Nöromiyelitis optika (NMO), sinirler etrafındaki miyelini, özellikle de optik sinirleri ve omuriliği etkileyen nadir bir otoimmün durumdur. NMO genellikle multipl skleroz (MS) veya diğer nörolojik durumlar ile karıştırıldığı için teşhis zor olabilir.
Tek bir NMO atağı görme kaybı, felç ve diğer fiziksel değişikliklere neden olabileceğinden, yanlış tanı yaşamı değiştiren sonuçlara yol açabilir. NMO'yu teşhis etmek için kullanılan özel kriterler ve ayrıca bir antikor testi vardır.
Ne yazık ki, tıp camiasındakiler de dahil olmak üzere çok az insan durumu aramayı biliyor. Bir NMO savunucusu olmak yardımcı olabilir. Farkındalığın yayılması, daha fazla insanın test aramasına ve daha fazla doktorun doğru teşhisi bulmasına yol açabilir. NMO ile yaşayanlar için savunuculuk, destek almanın ve topluluktaki diğerlerine yardım etmenin bir yoludur.
Aşağıda, bu teşhisten doğrudan etkilenmiş olsanız da olmasanız da bir NMO savunucusu olabileceğiniz yolların kısa bir listesi bulunmaktadır.
Bir destek grubuna katılmak veya bir destek grubuna ev sahipliği yapmak
Bir destek grubu - ister yüz yüze ister çevrimiçi olsun - NMO ile yaşayan insanlara ve ailelerine bilgi alışverişinde bulunmalarına ve topluluk bulmalarına yardımcı olabilir. Guthy-Jackson Hayır Vakfı, mevcut çevrimiçi ve çevrimdışı destek gruplarının bir listesini sunar. Vakıf, aynı zamanda insanların isterlerse yeni bir grup kurmalarına da izin veriyor.
Bir topluluğu teşvik etmek, NMO gibi nadir hastalıklar hakkında bilgi vermek için özellikle önemlidir. Araştırmacılar NMO hakkında daha fazla şey öğrendikçe, daha fazla insan doğru teşhisi alıyor.
Şu anda, 100.000 kişiden yaklaşık 10'unun NMO'ya sahip olduğu düşünülüyor; bu, önceki tahminlerden 100.000'de 1 ila 4'ten daha yüksek bir orandır. Bu, Amerika Birleşik Devletleri'nde bu koşulla yaşayan yaklaşık 15.000 kişiye denk geliyor.
Bununla birlikte, bu sayı, Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 1 milyon kişi olan MS ile yaşayan nüfusa kıyasla küçüktür. Destek grupları NMO'lu kişilerin birbirlerini bulmalarına ve deneyimlerini paylaşmalarına yardımcı olabilir.
Bağış toplama etkinliklerine katılmak
Kendini savunuculuğa adamış yardım kuruluşlarının, araştırma ve diğer girişimleri finanse etmek için paraya ihtiyacı vardır. Hedefleri NMO ile yaşayanların refahını iyileştirmektir.
Guthy-Jackson ve Siegel Nadir Nöroimmün Derneği (SRNA) bu tür iki organizasyondur. Para toplama etkinliklerine katılarak onlara yardım edebilirsiniz. Bu gruplara ek olarak, mahallenizde tıbbi bakımı da tanıtabilirsiniz.
Guthy-Jackson, özellikle NMO'ya adanmıştır ve web sitesinde çevrimiçi bağış toplama faaliyetlerinin nasıl yapılacağına dair tavsiyeleri vardır.
SRNA, NMO dahil olmak üzere bir avuç koşulu olan insanları destekler. Ayrıca, eBay for Charity ve Amazon Smiles dahil olmak üzere, çaba için nasıl para toplanacağına dair bilgi sağlarlar.
Ayrıca eve daha yakın yerlerde de para toplayabilirsiniz. NMO'lu kişilere yardımcı olan yerel hastaneleriniz veya tıbbi kliniklerinizle iletişime geçin. NMO hakkında farkındalık yaratan ve toplumunuzda tıbbi erişimi destekleyen bir kampanya geliştirmek için hastanenin bağış toplama kolu ile ortak olabilirsiniz.
Savunuculuk organizasyonlarını takip etmek
NMO topluluğunu yeni yeni tanıyorsanız, savunucu olmanın kolay bir yolu, Guthy-Jackson ve SRNA gibi savunma kuruluşlarının bilgilerini paylaşmak ve tanıtmaktır.
Onları sosyal medyada takip edin, gönderilerini paylaşın ve beslemelerinizi NMO hakkında doğru, yararlı bilgilerle doldurun. Bu, semptomları için hala doğru teşhisi arayanlara ulaşmaya yardımcı olabilir.
Blog yazmak ve hikayenizi paylaşmak
Kişisel hikayeler güçlü savunuculuk biçimleridir. Guthy-Jackson Hayır Vakfı, kişisel bir anlatının yanlış anlaşılan bir tıbbi duruma nasıl çok ihtiyaç duyulan dikkati gösterebileceğinin bir örneğidir. Genç kızlarına NMO teşhisi konduktan sonra 2008 yılında bir çift vakfı kurdu ve onları destekleyecek kaynak yoktu.
NMO ile yaşayan bir aile üyesi, arkadaş veya birey olarak hikayeniz önemlidir. WordPress gibi ücretsiz bir blog sitesinde veya Medium gibi bir yazma platformunda bir blog başlatın. Bu, NMO'nun bazı mitlerini ortadan kaldırmaya, MS gibi durumlardan ne kadar farklı olduğunu göstermeye ve bir bireyin hayatını nasıl etkileyebileceğine dair bir resim oluşturmaya yardımcı olabilir.
Bir klinik araştırmaya katılmak
Yeni tedaviler Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanmadan önce, klinik deney sürecinden geçmeleri gerekir. Bu denemelerin katılımcılara ihtiyacı var ve bunu yapmakta rahatsanız, birine katılmak NMO topluluğuna yardımcı olabilir. NMO klinik denemelerini ClinicalTrials.gov veritabanı aracılığıyla arayabilirsiniz.
Ayrıca anketlerin ve diğer araştırma programlarının bulunduğu Guthy-Jackson Hayırsever Vakfı web sitesinde NMO-Pro aracılığıyla sesinizi paylaşabilirsiniz.
Yerel medyaya başvurmak
Yerel haber yayınları ve topluluk programları genellikle anlamlı deneyimler yaşayan insanları öne çıkarır. Yerel bir muhabire NMO hakkında bir hikaye sunabilirsiniz. Medya kuruluşunun ele alabileceği bir bağış toplama etkinliği planlıyorsanız, bu daha da etkili olabilir. Haber bültenlerine ek olarak, yerel blogları ve çevrimiçi bilgi kaynaklarını değerlendirin.
Doktorunuzla bilgi paylaşımı
Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD), destekçileri topluluklarda, okullarda ve yerel tıbbi uygulamalarda duyurmaya teşvik eder.
NORD, nadir görülen bir teşhisle yaşama deneyimlerinin farkındalığını artırmak için doktorunuzla paylaşmanız için nadir görülen bozukluklarla ilgili literatür sağlayacaktır.
Bu, NMO'dan doğrudan etkilenmiyorsanız ancak tıp camiasındakilerin radarına nadir görülen durumları yerleştirmeye yardımcı olmak istiyorsanız da bir seçenek olabilir.
Götürmek
NMO, yaşamı değiştiren bir durumdur, ancak genellikle yanlış teşhis edilir veya yıllar sonra teşhis edilir. NMO savunucuları, bu durumla yaşayan bir insan topluluğu oluşturmaya ve tıp camiasında farkındalığı artırmaya yardımcı olabilir.
Buna karşılık, NMO semptomları yaşayan insanlar doğru teşhisi daha hızlı alabilir ve bir kez yaptıklarında daha etkili tedavilere erişim sağlayabilir.
