Bebek oğlunda spinal kas atrofisi teşhisi, bu babayı ebeveynliğe yeni bir bakış açısına yönlendirdi.
Momentum ve ivme.
Bu sözler, 4 yaşındaki oğlum Donovan için çok önemli bir konu olan fizik düşüncelerini su yüzüne çıkarıyor. Konuyla ilgili ne kadar çok şey bildiğini görmek şaşırtıcı - birçok 4 yaşındaki çocuktan daha fazla - ve büyüdükçe öğrenmeye devam ediyor.
Bu çocuğun bir dahi olduğunu düşünüyor olmalısın (yanılmıyorsun). Ya da belki bir bilim insanı ailesinden geliyor (durum böyle değil). Gerçek şu ki, tekerlekli sandalyesini derin bir odakla hareket ettirmesini izlerken Donovan’ın hayatını ilk ayından bu dakikaya kadar momentum belirledi.
Donovan’ın doğumuyla ilgili hiçbir şey annesine veya bana anormal gelmedi. Ancak 1 aylık muayenesinde çocuk doktoru onun gevşek olduğunu fark etti.
Kısa sürede çocuk doktoru, Donovan'ı kimin kabul edebileceğini ve neyin yanlış olabileceğini anlamamıza yardım edebileceğini görmek için yerel çocuk hastanemizin her katı aradı.
Oğlumuzun 4 haftalıkken beklenmedik spinal musküler atrofi (SMA) tip I tanısı bizi dizlerimize getirdi. Yakında öğrendik ki, bu hastalık tedavi edilmezse, vakaların büyük çoğunluğunda 2 yaşına kadar ölüme veya kalıcı ventilasyona yol açıyor.
Teşhis sadece başlangıç
Çocuğunuza önceden sahip olduğu tüm gücü, ardından yutma ve sonra nefes alma yeteneğini kaybedeceğinin söylenmesinin katıksız dehşetini hayal edin. Bir doktor bize hastalığı için onaylanmış bir tedavi olmadığını ve Donovan'ı eve götürmemiz ve onu elimizden geldiğince sevmemiz gerektiğini söyledi.
Sonunda Donovan'a verilebilecek bir SMA tedavisi için klinik bir çalışma öğrendik. Umut vaat ediyor gibiydi ve sonucun ne olacağına dair belirsizlik, umuttan vazgeçmekten daha iyi hissediliyordu. Klinik araştırmaya katılmaya karar verdik.
Önceki haftalarda yutan duygusal travma dalgalarına rağmen, gelgitin döndüğü anı hatırlıyorum. Donovan bir gün alt değiştirme masasında yatıyordu, hala hareket edemiyordu.
Aniden elini güçlükle kaldırdığını gördük. Belki de bu yukarıdan bir işaretti, bize bir şekilde bunu atlatacağımızı bildirmek için uzanıyordu. İleriye doğru bir ivme varmış gibi geldi.
Yıllar sonra, Donovan şimdi neredeyse 5 yaşında ve her geçen gün daha da güçleniyor. Tamamen kendi başına otururken, beslenirken ve tekerlekli sandalyesiyle dolaşırken hayranlıkla izliyorum. Her hareket, büyük olasılıklara kapı açan bir kilometre taşıdır.
Donovan, mektupların izini sürmekten ve yazmaktan büyük keyif alıyor - sahip olacağını asla hayal edemeyeceğimiz ince motor becerileri gerektiren eğlenceler. Böceklere o kadar aşık ki onlara sarılmak istiyor - onları gıdıklayıp gıdıklayamayacağını bile soruyor!
Bilimi ve fizikle ilgili her şeyi sever. Uyuduktan sonra, ona çok sevdiği konuları incelemek için zamanımı harcıyorum, böylece ona öğretecek şeylerim olduğundan emin olabiliyorum. Hala bu meraklı, hassas çocuğun benim olduğuna inanamıyorum.
Donovan'a ebeveynlik yapmak, karakterini geliştirmekle sınırlarını kabul etmek arasında dengeleyici bir hareket olmaya devam ediyor. Bazen bunaltıcı olabilir - bazen Donovan'ın uyanık saatlerden daha fazla fizik tedavi ödevi vardır, ancak ileriye doğru küçük değişiklikler vaadi itici bir güçtür.
Donovan için ödevim çocuk olmak. Tedavisinden önce, birlikte geçirdiğimiz süre ne kadar kısa olursa olsun, onun yanında olmam gerektiğini kabul ettim. Ama ondan sonra, onun babası olma hayalimi gerçekleştirirken kendime onun geleceği hakkında rüya görmesine izin verdim.
Beni sadece Donovan'ın babası olarak değil, aynı zamanda nadir görülen bir hastalığı olan bir çocuğun babası olarak da yönlendiren ve rahatlatan dersleri paylaşmak istedim:
Kontrolü kaybedeceğinizi kabul edin
Tecrübelerime göre, babalar kendilerini çocuklarının sonuçlarıyla veya inançlarımızın toplamı artı eylemlerimizle ölçme eğilimindedir.
Çocuklarımız olması gerektiği gibi görünür ve davranırsa, kendimizi iyi babalar gibi hissederiz. Ancak sonuç kötü ya da şaşırtıcıysa, yanlış bir dönüş yaptığımız yeri merak ederek içe doğru döneriz.
Bu denklem sözde "tipik ebeveynler" için işe yaramaz, ancak nadir bir hastalığa yakalandığınızda tamamen çözülür. Çocuklarımız şok, şaşkınlık ve üzüntü döngüleri yaratacaklar ve asla hayal ettiğimiz gibi bitmeyecekler, bu sorun değil.
Özel ihtiyaçları olan çocuklar asla düşündüğümüz gibi görünmeyecek veya davranmayacaktır, bu da bizim kötü babalar olduğumuz anlamına gelmez. Başarımızı yanlış ölçtüğümüz anlamına gelir. Bir baba olarak başarı, çocuğun nasıl ortaya çıktığı ile değil, çocuğunuzu sevmeniz ve orada bulunmanızla ölçülür.
Aynı kurallar her zaman geçerli olmasa da ilkeler geçerlidir
Diğer güzel çocuğum Elizabeth'in SMA ya da özel ihtiyaçları yok. İlkelerimiz, her iki çocuğa da olgun, bağımsız yetişkinler haline gelmeyi öğretmektir, ancak bunu başarmak için uyguladığımız kurallar her iki çocuk için de farklıdır.
Dünyayı keşfetmeyi ve dünyayla etkileşim kurmayı öğrenebilmesi için ekran süresini sınırlamaya çalışıyoruz. Donovan ile bu aramayı bu kadar kolay yapamayız. Ekranları, kendisi için tasarlanmamış bir dünyayı keşfetmesini ve etkileşime girmesini öğrenmesine yardımcı oluyor.
Bağımsızlık öğretmek Elizabeth ve Donovan için farklı şeyler ifade ediyor. Kızımıza ayakkabı bağcıklarını nasıl bağlayacağını öğretiyoruz. Donovan'a nasıl yardım isteyeceğini gösteriyoruz… kibarca. Her iki çocuğun da olgun yetişkinler haline gelmek için bu becerilerde ustalaşması gerekir.
Mücadele ve başarılı olmak birbirini dışlamaz
Hâlâ algılanan başarısızlık duygularımla nasıl başa çıkacağımı bilmiyorum. Korkuya vereceğim varsayılan cevabım onu kapatmak ve inkar etmek. Donovan’ın teşhisinin ardından, bir yıldan fazla bir süredir zihinsel bir şaşkınlık içindeydim.
Özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri, hata payının katlanarak daha küçük olduğunu bilmelidir.
Başımı çevirirsem ve Donovan düşerse, acil servise girebilir. Kalçasında kontraktür varsa, o hafta yeterince esnemediğimizi varsayacağım.
Başımı çevirirsem ve Elizabeth düşerse, muhtemelen kendini toparlayacak ve bunun olduğunu asla bilemeyeceğim.
Yaptığımız harika iş hakkında çok şey duyuyoruz, ancak bu cesaret her zaman işe yaramıyor. Eminim tüm ebeveynler bazen başarısızlık hissederler. Mükemmel bir ebeveyn yok, iyi haber şu ki çocuğunuzun mükemmel olmanıza ihtiyacı yok. Orada olmanıza ve onları sevmenize ihtiyaçları var.
Yaptığımı hissettiğim tüm hatalara odaklanmak yerine, sadece Donovan'ın tadını çıkarmayı öğrenmeye çalışıyorum. Kendimizi affetmeye başlamamıza yardımcı olacak psikologlar ve terapistlerin varlığından dolayı minnettarım.
Çocuğunuzun her atomunun tadını çıkarın
Başarısızlıkla ilişkim üzerinde çok çalışıyorum çünkü bunun Donovan'ın getirdiği mutluluktan beni mahvetmesine izin vermeyi reddediyorum. Zamanınızın çoğunu "düzeltmeye" çalışmakla harcadığınızda, hastalıkta kaybolmak kolaydır.
Donovan’ın teşhisini ve onun planlarım üzerindeki etkisini kabul ettiğimde yıkılmıştım. Ona beyzbolu öğretmek için daha heyecanlı olamazdım ve bu benden alınmıştı.
Ama yaşadığım sürece asla hayal kırıklığına uğramayacağım içinde onu hayal kırıklığına uğratmış olsam bile için onu.
Çocuklarımla çok film izliyorum; birçoğunun daha büyük bir amaç için fedakarlık yapan ve savaşan bir kahramanı vardır. Bana Donovan için olmaya çalıştığım kişiyi hatırlatan bu kahramanlardan ilham alıyorum.
Donovan'ın hayatıma bir nedenle girdiğini biliyorum. Kariyerimde, uykumda, evimde ve sayısız başka alanda SMA'sına karşı mücadelesinin büyük nedeni için yaptığım fedakarlıklar, beni Donovan'a göre hikayenin kahramanı yapıyor.
Dışarıda hiçbir şeyi kalmamış gibi hissettiklerinde fedakarlık yapan ve savaşmaya devam eden, özel ihtiyaçları olan çocukları olan tüm ebeveynlere: Hayatınızı herhangi bir filmdeki herhangi bir kahramandan daha önemli bir şey yaparak geçiriyorsunuz. Siz, kusurlar ve hepsi, çocuğunuzun kahramanısınız.
Bu beni ivmeye geri getiriyor.
Donovan’ın SMA yolculuğunda hiçbir eksiklik yok. Ya da benim. Bizi nereye götürdüğünü görmek için sabırsızlanıyoruz.
Matt Weisgarber, Ohio, Columbus'ta yaşayan iki çocuk babasıdır. Çocuklarıyla dışarıda sık sık zaman geçirmeye ve film izlemeye ek olarak, en sevdiği eğlenceler arasında beyzbol oynamak ve yerel kilise topluluğunda aktif olmak yer alıyor. Her yerde özel ihtiyaçları olan ebeveynler için güçlü bir savunucudur.
