Sosyal medya katılımının diyabetli yaşam üzerindeki etkisini araştıran orijinal araştırma makalemizin artık çevrimiçi olarak şu adreste yayınlandığını paylaşmaktan gurur duyuyorum: Journal of Diabetes Science & Technology. Geçen yaz yürütülen çalışmanın başlığı: "Özürlüler (Diyabetli İnsanlar Çevrimiçi Yapıyor mu? Netnografik Bir Analiz."
Netnografi, konuya gözlemsel bir “derinlemesine dalış” için araştırmacıların kendilerini çevreye kaptırmalarını içeren yeni ortaya çıkan metodolojiyi ifade eder - etnografik araştırmacıların bazen Afrika köylerinde yaptığı gibi -. Temaları, duyguları ve algıları belirlemek için yüzlerce çevrimiçi konuşmayı gözlemledik. Bununla ilgili tüm akademik detayları almak için makaleyi okuyabilirsiniz.
Beni en çok heyecanlandıran şey, çalışma sonuçlarımızın, diyabetli kişilerin yaşamlarında akran desteğinin ve çevrimiçi topluluk faaliyetlerinin önemini meşrulaştırmaya yardımcı olabileceği tahmin edilen artış! VE aynı şekilde bize hizmet eden savunuculuk ve endüstri kuruluşları için önemi vurgulayın.
Bunu çalışma sonuçlarımızla ilgili birkaç temel düşünceye ayırmama izin verin:
1. "Bana Araştırmayı Göster"
Yıllardır, doktorların ve diğer sağlık hizmeti sağlayıcılarının hastaları için çevrimiçi katılımın değerini fark etmesini ve buna saygı duymasını sağlamak için mücadele eden bir grup erken savunucunun parçasıyım. Toplanan çığlığımız, yeni diyabet (veya muhtemelen herhangi bir kronik hastalık) teşhisi konan herkes için Sosyal Medyanın "Reçetenin Parçası" olması gerektiğiydi çünkü kabul edelim: Durumunuzu tedavi etmek için ilaçlar ve bir dizi fiziksel talimat yeterli değildir! İnsanların psikolojik, sosyal ve lojistik yardıma ihtiyacı var. Bu zor durumda gerçek dünyada yaşayan diğer insanlardan bir gerçeklik kontrolüne ihtiyaçları var. Ve tüm yeni teknoloji seçenekleriyle, tüm bu yeni şeyleri seçmelerine ve kullanmalarına yardımcı olacak deneyimsel girdilere ve ipuçlarına ve püf noktalarına giderek daha fazla ihtiyaç duyuyorlar.
Olumsuz yönleri ne olursa olsun, sosyal medya bu tür bilgi ve desteğin sanal bir smorgasbord'una izin verir - dünyanın her yerinden 7 gün 24 saat kendi evinizin rahatlığından erişebilirsiniz.
Ancak SMM'ler, çevrimiçi katılımın herhangi bir klinik / önemli etkisi olduğunu gösteren veri eksikliğini gerekçe göstererek geleneksel olarak geri adım attılar (ve bazıları yapmaya devam ediyor). Yavaş yavaş, SM'nin hastaların hayatlarında ne kadar güçlü olabileceğine tanıklık eden bir araştırma grubu topluyoruz.
En son çalışmamızın, hashtag'leri veya anahtar kelimeleri izlemenin çok ötesine geçerek, çevrimiçi olarak oynanan yaşam temalarını ve karar verme noktalarını gerçekten kavramış olmasından heyecan duyuyorum.
Çevrimiçi sağlık topluluklarının araştırmaları bilgilendirmek için "hasta içgörüsü" sağlayabileceğine dair artan bir kabul olsa da, çalışmamızın özürlülerin hayatlarını çevrimiçi olarak nasıl yaşadıklarını, ticari veya başka bir özel gündem olmaksızın gözlemlemeyi amaçlayan birkaç çalışmadan biri olduğuna inanıyorum.
2. Elbette Hayat Temaları!
Halihazırda çevrimiçi olarak aktif olan birçok özürlü için, belirlediğimiz altı ana yaşam teması şaşırtıcı olmayabilir. Açıkça örtüşüyorlar, ancak her biri kendi başına önemli bir fenomen olarak duruyor:
- Mizah
- Diyabetik Gurur
- Diyabet Teknolojisi Cihazlarıyla Kişisel İlişki
- İpuçları ve Püf Noktaları Paylaşma
- Topluluk Oluşturma
- Havalandırma
Çalışmamız, bu temaların her birini açıklayan ve belirli örnekler veren oldukça ayrıntılı bir şekilde giriyor. Aynı zamanda bir şeyin başka bir şey için nasıl katalizör olabileceğinden de bahsediyoruz… örneğin, bazen insanları nasıl tartışmaya ve sonra diyabet sorunları için olumlu çözümler üretmeye teşvik eder.
Bu çalışmayı ilk olarak 2017'deki DiabetesMine İnovasyon Zirvesi'nde sunduğumda, klinisyen veya endüstri halkı olan birçok kişi esasen şöyle dedi: “Teşekkürler - hasta sosyal medyasının göreceli yararları hakkında çok fazla konuşma var, ancak gerçekten anlamıyoruz. İnternette gerçekte neler olup bittiğini görmek için… ”Birçok insan bize çalışmanın göz açıcı olduğunu söyledi ve sonunda siber uzay hakkındaki tüm bu yaygara insani dokunuşu getirdi.
Not: İletişim Araştırmacılarını (Tıp Bilim Adamlarının aksine) işe koyduğunuzda olan budur 😉
3. İpuçları, Püf Noktaları ve Hack'ler
Özürlülerin birbirlerini dert etmenin ve bir topluluk duygusu sağlamanın çok ötesinde, özürlülerin birbirleri için tam anlamıyla 7/24 teknik destek görevi gördüğüne, çeşitli biçimlerde soru sorup yanıtladığına dair kanıt bulduk.
Elbette inanılmaz derecede aktif Nightscout ve #WeAreNotWaiting DIY teknoloji toplulukları bunun çarpıcı örnekleridir. Ancak D ile ilgili her tür araç ve görev hakkında resimli ve videolu nasıl yapılır kılavuzlarının inanılmaz derecede yaygın olduğunu gördük ve insanların anında yardım için yeni Facebook Live özelliğini kullanmaya başladığını gördük.
İnsanlar birbirlerine, "İnsülin pompası yerleştirme yerlerinden yara izi kalmasını nasıl önleyebilirsiniz?" Gibi ayrıntılı sorular soruyorlar. veya "Yardım almadan kolunuza bir CGM sensörünü nasıl yerleştirirsiniz?" veya "Diyabet uyarısı olan bir köpek almak için nasıl başvurabilirim?"İlginç bir şekilde, daha çok özürlülerin soruları yanıtlamaktan çok sorduğunu gördük, bu da gerçek dünya ek eğitim ve desteği için güçlü bir "karşılanmamış ihtiyaç" olduğunu gösteriyor.
4. Diyabet Müşterilerini Etkilemek
Son noktayla ilgili olarak, sosyal ağın özürlülerin birbirlerinin seçimlerini etkilemesini sağladığına ve bunun da cihaz, ilaç ve hizmet pazarını etkilediğine dair pek çok kanıt gözlemledik.
İnsanlar yeni bir diyabet aracını denemeye karar vermeden önce çaresizce gerçek dünya deneyimi ve ürün incelemeleri arıyorlar - özellikle çok yıllı bir taahhüt olacak bir pompa veya CGM gibi pahalı bir araç. Ve sakızdan otomobillere kadar her şey için internette bol miktarda ürün incelemesi okuyabilseniz de, tıbbi cihazlarda bu samimi geri bildirimi bulmak neredeyse imkansızdı - çok yakın zamana kadar sabırlı sosyal medyanın gelişiyle.
Özürlülerin paylaştığı görüntüler ve incelemeler etki dalgaları yaratıyor - kelimenin tam anlamıyla bazı durumlarda birbirlerinden belirli satın alma kararı tavsiyeleri isteme noktasına kadar (ör. "OmniPod almalı mıyım?").
Elbette bu, Amazon gibi genel alışveriş sitelerinde yapılan yorumları aşıyor, çünkü tıbbi bir cihaz çok önemli bir yaşam kararı!
5. Şirketler Katılımı Nasıl Doğru Yapabilir?
Son zamanlarda diyabetin "tüketiciye uyarlanması" ndan - diyabetin ana akım haline geldiği ve hastaların nihayet doğrudan tüketiciler olarak görülüp pazarlandığı fikri hakkında çok konuştuk. Bu değişim Netnografi çalışmamızda çok belirgindi.
Sektörün tüm bu çevrimiçi topluluk etkileşiminin bir parçası olması söz konusu olduğunda, katılımlarının gerçek olduğu ve sadece ürün pazarlamasının ötesinde gerçek sorunları ele almasının iyi karşılanabileceğini gözlemledik. Örneğin:
Belirli bir günde ofislerinizde olanları paylaşmak, yani "Hey, bugün bir video çekiyoruz", kuruluşa insani bir yüz kazandırmaya yardımcı olur
Ayrıntılı grafikler yayınlayarak halkın planların ve teknolojinin "kaputunun altına bakmasına" izin vermek, hasta topluluğunun katkısına saygı ve arzuyu gösterir.
İnfografik biçiminde, genellikle Pinterest ve Instagram'da ilişkilendirilebilir, yararlı bilgiler sağlayarak bir eğitim kaynağı olarak hareket etmek çok takdir edilmektedir.
Sıcak düğme hasta savunuculuk hareketlerini tanımak ve desteklemek (çıkar çatışmasının olmadığı durumlarda) muazzam bir iyi niyet oluşturur
Çalışmamızın Sonuç bölümünde son cümle şunları ifade etmektedir:
"Sağlık hizmeti sağlayıcıları ve endüstri satıcıları, hasta sosyal medyasının ilkelerine saygı duymalı ve bunu hem özürlülerin yaşam kalitesi hem de kritik müşteri etkileşimleri için önemli bir kaynak olarak düşünmeye başlayacaktır."
Bu özetliyor, IMHO.
Editörlerine çok teşekkür ederim. Diyabet Bilimi ve Teknolojisi Dergisi bu işin değerini kabul etmek için.