Bazı şeylerin bu hastalıktan mı kaynaklandığını yoksa aslında sadece kişiliğim mi olduğunu merak ediyorum.
Sağlık ve zindelik her birimize farklı şekilde dokunur. Bu bir kişinin hikayesidir.
Hâlâ açıklanamayan bir dizi semptomun hayatımı istila etmesinden bu yana 10 yıl geçti. Hiç geçmeyen bir baş ağrısıyla uyandığımdan bu yana 4 1/2 yıl geçti.
Son aylarda, giderek daha fazla hastalandım - tüm semptomlarım aynı anda saldırıyor ve bazen her gün görünen yeni semptomlar ortaya çıkıyor.
Şimdilik, doktorlarım geçici tanılar olarak yeni günlük kalıcı baş ağrısı ve ME / CFS'ye karar verdiler. Doktor ekibim hala testler yapıyor. İkimiz de hâlâ cevaplar arıyoruz.
29 yaşındayken hayatımın neredeyse üçte birini kronik hasta olarak geçirdim.
Önceden neye benzediğini hatırlayamıyorum - herhangi bir günde bu semptomların bazı kombinasyonlarını hissetmemek.
Aynı ölçüde temkinli iyimserlik ve umutsuzluk olan bir durumda yaşıyorum.
Cevapların hala orada olduğuna dair bir iyimserlik ve şimdilik birlikte çalışmam gereken şeyin bu olduğunu ve işe yaraması için elimden gelenin en iyisini yapacağımı kabul etme duygusu.
Yine de, tüm bu yıllar boyunca kronik hastalıklarla yaşayıp başa çıktıktan sonra bile, bazen kendimden şüphe duymanın güçlü parmaklarının beni ele geçirmesine izin veremem.
Kronik hastalığımın hayatımı nasıl etkilediğine gelince sürekli boğuştuğum bazı şüpheler:
1. Hasta mıyım yoksa sadece tembel miyim?
Her zaman hasta olduğunuzda, işleri halletmek zordur. Bazen, yataktan kalkıp duş almak, çamaşır yıkamak veya bulaşıkları yere koymak gibi, sadece günü atlatmak - en azını yapmak - tüm enerjimi alır.
Bazen bunu bile yapamıyorum.
Yorgunluğumun, evimin ve toplumun üretken bir üyesi olarak değer duygum üzerinde derin bir etkisi oldu.
Kendimi her zaman dünyaya yazdığım yazı ile tanımladım. Yazım yavaşladığında veya durduğunda, her şeyi sorgulamama neden oluyor.
Bazen, sadece tembel olduğumdan endişeleniyorum.
Yazar Esme Weijan Wang, Elle için yazdığı makalesinde bunu en iyi şekilde ifade etti: "Derin korkum, içimdeki tembelliğin hastalıklı çürümesini gizlemek için gizlice tembel olduğum ve kronik hastalığı kullanmam."
Bunu her zaman hissediyorum. Çünkü gerçekten çalışmak isteseydim, kendime yaptırmaz mıydım? Daha çok çabalar ve bir yolunu bulurdum. Sağ?
Dışarıdaki insanlar da aynı şeyi merak ediyor gibi görünüyor. Hatta bir aile üyesi bana "Biraz daha fiziksel aktivite yaparsan daha iyi hissedeceğini düşünüyorum" veya "Keşke bütün gün ortalıkta uzanmasaydın" gibi şeyler söyledi.
Herhangi bir fiziksel aktivite, sadece uzun süre ayakta durmak bile, semptomlarımın kontrolsüz bir şekilde yükselmesine neden olduğunda, empatiden yoksun bu istekleri duymak zor.
Derinlerde, tembel olmadığımı biliyorum. Yapabildiğim kadar çok şey yaptığımı - vücudumun yapmama izin verdiğini - ve tüm hayatımın üretken olmaya çalışmanın dengeleyici bir eylemi olduğunu, ancak aşırıya kaçmamayı ve daha sonra alevlenen semptomlarla ödeme yapmadığımı biliyorum. Ben uzman bir ip cambazıyım.
Aynı sınırlı enerji depolarına sahip olmayan insanların benim için nasıl bir şey olduğunu bilmesinin zor olduğunu da biliyorum. Bu yüzden kendim için ve onlar için de lütuf sahibi olmalıyım.
2. Hepsi kafamda mı?
Gizemli bir hastalıkla ilgili en zor şey, kendimi bunun gerçek olup olmadığından şüphe ederken bulmamdır. Yaşadığım belirtilerin gerçek olduğunu biliyorum. Hastalığımın günlük hayatımı nasıl etkilediğini biliyorum.
Günün sonunda kendime ve yaşadıklarıma inanmak zorundayım.
Ama kimse bana neyin yanlış olduğunu tam olarak söyleyemediğinde, benim gerçekliğimle gerçek gerçekliğim arasında bir fark olup olmadığını sorgulamamak zor. "Hasta görünmeme" yardımcı olmuyor. Hastalığımın ciddiyetini insanların, hatta bazen doktorların bile kabul etmesini zorlaştırıyor.
Semptomlarımın kolay bir cevabı yok ama bu benim kronik hastalığımı daha az ciddi ya da hayatı değiştiren yapmıyor.
Klinik psikolog Elvira Aletta, PsychCentral ile hastalarına sadece kendilerine güvenmeleri gerektiğini söylediğini paylaştı. Şöyle yazıyor: "Sen deli değilsin. Doktorlar, hastaları için başka ne yapacaklarını bilmeyen doktorlar da dahil olmak üzere birçok kişiyi teşhis koymadan önce bana yönlendirdiler. TÜMÜ sonunda tıbbi bir teşhis aldı. Doğru. Hepsi."
Günün sonunda kendime ve yaşadıklarıma inanmak zorundayım.
3. İnsanlar benden bıktı mı?
Bazen hayatımdaki insanların - tüm bunlarla beni sevmek ve desteklemek için çok çabalayanlar - benden sıkılıp yorulmadığını merak ediyorum.
Heck, tüm bunlardan bıktım. Olmalılar.
Hastalığımdan önceki kadar güvenilir değildim. Sevdiğim insanlarla vakit geçirme fırsatlarını geri çevirdim ve geri çevirdim, çünkü bazen bununla başa çıkamıyorum. Bu güvenilmezlik onlar için de eskimeli.
Ne kadar sağlıklı olursanız olun, diğer insanlarla ilişki içinde olmak zor bir iştir. Ancak faydalar her zaman hayal kırıklıklarından ağır basar.
Kronik ağrı terapistleri Patti Koblewski ve Larry Lynch bir blog gönderisinde şöyle açıkladı: "Başkalarına bağlı olmamız gerekiyor - ağrınızla tek başınıza savaşmaya çalışmayın."
Beni sevdiğini ve desteklediğini bildiğim çevremdeki insanların uzun süredir içinde olduğuna güvenmem gerekiyor. Onların olmasına ihtiyacım var.
4. Düzeltmek için daha fazlasını yapmalı mıyım?
Ben doktor değilim. Bu yüzden, başkalarının yardımı ve uzmanlığı olmadan kendimi tamamen düzeltemeyeceğimi kabul ettim.
Yine de, randevular arasında aylarca beklediğimde ve hala herhangi bir resmi teşhise yakın olmadığımda, iyileşmek için yeterince yapıp yapmadığımı merak ediyorum.
Bir yandan, gerçekten yapabileceğim çok şey olduğunu kabul etmem gerektiğini düşünüyorum. Sağlıklı bir yaşam tarzı yaşamaya çalışabilir ve tam bir yaşam için semptomlarımla çalışmak için elimden geleni yapabilirim.
Ayrıca, birlikte çalıştığım doktorların ve tıp uzmanlarının benim için en iyisi olduğuna ve vücudumun içinde tam olarak neler olup bittiğini anlamak için birlikte çalışmaya devam edebileceğimize güvenmem gerekiyor.
Öte yandan, karmaşık ve sinir bozucu bir sağlık sistemi içinde kendimi ve sağlığımı savunmaya devam etmeliyim.
Doktor ziyaretleri için hedefler planlayarak, yazı yazmak gibi öz bakım yaparak ve kendime merhamet göstererek ruh sağlığımı koruyarak sağlığımda aktif rol alıyorum.
5. Yeterli miyim?
Bu belki de boğuştuğum en zor soru.
Bu hasta versiyonum - asla olmayı planlamadığım bu kişi - yeterli mi?
Ben önemli miyim? Kendim için istediğim ya da planladığım hayat olmadığında hayatımda bir anlam var mı?
Bunlar cevaplanması kolay sorular değil. Ama perspektifte bir değişiklikle başlamam gerektiğini düşünüyorum.
Hastalığım hayatımın birçok yönünü etkiledi ama beni daha az “ben” yapmadı.
Koblewski ve Lynch, gönderilerinde, “Eski benliğinizin kaybını üzmenin; bazı şeylerin değiştiğini kabul edin ve geleceğiniz için yeni bir vizyon yaratma yeteneğini benimseyin. "
Bu doğru. Ben 5 ya da 10 yıl önce olduğum kişi değilim. Ve bugün olacağımı düşündüğüm kişi de değilim.
Ama hala buradayım, her gün yaşıyorum, öğreniyorum ve büyüyorum, çevremdekileri seviyorum.
Değerimin yalnızca ne yapıp ne yapamayacağıma dayandığını düşünmeyi bırakmalıyım ve değerimin sadece kim olduğum ve olmaya devam ettiğim kişiliğimin doğasında var olduğunun farkına varmalıyım.
Hastalığım hayatımın birçok yönünü etkiledi ama beni daha az “ben” yapmadı.
Ben olmanın aslında sahip olduğum en büyük armağan olduğunu anlamaya başlamamın zamanı geldi.
Stephanie Harper, şu anda kronik hastalıklarla yaşayan bir kurgu, kurgu dışı ve şiir yazarıdır. Seyahat etmeyi, geniş kitap koleksiyonuna eklemeyi ve köpek bakmayı seviyor. Halen Colorado'da yaşıyor. Ona yazdıklarının daha fazlasını görünwww.stephanie-harper.com.
