoloji ve diyabet araştırmalarında kariyer yapma arzumu gerçekten doğruladı.
CHLA'da çalışırken, bana pediatrik diyabet araştırmasının kapsamına harika bir giriş sağlayan birçok farklı araştırma çalışmasında yer aldığım için şanslıydım. TrialNet’in Önlemeye Giden Yol çalışması ve çeşitli tip 1 diyabet önleme çalışmalarını koordine etmek için pek çok iş yaptım. Ayrıca T1D Değişimi aracılığıyla, biri tip 1 diyabetli gençlere ve genç yetişkinlere yönelik bir CGM müdahalesi olan çeşitli çalışmalar için koordinasyon yaptım.
CHLA'dan ayrılmadan önce, çeşitli endüstri çalışmaları için düzenleyici sürecin başlamasına da yardımcı oldum. Son olarak, Dr. Jennifer Raymond tarafından geliştirilen ve hem tele-sağlık hem de grup randevularını içeren büyüleyici bir hasta merkezli bakım modeli olan CoYoT1 çalışma grubu ile işbirliği yapıyorum. Mevcut klinik araştırma için, ergenler ve genç yetişkinlerle rutin çevrimiçi grup randevularını kolaylaştırmayı planlıyorum.
Profesyonel klinisyen dünyasına girdiğiniz zaman için herhangi bir özel umudunuz var mı?
Geleceğin doktoru olarak dört gözle beklediğim şeylerden biri, hasta deneyimimi tıp camiasında değişimin sesi olarak kullanmaktır. Yakın gelecekte, sosyal medyada diyabetle daha fazla ilgilenmek istiyorum. Buna atlamaktan biraz korktum, ancak Instagram ve Facebook'taki diyabet çevrimiçi topluluğu beni rutin olarak güçlendiriyor. Sosyal medyanın aslında son birkaç yıldır ruh sağlığım ve diyabetle olan ilişkim üzerinde önemli bir etkisi oldu.
Herhangi bir diyabet savunuculuğu çabasına dahil oldunuz mu?
CHLA'daki işim bana TrialNet'in UCSF bölümü ve bazı şaşırtıcı JDRF Los Angeles personeli ile işbirliği yaparak, diyabet riski taramasını TrialNet'in Önlemeye Giden Yol çalışması aracılığıyla Güney Kaliforniya'daki İç İmparatorluk'taki mahallelere - CHLA'nın daha önce olmadığı bölgelere götürme fırsatı verdi TrialNet sosyal yardım etkinlikleri yürütmek. Bu bölgede şu anda bir JDRF bölümü veya TrialNet'e bağlı büyük araştırma merkezleri yoktu.
JDRF Los Angeles ile takım olmak çok daha fazla aileye ulaşmamıza yardımcı oldu. Bu ailelere uzaklara gitmeye gerek kalmadan TrialNet taraması sunabildik. Her şeyden önce, insanlarla, özellikle de yeni başlayan ailelerle tanışmak ve diyabet hakkında konuşmak için anlamlı bir zaman geçirdim. Çoğu zaman diğer ailelerin desteğine daha çok ihtiyaç duyan ebeveynlerdir ve bu forum bunun için çok iyiydi.
Son yıllarda diyabet tedavisindeki en büyük değişikliği neyin temsil ettiğini düşünüyorsunuz?
Sürekli glikoz izlemenin diyabet hakkında konuşma ve onu yönetme şeklimiz üzerindeki etkisi. Her zamankinden çok daha fazla veri ve faydalı bilgi parmaklarımızın ucunda. CGM kullanımı hasta deneyimini önemli ölçüde değiştirmiş olsa da, önceki araştırma çalışmalarım bana endüstrinin CGM verilerini klinik araştırmalar için birincil son nokta olarak benimsemede birkaç yıl geride kaldığını öğretti. Yine de, bu değişiyor gibi görünüyor. Sadece A1C veya ayrı kan şekeri verileriyle karşılaştırıldığında, Aralıktaki Süre ve varyasyon katsayısı gibi CGM ölçümleriyle ölçülen birincil son noktalar ile klinik araştırmaların değerlendirilmesinin kritik önem taşıdığına inanıyorum. CGM verileri bize yeniliklerin faydaları hakkında her şeyden daha fazla bilgi verecektir.
Kendi CGM deneyiminiz nasıldı?
Şahsen, teşhisten birkaç yıl sonra pompalamaya başladım. Pompayı kesinlikle sevmeme rağmen, vücudumda başka bir şey giymeyi hayal edemiyordum. Arkadaşlarıma neden karnımın ve kollarımın etrafında plastik parçalar olduğunu açıklamanın çok garip olacağını hissettim. Özellikle sınıfta bir CGM alarmının çalmasının utanç verici olmasını istemedim.
Üniversitede bir sömestr sonra, endokrinologum sonunda beni bir Dexcom G4 ile CGM'ye dalmaya ikna etti. Anında bağımlı oldum. Vücudumun karbonhidratlara, insüline ve aktiviteye nasıl tepki verdiğine dair çok daha fazla fikir edindim. Kendimi daha güvende hissetmekle kalmadım, aynı zamanda diyabet öz bakımıma daha çok dahil oldum. CGM, diyabet bakımı ve diyabet araştırmalarının tüm yönleriyle ilgilenmemi sağlayan bir dizi olayı tetikledi. CGM'den gelen verilerin genişliği, karbonhidrat oranlarımı kendi başıma ayarlamada bana çok daha fazla rahatlık sağladı. Ona o kadar bağımlı hale geldim ki, CGM'den önce diyabeti yönetmenin nasıl bir şey olduğunu hatırlamak zor.
Diyabet yenilikleri konusunda sizi heyecanlandıran nedir?
Diyabet yenilikleri için son derece heyecan verici bir zamanda yaşadığımızı düşünüyorum. Artık piyasada implante edilebilir bir glikoz sensörümüz ve nazal glukagonumuz var. Bunların her ikisi de diyabet topluluğunun karşılanmamış ihtiyaçlarına hitap ediyor. Ayrıca, yakında tüketiciler için FDA onaylı otomatik insülin verme sistemlerine sahip olmalıyız.
Diyabet yenilikleri, diyabetle yaşayan çoğumuz için bir umut ışığı. Doğası gereği zor olan bir hastalığı yönetmemiz için bize yeni yollar veriyorlar ve diyabeti çok daha katlanılabilir hale getiriyorlar. Ben biraz diyabet teknisyeni olduğum için özellikle diyabet tıbbi cihazları, akıllı telefonlar ve akıllı saatler arasındaki artan birlikte çalışabilirlik konusunda heyecanlıyım. Şu anda heyecanlanacak çok şey var!
Sektör liderleriyle konuşabilseydiniz, daha iyisini yapabileceklerini ne önerirsiniz?
Bu konuda çok düşüncem var. Sektör araştırma ve geliştirmesinden nasıl yararlandığım için çok minnettar olsam da, ilaçlara ve diyabet araçlarına erişim söz konusu olduğunda daha iyisini yapabileceklerini biliyorum. Geçtiğimiz yıl, artan insülin maliyeti ve bunun hasta topluluğu üzerinde yarattığı kalp kırıcı, zararlı etkisine çok fazla dikkat edildi. Diyabetin tedavi edilme biçiminde bir paradigma değişikliği olması gerektiği açıktır. Şu anda "sahip olanlar ve olmayanlar" - hızlı etkili insülin, CGM ve pompa tedavisini karşılayabilenler ve bu araçları karşılayamayanlar. Bu nedenle, bu kadar çok travmatik tıbbi komplikasyonun önde gelen nedeninin diyabet olması şaşırtıcı değildir. Ama bu şekilde olmak zorunda değildir.
Medya veya diğer baskılar endüstriyi hasta indirimi veya indirim programları başlatmaya zorlasa da, bunlar hayat kurtaran araçlar ve ilaçlarla hayatta kalmanın hala güvenilmez ve tutarsız yollarıdır. Teorik bir fiyat noktasını tahmin etmek için hesaplamalar yapıldığında, muhtemelen ilaç veya cihaz geliştirmenin başlangıcından itibaren değişimin daha erken yapılması gerekir. Endüstrinin hangi ilaçları takip edeceğini seçmede, ilaçları fiyatlandırmada vb. Oynadığı rol göz önüne alındığında, endüstrinin bu erişim açığını daraltmada daha büyük bir rol oynaması gerektiğine inanıyorum. Endüstrinin kar arzusu ile hastaların erişim ihtiyacı arasında daha iyi bir denge olmalıdır.
Kişisel olarak diyabetle ilgili herhangi bir erişim veya satın alınabilirlik sorunu yaşadınız mı?
Güvenilir bir sigorta kapsamına sahip olduğum için şanslıyım ve şeker hastalığına erişim hayatım boyunca. Karşılaştığım hayal kırıklıklarından biri, sigorta formüllerinin tüketicilerin tercihlerine koyduğu sınırlamalardır. Hangi pompa, CGM, insülin analoğu, test şeridi veya kullanmakta olduğunuz veya kullanmak istediğiniz diğer tedarikler için sigorta şirketinin sonu gelmeyen itirazları (belirsiz sonuçları olan) gerektirmemelidir.
Geçtiğimiz yıl, Contour Next test şeritlerinin kapsamını almaya devam etmek istedim çünkü Contour Next Link ölçüm cihazı doğrudan insülin pompamla senkronize oluyor. Sigorta şirketimin formülerinde yalnızca One Touch test şeritleri vardı. İhtiyacım olan test şeritlerini almak için birden fazla itiraz mektubu aldı. Bu tür rutin diyabet sorunları beni, doktorumdan Afrezza veya Fiasp gibi ilaçlar için reçete istemekten caydırıyor çünkü sigorta sağlayıcımla ilgili zorluklarla ilgili bir beklentim var. Söylemeye gerek yok, sigorta kapsamı olmayan maliyetler yasaklayıcıdır.
Son olarak, neden DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışması'na başvurmaya karar verdiniz?
Çünkü diyabet yenilikleri konusunda tutkuluyum ve bunu gerçekleştiren liderlerden katkıda bulunmak ve onlardan öğrenmek istiyorum. Sadece kişisel diyabet deneyimlerimden değil, özellikle Los Angeles Çocuk Hastanesi'nde çalıştığım hastalardan, diyabet Facebook gruplarından, TypeOneNation etkinliklerinden ve daha pek çok şeyden çok şey öğrendim.
Diyabetli tüm insanlar için inovasyonu doğru yönde yönlendirmeye yardımcı olmak için sesimi kullanmak istiyorum. Son birkaç yıl bana bir şey öğrettiyse, inovasyon için "altın bir çağ" yaşıyoruz. Yine de, diyabet yenilikleri için buzdağının sadece ucuna dokunduğumuzu düşünüyorum. Geleceğin getireceği şeyler için heyecanlıyım. Diyabet ve D-inovasyon için ortak bir tutkuya sahip olan başkalarıyla tanışmak için sabırsızlanıyorum. Özellikle endüstri liderlerinden bakış açılarını duymayı dört gözle bekliyorum. Bazen tıp teknolojisi endüstrisi daha iyi tasarım seçimleri yapmış olabilirmiş gibi geliyor. Hasta geri bildirimine, klinisyen geri bildirimine veya FDA gerekliliklerine dayanarak işleri belirli bir şekilde yapıp yapmadıklarını söylemek zor. DiabetesMine Üniversitesi, bu önemli kararlar hakkında daha fazla bilgi edinmek için harika bir fırsat olacak. Umarım hasta bakış açımla ödeyebilirim!
Teşekkürler Dan. Kasım ayında sizinle tanışmak için sabırsızlanıyoruz!
.jpg)
