Diyabet topluluğumuzdaki pek çok kişi hayatta kalmak için ihtiyaç duydukları temel şeyleri karşılamaya çalışırken, hasta aktivistlere her zamankinden daha fazla bağımlıyız. Bir taşıyıcı ve sarsıcı uzun süredir tip 1 Gail deVore, Denver, Colorado'da.
70'lerin başında bir çocuk olarak teşhis edilen Gail, artık Nightscout Vakfı yönetim kurulunda hizmet verdiği #WeAreNotWaiting teknoloji alanından, Kongre önünde insülin fiyatlandırması konusunda ifade vermeye ve acil durum reçetelerinin yenilenmesi için bir eyalet yasasının hazırlanmasına yardımcı olmaya kadar her konuda liderdir. Kısa süre önce HBO’nun VICE News’un bir bölümünde, erişim ve satın alınabilirlik zorluklarımızı duyurmak için yer aldı. Ve bu, Gail'in T1D ile yaşadığı yıllarda gördüğü ve yaptığı her şeyin yüzeyini çiziyor.
Lütfen Gail, kişisel hikayesini ve savunuculuk çabalarını "Bugünkü maden okuyucuları ile paylaşırken:
Gail deVore, My Diabetes Life and Fighting for Affordable Insulin, by Gail deVore
İnsülin fiyatı şimdiye kadar deneyimlediğimden daha fazla artmaya başladığında sessiz olamayacağımı biliyordum. İnsanlar ölürken hareketsiz oturamıyorum çünkü insülin alamıyorlar.
Hayatı sürdüren bu ilaca duyulan ihtiyaç, çocukluğumdan beri hayatıma dokundu; D-hayatımın hikayesi birçok yönden modern diyabet bakımı ve teknolojisinin gelişimini izliyor.
Diyabetin Karanlık Çağı
1972 Sevgililer Günü'nde, 11 yaşında tip 1 diyabet teşhisi kondu. O zamanlar, T1D değil, çocukluk çağı diyabeti olarak biliniyordu. Tanı koyduğumda ailede T1D olan başka kimse yoktu, ancak şimdi ilk kuzeninin benden yaklaşık 15 yıl sonra teşhis edilen tek yumurta ikizleri var.
Teşhisim sırasında, insülin, ailemin ne zaman ihtiyaç duysa eczaneden aldığı reçetesiz satılan bir ilaçtı. Bize şişe başına 1,49 dolara mal oldu. Sadece doktorumun tavsiye ettiği insülin miktarını aldım. Sözde şekersiz katı bir diyetteydim. Ben her gün böyle hayatta kaldım.
Glikoz seviyelerini test etmek için evde kullanılabilen tek test Clinitest'ti. 5 damla idrarı ve 10 damla suyu bir test tüpünde birleştirdik, ardından Clinitest tableti ekledik, kaynamasını bekledik, hafifçe salladık ve rengi tabloyla karşılaştırdık. Bildiğim kadarıyla, Clinitest'in bildirebildiği tek renk TURUNCU'du - idrarımdaki 4+ şekerin rengi. Annem, ona rengin lacivert - şekersiz renk olduğunu söylediğimde test etmek için idrar kullanmadığımı her zaman biliyordu. İlkel, anlamsız bir sınavdı. Aldığımız insülin miktarının etkili olup olmadığını bilmenin hiçbir yolu yoktu; kan şekerimiz hakkında hiçbir fikrimiz yoktu. A1C testi o zamanlar mevcut değildi.
Elimizdeki tek kan şekeri testi, doktora gitmek, kolumdan bir şişe kan emdirmek, ardından laboratuvardan sonuçları almak için birkaç gün beklemekti ve bana kan şekeri değerimin (kan şekeri) ne olduğunu söylemekti. çekiliş günü, yaklaşık beş gün önce. Faydasız.
Bu, dikiz aynasına bakarken ve gözleri bağlıyken araç kullanmakla aynıydı. Gerçekte karanlık çağlarda yaşıyorduk.
Her nasılsa, ailem korkunç hormonal gençlik yıllarımdan kurtuldu. Muhtemelen katıldığım yaz diyabet kampları ve doktorumun ekibindeki destek sistemi her şeyi atlatmama yardımcı oldu. Aslında, kamp arkadaşlarımdan birkaçıyla, eski doktorum ve karısıyla hala iletişim halindeyim. Genç olmadan önce Kansas City'deki Camp Hope'a iki veya üç yıl katıldım ve ardından üç veya dört yıl Wichita'daki Camp Discovery'ye katıldım. 16 yaşımdayken lise koromla seyahat ettiğim yazı geçirdiğim için danışman olarak kalmadım. Bu kampçıların birçoğuyla iletişim halinde kalıyorum ve o yılları diyabet kampında hiçbir şeye değişmem - T1D orada norm ve bu aidiyet duygusunun bizim için ne kadar şaşırtıcı olabileceği inanılmaz.
Tüm bu ilk yıllarda insülin uygun fiyatlıydı. 1983'te lisans derecemle mezun olduğumda, insülin şişe başına sadece 20 dolardı ve hala reçete gerektirmiyordu. Ve 1983'te, her testten önce kalibre edilmesi gereken ilk evde glikoz ölçüm cihazımı aldım ve bir metrenin çantasına yapıştırmadan önce kanın test şeridinden durulanması gerekiyordu. Çok sık kullandığımı sanmıyorum ama en azından o zamana kadar sahip olmadığım bir araçtı.
Daha İyi Diyabet Teknolojisine Sahip Olmak
1985 yılına gelindiğinde, insülin pompası teknolojisi sırt çantası boyutundan ayakkabı kutusu boyutuna geçiş yaptı. İki ayağımla atladım. İlk insülin pompam 1985'te bir Betatron II idi. İkinci nesil pompaların bir parçası olsa da, infüzyon seti iğneleri hala, özellikle kadınlarda oldukça alerjik bir metal olarak bilinen nikel alaşımından yapılıyordu.
Pompa pili, iki pille birlikte gelen şık bir yeniden şarj edilebilir birimdi, böylece pompa uyurken çalışırken biri gece boyunca şarj edilebiliyordu. Tek sorun, birkaç aylık şarj döngüsünden sonra pillerin şişmeye başlamasıydı. Bu güzel özellik bize bildirilmedi. Bir tornavida olmadan pili pompadan çıkaramadım. Pili kullanmaya devam etmek, çok kötü patlayan bir pil ile sonuçlandı.
Betatron II'yi hamilelik öncesi, hamilelik ve oğlumun doğumunda iki yıldan biraz daha uzun bir süre kullandım. Sonunda, alerjik tepki ve korkunç pil durumu nedeniyle vazgeçmek zorunda kaldım.
Birkaç yıl sonra, daha iyi infüzyon setlerine (ve daha iyi pillere) sahip daha iyi pompalar kullanmaya başladım. Geriye dönüp baktığımda, "daha iyi" olduğunu düşündüğüm şeye hayret ediyorum. Bunların hiçbiriyle ilgili hiçbir şey kullanıcı dostu değildi, ancak oldu hiç yoktan iyidir. Artık Medtronic (dördü), Deltec, Dysetronic, Animas ve Tandem t: slim tarafından üretilen pompalara sahibim ve bunları kullandım.
Bütün bu yıllar boyunca, insülin uygun fiyatlıyken, kendime bakmam için ihtiyaç duyduğum her bir ekipman parçasının gerekliliğini kanıtlamak için sigorta sigortası ile mücadele etmek zorunda kaldım. İK ve sigorta temsilcileriyle arkadaş olmak zorunda kaldım. Kongre üyelerine mektup yazmak zorunda kaldım. Cihaz imalat şirketlerinin CEO'larına mektup yazmak zorunda kaldım. Sigorta şirketimin üst düzey yöneticilerinin telefon numaralarını bulmam ve ihtiyacım olanı aldığımdan emin olmak için onları düzenli olarak aramalıydım.
Herkesi tanımanın ve beni tanıdıklarından emin olmanın benim yararıma olduğunu öğrendim.
Diyabet Satın Alınamaz Olduğunda
İnsülin fiyatlandırma sorununu ilk olarak 2001 yılında, ortak ödemem 80 veya 100 $ 'a yükseldiğinde fark ettim. Şok oldum, ancak neler olup bittiğini anlayamayacak kadar “insülin sadece reçeteyle yazılır” günleri için hala çok yeni. Bir işi kabul etmeden önce veya yardıma kaydolma sırasında sigorta planlarını karşılaştırırken anlamam gereken belirli sigorta sözleşmesi şartnamelerini anlamam biraz zaman aldı (belki birkaç yıl).
Tek gelirli bir evde bekar bir ebeveyn olarak T1'i birinci öncelik yapmak kolay değildir. Hiç birikimim yok. Emeklilik yok. Bir ömür boyu çalışarak sağlıklı olmaktan başka gösterecek bir şey yok.Oğlumuz 7 yaşındayken boşandıktan sonra eski kocam Colorado'dan taşındı ve oğlumuzu tek başıma büyüttüm. 13 yıl önce üniversiteye gitti ve son beş yıldır şimdi yeniden evliyim.
Artık bir BT danışmanlık şirketim var. Ancak kendimi sigortalayana kadar büyük şirket işimi bırakamazdım. Bunu yapmanın tek yolu ACA altındaydı (Colorado erken benimseyen biriydi). 2007'de kurumsal işimden ayrıldım ve arkama bakmadım. Evet, siyasi kampanyaları da yönetiyorum. Bu, kendim için çalışmanın sihri - gecenin yarısına kadar her şeyi kontrol edebiliyorum.
Avukat Olmak
Buradaki siyasi inançlarıma girmeden, babamın aday olduğu 1976'da başlayarak onlarca yıldır siyasi kampanyalara katıldığımı paylaşmak istiyorum. O zamandan beri ya genel bir gönüllü ya da kampanya yöneticisiyim. Yorucu ve nankör, ama adaylarımız kazandığında inanılmaz derecede sevindirici. Uzmanlığım kampanyalar için para toplamak. Yakında başlayacak kampanyalar için para toplamaya yardımcı olmak için şu anda bekleyen birkaç isteğim var.
İnternet zamanının başlangıcından beri Diyabet Çevrimiçi Topluluğunun (DOC) çeşitli yönlerinde yer aldım. 90'lı yılların ortalarında katıldığım bir grup, ekipman için reçetelerin doldurulmasındaki zorluklar ve T1 olmakla ilgili sorunlar hakkında konuştuğumuzda vardı. Ayrıca uzun süredir Insulin-Pumpers.org topluluğunun bir üyesiyim, çevrimiçi olarak diğer T1'lerle ve IRL ile tanışıyorum ve organizasyon için bağış toplamaya yardımcı oluyorum.
Bulutta #WeAreNotWaiting ve CGM ile ilgili olarak, Nightscout'u kurmak için orijinal kullanıcı belgelerini yazdım ve orijinal destek ekibinin bir parçasıydım. Temeli oluşturmak için James Wedding ile yakın bir şekilde çalıştım. Hâlâ Burs Başkan Yardımcısıyım ve gelecek okul yılı için 100'den fazla ödül başvurusunu değerlendirmenin ortasındayım.
Açıkça Konuşma ve Ağ Kurma!
Şu anda, insülin o kadar pahalı ki, birçok hasta ve aile, reçete almaya çalışırken yaşamı tehdit eden kararlar almak zorunda kalıyor. Bize yardım önermek için hükümetimizin yasama organları dışında gidecek hiçbir yerimiz yok.
Şimdi yasa koyucularımızın dikkatini çekmek için sesimizi yükseltmenin tam zamanı. Pek çok eyalet yardım sunma konusunda küçük adımlar atıyor, ancak diğer eyaletlerin yasa koyucuları durumun ciddiyetini anlamıyor. Sesimiz olmadan hiç şansımız yok.
Bir fark yaratmak için elimden geleni yapma zorunluluğunu her zaman hissetmişimdir.
Teşhisimden sonra, diyabetle ilgili tek organizasyon Wichita'daki Amerikan Diyabet Derneği idi. Farklı etkinliklerde gönüllü oldum, yaz kampına katıldım ve diyabetli gençler için Colorado'ya sırt çantalı geziler düzenlemeye ve yönetmeye yardım ettim.
Üniversitede son sınıftayken, bir lobi grubunun direktörüydüm. Mezun olduktan sonraki ilk işim toplum organizatörü olarak oldu. Birçok farklı yönetim kurulunda görev yaptım ve birçok kuruluş için zamanımı gönüllü olarak verdim. The Nightscout Foundation'ın orijinal kurucu yönetim kurulu üyelerinden biriyim, JDRF Rocky Mountain Bölümünün Yönetim Kurulu Geliştirme Komitesinde görev yapıyorum ve Colorado Tüketici Sağlığı Girişimi'nin Politika Komitesinde yer alıyorum. Tüm bu kuruluşlar, dünyayı ve topluluğumuzu daha iyi bir yer haline getirmeye odaklanıyor.
Bu kuruluşlarla olan bağlantım ve insülin sağlama konusundaki kendi durumum hakkında konuşmaya istekli olmam sayesinde, birçok yasa koyucu ile görüştüm, Colorado Eyalet Başkenti'ndeki yasaları desteklemek için tanıklık ettim ve Amerika Birleşik Devletleri Meclisi Gözetim ve Soruşturma alt komitesine tanıklık ettim. Enerji ve Ticaret Komitesinin. Büyük sağlık konferanslarında konuşma yapmaya davet edildim, HBO'dan Vice News ile röportaj yaptım ve kişisel hikayelerimizi anlatmak için atölyelere liderlik ettim.
Temsilci Diana DeGette'in (kızının T1D'si olan) ofisinde çalışanlarla arkadaş oldum. Ofisleri beni geçen ay ifade vermeye davet etti. Onlarla düzenli olarak iletişim halinde kalıyorum ve gerektiğinde T1D konusunda bir kaynak olarak hizmet vermeye yardımcı oluyorum. Henüz tartışmaya hazır olmadığım başka bir araştırma projesi olan insülin üzerinde onlar üzerinde çalışıyorum, ancak bu araştırmada bana yardımcı olmada inanılmaz derecede desteklediklerini paylaşabilirim.
Ödevimi yaptım. Olası çözümleri araştırdım. Diğer eyaletlerin yasalarını inceledim. Teklifler yazdım. Şeker hastası olanlarımızın ihtiyaçlarını yasa koyuculara sunabilmek için gerçeklere sahip olduğumdan emin oluyorum.
Sigortacılarla sigorta kapsamı için verdiğim mücadelede, nihayetinde asla reddedilmedim. Bunu 20 yılı aşkın süredir yapıyorum. Bir noktada, ihtiyacım olanı aldığımdan emin olmak için United Healthcare'de kendi ombudsmanım verildi. İsimler o ilk günlerden beri hafızalardan silindi, ancak bir şeyi çözmem gereken her şeyi aradığımda, işimi kastettiğimi anladıklarını biliyorum. Şu anki sigorta şirketimle şimdi benzer bir ilişkim var. Aslında, mevcut sigortam, o tedarik sağlayıcıyla olan sürekli ve saçma hizmet sorunları nedeniyle Edgepark Medikal ile olan sözleşmeyi gözden geçiriyor. Barbara Davis Diyabet Merkezi'ndeki arkadaşlar yakın zamanda beni Medicaid kapsama projesinde onlara yardım etmeye davet ettiler. Ve doktorum benden bilimsel dergi gönderimi için bir makale yazmamı istedi. Üzerinde çalışıyorum.
Yine, yıllar önce yaptığım gibi, kendimi uzanırken, telefon görüşmeleri yaparken, insanlarla tanışırken, el sıkışırken, kendimi tanıtırken, öğütler verirken buluyorum - herkesi tanıdığımdan ve onların kim olduğumu bildiklerinden emin oluyorum. Ancak şimdi, kimi temsil ettiğimi bildiklerinden emin oluyorum: insülin alamayan diyabetli herkesin sesi.
Sessiz olamam ve olmayacağım.
Bu D-Topluluğuna yardım etmek için yaptığınız her şeyi paylaştığınız için teşekkür ederiz, Gail!
