- Yeni araştırmalar, satın alınabilirlik ve erişim eksikliği nedeniyle, hayatı insüline bağlı olan daha fazla insanın karaborsaya ve yardım için çevrimiçi “ödeme” gruplarına yöneldiğini gösteriyor.
- Minnesota'da tip 1 kızı olan bir D-Anne, farkındalığı artırmak ve aşırı insülin fiyatları ile mücadele konusunda politika yapıcılara lobi yapmak için Altın Şişe Projesini yarattı.
- Kentucky'de, tip 1 diyabetli eski bir gazeteci, diyabetli Amerikalıların Kanada eczaneleri aracılığıyla uygun fiyatlı insüline erişmesine yardımcı olan Sensible Insulin'i piyasaya sürdü.
Ülke genelinde insülin fiyatlarına yönelik öfke devam ederken, diyabet savunucuları ihtiyacı olan akranlarına yardım etmek için her zamankinden daha yeni yollar buluyor.
Minnesota'da bir D-Mom, boş insülin şişelerinden sanat eserleri yapmayı ve bunları daha düşük fiyatlar için baskı yapma sözü veren politikacılara göndermeyi içeren Altın Şişe Projesi olarak bilinen projeyi başlattı. Gemide bulunan milletvekilleri, onları el altında tutmaya ve haberi yaymaya teşvik ediliyor.
Bu arada Kentucky'de, hayatlarını sürdüren ilaçlarını Amerika'da bulunandan çok daha uygun bir fiyata satın almak için insanları Kanadalı eczanelere bağlayan bir girişim başlatmak için uzun zamandır Tip 1'den ilham alındı.
Bu çabalar çaresizlikten doğar.
İnsülin ticareti ve ödünç alma
Aralık 2019'da yayınlanan yeni bir çalışmada, katılımcıların yarısından fazlası, ihtiyaç duydukları ilaçlara ve malzemelere erişmek için yer altı karaborsasına başvurduklarını doğruladı. Bu, ilaçları ve malzemeleri doğrudan diğer kişilerden, çoğunlukla çevrimiçi olarak bağışlamayı, takas etmeyi, ödünç almayı ve satın almayı içerir.
Ankete katılan 159 kişinin yaklaşık yüzde 50'si, diyabet maliyetleri nedeniyle aileleri için gerekli ihtiyaçları karşılayamayacaklarını söyledi ve karşılaştıkları mali sıkıntı, bazılarını yiyecek, barınak, giyecek ve ulaşım olmadan gitmeye zorladı.
Yüzde 50'den fazlası ilaç veya malzeme bağışladığını söylerken, yüzde 35'i bağış aldığını, yüzde 24'ü ilaç ticareti yaptığını, yüzde 22'si ödünç aldığını ve yüzde 15'i mal aldığını söyledi. Bu alışverişler aile, arkadaşlar, iş arkadaşları, çevrimiçi tanıdıklar ve yabancılar arasında gerçekleşti.
Araştırmacılar, diyabet ihtiyaçları nedeniyle finansal stresi işaret eden kişilerin yer altı alışverişlerine katılma olasılıklarının altı kat ve bağış arama olasılıklarının üç kat daha fazla olduğunu bildirdi.
Araştırmacılar, "Yaşam için gerekli olan ilaçlara erişimi iyileştirmeye acil bir ihtiyaç var ... Çalışmamız ABD sağlık sistemindeki bir başarısızlığa işaret ediyor, çünkü ilaçlar ve malzemeler erişilebilir olduğunda bu tür yer altı alışverişleri gerekli olmayabilir".
Baş araştırmacı Dr. Michelle Litchman, "İnsanlar sahtekarlık yapmak veya kanunları çiğnemek istemiyorlar" diye ekledi. "İnsanlar iyi olmak ister. Bunu zaten bu yüzden başlattıklarının farkına varmalıyız. "
Amerikan Diyabet Derneği'nin tabandan gelen # insulin4all savunuculuğu ve #MakeInsulinAffordable kampanyası bir etki yaratmaya başlıyor. Örneğin, Kongre, insülin fiyatlandırmasına odaklanan çok sayıda yasa tasarısı çıkarırken, eyaletler acil durum erişim yasalarını ve insülin copay sınır yasalarını benimsiyor. Ancak değişim, ülke çapında çaresizce muhtaç durumda olanlar için yeterince hızlı gelmiyor.
Yani bireyler, bu krizi ele almanın yeni yollarıyla yaratıcı hale geliyor. Altın Şişe Projesi ve Duyarlı İnsülin iki harika örnektir.
Altın insülin şişeleri "sürekli bir hatırlatma" olarak
Minnesota D-Mom Lija Greenseid ve T1D'li 13 yaşındaki kızı, Altın Şişe Projesi olarak bilinen bu yeni girişimin arkasındaki güçler.
Bir politika danışmanı olan Greenseid, kızının teşhisinden bu yana son 6 yıldır Diyabet Çevrimiçi Topluluğunda aktiftir. Birkaç yıl önce popüler Project Blue November çevrimiçi savunuculuk grubunun kurulmasına yardımcı oldu.
Son zamanlarda, insülin fiyatlandırma tartışmasında lider olan bir eyalet olan Minnesota'da hem ulusal düzeyde hem de ülke cephesinde # insulin4all savunuculuğunun güçlü bir sesi oldu. Bu, büyük ölçüde, 26 yaşındaki oğlu Alec'i insülin oranlaması sonucu kaybeden başka bir Minnesota D-Mom, Nicole Smith-Holt'tan kaynaklanıyor.
Uluslararası Diyabet Federasyonu tarafından yıllar önce benimsenen diyabet için evrensel bir sembol olarak kısmen Mavi Çember'den esinlenen Greenseid, kendine ait bir fikre sahip oldu: Ya mavi daire iğne veya bilezik yerine yaratıcı olarak boş insülin şişeleri kullanabilseydi milletvekillerinin dikkatini çekmenin bir yolu var mı?
Greenseid, Minnesota valisi ve vali yardımcısıyla görüştüğünde başladı ve kızına, onlara hediye etmesi için boş bir insülin şişesi altını boyattı. Yerel gazete, onu teslim ederken bir fotoğrafını çekti ve ön sayfaya koydu. Daha sonra, vali bir basın toplantısı sırasında Alec Smith Acil İnsülin Yasası yasasının bu durumda dikkate alındığını konuşurken elinde altın şişeyi gösterdi.
"İnsülin ağırlığı altın değerindedir, ancak bunu karşılayabilmek için neredeyse aynı maliyete sahip olmamalıdır" diyor.
Bugüne kadar, 9 eyalette en az 33 politikacı bir şekilde bir altın şişe aldı. Bu, gerçek anlamda iki partili bir savunuculuk çabası olan 10 kadın ve 23 erkek, 20 Demokrat ve 13 Cumhuriyetçiyi içeriyor:
- 4 başkan adayı (Warren, Yang, Biden ve Bloomberg)
- 7 ABD Temsilcisi
- 5 ABD Senatörü (Warren dahil, aynı zamanda bir başkan adayı)
- 1 vali
- 1 eyalet başsavcısı
- 11 eyalet temsilcisi veya adayı
- 5 eyalet senatörü
Greenseid, Kasım ayında Ulusal Diyabet Farkındalık Ayı sırasında girişimini yoğun bir şekilde destekledi ve diğer savunucuları kendi şişelerini altınla süslemeye ve bunları çevrimiçi paylaşmaya teşvik etti.
Şişeleri insanlarla bağlantı kurmanın ve insülinin karşılanamazlığı mesajını siyasi makamda bulunan (veya arayan) kişilere yaymanın bir yolu olarak görüyor. Sorunu görünür kılmak için somut bir belirteç görevi görürler.
"Bu, onlara ne için savaştıklarını hatırlatan sürekli bir hatırlatma olabilir" diyor.
Greenseid, "Bu, insanların kullanması için bir fikirdir" diyor. "Amacım, bunun insanların dahil olmasının ve kendi seslerini, kendi yaratıcılıklarını kullanarak fark yaratmanın başka bir yolu olması."
Sensible Insulin: Kanada'dan alın!
Louisville, Kentucky'nin hemen dışında, uzun süredir Tip 1 Kevin Trager, kendisini, hızla yükselen insülin fiyatları ve iktidardakilerin görünürdeki eylemsizliği yüzünden giderek daha kızgın buluyor.
2001'de 12 yaşında teşhis konulan Trager, diyabet savunucusu olmayı asla hayal etmediğini söylüyor. Meslek olarak bir gazeteci olarak, birkaç yıl önce sosyal hizmet alanında yüksek lisans yapmak için okula geri dönmeye karar verene kadar Kentucky'de ve ülke çapında TV yayıncılığında çalıştı.
Trager, 2019'un başlarında, insülin fiyatlandırma konusunda medyada artan ilgiyi fark etmeye başladığında, Kentucky'deki yerel # insulin4all bölümüne katıldı ve konu hakkında tutkulu olan diğer kişilerle buluşmaya başladı.
Medikal turizm de dikkatini çekmeye başladı. Diyabet Topluluğundan insülin almak için Kanada ve Meksika'ya seyahat eden insanları gördü ve içindeki gazeteci kendi araştırmasını başlattı. Trager, Kanada'daki insülin alımını kendisi için deneyimlemek için Windsor, Ontario'ya gitti. Orada, hızlı etkili bir insülin şişesi, burada eyaletlerde yaklaşık 300 dolara kıyasla yaklaşık 30 dolarlık perakende satış fiyatına mal oluyor.
Bu bir fikir ortaya çıkardı: Sensible Insulin adlı bir hizmet kurmaya karar verdi; bu hizmet aracılığıyla insanlara Kanada eczaneleri aracılığıyla daha ucuz insülin bulma konusunda bilgi verebilir, ister şahsen satın alıyorlar ister o ülkeden Amerika Birleşik Devletleri'ne gönderiyorlar .
Ocak ortası itibariyle, çoğu Kentucky dışında olmak üzere yaklaşık 90 kişiyle temas halindeydi. Trager, hikayelerini ve satın alınabilirlik mücadelelerini öğrenmek için doğrudan onlarla konuşur ve daha sonra ilerlemeyi seçerlerse insülin satın almaya gitmek için onları bir Windsor eczanesine bağlar.
Ayrıca, ihtiyacı olan daha fazla insanla bağlantı kurma umuduyla Sensible Insulin broşürlerini paylaşmak için eyalete dayalı endokrinolog ofisleri ve Louisville bölgesi okul sistemi ile çalışmayı planlıyor.
"Tip 1 olarak, insanların acı çektiğini görmekten bıktım ve bu konuda bir şeyler yapma gücü olan insanlar bunu çözmüyor. Ben biraz sinirliydim, ”diyor Trager. "Bunun 2020'de Amerika Birleşik Devletleri olması ve insanların insülin alamadıkları için ölüyor olması kalbimi kırdı. Şimdi onlara yardım etmek için bir şeyler yapmayı seçtim. "
Evet, teknik olarak reçeteli ilaçları ithal etmenin yasa dışı olabileceğini biliyor, ancak aynı zamanda FDA muafiyetinin kişisel kullanım için 90 günlük insülin kişisel ithalatına izin verdiğini de biliyor. Aslında Windsor'daki bir sınır devriyesi görevlisi ona bunu sordu.
Bu çabadan hiç para kazanmıyor; kesinlikle gönüllüdür. Çabalarının daha fazla insana yardım etmek için daha büyük bir savunuculuk çabasına mı yoksa kar amacı gütmeyen bir kuruluşa mı dönüştürüleceğini düşünüyor - özellikle de Kanada'daki güvenilir eczaneler listesini genişletebiliyorsa.
Trager, daha fazla medyanın ilgisinin ve insülin satın almak için yurtdışına seyahat eden özürlülerin sınırda yaptırımda politika değişikliğine neden olabileceğinden endişe ediyor. Ancak bu olursa, Diyabet Topluluğumuzun birbirine yardım etmenin başka yollarını bulacağını söylüyor.
.jpg)
