Burada, 'Maden'de, Diyabet Çevrimiçi Topluluğumuzdaki (DOC) sesleri yükseltmek üzereyiz. Bugün, küçük kızı Lily'ye yaklaşık yedi yıl önce Tip 1 teşhisi konulan ve o zamandan beri aktif bir savunucu haline gelen ve # insulin4all hareketi aracılığıyla daha uygun fiyatlı ve erişilebilir insülin için bastıran Oklahoma D-Dad Clayton McCook'u karşılıyoruz. Gündelik işinde, Clayton at veteriner hekimliği alanında çalışıyor - yani hastaları her gün yarış tipi atlar. Hikayesini aşağıda paylaşırken lütfen Clayton'a sıcak bir hoş geldiniz deyin.
Diyabet Baba Clayton McCook'tan Bir Söz
Sana söylediğim için üzgünüm, idrarında glikoz ve ketonlar var. Doktorun sesi kasvetliydi. Daha fazla açıklama yapmadı çünkü pratisyen bir veteriner olarak bunun ne anlama geldiğini bileceğimi biliyordu.
"Yani tip 1 diyabeti var, değil mi?" Yanıtladım.
“Evet, ”Dedi usulca. "Derhal Baptist Acil'e gitmelisiniz. Önceden aradım. Seni bekliyor olacaklar.”
Başım dönmeye başladı ve bir suçluluk duygusuyla boğuldum. Bütün işaretler oradaydı: susuzluk, gecenin bir yarısı tuvalete gitmek için kalktığını duymak, kilo kaybı, sinirlilik ve nefesinde meyve kokusu. Karımın endişelerini önemsememiştim. Tip 1 diyabet olamaz. Aile geçmişimiz yok. Çocuklarımız değil (bizim iki çocuğumuz var ve Lily’nin şu anda 8 yaşında olan küçük kız kardeşinin T1D'si yok). Biz değil. Çok tehlikeli bir şekilde yanılmışım ama en azından ailemize bu kadar iyi bakan ve onun sezgilerini dinleyen bir kadınla evlendim. En azından beni dinlemedi ve kızımızı doktorumuza götürdü. En azından doktorumuz karımın içgüdülerine ona inanacak kadar güvendi. En azından DKA'ya gitmeden önce onu acil servise götürdük.
Şimdi o zamana bakmak zor. Bu Şubat, en büyük kızımız Lily'nin 3 yaşında teşhisinden bu yana geçen yedi yılı işaret edecek.
O ilk günler, şimdi 10 yaşında olduğu için daha bulanık hale geliyor. Hastanedeki gece. İlk travmatik parmak çubuğu. İlk çekimler için onu sabit tutmaya ikna etmeye çalışırken küçük kolları bacağımın etrafına dolandı. Yüzüne dönen renk ve küçük bedenine dönen güç. Yolculuğumuz, kalp kırıklığı, korku, neşe ve zaferin karmaşık bir karışımı oldu. Tüm bunlarla, Lily'ye en iyi bakımı sağlamak için bir aile olarak birlikte çalışmak için elimizden gelenin en iyisini yaptık. Karım bir konuşma patoloğu, ancak son birkaç yıldır kızlarımızın okulunda Lily'nin bakımına yardımcı olmak için öğretmenlik yaptı. Kızımız başından beri inanılmazdı ve bugünlerde kendi yönetiminin çoğunu idare etmek için çok çalıştığını görmekten gurur duyuyoruz.Karbonhidrat sayar, kendi parmak çubuklarını yapar, kendi boluslarını yönetir, kendini iyi hissetmediğini bize bildirir ve çoğu kez daha biz farkına bile varmadan ortaya çıktığını hissettiği düşüklüğü tedavi eder.
Diyabet yolculuğumuz bizi birçok yere götürdü ve bizi birçok harika insanla tanıştırdı. Sistemimizi 2014 sonbaharında kuran Nightscout grubunun teknolojisine erişimi olan ilk ailelerden biri olduğumuz için şanslıydık. Bu bağlantı sayesinde dünyadaki en harika insanlardan bazılarını tanıdım. zamanlarını, yeteneklerini ve enerjilerini bizimki gibi ailelere yardım etmeye adadılar. Nightscout ile olan olumlu deneyimimiz ve bağlantılarımız, bizi DIY otomatik insülin sistemleri Loop ve OpenAPS üzerinde iki yıl geçirmeye yöneltti. Bu deneyim, başkalarının da bu harikaları paylaşmasını mümkün kılmak için çok çalışmış, özverili ve fedakar kahramanlarla dolu bir dünyayı bize bir kez daha açtı. Geçtiğimiz yıl, ailemiz için harika bir değişiklik olan Tandem t: slim X2 pompasına geçme kararı aldık. Bizim için çok iyi çalışan bir sistem sağlamak için çok çalışan Tandem ekibine çok müteşekkiriz.
Hayvan Bakımı… ve Diyabet?
Belirtildiği gibi, ben bir veteriner hekimim. Uygulama odak noktam yarış atları ve özellikle Çeyrek Atlar. Bunlar, adından da anlaşılacağı gibi çeyrek mil hızla koşan yarış dünyasının sprinterlarıdır. Hastalarım 1200 pound ağırlığında ve 21 saniyede 440 yard koşuyor. Büyük, güçlü ve güzeller ve benim işim tam anlamıyla bir ömür boyu hayalin gerçekleşmesi. Zor bir iştir ve uzun saatler gerektirir. Genelde güneş doğmadan önce yola çıkıyorum ve aylarca tek bir gün tatil yapmadan gidiyorum, ama yaptığımı seviyorum ve bunu yaptığım için kendimi çok şanslı hissediyorum.
Hastalarımda tipik olarak diyabetle ilgilenmiyorum. Daha yaşlı atlarda daha fazla insülin direnci vakası ve diğer endokrin bozuklukları görmeye başlasak da, atlar mutlaka şeker hastalığına yakalanmaz. Hastalarım daha genç olma eğilimindeydi, bu yüzden bunların çoğunu görmüyorum. Köpekler ve kediler diyabet hastasıdır, ancak yalnızca at veterinerliği yaptığım için küçük hayvan meslektaşlarım gibi diyabetli hastam yok. Köpeklerde daha çok insanlarda tip 1'e benzer diyabet görülürken, kedilerde en yaygın diyabet türü tip 2'ye benzer.
İnsülin Uygun Fiyatlı Avukatı Olmak
İşim harika olsa da, aynı zamanda çok tehlikeli. Bir at veteriner hekimi olmak riskli bir meslektir, çünkü mutsuz bir hastadan hızlı bir tekme yıkıcı yaralanmalara neden olabilir. Beni insülinin hızla yükselen fiyatını incelemeye ve # insulin4all hareketi içinde bir savunucu olmaya iten belki de bu tehlikedir. Ailemiz ayrıcalıklı olmasına ve işim sayesinde iyi bir sağlık sigortasına ve iyi bir maaşa erişebilmemize rağmen, Lily'ye bakmamı engelleyecek bir şeyin başıma gelmesinden her zaman endişeleniyorum. Artık ona bakmak için burada olmadığım zaman ona ne olacağı konusunda endişeleniyorum. Ayrıca insülinlerini karşılama mücadelesi veren ve hızla yükselen fiyattan dolayı kızgın olan Amerikalıların sayısının artması konusunda endişeliyim.
Nightscout aracılığıyla tanıştığım Melinda Wedding gibi arkadaşlarım ve savunucuların etkisiyle insülin ve ilaç fiyatlandırması konusuna ciddi bir şekilde bakmaya başladım. T1International ve Patients for Affordable Drugs gibi gruplara dahil oldum ve kısa süre önce Birleşik Krallık kar amacı gütmeyen T1International'ın rehberliğinde @ OKInsulin4All bölümünü yönetmeye yardımcı olmayı kabul ettim. Bahaneler ve konuşma noktalarına ilgi duymuyorum ve bu konuyu konunun ne kadar "karmaşık" olduğu veya savunucuların nasıl sadece "bağırdığı" konusunda yararsız bir yorumla reddecekler için zamanım yok. Somut eylemlerle ilgileniyorum.
Ciddi politika ve yasal değişikliklerle ilgileniyorum. Statükonun kabul edilemez ve sürdürülemez olduğunu kabul edenlerle çalışmakla ilgileniyorum ve önümüzdeki yıl, kalıcı ve çaresizce ihtiyaç duyulan değişikliği hayata geçirmek için küçük rolümü yapmak için daha fazla zaman bulacağıma söz verdim. İvmenin var olduğuna inanıyorum ve 2019'un # insulin4all için bir afiş yılı olacağına inanıyorum.
Diyabetli insanlarla ilgili insülinin karşılanabilirliği konusunda tartışılacak çok şey varken, profesyonel tarafta küçük hayvan meslektaşlarımdan, müşterilerinin evcil hayvanlarının insülinini sağlamakta daha zorlandığını duyuyorum. Ama bu başka bir zamanın konusu ...
Son olarak, tip 1 diyabetli bir çocuğa sahip olmak hayatın nasıl bir şey olacağını asla hayal etmemiştim. Lily'nin masumiyetinin bir kısmının ve çocukluk diyabetinin ondan aldığı kısımların kaybına üzüldüğüm anlar hala yaşıyor olsam da, tanıştığımız insanlar ve kurduğumuz bağlantılar için kendimi hala minnettarlıkla boğulmuş buluyorum. bakıcılar olmak. Lily’nin gücü ve cesareti, karım Cindy’nin sevgisi ve ortaklığı ve Lily’nin küçük kız kardeşi Olivia’nın ona olan sürekli yardım ve endişesi için teşekkür etmediğim bir gün bile olmadı.
Ailemiz 2019 ile umut ve iyimserlikle yüzleşiyor ve yıllar boyunca aldığımız tüm lütuf ve nimetler için minnettarlıkla dolu.
Hikayeni paylaştığın için teşekkürler, Clayton. Ve tabii ki D-Topluluğumuza yardımcı olan savunuculuk çalışmalarınız için!
-diet-for-diabetes.jpg)
.jpg)
