Bu yazın başlarında duyurulan 2018 DiabetesMine Hasta Sesleri Burs Yarışmamızın 10 kazananını tekrar tebrik ediyoruz! Önümüzdeki birkaç hafta içinde her biri ile bir röportaj içeren Diyabet endüstrisi, düzenleyici, tıp teknolojisi ve hasta savunuculuğu topluluklarındaki önemli hareket edenleri ve çalkalayıcıları bir araya getiren yıllık DiabetesMine İnovasyon Zirvemiz. PV kazananlarımıza tam burs vermekten heyecan duyuyoruz!
Öncelikle, lütfen topluluğumuzda haftalık Diyabet Bağlantıları podcast'inin sunucusu ve yapımcısı olarak tanınan, Kuzey Carolina'da bir D-Anne olan Stacey Simms ile tanışın. Oğlu Benny'ye 2006'da yeni yürümeye başlayan çocuk teşhisi kondu ve Stacey'nin diyabet yeniliği dünyasını nasıl gördüğüne dair paylaşacağı bazı özel düşünceleri var.
D-Mom Stacey Simms ile Sohbet
DM) Öncelikle, diyabetin ailenizin hayatına nasıl girdiğini paylaşır mısınız?
SS) Elbette. Oğlum Benny'ye 2006 yılının Aralık ayında, 2 yaşına girmeden hemen önce teşhis kondu. Aile geçmişinde tip 1 (bildiğimiz kadarıyla) yoktu, ancak birkaç yıl sonra daha yaşlı bir kuzen teşhisi kondu.
Ailenizin kullandığı diyabet teknolojisi ve araçları hakkında bize bir fikir verin.
Şu anda Benny, Dexcom G6 ve Tandem X2 pompasını kullanıyor. Teşhisten altı ay sonra bir insülin pompası kullandık (Animas geçen yıl piyasaya çıkana kadar - RIP). Şu anda heyecanla Tandem’in yeni Bazal IQ'sunu (kendi kendini ayarlayan insülin hızlarıyla) bekliyoruz - denemek için sabırsızlanıyoruz!
Son birkaç yılda oldukça fazla ilerleme, hayır…?
Başladığımızda, yarım birim insülin kalemleri olmadığı için şırınga kullanmak zorundaydık - bu bir sorun çünkü Benny'nin bundan çok daha az insüline ihtiyacı vardı. Bazal oranı saatte 0,025'ti ve 20 karbonhidratlı yoğurt için ona 0,75 birim vermeye çalışmam gerektiğini hatırlıyorum. Sonra endomuz bize yeni bir uzun etkili insülinin (Lantus) yakın zamanda onaylandığını ve kendimi çok şanslı hissettiğimi hatırlıyorum.
Animas Ping'i Temmuz 2006'da başlattı ve bunun için uzaktan kumanda birkaç yıl sonra çıktı. Dexcom CGM, Benny 9 yaşındayken çıktı ve bunun hakkında çok şey duyduğumu hatırlıyorum, ancak ilk başta benim için yeterince doğru görünmüyordu. Bu yüzden giymek isteyene kadar bekledik. Bu 2013 yılındaydı - bu modelde (takipçilere izin vermek için) Paylaş uygulaması yoktu, sadece bir alıcınız vardı.
Şimdi, tabii ki, Benny’nin KŞ seviyelerini telefonda veya her yerde görebiliriz. Bu ay, CGM'si ve pompası aslında iletişim kurmaya başlayacak - endomuzun söylediği bir şey 2006'da hastanedeyken geliyordu! Açıkçası hepimiz işlerin daha hızlı ilerlemesini istiyoruz, ama burada olduğumuz için heyecanlıyım.
Aileniz hassas veri paylaşımı sorununu nasıl çözüyor?
Harika soru! Bahsettiğim gibi, 7 yıldır CGM'miz yoktu ve Dexcom Share bundan yaklaşık 2 yıl sonrasına kadar piyasaya sürülmedi. Bence bu, bir yetişkinin onu takip etmesine izin vermeden veya bir ebeveynin çocuğu kimin takip edeceğine karar vermesinden önce çok düşünülmesi gereken büyük bir konu.
Benny ile birlikte konuştuk ve onu sadece kocam ve benim izleyeceğimize karar verdik. Onu arayacağım veya arayacağım parametrelerimiz var. Belirli bir süre boyunca belirli bir sayının üzerinde veya altında olması gibi şeyler. 55'e ulaşırsa, tedavi edildiğini ve iyi olduğunu yazması için ona 15-20 dakika vereceğim. Zaman zaman, özellikle ziyarete gittiğinde ya da onun bakımındayken, annem onu takip edecektir.
Hemşireye veya herhangi bir okul personeline veri paylaşımını hiç yaptırmadık. Eminim çok daha gençken bir CGM geçirmiş olsaydı, onu farklı şekilde ele almış olabilirdik. Ama ebeveynleri, çocuklarını sohbet etmeden sadece takip etmemeleri konusunda uyarırdım. İlkokulda bile, çocuğunuzun katkısına sahip olmak, güven açısından ileriye dönük çok şey ifade eder. İstediğin şeyin bu olmadığını biliyorum, ama Benny’nin verilerini asla çevrimiçi paylaşmayız. Diyabetli bir kişinin ihtiyacı olan son şey, kendisini yetişkinliğe kadar takip eden A1C sayılarının izlenebilir bir izidir.
"Helikopter ebeveynliği" hakkında hiç endişeleniyor musunuz?
Hiç şüphe yok ki tip 1'li bir çocuğunuz olduğunda, tip 1 olmayan çocuklarınızda ihtiyaç duymadığınız endişeler ve sistemler vardır. Bununla birlikte, son 10 yılda helikopter patlaması… hatta bir 'drone ebeveyni' (tam karşınızda!) Olduğunu düşünüyorum.
Okulda veya kampta bütün gün otoparkta oturacak ebeveynleri ve çocuklarının kolej yurduna giden ebeveynleri biliyorum! Zor biliyorum. Şahsen, bu ebeveynler için daha fazla eğitime ve daha az yargılamaya ihtiyacımız olduğunu düşünüyorum. Çoğu korkudan helikopterler. Teşhisten sonra Benny'yi kreşe geri koyduk. Bunu şimdi yapmaktan kendimi rahat hissedeceğimi sanmıyorum ve sanırım en çok sosyal medya suçlu. Çok büyük bir destek kaynağıdır, ancak aynı zamanda yanlış bilgi ve aşırı tepki nedeniyle de büyük bir korku kaynağıdır. Benny'yi her yaz bir aylığına normal (şeker hastalığı olmayan) kampa gönderiyoruz. Hücre servisi yok, Dexcom Share yok ve ben endişelenirken (güven bana endişeleniyorum) iyi.
Ama bana çocuklarının bunu yapmasına asla izin veremeyeceklerini söyleyen birçok insan var ve bu beni üzüyor. Tip 1 olan yetişkin arkadaşlarım beni bağımsızlığa itmeye ve mükemmelliği beklememeye yönlendirdi. Yapması çok zor, hemen işe koyulmak ve her şeyi düzeltmek istiyorum! Ama bizim için çoktan ödendi. Benny şeker hastalığından korkmuyor ama bana bunu önemsediğini söylüyor. 13 yaşındaki bir çocuktan isteyebileceğim tek şey bu.
Diyabet Çevrimiçi Topluluğuna (DOC) ilk olarak nasıl dahil oldunuz?
2006 yılının en sonunda, Benny teşhisi konulduktan yaklaşık bir hafta sonra ailemin deneyimiyle ilgili blog yazmaya başladım. News / Talk radyo istasyonunda sabah programı sunucusu olarak çalıştım ve kişisel yaşamlarımız hakkında bilgi paylaştık. Birkaç gündür neden dışarıda olduğumdan bahsettikten sonra, çok sayıda e-posta almaya başladık - bazılarında soruların olduğu, bazılarının da 1. tipteki kişilerin desteğiyle ("Benny'yi geride tutmayın !!").
Blog yazmak, neler olup bittiğini paylaşmanın kolay bir yolu gibi görünüyordu ve o zamanlar çok zor bir proje gibi görünen şeyde bana yardımcı olacak radyo istasyonu kaynaklarına sahiptim. Web siteleri veya bloglar hakkında hiçbir şey bilmiyordum! Bloguma başladığımda başkalarını buldum ve başkaları da beni buldu. 2008'de Twitter'a atladım ve daha sonra DSMA'yı buldum, bu gerçekten destek bulmama (pratik veya başka türlü) ve bugün akıl hocası ve arkadaş olarak gördüğüm pek çok insanla tanışmama yardımcı oldu.
İçinde bulunduğunuz diyabet savunuculuğu çabalarından bahseder misiniz?
Altı yıl boyunca yerel JDRF yönetim kurulunda oturdum. Yürüyüşleri seviyoruz çünkü yerel topluluğumuzu bulmamıza yardımcı oldu. En büyük savunuculuk biçimim muhtemelen yerel Facebook grubumdur. 2013 yazında, 1. tip çocukların diğer ebeveynleriyle yüz yüze ve çevrimdışı bağlantı kurmak amacıyla başladım. Beş yıl sonra, şu anda 600'den fazla üyemiz var ve tüm yerel diyabet etkinlikleri ve buluşmaları için harika bir takas odası haline geldi. Ben her zaman bir "bağlayıcı" oldum ve insanlara yüz yüze tanışmalarının çok daha güçlü ilişkilere, daha iyi sağlık sonuçlarına ve daha da yaratıcı savunuculuğa yol açabileceğine gerçekten inanıyorum.
Podcast'imin gerçek "savunuculuk" olduğunu düşünmesem de, umarım bu tür işleri yapanlar için bir platform sağlamasına yardımcı olmuştur. Harika fikirleri olan ve başkalarına ulaşma ve onlarla bağlantı kurma yolu ile değişimi zorlayan insanlara bir yol sağlamanın benim rolüm olduğunu düşünüyorum. Şu kelime var "bağlan ” tekrar! Üzgünüm, kendime engel olamıyorum!
Ve bize Diyabet Bağlantıları podcast'iniz hakkında daha fazla bilgi verebilir misiniz?
Gerçek hayatta bağlantı kurmanın bir yolu olarak başladı. Dediğim gibi bu konuda tutkuluyum ve geri dönüp ilk dört veya beş bölümü dinlerseniz, bu büyük bir odak noktasıdır. Ama fark ettim ki, sadece radyo şovumun ve televizyon kariyerimin haber yönünü özlemekle kalmadım, topluluğumuzda “radyo” türü bir haber kaynağına ihtiyaç olduğunu hissettim. Bu yüzden şimdi derinlemesine mülakatlar yapmaya ve gerektiğinde zor sorular sormaya odaklanmaya çalışıyorum.
Haftalık bir podcast, diyabet topluluğundaki tüm son dakika haberlerini gerçekten yakalayamaz, bu yüzden büyük resme odaklanmaya çalışıyorum. Her gün çevrimiçi oluyorum gibi siteleri okuyorum DiyabetMin ve şov için içerik bulmak için sosyal medyada gezinmek. Bir mil uzunluğunda bir listem var - gösteriyi haftada birkaç kez yapabilirim ve sadece yüzeyi çizmeye başlayabilirim! Bu aynı zamanda son dakika haberlerini, teknoloji güncellemelerini, ünlüleri ve ilham verici röportajları dengelemek ve tip 1'e sahip "her gün" insanları öne çıkarmakla ilgili bir soru. Ayrıca podcast prodüksiyonuna çok zaman ayırıyorum - benim için önemli bir profesyonel olması radyo haber sesi - tüm misafir koordinasyonunu ve sosyal medyayı yönetmenin yanı sıra. Belki bir gün bir kadro alacak kadar büyüyeceğim ve günlük bir gösteri yapacağız!
DOC’un yıllar içindeki gelişimi hakkında herhangi bir fikriniz var mı?
Gerçekten 10 yıldan biraz fazla bir süredir DOC'ta aktifim ve düşündüğüm şekilde değişti. Twitter ve Facebook blog yazmayı devraldı - herkes için paylaşmayı kolaylaştırdılar. Bu harika bir şey; herkesin bir hikayesi vardır ve hepimiz birbirimizden öğrenebiliriz.
DOC'nin tek bir sesle konuşması gerektiğini hiç hissetmemiştim ve her zaman bizim her zaman olduğumuzu düşünen hiç kimse yakından bakmamıştı. Daha fazla kişinin gönderi yayınlaması, daha fazlasını (fikirlerin çeşitliliğini) gördüğümüz anlamına gelir. Ayrıca çevrimiçi topluluğun yaşlandığını düşünüyorum. Bunu duymak zor, biliyorum ama 10 yıl önce alana giren ana blog yazarlarını, vloggerları ve posterleri düşünün. On yıl uzun bir süre. Artık statükoyu bozmak ve kendi işlerini yapmak isteyen bir sürü enerjik "çocuğunuz" var. Benim için bu Instagram'ı öğrenmek anlamına geliyor ama aynı zamanda T1D'li 20'li bir şeye ihtiyaç duyduğunu anlamak, T1D çocukları olan 40'lı bir anneden çok farklı olabilir. Her zamanki gibi aynı kurallar. Fikirlere saygı gösterin ve kibar olun. Annenizin okumasını istemiyorsanız sosyal medyaya koymayın. Ve sizi yemeye çalışan insanlara cevap vermek zorunda YOKTUR. Kaba yorumları görmezden gelmek benim için sorun değil. Ama onca yıl konuşma radyosunda ve yerel haberlerde göründükten sonra çoğundan daha kalın bir cildim olabilir.
Şu anda diyabette en büyük zorluk olarak neler görüyorsunuz?
Maliyet ve erişim. Akıl sağlığı, daha temel eğitim, teknoloji üzerine daha fazla eğitim ve daha fazlasını eklemek istiyorum, ancak bunların hiçbiri maliyet ve erişimde iyileştirme olmadan iyileşemez.
Kesinlikle. İnovasyon harika, ancak bunu erişim ve satın alınabilirlik ile nasıl dengeleyebiliriz?
Maalesef bu noktada mevzuata inilmesi gerektiğini düşünüyorum. Hiçbir insülin şirketi (ve tanıdığım hiçbir sağlık şirketi) fiyatları düşürmeye ve yönetim kurulu genelinde erişimi iyileştirmeye kendi başına karar vermedi. Dengeli olabileceğini düşünüyorum, ancak daha az kar olabilir. Bu Amerikan sağlık hizmetlerinde tohum değişikliği istiyor. Ama bunun geldiğini düşünüyorum.
Açıkçası, sektöre daha iyi yapabileceklerini ne söylersiniz?
Bu zor bir soru. Maliyetleri düşürmelerini ve bize daha fazla yardım etmelerini istiyoruz, ancak ülkemizin sağlık sisteminin şu anda işleyişinde onların işi bu değil. Teknoloji için daha açık bir platform isteyenlerle yenilik yapmaya ve birlikte çalışmaya devam ettiklerini görmek isterim. Eyalet yasa koyucularının daha fazla şeffaflık için baskı yapmayı başaracakları ve insülin fiyatını düşürmeye yardımcı olacakları konusunda iyimserim, ancak iğneyi gerçekten hareket ettirmek için federal düzeyde büyük değişiklikler gerekebileceğini düşünüyorum. Siyasi parti değişikliğini kastetmiyorum - hiçbir parti ilaç fiyatlandırmasında iğneyi harekete geçirme yeteneğini göstermedi. Konu hakkında düşünme şekillerini değiştirmekten bahsediyorum. Bu arada, sektör daha şeffaf olabilir ve biraz hasta merkezli olmayı deneyebilir. Bizi dahil edin!
İnovasyon Zirvesi'nde en çok neyi bekliyorsunuz?
Oradaki herkesle tanışmak! Kendini tanımlayan, teknoloji uzmanı olmayan, sayıları olmayan bir kişi olarak, dinlemeyi ve öğrenmeyi dört gözle bekliyorum, aynı zamanda cihazlarımızı hacklemekten veya diyabeti yönetmek için birçok çevrimiçi seçeneği kullanmaktan çekinmeyenler için bir ses olmayı da bekliyorum. . Ya da belki değişmiş bir kadın olarak gelirim !!
Teşekkür ederim, Stacey. Sizi etkinliğimize ve kesinlikle orada gerçekleşecek olan canlı tartışmalara dahil etmekten heyecan duyuyoruz!
.jpg)
