İhtiyaç duyduğunuz kaynaklara erişim
Mantle hücreli lenfoma (MCL) olan insanlar için birçok kaynak mevcuttur. Durum hakkında daha fazla bilgi edinmek, tedavi seçeneklerinizi anlamanıza ve bakımınız hakkında bilinçli kararlar vermenize yardımcı olabilir. Duygusal ve sosyal desteğe ulaşmak da durumu daha kolay yönetmenize yardımcı olabilir.
Kullanabileceğiniz kaynaklardan bazıları hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin.
Lenfoma uzmanları
MCL teşhisi konduysa, tedavi seçeneklerinizi anlamanıza ve ihtiyacınız olan bakımı almanıza yardımcı olabilecek bir uzmandan randevu almanız önemlidir.MCL nispeten nadirdir, bu nedenle bazı doktorlar en yeni tedavi seçeneklerine aşina olmayabilir. İdeal olarak, bir lenfoma uzmanıyla görüşmek en iyisidir.
Birinci basamak doktorunuza veya kanser bakım merkezinize sizi bir lenfoma uzmanına sevk edip edemeyeceklerini sormayı düşünün.
Amerikan Klinik Onkoloji Derneği, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki lenfoma uzmanlarını bulmak için kullanabileceğiniz çevrimiçi bir veritabanı işletmektedir. Amerikan Hematoloji Derneği, lenfoma uzmanlığına sahip hematologları içeren, aranabilir bir veri tabanına da sahiptir.
Bölgenizde lenfoma uzmanı yoksa, birini ziyaret etmek için seyahat etmeniz gerekebilir. Bu bir seçenek değilse, yerel doktorunuz e-posta, telefon veya video konferans yoluyla bir uzmana danışabilir.
Hasta web siteleri ve yardım hatları
MCL ile sağlığınızı korumak için tedavi seçenekleri ve stratejileri hakkında bilgi edinmenize yardımcı olacak birçok kaynak vardır. Ancak bazen hangi kaynakların güvenilir ve doğru olduğunu bilmek zor olabilir.
Güvenilir bilgi için:
- MCL hakkında daha fazla bilgi için doktorunuza veya kanser bakım merkezinize danışın.
- Lymphoma Research Foundation web sitesinin MCL bölümüne göz atın veya 800-500-9976 veya [email protected] adresinden yardım hattına başvurun.
- 800-955-4572 numaralı telefonu arayarak, [email protected] adresine e-posta göndererek veya kuruluşun çevrimiçi sohbet hizmetini kullanarak Lösemi ve Lenfoma Derneği aracılığıyla bir bilgi uzmanıyla iletişime geçin.
Mali yardım programları
Tedavi maliyeti, tedavi planınıza, tedaviyi aldığınız yere ve sahip olabileceğiniz herhangi bir sağlık sigortasına bağlı olarak büyük ölçüde değişir.
Bakımınızın masraflarını yönetmek için aşağıdakilerin yardımı olabilir:
- Doktorunuza veya kanser bakım merkezinize sağlık sigortanızı kabul edip etmediklerini sorun. Sigortanız yoksa veya tedaviyi karşılayamıyorsanız, onlara daha uygun fiyatlı bir tedavi önerip yazamayacaklarını veya sizi mali destek hizmetlerine bağlayıp bağlayamayacaklarını sorun.
- Tıbbi randevularınızın, testlerinizin ve tedavilerinizin kapsam dahilinde olup olmadığını öğrenmek için sağlık sigortası sağlayıcınızla iletişime geçin. Aylık primler, yıllık kesintiler ve madeni para sigortası veya copay ücretlerinde ne kadar ödemeniz gerektiğini öğrenmenize yardımcı olabilirler.
- Hasta indirimi veya sübvansiyon programları sunup sunmadıklarını öğrenmek için aldığınız ilaçların üreticisine başvurun. İndirim almaya hak kazanabilirsiniz.
- Ücretsiz deneysel tedaviler almak için bir klinik araştırmaya başvurmayı düşünün. Doktorunuz, bir denemeye katılmanın olası yararları ve riskleri hakkında bilgi edinmenize yardımcı olabilir.
Aşağıdaki kuruluşlar aracılığıyla daha fazla bilgi ve finansal destek kaynağı bulabilirsiniz:
- Amerikan Kanser Topluluğu
- Amerikan Klinik Onkoloji Derneği
- Kanser Bakımı
- Kanser Mali Yardım Koalisyonu
- Lösemi ve Lenfoma Derneği
- Lenfoma Araştırma Vakfı
Danışmanlık hizmetleri ve destek grupları
MCL'yi yönetmek stresli olabilir. Kendinizi sık sık stres, endişe, öfke, üzüntü veya umutsuzluk duygularıyla mücadele ederken bulursanız, doktorunuzla konuşun. Destek için sizi bir akıl sağlığı uzmanına yönlendirebilirler.
Bazı hasta dernekleri de danışmanlık hizmetleri sunmaktadır. Örneğin, Cancer Care's Hopeline aracılığıyla eğitimli bir danışmanla konuşmak için 800-813-4673'ü arayın veya [email protected] adresine e-posta gönderin.
Benzer deneyimlerle karşılaşan diğer insanlarla bağlantı kurmayı da rahatlatıcı bulabilirsiniz. Örneğin, şunları yapmak yardımcı olabilir:
- Lenfoma ile yaşayan insanlar için yerel destek grupları olup olmadığını doktorunuza veya kanser bakım merkezinize sorun.
- Yerel destek programları bulmak için American Cancer Society’nin çevrimiçi veritabanını kullanın.
- Çevrimiçi sohbete kaydolmak, yerel bir destek grubu bulmak veya bire bir akran desteğine erişmek için Lösemi ve Lenfoma Derneği web sitesini ziyaret edin.
- Çevrimiçi olarak veya telefonla bir akranla bağlantı kurmak için Lenfoma Destek Ağına katılın.
- Kanser Bakımı aracılığıyla bir çevrimiçi destek grubuna kaydolun.
Palyatif bakım ve yaşam sonu planlaması
Yeni tedaviler, MCL'li birçok insanın ömrünü uzatmaya yardımcı oldu. Ancak sonunda hastalık ilerleme veya geri dönme eğilimindedir. Lösemi ve Lenfoma Derneği, MCL teşhisi konan kişiler için ortalama genel sağkalım süresinin beş ila yedi yıl olduğunu bildirmektedir.
Pek çok insan palyatif bakım, yaşam sonu kararları ve miras meseleleri için önceden plan yapmayı seçer. Önceden plan yapmanın tedaviden vazgeçtiğiniz anlamına gelmediğini unutmamak önemlidir. Bunun yerine, bakımınızın ve yaşamınızın tüm yönleri hakkında karar vermede aktif bir rol oynamanızı sağlamanın birçok yolundan biridir.
Şunları seçebilirsiniz:
- Yaşam sonu planlaması ve bakım hizmetleri hakkında daha fazla bilgi için doktorunuza veya kanser bakım merkezinize danışın.
- Darülaceze programları ve diğer palyatif bakım hizmetleri hakkında bilgi edinmek için Ulusal Darülaceze ve Palyatif Bakım Örgütü'nün CaringInfo web sitesini ziyaret edin.
- Gelişmiş bir sağlık bakımı yönergesi oluşturmak için bir avukatla veya başka bir hukuk uzmanıyla görüşün. Bu belge, artık kendinizi savunamayacağınız bir noktaya ulaşırsanız, tedavi isteklerinizi doktorunuza iletecektir.
- Bir vasiyet veya güven oluşturmak için bir hukuk uzmanıyla görüşün. Bu emlak planlama araçları mülkünüze ne olacağını belirler.
- Ailenizle, vücudunuzun nasıl yönetildiğine dair sahip olduğunuz tüm tercihler de dahil olmak üzere, yaşamın sonu ve yaşam sonrası istekleriniz hakkında konuşun. Bazı insanlar sevdiklerine mektup yazmayı ve yapmak istedikleri önemli konuşmalar için zaman ayırmayı da seçerler.
Götürmek
MCL teşhisi konduysa, destek ihtiyaçlarınızı karşılamaya yardımcı olacak kaynaklara erişebilirsiniz. Size yardımcı olabilecek kaynakları bulmak için doktorunuzla veya kanser bakım merkezinizle konuşun veya güvenilir bir kanser kuruluşuyla bağlantı kurun.
