Devin Kennedy-Puthoff'a yirmi yıl önce tip 1 diyabet teşhisi konduğunda, kendisi ve ailesi için en büyük zorluğu oluşturan sadece ilk teşhis gecikmesi ve kafa karışıklığı değildi. Üç gün içinde hem T1D hem de bipolar bozukluğun ikili teşhisi, trajik bir öyküyü harekete geçirdi ve nihayetinde Kasım 2016'da 41 yaşında Devin'in ölümüne yol açan sistematik başarısızlıklarla şekillendi.
Bugün annesi Adrienne Kennedy, ülkenin zihinsel sağlık sorunlarına odaklanan en büyük örgütü olan Ulusal Akıl Hastalığı Birliği'nin (NAMI) başkanıdır ve bu sorunlarla mücadele edenlerin hayatını iyileştirme çabalarında Devin'in sesi olarak hizmet ettiğini görüyor. Oğlunun ölümünün koşullarıyla ilgili sorular devam ederken, diyabet ve bipolar bozukluğunun anahtar faktörler olduğu açıktır.
"Hastalıkları yüzünden rehin alındı ve birbirlerini ikiye katladılar" diyor. "Diyabet kendi başına bir saman adam haline geldi, onu tedavi ediyorlardı ve o kadar bariz olan psikiyatrik hastalığı aramıyorlardı ve (onlar) bütün kişiyi idare edemiyorlardı."
Amerikan Diyabet Derneği ve JDRF'nin depresyon, diyabet rahatsızlığı ve tükenmişliği ele almaya yardımcı olacak programları uygulamaya koymasıyla, diyabetli yaşamın psikososyal yönleri neyse ki son yıllarda daha fazla tanınmaktadır. Bu, Devin'in ihtiyaç duyacağı destek düzeyinde olmasa da annesi, bu gecikmiş değişikliklerin olduğunu duymanın hâlâ canlandırıcı olduğunu söylüyor.
Neredeyse Kaçırılan Diyabet Teşhisi
Ocak 1999'du ve Devin, beş gün uyumadıktan sonra Orange County acil servisinde kaldığında Kennedy ailesi Kaliforniya'da yaşıyordu. Diyabetli herhangi birinin muhtemelen T1D başlangıcının temel belirtileri olarak kabul edeceği şeyi yaşıyordu. O sırada 23 yaşındaydı. Hastane personeli ona Benadryl verdi ve glikoz seviyelerini kontrol etmeden veya diyabet hakkında herhangi bir şey söylemeden eve gitmesini söyledi. Kısa süre sonra acil servise geri döndü ve - annesine göre - "tam bir psikotik durumdaydı" ve zaptedilmesi gerekiyordu. Sonunda bipolar bozukluk teşhisi kondu, ancak yine de diyabet gündeme gelmedi.
Sadece üç gün sonra farklı bir doktor, hastanede çalışan bir endokrinolog, kan şekeri kontrolü yaptı ve tip 1 diyabeti hızlı bir şekilde tanıdı. Devin'in A1C seviyesi o noktada düşük gençlerdeydi - astronomik olarak normal, sağlıklı aralıktan daha yüksekti.
Kennedy, "Bu kadar uzun sürmesi çok çirkin," diyor. “Bu kadar kötüleşmeden önce kan şekeri kontrolü yapmak ne kadar kolay olurdu? Acil servise giren herkesin kan şekeri kontrolü aldığı ulusal bir kampanyaya gerçekten ihtiyacımız var. Diyabet teşhisinde bu gecikme olmamalı ve bu sadece ağır akıl hastalığı yaşayanlar için değil, herkes için önemli. "
Devin 30'lu yaşlarına gelmeden önceki ilk yıllarda Kennedy, ailelerinin ilaç veya diyabet bakım ihtiyaçlarını karşılama konusunda zorlanmadığını, ancak Devin, insülinini satın almak için para kazanmak için kısmen garip işler yaptığını söyledi. Bu ona zarar verdi ve zaman geçtikçe, diyabet hakkındaki yanlış bilgiler Devin'in sağlığını daha da tehlikeye attı.
Hem diyabet hem de bipolar cephede kendisine yardımcı olabilecek akran desteğini bulmasını diliyor. Neyle yaşadığını "anlayan" başkalarını bulsaydı, belki işler farklı olurdu.
Bipolar Şeytanlarla Mücadele ve İnsülini Tayınlama
Kennedy, Devin'in akıl sağlığı sorunlarının diyabet yönetimini zaman zaman neredeyse imkansız hale getirdiğini hatırlıyor. Sanrıları ve psikotik durumları bazen o kadar aşırıydı ki, insülin kullanmayarak T1D'yi gerçekten iyileştirebileceğine inanıyordu.
Annesi hala, genel toplumda diyabet hakkında var olan yanlış bilgilendirme ve damgalanmanın - özellikle T1 ve T2 arasındaki farkların - yıllar içinde bu konuda rol oynadığına inanıyor. Bir keresinde oğlunun bir arkadaşının, Devin'in şeker hastalığının, tıpkı bir arkadaşının aile üyesinin yaptığı gibi, diyet ve egzersizle yönetilebileceğini paylaştığını hatırlıyor. Açıkçası, bu arkadaş özellikle tip 2 hakkında konuşuyordu, ancak Kennedy bunların hepsinin oğlunun zihinsel sağlık sorunları ile boğuşurken düşüncelerini etkilediğinden korkuyor.
Kennedy, "Diyabet üzerine sosyal sohbet ve ikisini aynı hastalık olarak tedavi etme konusundaki öfke ... neredeyse tarif edilemez," diyor. "İnsanların buna inanmaya yönlendirilmesi çok saçma."
Tüm bunlar Devin insülin oranlamasında rol oynadı, diyor.
2007'de aile, oğlunun (o sırada 30'lu yaşlarında) aşırı insülin oranlaması elde etmek için üç ay boyunca bir insülin reçetesi doldurmadığını öğrendi. Bu, DKA düzeyindeki yüksek kan şekerleri için hastanede kalmasına yol açtı ve insülin dozunu kabul etmediği ve şiddet uyguladığı için, hastane personeli onu palyatif bakım ve psikiyatrik bakım birimleri arasında nakletmeye devam etti. Sonunda, itirazlarına rağmen onu dizginleyip insülin dozajlayabildiler.
Sonunda serbest bırakıldı, ancak 2008'de tutuklanıp eyalet ve federal suç suçlamalarıyla hapsedildiğinde ve parmaklıklar ardında zaman geçirdiğinde hepsi çöktü. Kennedy, Teksas hapishane sisteminin tek başına diyabet tedavisi için yetersiz, ancak ciddi bir akıl hastalığı olan biriyle başa çıkmak için daha da az donanımlı olmasıyla bunun başlı başına bir korku hikayesi olduğunu hatırlıyor. Devin'in yüksek kan şekeri semptomları yaşamasına rağmen parmaklıklar ardında insülin alamadığı ve Düştüğünü bildiği ama aynı zamanda yardım alamadığı zamanlar oldu.
Bu yıllar boyunca, A1C seviyeleri yüksek gençlerde kaldı ve Devin, nöropati ve böbrek hasarından, yasal olarak kör olmasına neden olan retinopatiye kadar çeşitli komplikasyonlar yaşıyordu.
Kennedy, "İnsülin ihtiyaçlarının yanı sıra psikoz ilaç ihtiyaçları ile de mücadele ediyordu ve kimse bunların birbirine bağlı olduğunu anlamamış görünüyordu" diyor Kennedy. “Psikiyatri ve iç hastalıkları veya özellikle şeker hastalığı için bu entegre profesyonel bakım uzmanlığına sahip çok az sayıda doktor var. İhtiyacımız olan buydu. "
Zihinsel sağlığı yıllar geçtikçe kötüleşti ve sonunda anosognoziye, yani bir kişinin birlikte yaşadığı durum veya engellilik hakkında tam bir öz farkındalık eksikliği durumu yaşadı.
Sonunda oğlunun cesedinin Austin, TX'de bulunduğu Kasım 2016'ydı. Kennedy, Devin haftalar önce ölmüş olabileceğini ve ölüm nedeninin bir sır olarak kaldığını ve "doğal nedenler" olarak listelendiğini söylüyor. Yetkililer bir araya getirdiklerinden, ölümüne yol açanın büyük olasılıkla diyabetle ilişkili bir hipoglisemi veya ilgili bir sorun olduğuna inanıyorlar.
Ancak net bir cevap yok ve aile sistemi suçluyor - kısmen, düşük kan şekerinin bir sonucu olarak ani "yatakta ölü" sendromundan söz edilmediği için. Kennedy, oğlunu 41. doğum gününden hemen sonra aldığına inanıyor.
NAMI: Zihinsel Sağlığı Ön Plana Getirmek
Şimdi, NAMI'de akıl sağlığı konusunda önde gelen bir ulusal savunucu olan Kennedy, bu sorunları yaşayan diğerlerine yardımcı olabileceği umuduyla ailesinin trajik hikayesini paylaşıyor. Bazıları için aşırı bir örnek olsa da, Diyabet Topluluğundaki herhangi biri için akıl sağlığının önemli olduğu mesajı geçerlidir, ancak sağlık uzmanları ve özürlüler (diyabetli kişiler) tarafından çoğu zaman göz ardı edilir, kimler bunu fark edemeyebilir. geçiyorlar.
Bu nedenle Kennedy, diyabet tedavisinin psikososyal yönlerini iyileştirme çabalarını görmeye teşvik ediliyor ve ayrıca NAMI çabalarını, özellikle Mayıs ayında Ruh Sağlığı Ayı'nı teşvik ediyor. Mevcut WhyCare? kampanyası, ruh sağlığı tedavisinin ve hizmetlerinin sadece kenarlardaki birkaç kişi için olmadığını, aynı zamanda etkilenen milyonlarca kişi, aile, bakıcı ve sevdikler için kritik olduğunu göstermeyi amaçlamaktadır.
Tedavi edilmeyen akıl sağlığı sorunları sıklıkla diyabet gibi diğer rahatsızlıklarla bağlantılıdır ve ne yazık ki bu ülkedeki okul saldırıları gibi kamuya açık trajedilerde rol oynamaktadır.
NAMI, bu sorunları ön plana çıkarmak için insanları kendi hikayelerini paylaşmaya, ülke çapında farkındalık etkinliklerine ve bağış toplama faaliyetlerine katılmaya teşvik ediyor.
Kennedy, “Oğlumun bıraktığı mirasım” diyor. Artık onun sesiyim ve bu yüzden bütün bunları yapıyorum. Sistem, ailemizi yıllar içinde pek çok yönden başarısızlığa uğrattı ve böyle olması gerekmiyordu. "
