Dokuz yıldır kronik ülseratif kolit (UC) ile yaşıyorum. Teşhis, babamın vefatından bir yıl sonra, Ocak 2010'da kondu. Beş yıl remisyonda kaldıktan sonra, UC'm 2016'da bir intikamla geri döndü.
O zamandan beri, karşılık veriyorum ve hala savaşıyorum.
FDA onaylı tüm ilaçları tükettikten sonra, 2017'de ilk üç ameliyatımı yaptırmaktan başka çarem yoktu. Cerrahların kalın bağırsağımı çıkardığı ve bana geçici bir ostomi torbası verdiği bir ileostomi geçirdim. Birkaç ay sonra, cerrahım rektumumu çıkardı ve içinde hala geçici bir ostomi torbam olan bir J-poşu yarattı. Son ameliyatım 9 Ağustos 2018'de J-pouch kulübüne üye olduğum yerdi.
En hafif tabirle uzun, engebeli ve ezici bir yolculuk oldu. İlk ameliyatımdan sonra, diğer inflamatuar bağırsak hastalığı, ostomat ve J-keseli savaşçılarımın savunuculuğunu yapmaya başladım.
Bir moda stilisti olarak kariyerimde vites değiştirdim ve enerjimi Instagram ve blog'um aracılığıyla bu otoimmün hastalığı savunmak, farkındalık yaratmak ve dünyayı eğitmek için harcadım. Hayattaki ana tutkum ve hastalığımın gümüş astarı. Amacım bu sessiz ve görünmez duruma bir ses getirmek.
UC'nin size anlatılmadığı veya insanların bahsetmekten kaçındığı birçok yönü vardır. Bu gerçeklerin bazılarını bilmek, ilerideki yolculuğumu daha iyi anlamama ve zihinsel olarak hazırlanmama izin verirdi.
Bunlar keşke dokuz yıl önce bilseydim UC tabuları.
İlaçlar
İlk teşhis konulduğunda bilmediğim bir şey, bu canavarı kontrol altına almanın zaman alacağıydı.
Vücudunuzun denediğiniz her ilacı reddettiği bir noktaya gelebileceğini de bilmiyordum. Vücudum sınırına ulaştı ve beni remisyonda tutmaya yardımcı olacak herhangi bir şeye yanıt vermeyi bıraktı.
Vücudum için doğru ilaç kombinasyonunu bulmam yaklaşık bir yıl sürdü.
Ameliyat
Bir milyon yıl geçse de ameliyata ihtiyacım olacağını veya UC'nin ameliyata ihtiyacım olacağını düşünmemiştim.
"Ameliyat" kelimesini ilk duyduğumda, UC'ye sahip olmamın yedi yılıydı. Doğal olarak gözlerimi haykırdım çünkü bunun benim gerçekliğim olduğuna inanamıyordum. Bu, vermem gereken en zor kararlardan biriydi.
Hastalığım ve tıp dünyası beni tamamen kör hissetti. Bu hastalığın tedavisi olmadığı ve somut bir nedeni olmadığı gerçeğini kabul etmek yeterince zordu.
Sonunda, üç büyük ameliyat geçirmem gerekti. Bunların her biri bana fiziksel ve zihinsel olarak zarar verdi.
Akıl sağlığı
UC, içinizden daha fazlasını etkiler. Pek çok insan UC teşhisi konulduktan sonra akıl sağlığı hakkında konuşmaz. Ancak ÜK ile yaşayan kişilerde depresyon oranı diğer hastalıklara ve genel nüfusa kıyasla daha yüksektir.
Bu, onunla ilgilenenler için mantıklı geliyor. Yine de, hastalığımla büyük değişikliklerle yüzleşmek zorunda kaldığım bir kaç yıl sonrasına kadar akıl sağlığı hakkında bir şey duymadım.
Her zaman anksiyetem vardı ama 2016'ya kadar hastalığım nüksetene kadar bunu maskeleyebildim. Panik atak geçirdim çünkü günümün nasıl olacağını, tuvalete gidebilirsem ve ağrının ne kadar süreceğini bilmiyordum.
Katlandığımız ağrı doğum sancılarından daha kötüdür ve kan kaybetmekle birlikte gün boyu sürebilir. Sürekli acı tek başına herkesi anksiyete ve depresyon durumuna sokabilir.
Görünmez bir hastalık ve bunun da ötesinde akıl sağlığı sorunları ile uğraşmak zordur. Ancak bir terapiste görünmek ve UC ile başa çıkmak için ilaç almak yardımcı olabilir. Bu utanılacak bir şey değil.
Cerrahi tedavi değildir
İnsanlar bana her zaman diyorlar, "Artık bu ameliyatları yaptırdın, iyileştin, değil mi?"
Cevap, hayır, değilim.
Ne yazık ki henüz UC için bir tedavi yok. Remisyona girebilmemin tek yolu, kalın bağırsağımı (kolon) ve rektumu çıkarmak için ameliyat olmaktı.
Bu iki organ, insanların sandıklarından fazlasını yapıyor. İnce bağırsağım artık tüm işi yapıyor.
Sadece bu da değil, J-kesem, J-kesemin iltihabı olan kesem için daha yüksek risk altında. Bunu sık sık yaptırmak kalıcı bir ostomi torbasına ihtiyaç duymanıza neden olabilir.
Tuvalet
Bu hastalık görünmez olduğu için, insanlar genellikle UC'ye sahip olduğumu söylediğimde şok oluyorlar. Evet, sağlıklı görünebilirim ama gerçek şu ki insanlar bir kitabı kapağına göre değerlendiriyor.
UC ile yaşayan insanlar olarak, sık sık tuvalete erişmemiz gerekiyor. Günde dört ila yedi kez tuvalete gidiyorum. Halka açık bir yerdeysem ve en kısa zamanda bir banyoya ihtiyacım olursa, kibarca UC'm olduğunu açıklayacağım.
Çalışan çoğu zaman banyosunu kullanmama izin veriyor, ancak biraz tereddüt ediyor. Diğer zamanlarda daha fazla soru sorarlar ve bana izin vermezler. Bu çok utanç verici. Zaten acı çekiyordum ve sonra hasta görünmediğim için reddedildim.
Bir banyoya erişememe sorunu da var. Bu hastalığın, toplu taşıma araçlarında olduğum zamanlar gibi kazalara neden olduğu zamanlar oldu.
Bunların başıma gelebileceğinin farkında değildim ve çok aşağılayıcı olduğu için haberlerin bana verilmesini isterdim. Bugün hala beni sorgulayan insanlar var ve bunun temel nedeni insanların bu hastalığın farkında olmaması. Bu yüzden insanları eğitmek ve bu sessiz hastalığı ön plana çıkarmak için zaman ayırıyorum.
Gıdalar
Teşhisimden önce her şeyi ve her şeyi yedim. Ancak teşhisimden sonra büyük ölçüde kilo verdim çünkü bazı yiyecekler tahrişe ve alevlenmelere neden oldu. Şimdi, kolon ve rektum olmadan yiyebileceğim yiyecekler sınırlı.
UC'li herkes farklı olduğu için bu konuyu tartışmak zordur. Benim için diyetim, tavuk ve öğütülmüş hindi gibi hafif, yağsız, iyi pişmiş proteinler, beyaz karbonhidratlar (sade makarna, pirinç ve ekmek gibi) ve çikolata Ensure beslenme karışımlarından oluşuyordu.
Remisyona girdiğimde, meyve ve sebzeler gibi en sevdiğim yiyecekleri tekrar yiyebildim. Ancak ameliyatlarımdan sonra yüksek lifli, baharatlı, kızartılmış ve asitli yiyeceklerin parçalanması ve sindirilmesi zorlaştı.
Diyetinizi değiştirmek çok büyük bir ayardır ve özellikle sosyal yaşamınızı etkiler. Bu diyetlerin çoğu kendi başıma öğrendiğim deneme yanılmalarıydı. Elbette, UC'li insanlara yardım etme konusunda uzmanlaşmış bir beslenme uzmanı da görebilirsiniz.
Paket servisi
Bu hastalıkla gelen birçok tabu ve zorluğu aşmanın harika bir formülü şudur:
- Harika bir doktor ve gastrointestinal ekip bulun ve onlarla güçlü bir ilişki kurun.
- Kendi savunucunuz olun.
- Ailenizden ve arkadaşlarınızdan destek bulun.
- Diğer UC savaşçılarıyla bağlantı kurun.
Altı aydır J-kesem var ve hala birçok iniş ve çıkışım var. Ne yazık ki, bu hastalığın birçok kafası var. Bir sorunu çözdüğünüzde, başka bir sorun ortaya çıkıyor. Asla bitmez, ancak her yolculuğun düzgün yolları vardır.
Tüm UC savaşçılarıma, lütfen yalnız olmadığınızı ve sizin için burada olan bizden bir dünya olduğunu bilin. Güçlüsün ve buna sahipsin!
Moniqua Demetrious, New Jersey'de doğup büyüyen, dört yıldan biraz uzun süredir evli olan 32 yaşında bir kadın. Tutkuları moda, etkinlik planlaması, her tür müziğin keyfini çıkarmak ve otoimmün hastalığını savunmaktır. İnancı olmadan, artık bir melek olan babası, kocası, ailesi ve arkadaşları olmadan bir hiçtir. Onun yolculuğu hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz. Blog ve onun Instagram.
