Erişilebilirlik ve RRMS: Bilmeniz Gerekenler

Multipl skleroz (MS), beyin ve omuriliği içeren merkezi sinir sistemini etkileyen ilerleyici ve potansiyel olarak sakat bırakan bir durumdur. MS, bağışıklık sisteminin sinir liflerinin etrafındaki yağlı koruyucu bir kaplama olan miyeline saldırdığı bir tür otoimmün hastalıktır.

Bu, iltihaplanma ve sinir hasarına yol açarak aşağıdaki gibi semptomlarla sonuçlanır:

• uyuşma
• karıncalanma
• zayıflık
• kronik yorgunluk
• görüş problemleri
• baş dönmesi
• konuşma ve bilişsel problemler

Ulusal MS Derneği'ne göre, Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 1 milyon yetişkin MS ile yaşıyor. MS'li kişilerin yaklaşık yüzde 85'i ilk başta tekrarlayan-düzelen multipl skleroz (RRMS) yaşıyor. Bu, bireylerin relaps dönemleri ve ardından remisyon dönemleri yaşadığı bir MS türüdür.

RRMS ile yaşamak, hareketlilikle ilgili sorunlar da dahil olmak üzere bazı uzun vadeli zorluklar ortaya çıkarabilir. Bu hastalıkla başa çıkmanıza yardımcı olacak çeşitli kaynaklar mevcuttur.

Evinizi daha erişilebilir hale getirmekten günlük yaşamınızı iyileştirmeye kadar, işte RRMS ile yaşamak hakkında bilmeniz gerekenler.

Evinizi daha erişilebilir kılmak

Erişilebilirliği artırmak için evinizi uyarlamak, bağımsızlığınızı korumak için önemlidir. RRMS, merdiven çıkmak, banyoyu kullanmak ve yürümek gibi günlük işleri zorlaştırabilir. Relapslar sırasında, bu görevler özellikle zahmetli olabilir.

Diğer yandan değişiklikler, daha kolay hareket etmenizi sağlar. Ayrıca, daha güvenli bir ortam yaratırlar ve yaralanma riskinizi azaltırlar.

Ev değişiklikleri ihtiyaçlarınıza göre değişir, ancak şunları içerebilir:

• kapınızı genişletmek
• klozet kapaklarınızı yükseltmek
• Duş, küvet ve tuvaletinizin yanına tutunma çubukları takmak
• sayaçların yüksekliğini düşürmek
• mutfak ve banyolarda tezgahların altında alan yaratmak
• ışık anahtarlarının ve termostatın indirilmesi
• halıyı sert zeminlerle değiştirmek

Bir hareketlilik yardımcısı kullanmanız gerektiğinde bir tekerlekli sandalye veya scooter rampası kurmak da yardımcı olabilir. İltihaplanma veya yorgunluk nedeniyle kötü bir gün geçirdiğinizde, hareketlilik yardımcıları eve daha kolay ve daha sık girip çıkmanıza yardımcı olabilir.

Seçenekleri ve fiyatlandırmayı görüşmek için bölgenizdeki yerel bir ev mobilite çözümleri şirketiyle iletişime geçin. Rampalar boyut ve tasarım olarak farklılık gösterir. Yarı kalıcı yapılar ve katlanabilir, hafif yapılar arasında seçim yapın. Aracınıza bir mobilite scooter asansörü bile ekleyebilirsiniz.

Erişilebilir evler bulmanıza yardımcı olacak programlar

Erişilebilir bir ev arıyorsanız, Ev Erişimi gibi programlar sizi sizin için uygun listeleri bulabilecek bir emlakçıya bağlayabilir.

Veya Bariyersiz Evler gibi bir program kullanabilirsiniz.Bu kuruluş, satılık erişilebilir daireler ve evler hakkında bilgi sahibidir. Bölgenizdeki evlerin, şehir evlerinin ve dairelerin fotoğrafları, açıklamaları ve daha fazlasını içeren listelerini görüntüleyebilirsiniz. Erişilebilir bir eve taşınır ve çok az değişiklik yapabilir veya hiç değişiklik yapabilirsiniz.

Ev modifikasyonları için finansman seçenekleri

Bir evde veya araçta değişiklik yapmak maliyetli olabilir. Bazı insanlar bu güncellemeleri bir tasarruf hesabından gelen fonlarla öder. Ancak başka bir seçenek de evinizin öz sermayesini kullanmaktır.

Bu, ipotek kredinizi yeniden finanse etmeyi ve ardından evinizin öz sermayesi karşılığında borçlanmayı içeren bir nakit çıkışı yeniden finanse etmeyi içerebilir. Veya, bir ev özkaynak kredisi (toplu ödeme) veya ev özkaynak kredisi (HELOC) gibi ikinci bir ipotek kullanabilirsiniz. Öz sermayenize dokunuyorsanız, ödünç aldığınızı geri ödeyebildiğinizden emin olun.

Ev sermayesi bir seçenek değilse, MS hastalarına sunulan çeşitli hibe veya mali yardım programlarından birine hak kazanabilirsiniz. Kira, kamu hizmetleri, ilaçların yanı sıra ev ve araç modifikasyonlarında yardımcı olacak hibeleri arayabilirsiniz. Bir program bulmak için Multipl Skleroz Vakfı'nı ziyaret edin.

İş terapisi

Evinizi değiştirmenin yanı sıra, günlük işleri kolaylaştırmak için bir meslek terapisti ile birlikte çalışabilirsiniz. Durumunuz ilerledikçe, giysilerinizi iliklemek, yemek yapmak, yazmak ve kişisel bakım gibi diğer basit görevler daha zor hale gelebilir.

Bir meslek terapisti, çevrenizi ihtiyaçlarınıza daha iyi uyacak şekilde ayarlamanın yollarının yanı sıra kayıp işlevleri yerine getirmek için stratejiler öğretebilir. Kendi kendine bakım faaliyetlerini kolaylaştırmak için yardımcı cihazları nasıl kullanacağınızı da öğrenebilirsiniz.

Bunlar, eller serbest içme sistemlerini, ilikleri ve yemek araçlarını veya kap tutacaklarını içerebilir. AbleData, bu tür ürünler hakkında bilgi bulmanıza yardımcı olabilecek yardımcı teknoloji çözümleri için bir veritabanıdır.

Bir meslek terapisti önce yeteneklerinizi değerlendirecek ve ardından durumunuza özgü bir plan geliştirecektir. Bölgenizde bir meslek terapisti bulmak için doktorunuzdan bir sevk isteyin. RRMS konusunda uzman bir terapisti bulmak için 1-800-344-4867 numaralı telefondan Ulusal MS Derneği ile de iletişime geçebilirsiniz.

İş için yardımcı teknoloji

Remisyon dönemlerinde çalışmak sizin için herhangi bir sorun oluşturmayabilir. Ancak nüksetme sırasında belirli mesleklerde çalışmak zor olabilir.

Semptomların üretkenliğinizi fazla etkilememesi için, belirli görevleri yerine getirmenize yardımcı olabilecek yardımcı teknolojiden yararlanın. Doğrudan bilgisayarınıza indirebileceğiniz Temel Erişilebilirlik gibi programlar, bir bilgisayar faresini yazarken, okurken veya manevra yaparken güçlük çektiğinizde faydalıdır.

Programlar çeşitlilik gösterir, ancak sesli komutlar, ekran klavyeleri, metinden sese yetenekleri ve hatta eller serbest fare gibi araçlar içerebilir.

Götürmek

RRMS, öngörülemeyen bir hastalıktır ve semptomlar, hastalıkla ne kadar uzun yaşarsanız, kötüleşme eğilimindedir. MS için bir tedavi olmasa da, yaşam kalitenizi artırabilecek ve bağımsızlığınızı korumanıza yardımcı olabilecek birkaç kaynak vardır. Size sunulan yardım hakkında daha fazla bilgi edinmek için doktorunuzla konuşun.