JDRF liderliğinin bu ulusal savunuculuk organizasyonunu daha "gönüllü destekli" ve sinerjik hale geldiğini gösteren pembe bir dönüşe rağmen, gerçek şu ki, devam eden COVID-19 krizinin sonuçları sayesinde yüzlerce kişi işini ve bazı kritik araştırma projelerini kaybediyor. tamamen kesiliyor veya kesiliyor.
Bu, tip 1 diyabete (T1D) odaklanan dünyanın en önemli kuruluşu olan JDRF'nin 50. doğum gününü kutlayan bir yılda gerçekleşti. 2020'de elde ettiği ekonomik iç darbeyi hiç beklemedi ve personel işten çıkarmaları, bölüm konsolidasyonu, araştırma fonu kesintileri ve savunuculuk mesajlarında bir değişiklik içeren devasa bir yeniden yapılanmaya yol açtı.
Ancak daha da endişe verici olan şey, COVID-19 Amerika ekonomisini harap etmeye devam ederken tüm bunların buzdağının görünen kısmı olabilir. Özellikle en çok etkilenen sağlık kuruluşları ve JDRF gibi tıbbi kar amacı gütmeyen kuruluşlardır, çünkü bu salgın sistem içindeki fay hatlarını ve kaynak yaratma modelinin gerçekte ne kadar bozuk olduğunu ortaya çıkardı.
JDRF, yılın ilk yarısında genel kaynak toplamada yüzde 40 düşüş gördüğünü doğruladı. Bu, yeni teknoloji ve potansiyel tedavilerle ilgili finansman araştırmalarından eğitim ve farkındalık çabalarına ve yeni mevzuat ve politikalar için Kongre savunuculuğundan daha iyi kapsama ve tıbbi ihtiyaçlara erişim için İlaç ve sağlık sigortacılarına lobi yapmaya kadar tüm projelerini etkiledi.
Bunu, hasta topluluğunun JDRF’nin son zamanlarda yaptığı bazı sosyal medya tartışmaları ve endüstri ve İlaç ortaklıklarına yönelik kamuoyunun eleştirisi üzerine yaptığı geri tepme ile birleştirin ve JDRF için dönüm noktası olan altın yıl dönümünde zorlu bir an yaratıyor.
Bir yıldan biraz daha uzun bir süre önce Nisan 2019'da bu rolü devralan JDRF CEO'su Dr. Aaron Kowalski (T1D ile yaşayan ilk lider olarak) "Şu anda yaptığımız şey ileriye giden yolu çiziyor" diyor. Her şeye rağmen, bunun potansiyel atılımlar için heyecan verici bir zaman olduğunu söylüyor.
"Araştırma geçmişimde gördüğüm en iyi araştırma dönemlerinden birine karşı konuşlandırmalıyız. Maalesef bu, misyonu finanse etmek için en fazla miktarda kaynağı dağıtabilmemiz için personeli azaltmamız ve bölüm yapımızı optimize etmemiz gerektiği anlamına geliyor. "
Kowalski ile son zamanlarda değişiklikler hakkında telefonla konuştuk - kesinlikle o da dahil hiç kimsenin 2019 ortalarında dümeni devraldığında beklediği şey değil.
JDRF nasıl yeniden yapılandırılıyor?
Bu, önümüzdeki aylarda ve sonrasında gelişmesini beklediğimiz gelişen bir hikaye. Organizasyonun gelecek vizyonunu kamuoyuna açıklamasından sonraki bu ilk hafta içinde bildiğimiz şey, çok sayıda hareketli parçanın olduğudur.
2019'da 232 milyon dolar kazandıran bir kuruluş olarak, yüzde 40'lık bir kaynak toplama düşüşü, JDRF'nin yıllık bütçesinin önemli bir parçası. Bu kaybın çoğu, koronavirüsün ülkeyi ilk kez kapattığı Mart 2020'de başlayan şahsen bağış toplama etkinliklerinin hurdaya çıkarılmasından kaynaklanıyor. Yıl boyunca gerçekleşen bu yüzlerce yerel etkinlik, normalde JDRF'nin gelirinin yarısından fazlasını sağlıyor. Bu büyük bir hit.
Yerel bölüm kapanışları
JDRF, ülke çapındaki mevcut tuğla ve harç ofislerinin çoğunu konsolide ediyor ve kapatıyor. Mevcut 60'tan fazla yerel bölüm yerine, daha büyük coğrafi ayak izlerine ve daha fazla uzaktan işlemlere sahip 29 yeni konsolide bölüm oluşturacak.
Kowalski, "Bu bölümlerin ruhu bir yere gitmeyecek" diyor. "Ülkenin dört bir yanındaki insanlarla etkileşimlerimizi azaltmıyoruz, sadece bölümleri daha büyük, daha kapsamlı bölümlere ayırıyoruz. Her zaman temsil ettiğimiz ve parçası olduğumuz toplulukları hâlâ temsil ettiğimizden emin olacağız. "
JDRF ulusal ofisi, her bölgede fiziksel bir ofis olmasa bile şehirlerin ve toplulukların temsil ve yerel temaslara sahip olmaya devam edeceğini vurgulamaktadır. Örneğin, Los Angeles ve San Diego gibi büyük şehirlerdeki birçok Güney Kaliforniya bölümü tek bir SoCal bölümü oluşturmak için birleştirilecek. Aynı şey muhtemelen Florida, Teksas, Büyük Göller Bölgesi ve ülkenin diğer bölgelerinde de olacak. Kowalski, yeni oluşturulan her bölümün kendi yönetim kuruluna ve yerel temsiline sahip olacağını söylüyor.
Şimdiye kadar JDRF, 29 yeni bölümün tamamının yer alacağına dair bir liste veya harita yayınlamadı. Bunun bir kısmı, ne kadar alana ihtiyaç duyulduğuna, kiralanmış bir alanın bağışlanıp bağışlanamayacağına ve sanal olarak ne yapılabileceğine bakmayı içeriyor.
Personel işten çıkarmalar
JDRF çalışanlarının yüzde 40'ı ortadan kaldırılıyor. JDRF'ye belirli sayılar için baskı yaptık, ancak organizasyon, haberlerin “hassasiyeti” nedeniyle bu bilgiyi vermeyi reddetti. JDRF'nin yılın başlarında yaklaşık 700 çalışanı olduğu bize söylendi, bu da kuruluşun şimdi 400'den az çalışanıyla faaliyet göstereceği anlamına geliyor.
Bu rakamlara yılın başlarında görevlendirilen personeli de içerdiğini unutmayın; bu kişilerin çoğu geri dönmüyor. Ülkenin dört bir yanındaki bölümlerden işten çıkarılanların yalnızca haftalarca veya aylarca deneyime sahip yeni çalışanlardan, saha personelinden yöneticilere kadar on yıldan fazla deneyime sahip uzun süreli çalışanlara kadar değiştiğini duyduk.
Tabii ki, JDRF de büyük ölçüde gönüllülere bağlı. Kayıtlar, kuruluşun 2019 boyunca yönetim kurulu genelinde çeşitli rollerde çalışan 300.000'den fazla gönüllüye sahip olduğunu gösteriyor.
Kowalski, "Bunu, gönüllülerin daha da fazla desteklediği eski okul JDRF gibi düşünün," diyor. "Gönüllülüğün daha güçlü olduğu bir yapıyla, şimdiye doğru ilerliyoruz."
Bununla birlikte, Batı Teksas Savunuculuk Ekibi Başkanı olarak görev yapan Randall Barker da dahil olmak üzere, gönüllülerin açıklama yapılmadan serbest bırakıldığına dair bazı yayınlar gördük. Sosyal medyada, artık JDRF tarafından bu rolde kendisine ihtiyaç duyulmayacağı konusunda bilgilendirildiğini ve bunun JDRF’nin insülin fiyatlandırması konusundaki ayrı savunuculuk çalışmasına itirazıyla bağlantılı olabileceğini paylaştı.
Kowalski, "İnsanlardan diğer farklı kuruluşların savunucusu olmamalarını istediğimizi söylemek tamamen doğru değil" dedi. "Yapmamaya çalıştığımız şey, Washington'da çok amaçlı politika tartışmaları yapmak. Yarın kongre üyemden bunu yapmasını istersem ve ertesi gün başka bir organizasyona sahip olsam, onlardan çok farklı bir şey yapmalarını istersem, bu kongre üyesinin kafasını karıştırır. Tek endişelendiğimiz şey bu. "
Olayları birleştirmek
Ülkedeki diğer kuruluşlar gibi, JDRF de Eylül ayına kadar tüm kişisel etkinliklerini resmen iptal etti ve birçoğu bunun 2020'nin sonuna kadar devam etmesini bekliyor.
Kowalski, ileride, bölüm birleştirmeleriyle yüz yüze etkinlikler de küçültülecek ve etkinlik personelinin dönüşümlü olarak yapılacağını söylüyor. Örneğin, belirli bir bölüme bağlı olmayan ancak etrafta dolaşan ve etkinlik koordinasyonuna yardımcı olan bağış toplama yürüyüşleri, zirveleri veya galaları planlamaya dahil olan ekipleri olabilir.
Maaş kesintileri
JDRF, personel izinleriyle birlikte yılın başlarında yüzde 20 maaş kesintisi yaptı.
Kowalski, bu kesintilere atıfta bulunarak, “En çok doların misyonumuza harcanmasını istiyoruz… Bu kriz karşısında bu, işimizi nasıl yaptığımıza bakmak ve ilerledikçe mümkün olduğunca verimli olduğumuzdan emin olmak anlamına geliyor. araştırmalara fon sağlamak ve diyabetli kişilere yardımcı olacak daha iyi politikalar uygulamak. "
Şu anda, ek ücret kesintilerinin gelmeyeceği söylendi.
Araştırma fonu kesiliyor
2019'daki yıllık rapor rakamları, 21 farklı ülkedeki 400 araştırmacıyı finanse etmek için 121,5 milyon dolar (veya toplam gelir akışının yüzde 52'si) harcandığını gösterdi. Yıllık rapor aynı zamanda toplam 89,1 milyon dolarlık hibe aldığını, bunların yarısından fazlasının tedavi odaklı olduğunu ve geri kalanının yeni teknolojiler ve tedavileri içeren “yaşamları iyileştirmeyi” hedeflediğini gösterdi; 16 milyon dolar 70'den fazla klinik denemeye gitti.
“Hibelerimizin bir kısmını azaltmak zorunda kalacağız. Tabii ki acı verici olacak. Bu anlaşılabilir bir durum ve bazı araştırmacıların üzülmesini bekliyorum. Kowalski, bu kriz sırasında bile olabildiğince fazla araştırmaya fon sağlamak için elimizden gelen her şeyi yapıyoruz ”diyor.
Etkilenen araştırma ödenekleri, hatta vurulan genel proje veya araştırma alanları hakkında ayrıntılar için baskı yaptık, ancak kuruluş ayrıntılı bilgi vermeyi reddetti. Araştırma cephesindeki her şeyin Dr. Sanjoy Dutta'nın liderliğinde olduğunu ve önce araştırma komitesi tarafından incelenip onaylanması gerektiğini belirttiler.
Yeniden yapılanma duyurusundan bu yana JDRF, daha büyük ancak daha az hibe vermeyi planladığını ve bunların daha çok dönüşüm ve hızlı sonuç odaklı araştırmalara odaklanacağını söyledi.
Konuştuğumuz bir avuç araştırmacı, belirli laboratuvar kapatmalarının, hibelerin ve projelerin kesildiğinin farkında olduklarını ve bize meslektaşlarımızın, daha fazla araştırma yapılabileceğinden endişe duyduklarını söylüyorlar. Sonuç olarak, çoğu, bu süreci etkileyeceği korkusuyla adlarının veya laboratuvarlarının yayınlanmasını reddetti.
T1D araştırma topluluğunda kulağını yere koyan bir pediatrik endokrinolog ve uzun süredir Tip 1, "dokunulmaz" görünen bazı projelerin bile kesildiğini duyduğunu söylüyor.
“Sanırım organizasyondan ayrılan bazı insanları gördüğünüzde muazzamlığı hissedebilirsiniz - mevcut klinik araştırma paradigmalarını, önceliklerini geliştirmede çok ön saflarda olan insanlar,” diye yazdı. DiabetesMine'e mesaj. “Hepsinin hem kişisel hem de profesyonel olarak korktuğunu ve aynı zamanda JDRF kararlarının önümüzdeki yıllarda T1D araştırmasını potansiyel olarak nasıl yeniden şekillendireceğinden korktuklarını hayal ediyorum. Alanlar ve araştırmacılar bu kararlara göre kalacak veya ortadan kaldırılacak. "
Kısacası, tam olarak neyin kırpıldığı ve daha pahalı çok bölgeli klinik denemelerin mi yoksa hedeflenen alanlardaki (genel bilime ve araştırmanın önceki aşamalarında) hedeflenip hedeflenemeyeceği belirsizdir.
Pediatrik endo, "Hepimizin desteklediği kararlar aldıklarını hissetmemiz pek olası değil" dedi. “Umarım daha fazla parçalanmaktansa, birçok vizyona sahip bir topluluk olarak daha güçlü olmak için bazı fırsatlar bulabiliriz. Umudum, T1D'li kişilerin ve bu sorunu önemseyen bilim adamlarının ilişkilerini yeniden canlandırmak, toplulukla işbirliği içinde bu hedefleri yeniden icat etmek için harika bir zaman olacaktır. "
Pharma ile çalışma hakkında
İlaç ve endüstri ortaklıklarına gelince, Kowalski bu salgın sırasında paranın kurumamış olduğuna dikkat çekiyor. Ancak Pharma'dan getirdiği milyonlarca JDRF'nin yıllık olarak kuruluş bütçesinin yüzde 2'sinden daha azına denk geldiğini ve bu paranın eğitim ve farkındalık çabalarına yönlendirildiğini de sözlerine ekledi.
Kowalski, bu şirketlerin JDRF’nin D Topluluğu çalışmalarına önemli bir katkı sağladığını savunuyor.
"Pharma ile çalışmamız gerektiğine kesinlikle inanıyorum. Kullandığımız çözümleri sunuyorlar ”diyor Kowalski. "İnsülin fiyatlarının yüksek olması çirkin ve bununla mücadele ediyoruz. Ve evet biz vardır onlara sesleniyor. Ancak Pharma'dan aldığımız para, T1D'li insanlara yardım eden eğitim faaliyetlerine gidiyor ve şahsen bunun sorun olmadığını düşünüyorum çünkü kararlarımızı hiçbir şekilde etkilemiyor. İnsanların nasıl savunacakları konusunda farklı bakış açıları var ama biz bunu yapıyoruz. "
Bu ikili ilişkinin bir örneği olarak Kowalski, JDRF'nin Medtronic ile ilk hibrit kapalı döngü insülin dağıtım sistemini geliştirme konusunda nasıl ortak olabildiğini, ancak aynı zamanda JDRF # Coverage2Control kampanyası aracılığıyla şirketin kilitlenen UnitedHealthcare (UHC) ile yaptığı özel anlaşmayı protesto ettiğini belirtti. Medtronic ürünleri
JDRF, kâr amacı gütmeyen kuruluşun sigorta devinin diğer marka insülin pompalarına hasta erişimini kısıtlamaması gerektiğini savunduğu UHC liderleriyle çok sayıda toplantı düzenledi. Kowalski, bu, UHC’nin Temmuz 2020’deki politika değişikliğini Tandem insülin pompalarını da kapsayacak şekilde şekillendirmesine yardımcı oldu.
"Tandem, Medtronic ve Insulet ile çalışmamalı mıyız? Veya Dexcom, onlar işsiz kalmak üzereyken ve bir denemeyi finanse ettiğimizde… bu, şu anda CGM [sürekli glikoz izleme] kullananlar için kötü bir şey mi? O sorar.
Kapsayıcılığı kucaklamak üzerine
Kowalski, Nisan 2019'da CEO olarak devraldığında, önceliğin JDRF'nin kapsayıcılığını iyileştirmek olduğunu belirtiyor. 2020'nin başlarında, kuruluş daha neler yapılabileceğini ve nasıl ilerleyeceklerini keşfetmek için bir çeşitlilik ve kapsayıcı çalışma grubu kurmaya başladı.
"Genel beyazlığımız göz önüne alındığında, JDRF'yi öncelikle Siyah ve Hispanik popülasyonlarla ilgili olarak denemek ve çeşitlendirmek istedim," dedi. "Ve sonra COVID-19 oldu ve bir süreliğine tamamen gözden düştü."
#BlackLivesMatter hareketi yeni bir ulusal görünürlük düzeyine girerken, JDRF bir şeyler yapması gerektiğini biliyordu.
“Aynaya bakmamız, gerçek eylemi kışkırtmamız ve sadece konuşmamız gerektiği açıktı. Dolayısıyla, bu çeşitlilik ve katılım grubunu başlattık ve (bazı) genç Afrikalı-Amerikalı kadınlardan tip 1 diyabetle ilgili bazı deneyimlerini vurgulamalarını istedik ”dedi.
Ne yazık ki, JDRF’nin ABD'de köleleştirilenlerin kurtuluş yıldönümünü kutlayan federal Juneteenth bayramında 19 Haziran’da yayına giren sosyal medya gönderisi planlandığı gibi devam etmedi. D-Topluluğunun diğer üyeleri bu kişisel deneyimleri göz ardı eden yorumlar yaptığında JDRF, hikayelerini çevrimiçi olarak paylaşmalarını istedikleri siyahi kadınları savunmadığı için çağrıldı. Organ, sonunda Kowalski'nin yazılı bir açıklaması ve videosuyla yanıt verdi.
Kowalski, "Olan korkunç bir hata ve tamamen özlüyordu" diye itiraf ediyor. “Tüm bunlar, bir çeşitlilik ve katılım çalışma grubu başlatmanın yanı sıra somut eyleme ihtiyacımız olduğunu görmemize neden oldu. Yaptığımız şey, bu boşlukları doldurmak için tamamen kasıtlı…. çünkü desteklemeye yardım ettiğimiz ilerlemelerden insanları dışlayamayız. Bence bu, her halükarda daha fazla dikkat gerektiren bir alana ışık tuttu. "
Savunuculuk mesajlaşma vardiyası
Bu arada, ulusal ofis yeni çalışan veya gönüllü sayılarını belirlemeyi reddettiği için JDRF Savunuculuk ekibinin en üst düzeydeki kesintilerden nasıl etkilendiği belirsiz.
Ancak bu yıl savunuculuk mesajlarında dikkate değer bir değişiklik, pandemik etkiye özgüdür: Yalnızca 1997'den beri var olan ve şu anda Kasım 2020'de sona ermesi planlanan Özel Diyabet Programının (SDP) yenilenmesini savunmak yerine, JDRF de ekleyecek. orta ölçekli kar amacı gütmeyen kuruluşlara federal yardım için bir adımda.
Kowalski, "Şimdi, JDRF gibi kuruluşların bu desteğe her zamankinden daha fazla ihtiyacı var," diyor.
Eleştirilere gelince, JDRF'nin yıllar boyunca, ilaç ve endüstri ilişkilerinden finanse edilen tedavi araştırması miktarına, çocuklara ve ailelere karşı T1D'li yetişkinlere ne kadar dikkat edildiğine kadar her şeye odaklanan eleştiriler aldığını belirtmek gerekir.
Kowalski, tüm bunların "uzun süredir devam eden anlatılar ve duygularla" bağlantılı olduğunun farkındadır ve bu şu anki bağış toplama kriziyle birleşmektedir.
"Her şey COVID tarafından kızdırıldı," dedi. "JDRF'nin doğru şeyi yapmaya çalıştığına yüzde yüz inanıyorum."
Yeniden yapılanmanın acı verici olabileceğini, ancak bir kısmının gerekli ve muhtemelen gecikmiş olduğunu ve gelecek için iyimser olduğunu ekliyor. Bu iyimserlik, birçok JDRF gönüllüsü ve personeli tarafından yankılanıyor - hatta bazıları son zamanlarda iş kayıplarından etkilenmiş durumda.
Örneğin Teksas merkezli Barker, JDRF'nin güçlü bir destekçisi olmaya devam ettiğini ve T1D topluluğu için yaptıklarına inandığını söylüyor. "Umarım, yeniden yapılanma bazı gönüllülerini olumsuz etkileyen politikalarından bazılarını da yeniden şekillendirecektir" diye ekliyor.
Kentucky'de, D-Mom ve uzun zamandır gönüllü lider Paula Fairchild, bu JDRF zorluklarını ve işten çıkarmaları görmek üzücü olsa da, küçülmenin, kuruluşun 1970'lerde, öncelikle gönüllüler tarafından yönetildiği ilk köklerine bir dönüş getirdiğini söylüyor.
Midwest'in savunuculuk ekibi başkanı olarak gönüllü rolüne devam etme niyetinde olan Fairchild, "Gönüllü liderliğimiz boşlukları doldurmaya ve misyonu ileriye taşımaya hazır," diyor.
"Bu salgından kaynaklanan ekonomik açıklar çok büyük, ancak bizim motivasyonumuz ve kararlılığımız daha büyük. Çok fazla hayat, pes etmemiz için paha biçilmez araştırmalara bağlıdır. İvmeyi kaybetmek istemiyorum ve harika bilim adamlarının ve araştırmacıların nedeni gözden düşürmesini ya da başka konulara geçmeyi seçmesini istemiyorum ”diye ekliyor Fairchild.
