Bugün, Kasım ayı başlarında yıllık İnovasyon Zirvemize katılacak olan Hasta Sesleri Yarışması'nın kazanan 10 kişisiyle röportaj yapmaya devam ediyoruz. Lütfen Colorado'nun Denver bölgesindeki Claire Pegg'e merhaba deyin.
Yirmi yıldan fazla bir süre önce tip 2 olarak yanlış teşhis konulduktan sonra, Claire'e sonunda T1D teşhisi kondu ve daha sonra, yanlış teşhis konulan kendi babasını teşhis etmesine yol açan işaretler gördü. Şimdi, demans geliştirirken ona bakmaya yardımcı olma zorluğuyla karşı karşıyadır.
T1D ve Bakıcı Claire Pegg ile Söyleşi
DM) Öncelikle bize diyabet (yanlış) teşhisinizden bahsedin…
CP) Bana 1997 yılının Nisan ayında 24 yaşında teşhis kondu. Hiç çaba sarf etmeden sürekli kilo veriyordum, aşırı susama, enerji eksikliği ile uğraşıyordum ve görüşüm bulanıklaştı. Annemin tip 1 olan ikinci bir kuzeni vardı ve nefesimin onunki gibi koktuğunu söyledi. Kan şekerimin 700'ün üzerinde kayıtlı olduğu bir glikoz tolerans testi için beni gönderen bir pratisyen hekime gittim.
Ne yazık ki yaşım ve kilom nedeniyle tip 2 teşhisi kondu ve Glucophage reçete ettim. Birkaç ay sonra kendimi ciddi şekilde hasta buldum ve insülin almaya başladığım hastanede - Normal ve NPH iğnelerini günde iki kez karıştırıyorum. Altı yıl daha tip 1 olduğum söylenmedi (!). Aksine, kan şekerlerimi kontrol altında tutmak için yeterince çalışmadığım ima edildi.
2000 yılında, bir C-Peptide testinin insülin yapmadığımı ve aslında tip 1 olduğumu doğruladığı Barbara Davis Center Yetişkin Kliniğine başladım. 2001 yılında 67 yaşındaki babamın kan şekerini test ettim. susuzluktan ve bulanık görmeden şikayet ettikten sonra ve 450'de test etti. İnanılmaz bir şekilde, aynı zamanda tip 2 olarak yanlış teşhis edildi ve yıllar sonra bir C-Peptide testi, kendisinin de tip 1 olduğunu doğruladı.
Vay canına, yani babana kendin mi teşhis ettin?
Evet. Gerçekten berbat, eğitici bir deneyimdi. Caddenin karşısında kendi başına yaşıyordu ve sağlığı oldukça iyi görünüyordu, ama sonra bir gün düşünmekte zorlandığından ve görüşünün bulanık olduğundan bahsetti. Ona gerçekten susayıp susamadığını sorduğumda, olduğunu söyledi, ben de ölçüm aletimle test ettim ve 450 buldum. Bu noktada son derece bağımsızdı ve teşhis için kendi başına doktora gidebiliyordu. . O zaman şimdi ne bildiğimi bilmiyordum ve doktoru 2. tip olduğunu söyleyerek geri döndüğünde, sorgulamayı bile düşünmedim.
Baban haberleri nasıl halletti?
Babam için bu teşhis yıkıcıydı. Her zaman son derece seçici bir yiyiciydi ve daha çok et, ekmek, patates, süt ve kurabiyelerle geçimini sağladı. Karbonhidratları azaltmak için bu diyeti değiştirmek zordu. Oral ilaçlarını sadakatle alıyordu ve karbonhidrat alımını büyük ölçüde azaltmıştı, ancak kan şekerini düşürerek hiçbir yere varamıyor gibiydi. Endokrinologu ona, gerçeklerden kilometrelerce uzakta olan "uyumsuz" muamelesi yapıyordu. Babanın kan şekeri kayıtları ve karbonhidrat sayımı, matematik / programcı geçmişine uygun olduğu kadar, olabildiğince kesindi. Hatta emin olamadığım yiyecekler için karbonhidrat sayımı için onu bile arardım.
Hâlâ kendini çok kötü hissediyordu ve görüşü gerçekten bulanıklaşıyordu. Barbara Davis Center'daki endokrinologuma babamı onu görmesi için almanın bir yolu olup olmadığını sordum. Bu mümkün değildi, ama babam için C-Peptide testi yaptırmamı söyledi. Bu test insülin üretimi olmadığını gösterdi, bu yüzden babam hemen insülin almaya başladı. Keşke onun ilk teşhisine meydan okumuş olsaydım, ancak diyabet özelliklerine sadece bir aile kurmaya karar verdiğimde ciddi bir ilgi duydum ve sadece son beş yıldır işlerin tepesinde bulundum. O zamanlar yeterince bilmiyordum.
Bu karşılıklı D-teşhisi babanızla olan ilişkinizi etkiledi mi?
Babamın insülin alması ilişkimizi büyük ölçüde değiştirdi. HMO'su onun için en iyi rejimin Normal ve NPH insülin aşıları olacağına karar verdiğinde, onu savunmayı öğrendim. NPH olan saatli bombayı deneyimledikten sonra, hem bazal (Lantus) hem de hızlı etkili (Humalog) insülinlere tamamen aşina olmayan tıbbi ekibine sunmak için bilgi toplamak zorunda kaldım. Babama aşıları nasıl uygulayacağını, aktif insülin süresini ve düzeltme boluslarını nasıl hesaplayacağını öğretmem gerekiyordu. Rollerimiz bu zamanlarda gerçekten değişti. Ona yardım edebilmem için önce şeker hastalığım olduğu için ne kadar şanslı olduğunu sık sık söylerdi. Ayrıca diyabetin ailede olduğunu çünkü ona verdiğim için şaka yapıyor. Aynı deneyimleri yaşamak konusunda gerçekten bağ kurduk.
Babam bir süre gerçekten iyi iş çıkardı. İlk CGM'mi aldığımda, sigortasına sahip olabilmesi için sigortasıyla savaşma konusunda ilham aldı. Bir rutin geliştirdi ve karbonhidrat sayma ve kayan bir ölçekle güzelce idare etti. Ne yapacağına karar vermesine yardımcı olmak için düşük ya da çok yüksekteyken hala bana ulaştı, ancak başka türlü hastalığını çok bağımsız bir şekilde yönetti.
Ve sonra ikinci bir teşhisle vuruldu…?
Yaklaşık dört yıl önce, bir şeyleri hatırlamakta zorlanmaya başladı ve sonunda bunama teşhisi kondu. İşler onun için bilişsel olarak oldukça hızlı bir şekilde yokuş aşağı gitti. Şu anda demansı, rutinindeki herhangi bir değişiklikle başa çıkamayacak kadar ilerlemiştir ve kısa süreli hafızası çok zayıftır.
Şimdi benden beş dakika uzakta bir apartmanda. Onun için neredeyse her şeyi devraldım: faturaları ödemek, randevuları ayarlamak, yemek pişirmek ve onları karbonhidrat sayımlarıyla etiketlemek. Dexcom sensörünü onun için takıyorum ve kan şekeri ve insülin dozlarının yönetilmesine yardımcı oluyorum. Bugünlerde Dexcom'unu uzaktan izleyebileceğimi umuyorum, ancak cep telefonu Paylaşımı ayarlayamıyor ve farklı bir telefona geçmek onun için çok travmatik olurdu. Babamın gelecekte bir gün benimle yaşamaya başlayacağını biliyorum, ama şimdilik, sahip olabileceği bağımsızlığa hala çok değer veriyor, bu yüzden bunu onun için korumaya çalışmak için birlikte çalışıyoruz. İyi günleri ve kötü günleri var ve kocam ve çocuklarım, babama ellerinden geldiğince yardım etme konusunda gerçekten harikalar.
Profesyonel olarak ne yaparsınız?
Bir radyo yayıncılığı kariyerine başlamak için ayrılmadan önce Colorado Eyalet Üniversitesi'nde Konuşma İletişimi / Teknik Gazetecilik diploması almanın yarısını aldım. Bundan sonra, seyahat acentesi ve havayolu personeli seyahat koordinatörü olarak seyahat endüstrisinde çalıştım, sonra kocam ve ben büyükbabasının ağaç çiftliğini 2000 yılında devraldık. Ekonomik durgunluk, yeni inşaatın tamamen durmasıyla bizi çok etkiledi, çiftliğimizden sonra 2008 yılında faaliyete son verdiğimde profesyonel bir seslendirme sanatçısı olarak çalışmaya başladım ve halen Anythink Kitaplıklarında malzeme dağıtıcısı olarak çalışıyorum.
Vay canına, bu oldukça çeşitli bir arka plan. Gelişen diyabet teknolojisinin yıllar içinde hayatınızı nasıl değiştirmiş olabileceğine dair herhangi bir gözleminiz var mı?
Kan şekerimi, pede dokunmadan bir test bandı pedi üzerinde bir damla kan gerektiren bir ölçüm cihazı ile test etmeye başladım. Sayaçların kullanımı çok daha kolay hale geldi, ancak sayaç doğruluğu için neredeyse hiçbir standart olmadığı için onlara güvenmek zor. CGM'ler ve pompalar gibi en son teknolojileri kullanarak gelişiyorum.
2017'de, Ekim 2018'de çalışma bitene kadar kullanacağım Medtronic 670G hibrit kapalı döngü insülin pompasını test etmek için bir yıl sürecek bir çalışmaya başladım. Ardından, önceki Minimed 723 pompama geri döneceğim. Ama teknolojinin babam gibi insanları dışlayabileceğini biliyorum çünkü demansla ve el becerisi gibi diğer yaşlanma sorunlarıyla mücadele ediyor. Babam, diyabetini yönetmek için Lantus ve Novolog ile MDI ve bir Dexcom G4 CGM kullanıyor.
Diyabet endüstrisinin daha iyi ne yapabileceğine inanıyorsunuz?
Herkes için tek bir çözüm olmadığını kabul edin. İnsanlar değişir, ihtiyaçları değişir, ayrıcalık seviyeleri değişir ve kendileri için en iyi olanı keşfetme fırsatına sahip olabilmeleri için çeşitli seçenekleri tüm insanlar için erişilebilir kılmak için daha fazlasının yapılması gerekir. Bununla birlikte, CGM'lerin kapsamının her iki tipteki diyabetli tüm insanlar için evrensel olması gerektiğini düşünüyorum, böylece günlük olarak alınması gereken birçok hayati kararın verilmesi için bilgi mevcut olacaktır. Parmak çubukları, tedavi kararlarını vermek için kan şekerinin mevcut seviyesini ve yönünü gösteren canlı bir grafikle karşılaştırılamaz.
DOC'ye (Diyabet Çevrimiçi Topluluğu) ilk olarak nasıl dahil oldunuz?
Medtronic 670G çalışmasına katılmaktan son derece heyecanlıydım, ancak kontrol grubuna ayrıldım, bu da pompayı ilk altı ay sensörler veya kapalı döngü bileşenleri olmadan kullandığım anlamına geliyordu. İkinci altı ayda kapalı döngü bileşenine kendimi en iyi şekilde hazırlamaya çalışmak için, bu sistemi kullanan kişilere yardım etmeye adanmış bir Facebook grubuna katıldım. Oradan Nightscout ve Dexcom gruplarına referanslar gördüm ve Çarşamba gecesi #DSMA sohbetlerini Twitter'da izlemeye başladım. Yakın zamanda Sotagliflozin çalışmasının mezunları için, bu ilacın FDA onayına giden yolculuğu hakkındaki haberleri paylaşmak için kendi Facebook grubumu kurdum.
Vay. Peki, diyabet savunuculuğuyla ilgili özel tutkunuz nedir?
Görünür bir diyabetli kişi olarak ve soruları cevaplayarak ve sohbeti teşvik ederek günlük hayatımda savunuculuk yapıyorum. Kan şekerimi test ediyorum ve CGM'mi açıkça kalibre ediyorum ve yanlış anlamalara ve klişelere nazikçe ama kesin bir şekilde meydan okuyorum. Diyabetli yaşlılar ve kendilerinin ve bakıcılarının karşılaştığı zorluklar hakkında çevrimiçi konuşmalar başlatıyorum.
Tamam, şu anda diyabette karşılaştığınız en büyük zorluklar neler… Hadi…!
Şu anda, tip 1 nüfusumuz her zamankinden daha büyük yaşta yaşıyor, ancak diyabetli yaşlı vatandaşları desteklemek için çok az sistem var. Aşılarını yapıp yapmadıklarını hatırlayamayan tip 1 olan birine nasıl bakarız? El becerisi sınırlı olan biri nasıl bir insülin kalemini kullanabilir? Elektronik teknolojiden memnun olmayan bir nesilden biri bir insülin pompasını veya CGM'yi nasıl idare edebilir? Huzurevi personeli çoğunlukla eğitimli değildir veya karbonhidrat sayımı veya CGM kalibrasyonuna yardımcı olmaya istekli değildir ve bu nedenle diyet, egzersiz veya zamanlamadaki tüm değişkenleri ortadan kaldırmak için hastaların rejimlerini sınırlandırmaya çalışarak, hala sorunlu olabilecek çok sıkıcı bir varoluşa yol açar .
İnovasyon Zirvesi'nde en çok neyi bekliyorsunuz?
Her gün benimle aynı kavgayı paylaşan en az 9 diğer insanla tanışmaktan heyecan duyuyorum. Babam dışında günlük hayatımda şeker hastalığı olan başka birini tanımıyorum, ancak çevrimiçi diyabet arkadaşları için minnettarım. Ayrıca diyabet tedavisi için ufukta hangi seçeneklerin bulunduğunu öğrenmek ve hem bir diyabet hastasının hem de bakıcının bakış açılarını karar vericilere ve yenilikçilere sunma şansı elde etmek beni gerçekten heyecanlandırıyor.
Teşekkürler, Claire! Yıllık Zirveye değerli bir katkı olarak sizleri aramızda görmeyi dört gözle bekliyoruz.
.jpg)
