Olumlu bir sonuç istedim çünkü cevaplar istiyordum.
Komedyen Ash Fisher'ın bağ dokusu bozukluğu, Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir tavsiye yazısı olan Tissue Questions'a hoş geldiniz. Ash EDS'ye sahiptir ve çok otoriterdir; bir tavsiye köşesine sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir. Ash'e bir sorunuz mu var? Twitter veya Instagram üzerinden iletişime geçin @Haha_haha.
Sevgili Doku Sorunları,
Yakın zamanda bir arkadaşıma EDS teşhisi kondu. Hiç duymamıştım, ama okuduğumda kendi hayatım hakkında okuyormuş gibi hissettim! Her zaman çok esnek oldum ve çok yoruldum ve hatırladığım kadarıyla eklem ağrılarım oldu.
Birinci basamak doktorumla konuştum ve beni bir genetikçiye yönlendirdi. 2 aylık bir bekleyişin ardından nihayet randevumu aldım. Ve EDS'ye sahip olmadığımı söyledi.Yıkılmış hissediyorum. Hasta olmak istediğimden değil, neden hasta olduğuma bir cevap istiyorum! Yardım! Bundan sonra ne yapacağım? Nasıl ilerlerim?
- Görünüşe göre bir Zebra değil
Sevgili Görünüşe Göre Zebra Değil,
Tıbbi bir testin pozitif çıkması için dua etmeyi, dilemeyi ve ummayı çok iyi biliyorum. Bunun beni ilgi arayan bir hipokondri hastası yaptığından korkardım.
Ama sonra olumlu bir sonuç istediğimi fark ettim çünkü istediğim Yanıtlar.
EDS teşhisini almam 32 yılımı aldı ve hiçbir doktorun daha erken çözemediği için hala biraz kızgınım.
Laboratuvar çalışmalarım her zaman negatif çıktı - numara yaptığım için değil, rutin kan çalışması genetik bağ dokusu bozukluklarını saptayamadığı için.
Cevabın EDS olduğunu düşündüğünü ve işlerin buradan kolaylaşacağını biliyorum. Başka bir engele çarptığın için çok üzgünüm.
Ama size başka bir bakış açısı sunmama izin verin: bu iyi haberler. EDS'niz yok! Bu, ortadan kaldırdığınız bir tanı daha ve bu özel kronik hastalığınızın olmadığını kutlayabilirsiniz.
Peki şimdi ne yapmalısınız? Birinci basamak doktorunuzla bir randevu ayarlamanızı öneririm.
İçeri girmeden önce, konuşmak istediğiniz her şeyin bir listesini yapın. Ardından en önemli üç endişenizi seçin ve bunları ele aldığınızdan emin olun.
Vaktiniz varsa, diğer her şey hakkında konuşun. Korkularınız, hayal kırıklıklarınız, ağrınız ve belirtileriniz konusunda doktorunuza karşı dürüst olun. Kesinlikle bir fizik tedavi tavsiyesi isteyin. Bakalım başka ne öneriyor.
Ama olay şu: Öğrendiğim en şaşırtıcı şey, en iyi ağrı kesicinin illa reçete ile sağlanamayacağıdır.
Ve bu suuuuucks'ı biliyorum. Ve eğer küçümseyici geliyorsa, özür dilerim ve lütfen bana katlanın.
EDS teşhisi konulduğunda, birdenbire hayatımın çoğu mantıklı geldi. Bu yeni bilgiyi işlemeye çalışırken biraz takıntılı oldum.
EDS Facebook gruplarından günlük gönderileri okurum. Hakkında sürekli vahiylerim vardı bu tarihimdeki tarih veya o bir yaralanma veya o diğer yaralanmalar, aman tanrım! Bu EDS idi! Hepsi EDS!
Ama mesele şu ki, hepsi EDS değil. Bir ömür boyu sürecek tuhaf semptomların kökeninde ne olduğunu bildiğim için minnettar olsam da, EDS benim tanımlayıcı özelliğim değil.
Bazen boynum EDS'den değil, telefonuma bakmak için her zaman eğildiğim için ağrıyor - tıpkı herkesin boynunun ağrıması gibi, çünkü telefonlarına bakmak için sürekli eğiliyorlar.
Ne yazık ki bazen asla teşhis konulamaz. Bunun en büyük korkularınızdan biri olabileceğinden şüpheleniyorum, ama beni dinleyin!
Tam olarak neyin yanlış olduğunu tespit etmek yerine tedaviye ve iyileşmeye odaklanmanız için size meydan okuyorum. Asla bilemezsin. Ancak kendi başına, evde, arkadaşlarınla veya bir partnerle yapabileceğin çok şey var.
Çok bilge ortopedistim bana ağrının "nedeninin" "nasıl tedavi edileceği" kadar önemli olmadığını söyledi.
Semptomlarınıza neyin sebep olduğunu tam olarak bilmeseniz bile daha iyi hissedebilir ve daha güçlü olabilirsiniz. Orada çok fazla yardım var ve yakında daha iyi hissetmeye başlayacağına gerçekten inanıyorum.
Kronik ağrıyı tedavi etmek için bilişsel davranışçı terapi dahil olmak üzere çeşitli teknikler kullanan Curable uygulamasını şiddetle tavsiye ediyorum. Şüpheliydim ama ağrının nereden geldiğiyle ilgili öğrendiklerime ve bunu sadece zihnimi kullanarak nasıl idare edebileceğime hayret ettim. Bir şans ver.
Tedavi edilebilir bana, tanısal görüntülemenin ağrının nedenini gösterme açısından çoğu zaman yardımcı olmadığını ve teşhisleri ve nedenleri kovalamanın ağrınıza yardımcı olmayacağını öğretti. Denemenizi tavsiye ederim. Ve bundan nefret ediyorsanız, bana e-posta göndermekten çekinmeyin!
Şimdilik, kronik ağrı için işe yaradığını bildiğimiz şeye odaklanın: düzenli egzersiz, kas güçlendirme, PT, düzenli iyi uyku, iyi besinler yemek ve bol su içmek.
Temellere geri dönün: hareket etmek, uyumak, vücudunuza değerli ve ölümlü biriymiş gibi davranmak (aslında ikisi de böyledir).
Beni güncel tut. Umarım yakında biraz rahatlarsın.
Titrek,
Kül
Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromuyla yaşayan bir yazar ve komedyen. Titrek bir yavru geyik günü geçirmediği zamanlarda, corgi'si Vincent ile yürüyüşe çıkıyor. Oakland'da yaşıyor. Onun hakkında daha fazla bilgi edinin İnternet sitesi.
