Temmuz 2014'ün sonlarında, nükseden-düzelen multipl skleroz teşhisi konulduktan sonra hayatım patlamış gibi hissettim.
O zamandan beri, sadece dünyada hareket etme şeklimde değişiklik yapmak zorunda kalmadım, aynı zamanda kendimi başkalarını bu tedavi edilemez otoimmün hastalığın gerçekte nasıl olduğu konusunda eğitirken buldum.
Multipl skleroz (MS) ile ilgili birkaç şey ortak bir bilgi haline gelirse, hayatı çok daha kolaylaştırırdı. Bu amaçla, herkesin MS'i anlamasını dilerim.
Herkesin MS deneyimi farklıdır
MS'yi tanımlayan kriterler vardır, ancak MS kendini her bireyde benzersiz bir şekilde gösterir.
MS'li bazı kişiler, baston gibi tekerlekli sandalye veya hareketlilik yardımı kullanır. Bazılarının görme sorunları var, odaklanmakta zorlanıyor veya tat alma yeteneklerini kaybediyor.
Yaşanan semptomlar, hastalığın beyindeki ve omurilikteki sinirlere verdiği hasarın sonucudur. Beyin / omurga ve vücut arasındaki mesajları kesintiye uğratan ve bozan bu sinirlerin koruyucu astarındaki hasarın yeri, bir kişinin sahip olabileceği semptomları belirler.
Örneğin, beynin görme ile ilgili alanı hastalık nedeniyle tehlikeye girerse, birinin görme yetenekleri etkilenebilir.
MS'li bazı kişiler "iyi" görünebilir
Birisi MS hastasıysa, sadece ona bakarak sağlık sorunları olduğunu söyleyemeyebilirsiniz.
Hastalığın daha hafif formlarına sahip kişiler asemptomatik görünebilir. Ama her şey göründüğü gibi olmayabilir.
Merdivenleri tırmanmaya çalışırken ve bacaklarım gittikçe daha fazla işbirliği yapmadığından kendimi yukarı ve öne çıkarmak için tırabzanları kullanmak zorunda olduğumda MS semptomlarımdan bazıları gözlemciler tarafından görülebilir hale geliyor.
Sıcak ve nemli havalarda öğürdüğüm, güçsüz olduğum, başım döndüğümde ve oturmak ya da uzanmak zorunda olduğum zamanlar da aşikardır.
Bununla birlikte, bilişsel sorunlar, yorgunluk veya bulanık görme ile uğraştığım zamanlarda, MS hastası olduğumu bilemezsiniz, çünkü tüm dış görünüşümden "sağlıklı" görünürüm.
"Ama hasta görünmüyorsun" gibi açıklamalar iyi anlamlıdır, ancak yaşıyor olabileceğim şeyin gözlemciler için görünmez olduğunu hesaba katmayın.
Bunun yerine, "MS semptomlarınız nasıl?" Diye sormayı deneyin. ve açık uçlu bırakın.
Herkes yorulur ama MS yorgunluğu farklıdır
MS geçirmeden önce yorgunluk yaşadım. Bir dizi ikiz ve 3 yaşına kadar gece boyunca uyumayan üçüncü bir çocuk da dahil olmak üzere üç çocuk annesi olarak yorgunluğa yakından aşinayım.
O zamanlar (üçü de şimdi üniversitede), kafeinli içecekten sonra kafeinli içecek tüketip devam edebilirdim. Huysuz olurdum ama yine de işlevsel.
Bu yorgunluk MS yorgunluğuyla aynı şey değildir.
MS yorgunluğuyla ilgili sunabileceğim en iyi açıklama, önünüzde düşen bir duvar hayal etmektir - içinden geçemeyeceğiniz, etrafta dolaşamayacağınız veya tırmanamayacağınız bir duvar. Tuzağa düştün. Sizi bulunduğunuz yerde durmaya ve beklemeye zorlar.
MS yorgunluğu akut olduğunda, uzuvlarım kurşunlu hissediyor, odaklanamıyorum ve vücudumun iyileşmesini beklemek için yatağa girmem gerekiyor - ne kadar uzun olursa olsun, saatler ya da günler.
Herkes MS ile yaşamaya aynı şekilde yanıt vermiyor
Hastalığı kılık değiştirmiş bir lütuf olarak gören, onları yavaşlatmaya ve hayatı derinden takdir etmeye zorlayan birçok hastalığı olanlar vardır. Bu grup insanlardan bazıları bu hastalığın yükünü herhangi bir şikayette bulunmadan taşıyan MS hastaları olabilir.
Ancak MS'li herkes böyle hissetmiyor. MS ile yaşamak konusunda herkes iyimser değildir.
Örneğin, MS öncesi çoklu görevlerimi hala özlüyorum ve hastalığımın istemsiz sınırları içinde yaşamayı gönülsüzce kabul ettim.
Bundan memnun değilim ve bunu bir lütuf olarak görmüyorum.
MS'li insanlarla etkileşim halindeyken, lütfen onlara öngörülemeyen durumlarına karşı bireysel tepkilerinde özgün olmalarını sağlayın.
İyi günler kadar kötü günler de yaşamalarına izin verin, "En azından MS'iniz değil böyle, "Veya" Olumlu düşünme size yardımcı olacaktır. "
Her zaman olumlu hissetmeyebiliriz.
Gizli bir tedavi yok
İyi niyetli olduğunu biliyorum. Gerçekten yaparım. Ama lütfen bana MS'in tedavisini internette veya Facebook'ta bulduğunuzu söyleme.
Büyük bir ABD hastanesinde MS kliniğini çalıştıran ve sırf gereksiz testler ve reçeteli ilaçlar için sigorta şirketime fatura kesebilmek için tedaviyi benden sakladığını düşünmeyen bir nörolog görüyorum.
Elbette, isterseniz MS hakkında gördüğünüz bir makale paylaşın, ancak yalnızca meşru web sitelerinden ve lahana diyeti yemek gibi şeylerin MS beyin lezyonlarını iyileştireceğini iddia etmeyen kuruluşlardan bölümler gönderin.
Ve lütfen bana söyleme, eğer yapsaydım bu veya oMS sihirli bir şekilde gidecek. Büyüsel düşünme hasarlı beynimi iyileştirmez.
Bize göz kulak olursanız minnettar olacağız, ancak lütfen paylaştığınız ve önerdiğiniz şeyler konusunda dikkatli olun.
Boston bölgesi yazarı Meredith O’Brien, şu kitabın yazarıdır: Rahatsız edici uyuşma MS teşhisinin yaşamı değiştiren etkisi hakkında bir anı.
