Kanser teşhisi stresli ve bazen yalnız bir deneyim olabilir. Arkadaşlarınız ve aileniz iyi niyetli olsalar da, neler yaşadığınızı anlamayabilirler.
Tedaviye başladığınızda ve yeni bir normale alıştığınızda, multipl miyelomlu kişiler için bir destek grubuna katılmayı düşünebilirsiniz. Tam olarak ne yaşadığınızı bilen başkalarıyla tanışmak, kendinizi daha az yalnız hissetmenize yardımcı olabilir ve sizi daha fazla rahatlatabilir.
Destek grupları ve sizin için doğru olanı nasıl bulacağınız hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin.
Destek grupları nedir?
Destek grupları, aynı sağlık durumuna veya başka bir soruna sahip kişilerin bir araya gelerek duyguları ve endişeleri hakkında konuşmak için bir araya geldikleri toplantılardır. Ayrıca hangi tedavilerin ve başa çıkma yöntemlerinin onlara yardımcı olduğunu ve hangilerinin yaramadığını tartışırlar.
Bazı destek gruplarının belirli bir odağı vardır - örneğin, multipl miyelomlu kadınlar veya gençler. Diğerleri, genel olarak kan kanserli insanlar için olan gruplar gibi daha geniştir.
Destek grupları hastanelerde, toplum merkezlerinde, kiliselerde, telefonla ve çevrimiçi olarak düzenlenmektedir. Bazı gruplar, durumla ilgili uzmanlığa sahip bir sosyal hizmet uzmanı, psikolog veya danışman gibi bir moderatör tarafından yönetilir. Diğer gruplar üyeler tarafından yönetilir.
Multipl miyelom destek grubu nerede bulunur?
Bir destek grubu aramaya başladığınızda, kanserinizi tedavi eden doktor en iyi kaynağınızdır. Birçok kanser hastanesi ve kliniği, hastalarına destek programları sunmaktadır.
Destek gruplarını bulmanın birkaç başka yolu:
- Bir multipl miyelom veya genel kanser organizasyonunu arayın (aşağıya bakın).
- Doktorun ofisinde veya hastanede kanserinizi tedavi eden bir sosyal hizmet görevlisine sorun.
- Sizin kanser türünüzle diğer insanlarla konuşun.
- Çevrimiçi arayın.
Vakıf destek grupları
Birkaç multipl miyelom organizasyonu, üyelerinin tanılarıyla baş etmelerine yardımcı olmak için çeşitli çevrimiçi ve yüz yüze destek grupları sunmaktadır. İşte en büyük temellerden birkaçı.
Uluslararası Miyelom Vakfı (IMF)
IMF, bu tür kansere adanmış dünyanın en büyük organizasyonudur. Dünya çapında 140 ülkede 525.000'den fazla üyesi vardır.
Araştırma finansmanı ve halkı multipl miyelom hakkında eğitmenin yanı sıra, IMF Amerika Birleşik Devletleri'nde 150 destek grubuna ev sahipliği yapmaktadır. Bölgenizdeki bir grubu bulmak için, kuruluşun destek grupları sayfasını ziyaret edin ve şehrinizi / eyaletinizi veya posta kodunuzu girin.
Multipl Miyelom Araştırma Vakfı (MMRF)
Bu kâr amacı gütmeyen kuruluş, multipl miyelom teşhisi konmuş kişilere, tedavi merkezlerine bağlantılar, mali yardım ve hasta eğitim programları dahil olmak üzere çeşitli destek sunar. Ayrıca, web sitesinde eyaletlere göre düzenlenmiş bir destek grupları dizini vardır.
Amerikan Kanser Topluluğu
Amerikan Kanser Derneği, multipl miyelom dahil tüm kanser türlerine sahip kişiler için bir kaynaktır. Kuruluşun kaynaklar sayfasında, posta kodunuzu girin, multipl miyelom destek programını seçin ve "kaynakları bul" u tıklayın. Site, bölgenizdeki destek gruplarının bir listesini getirecektir.
ASCO.Net
Amerikan Klinik Onkoloji Derneği, tüm kanser türlerini kapsayan bir eğitim web sitesine sahiptir. Kanser türüne göre düzenlenmiş ve aranabilir bir destek grupları sayfası vardır.
Çevrimiçi gruplar
İnternet, bilgi ve topluluk bulmak için iyi bir yerdir. Kırsal bir bölgede yaşıyorsanız, anonim kalmayı tercih ediyorsanız veya yüz yüze bir gruba katılacak kadar iyi hissetmiyorsanız, destek için çevrimiçi olmak iyi bir seçenek olabilir.
Çevrimiçi multipl miyelom gruplarının örnekleri şunlardır:
- Akıllı Hastalar
- Lösemi ve Lenfoma Derneği
- MyLifeLine
Facebook ayrıca bir dizi multipl miyelom destek grubuna ev sahipliği yapmaktadır. Bu grupların çoğu kapalı veya özeldir, bu nedenle bir davetiye istemeniz gerekir.
- Multipl Miyelom Hastaları
- Miyelom Hasta Bilgi Grubu
- Afro-Amerikan Multipl Miyelom Grubu
- Çoklu Miyelom Destek Grubu
- Multipl Miyelom Hasta Destek Grubu
Kanser Bakımı
Bu kanser destek organizasyonu 1940'ların başından beri varlığını sürdürüyor. Genel kan kanserleri destek grubu ve çevrimiçi bir çoklu miyelom destek grubu ile birlikte, kanserle yaşamanın zorluklarını yönetmelerine yardımcı olmak için ücretsiz hizmetler sunar.
Bir destek grubu benim için uygun mu?
Bir destek grubundan yararlanıp yararlanamayacağınız, kendiniz ve kanseriniz hakkında ne kadar rahat konuştuğunuza bağlıdır. Aktif bir katılımcı olmak ve grubunuzdan en iyi şekilde yararlanmak istiyorsanız, durumunuzun en azından bazı ayrıntılarını açıklamanız gerekir.
Kişiliğinize en uygun grubu bulmanıza yardımcı olmak için bir oturuma oturmayı isteyin. İşte dikkate alınması gereken birkaç soru:
- Grup sizin için uygun bir yerde buluşuyor mu?
- Toplantıların zamanlaması ve sıklığı programınıza uygun mu?
- Çevrimiçi bir grubun anonimliğini yüz yüze bir gruba tercih eder miydiniz?
- Büyük bir grubun veya küçük bir grubun parçası olmak ister misiniz?
- Herkes sizinle aynı yaşta mı?
- Herkes aktif olarak katılıyor mu? Sessiz kalmanızın sakıncası olur mu?
- Grubun moderatörü var mı? Onun tarzını seviyor musun?
Paket servisi
Multipl miyelom ile yaşarken kendinizi yalnız hissetmenize gerek yok. Çevrimiçi veya yüz yüze bir destek grubuna katılarak durumunuzu anlayan kişilere ulaşın. Bu gruplardan birinde yer almak, yaşam kalitenizi ve bakış açınızı iyileştirmenize yardımcı olabilir.