Brenda Hunter'ın kızına 2014 yılında tip 1 diyabet teşhisi konduğunda, Teksaslı annenin sigorta cephesinde neyle karşılaşacağı hakkında hiçbir fikri yoktu - ne de o ilk yıl yaşadığı zorlukların onu değişmeyi amaçlayan küçük bir işletme kurmaya yönlendireceği sağlık alanı.
Yarattığı şey, hastaların birbirlerinden öğrenmesine ve işverenlere ve diğer karar vericilere lobi yapmak için cephane toplamasına yardımcı olmak için maliyet ve sigorta bilgi paylaşımı için bir kitle kaynaklı site olan No Small Voice'du.
Brenda kimya mühendisliği diplomasına sahip ve 16 yılını Hewlett-Packard'da geçirdi ve dikkatini tam zamanlı olarak sağlık ve diyabet sigortası konularına çevirmeden önce raporlama ve analitiğe odaklanan küresel bir ekibe liderlik etti. Aynı zamanda liseden anaokuluna bir noktada değişen beş (!) Kızının gururlu annesidir. Bu nedenle, özürlülerin (diyabetli insanlar) ve ailelerinin ihtiyaç duydukları malzeme ve donanıma erişme şekillerinde bir fark yaratacak iş zekasına ve kişisel tutkuya sahip olduğundan emin.
Brenda katıldı DiabetesMine İnovasyon Zirvesi birkaç yıl önce San Francisco'da, hikayesini paylaşıyor ve ilk kez No Small Voice'u halka açık bir şekilde tanıtıyor. Bu görünümün bir sonucu olarak ve o zamandan beri Brenda, makul bir sağlık sigortası için tüketici baskısı oluşturuyor ve topluluktan geri bildirim alıyor.
Aslında, No Small Voice şu anda sağlık sigortası ve diyabetle yaşarken karşılaştığımız erişim zorlukları hakkında yeni bir anket aracılığıyla Diyabet Topluluğu geri bildirimi istiyor.
D-Mom's Fight for Access
Diyabet, Haziran 2014'te, Seattle'dan San Francisco'ya taşınmasının ardından, o zamanlar 10 yaşındaki kızları Malia'ya (şu anda 15 yaşında ve lisede) Tip 1 teşhisi konduğunda, Avcıların hayatına girdi. California'dan Dallas, TX'e de.
Bu ilk teşhisteki şokun yanı sıra, D-Mom Brenda'nın endolarının reçete ettiği insülin pompası için onay almakta zorlanırken aylarca baş ağrısı ve hayal kırıklığı beklemiyorlardı. O zamanlar, Enlite sensörlü Medtronic 530G'yi istiyorlardı, ancak sigortası, CGM'siz yalnızca bir pompa modelini kapsıyordu ve sigorta sürecinde gezinme konusunda hiçbir yardım bulamadı. Kızlarının kan şekerlerini kontrol altında tutmak için doktorunun en iyi olduğuna inandığı araçları nasıl verimli bir şekilde talep edebilirdi?
Brenda, birkaç ay boyunca 24 farklı mektup, sayısız e-posta ve telefon görüşmesi gibi ihtiyaç duyulan belge miktarına göre katlandığını söylüyor.
Doktorun ilk temyizi reddedildi. Ve ikinci temyiz başvurusu yapıldıktan sonra neredeyse pes ettiler. Dört ay olmuştu ve Malia'nın hâlâ bir pompası yoktu. Bu noktada, endo aslında Avcılara tercih ettikleri model için savaşmaya devam etmek yerine kapalı insülin pompasıyla devam etmelerini söyledi.
Anlaşılır bir şekilde, kızının bakımı konusunda tutkulu bir anne olarak Brenda, bunun yeterince iyi olmadığını hissettiğini söylüyor. Vazgeçmemeye kararlıydı.
Sonra bir gün evlerine bir paket geldi - istemedikleri pompa ve Brenda "onu kaybetti" dedi. Telefonu aldı ve sigorta şirketini aramaya başladı ve sonunda bağırmaya başladığı bir müdüre ulaştı. Bu hile yaptı ve üçüncü itiraz telefonda sözlü olarak kabul edildi. Brenda, sigorta şirketinin tercih ettiği pompayı onaylamasıyla telefonda çığlık atan o seans sona erdiğinde çocuklarının görünüşünü asla unutmayacağını söylüyor.
"Sigortayı dönüştüreceğim için tezahürat yapmaya başladılar ve Malia özellikle başkalarına nasıl yardım edebileceğimi öğrenmek istedi" diye yazıyor. "Bayanlar, sigorta şirketinin yanlış anneyle kavga ettiğini biliyordu."
Bu, o yılın başlarında çevrimiçi bir soft beta lansmanının ardından 2016'nın sonlarında yayına giren No Small Voice fikrine yol açtı.
Küçük Ses Yok Platformu
Sitenin kendisi aslında sigorta kapsamı etkileşimlerinizi, randevularınızı, reçetelerinizi ve sarf malzemeleri ve bakım maliyetlerinizi takip edebileceğiniz bir yerdir. İster iyi ister kötü bir deneyim olsun, No Small Voice, kullanıcıları bu bilgileri izlemeye ve başkalarının görebileceği ve onlardan öğrenebileceği çevrimiçi merkezde paylaşmaya teşvik eder.
Büyük fikir, bu deneyimleri paylaşmanın diğer özürlülere ve ailelere yol boyunca zaman ve enerjiden tasarruf etmesini umduğumuz net bir yolunun olmamasıdır. Brenda, sitede bir Temyiz Mektubu Kitaplığı gibi kaynaklar oluşturmak için çalışıyor, böylece doktorunuzdan sıfırdan bir tane yazmasını istemek yerine, insanların ihtiyaç duyduğu itiraz mektupları için şablonları oluyor. Ayrıca, bu mektuplardan neyin reddedilip onaylandığına ve çeşitli iddia ve itirazlara ne kadar zaman harcandığına ilişkin eğilimleri analiz etmek için veri analitiğini kullanmayı planlıyor.
Bu bilgiler de sağlık sistemimizin değişmesi gerektiğine veya en azından belirli planların belirli kararları farklı şekilde ele alması gerektiğine dair somut kanıt olarak kullanılabilir.
Demek istediğim, doğrudan sigorta şirketlerine gitmenin ve kapsama alanında değişiklik için yalvarmanın zorlu bir yol olduğu ve kısmen değişiklik ihtiyacını gösteren veri eksikliğinden dolayı genellikle sonuç vermediği. Üstelik, pek çok önde gelen ödeyici (sigorta şirketleri) ile sigorta kapsamı pazarlığı yapan büyük işverenlerle lobi yapmak daha akıllıca olabilir.
"Haftamın o kadar çok saatini sadece gerekli telefon görüşmeleri ve evrak işleriyle uğraşarak geçirmek zorunda kaldım - bu, HP gibi bir şirket veya herhangi bir şirket için büyük bir üretkenlik kaybı. Daha iyi kapsamın daha iyi üretkenliğe yol açtığına dair kanıtları varsa, bu onların müdahale etmeleri için gerçek bir teşviktir ”diyor.
Brenda, insanların günlük işlerinde çalışmak yerine bu konularda yönetim kurulunda ne kadar zaman harcadıklarını değerlendirmek ve ne kadar iş yükünün etkilendiğini ve ayrıca sigorta kapsamının istihdam karar verme sürecini nasıl etkilediğini daha iyi ele almak istiyor.
Fikirlerinden bir diğeri de, sigortasız ve yetersiz sigortalı kişilerin satın alma güçlerini insülin ve diğer malzemeler için indirimli fiyatlar üzerinden pazarlık yapmak için kullanabilecekleri bir "İlaç Kooperatifi" oluşturmaktır. Yaklaşan anketindeki verilerin yetersiz sigortalılar için yardım ihtiyacını doğrulamaya yardımcı olabileceğine inanıyor.
HIPAA uyumlu olmadığını ve olması gerekmediğini unutmayın, bu nedenle bazı kişiler kişisel bilgilerini paylaşmakta tereddüt edebilir. Brenda bize bu değişikliklerin TBD olup olmadığını söylüyor. Ayrıca No Small Voice'un bağış talep etmelerine rağmen kar amacı gütmeyen bir hayır kurumu olmadığını unutmayın; toplanan para siteyi daha da geliştirmek için beslenecek.
İnsülin Flakon Gücü
Sadece sigorta ve erişim konularının ötesinde, Brenda aynı zamanda eczanelerde veya postayla sipariş dağıtımcılarında satılan insülinin gücünü test etme fikrini de araştırıyor - son zamanlarda haberlerde yer alan bir konu. Üreticiler açıldığında insülinin 28-30 günlük raf ömrüne işaret ederken, Brenda bu ilacın bozulmasını merak ediyor ve insülin gücünün gerçekten bir sorun haline gelebileceği noktayı doğrulamak için No Small Voice kullanmak istiyor.
Araştırmasında, açık kaynak laboratuar donanımlarından oluşan bir grup buldu ve bunun insülinin gücünü doğrulamak için evde bir test geliştirmek için kullanılabileceğini düşünüyor. Amaç, önceden 50 $ veya daha düşük bir fiyata herkesin satın alabileceği doğru bir test yapmak olacaktır. “Kütle spektrometrelerini çalıştıran laboratuarlarda çok zaman geçirdim ve potensi belirlemek için kullanılan yüksek potensli sıvı kromatografisi büyük bir sıçrama ama ilgi çekici” diyor. "Üreticilerin verilerine dayanarak, insülinin algılanandan daha kararlı olduğunu düşünüyorum, bu nedenle bu daha düşük bir öncelik."
Brenda, aynı konseptin test şeritlerine bile uygulanabileceğini söylüyor, ama hepsi TBD.
Diyabet Topluluğu İşbirliği
Brenda, aynı konuya odaklanan mevcut D-Community gruplarıyla konuşuyor. BeyondType1 ve CarbDM dahil olmak üzere çoğunlukla California Körfez Bölgesi'ndeki yerel gruplarla konuştu ve ayrıca ADA'dan DOC savunuculuk evrenindeki diğerlerine kadar olası ilgi alanları hakkında diğer gruplarla konuşuyor.
Ayrıca işverenlerle bu konu hakkında konuşuyor ve ortak bir tema buluyor: İşverenler diyabeti ve sigorta sürecinde neyin dahil olduğunu anlamıyor gibi görünüyor.
"Gerçekleşmeyen bir konuşma var ve sigorta kapsamının nasıl çalıştığı konusunda işverenler için hesap verme sorumluluğu yok" dedi ve işverenlere bu konuya daha fazla dahil olmanın ve devreye girmenin bir yolunu sunmanın harika olacağını da sözlerine ekledi. Şirketler bütçelerinin çoğunu sağlık hizmeti maliyetlerine harcıyorlar, çalışanların bekledikleri ve ihtiyaç duydukları hizmeti almalarını sağlamaya yardımcı olacak hizmet düzeyi anlaşmaları için bir kanal sağlamanın mantıklı olduğunu söylüyor.
"Pek çok insan sigortalarından gerçekten memnun değil ... İşverenlere bununla nasıl ilgilenecekleri konusunda yol göstermek için birlikte çalışmak daha iyi sonuçlar anlamına gelir."
Brenda'nın yaptığı kesinlikle övgüye değer bir çabadır - başka bir bağımsız program için ilgi çekmeye çalışmanın ne kadar zor olabileceğini biliyoruz. No Small Voice'un daha büyük #DiabetesAccessMatters çalışmasında işbirliği yaptığını veya gerekli bir boşluğu doldurduğunu görmeyi umuyoruz.
Belirtildiği gibi göreceğiz.
Gelecek ne getirirse getirsin, fark yaratmak için bu çabayı alkışlıyoruz. Bu sigorta sorunları birçoğumuz için sadece sinir bozucu değil, aynı zamanda gülünç derecede zaman alıcı ve savurgan, bu yüzden iğneyi hareket ettirmeye yardımcı olabilecek her şeyin dikkate alınmaya değer olduğuna inanıyoruz!
.jpg)
