1992'de Connie Welch, Teksas'taki bir ayakta tedavi merkezinde ameliyat oldu. Daha sonra, oradayken kontamine bir iğneden hepatit C virüsüne yakalandığını öğrenir.
Ameliyattan önce, bir cerrahi teknisyen anestezi tepsisinden bir şırınga aldı, içerdiği ilacı kendisine enjekte etti ve şırıngayı tekrar yerine koymadan önce salin solüsyonuyla doldurdu. Connie'ye sakinleşme zamanı geldiğinde, ona aynı iğne enjekte edildi.
İki yıl sonra cerrahi merkezden bir mektup aldı: Teknisyen şırıngalardan narkotik maddeler çalarken yakalanmıştı. Ayrıca hepatit C enfeksiyonu için pozitif test yapmıştı.
Hepatit C, karaciğer iltihabına ve hasarına neden olan viral bir enfeksiyondur. Bazı akut hepatit C vakalarında, insanlar tedavi olmaksızın enfeksiyonla savaşabilirler. Ancak çoğu durumda, antiviral ilaçlarla tedavi gerektiren uzun süreli bir enfeksiyon olan kronik hepatit C geliştirirler.
Amerika Birleşik Devletleri'nde tahmini 2,7 ila 3,9 milyon kişide kronik hepatit C var. Çoğu semptom yok ve virüsü kaptıklarının farkında değil. Connie bu insanlardan biriydi.
Connie, Healthline'a "Doktorum beni aradı ve ne olduğu hakkında bir bildirim alıp almadığımı sordu ve ben de yaptım dedim, ama bu konuda çok kafam karıştı," dedi. "Hepatitim olduğunu bilmiyor muydum" dedim. "
Connie'nin doktoru, onu test edilmesi için cesaretlendirdi. Bir gastroenterolog ve hepatoloğun rehberliğinde üç tur kan testi yapıldı. Her seferinde hepatit C virüsü için pozitif çıktı.
Ayrıca karaciğer biyopsisi de yaptırdı. Enfeksiyon nedeniyle karaciğerinde hafif hasar olduğunu gösterdi. Hepatit C enfeksiyonu, siroz olarak bilinen karaciğerde hasara ve geri dönüşü olmayan yara izlerine neden olabilir.
Virüsü vücudundan temizlemek yirmi yıl alacaktı, üç tur antiviral tedavi ve cebinden binlerce dolar ödenecekti.
Tedavi yan etkilerini yönetmek
Connie teşhisini aldığında, hepatit C enfeksiyonu için tek bir antiviral tedavi mevcuttu. Ocak 1995'te pegile edilmemiş interferon enjeksiyonları almaya başladı.
Connie, ilaçtan "çok sert" yan etkiler geliştirdi. Aşırı yorgunluk, kas ve eklem ağrıları, gastrointestinal semptomlar ve saç dökülmesi ile mücadele etti.
"Bazı günler diğerlerinden daha iyiydi" diye hatırladı, "ama çoğunlukla şiddetliydi."
Tam zamanlı bir işte tutunmanın zor olacağını söyledi. Yıllarca acil tıp teknisyeni ve solunum terapisti olarak çalıştı. Ancak, hepatit C için test edilmeden kısa bir süre önce, okula dönme ve hemşirelik eğitimi alma planları olan - enfeksiyon kaptığını öğrendikten sonra rafa kaldırdığı planları - bırakmıştı.
Tedavinin yan etkileriyle baş ederken evde sorumluluklarını yönetmek yeterince zordu. İki çocuğa bakmak şöyle dursun, yataktan çıkmanın bile zor olduğu günler oldu. Arkadaşlar ve aile üyeleri çocuk bakımı, ev işleri, ayak işleri ve diğer görevlere yardımcı olmak için devreye girdi.
"Tam zamanlı bir anneydim ve evde her şeyi rutinimiz için, çocuklarımız için, okul için ve her şey için olabildiğince normal hale getirmeye çalıştım," diye hatırladı, "ama bazı zamanlar buna sahip olmam gerekiyordu. Yardım Edin."
Neyse ki fazladan yardım için ödeme yapması gerekmiyordu. “Bir tür yardım için adım atan pek çok kibar arkadaşımız ve ailemiz vardı, bu yüzden bunun için herhangi bir mali maliyet yoktu. Bunun için minnettar kaldım. "
Yeni tedavilerin uygun hale gelmesini bekliyorum
İlk başta, pegile edilmemiş interferon enjeksiyonları işe yaradı. Ama sonunda, antiviral tedavinin ilk turu başarısız oldu. Connie’nin viral sayısı tekrar yükseldi, karaciğer enzim sayısı arttı ve ilacın yan etkileri devam edemeyecek kadar şiddetli hale geldi.
Başka bir tedavi seçeneği olmadığından, Connie yeni bir ilaç denemeden önce birkaç yıl beklemek zorunda kaldı.
2000 yılında, hepatit C enfeksiyonu olan kişiler için yakın zamanda onaylanmış olan pegile interferon ve ribavirin kombinasyonunu alarak ikinci antiviral tedavisine başladı.
Bu tedavi de başarısız oldu.
Bir kez daha, yeni bir tedavinin ortaya çıkması için yıllarca beklemek zorunda kaldı.
On iki yıl sonra, 2012'de üçüncü ve son antiviral tedavisine başladı. Pegile interferon, ribavirin ve telaprevir (Incivek) kombinasyonunu gerektiriyordu.
"Çok fazla maliyet vardı çünkü
tedavi ilk tedaviden veya ilk ikisinden bile daha pahalıydı
tedaviler, ama yapmamız gereken şeyi yapmamız gerekiyordu. Ben çok kutsandım
tedavi başarılı oldu. "
Üçüncü tur antiviral tedavisini takip eden haftalarda ve aylarda, çoklu kan testleri, sürekli bir viral yanıt (SVR) elde ettiğini gösterdi. Virüs, kanında tespit edilemeyen bir seviyeye düştü ve tespit edilemedi. Hepatit C'den tedavi görmüştü.
Bakım için ödeme yapmak
1992'de virüse yakalandığı andan 2012'de iyileştiği zamana kadar, Connie ve ailesi, hepatit C enfeksiyonunu yönetmek için cepten binlerce dolar ödedi.
"1992'den 2012'ye kadar, bu 20 yıllık bir süreçti ve bu çok fazla kan çalışması, iki karaciğer biyopsisi, iki başarısız tedavi, doktor ziyaretlerini içeriyordu," dedi, "bu yüzden işin içinde çok fazla maliyet vardı."
Connie, hepatit C enfeksiyonu kapmış olabileceğini ilk öğrendiğinde sağlık sigortasına sahip olduğu için şanslıydı. Ailesi, kocasının işi aracılığıyla işveren tarafından desteklenen bir sigorta planı satın almıştı. Öyle bile olsa, cepten çıkan maliyetler hızla “artmaya başladı”.
Sigorta primleri olarak ayda yaklaşık 350 $ ödediler ve sigorta sağlayıcısı bakım masraflarını karşılamaya yardım etmeden önce karşılamaları gereken yıllık 500 $ düşülebilirdi.
Yıllık muafiyet oranına ulaştıktan sonra, bir uzmana yaptığı her ziyaret için 35 $ 'lık bir copay ücreti almaya devam etti. Tanı ve tedavisinin ilk günlerinde bir gastroenterolog veya hepatolog ile haftada bir sıklıkta görüşüyordu.
Bir noktada, ailesi, ancak gastroenterologunun yeni sigorta ağlarının dışında kaldığını keşfetmek için sigorta planlarını değiştirdi.
"Bize şu anki gastroenteroloğumun
yeni planda olacak ve öyle olmadığı ortaya çıktı. Ve bu aslında
çok rahatsız edici çünkü o sırada yeni bir doktor bulmam gerekiyordu ve
yeni doktor, neredeyse her şeye yeniden başlamak zorundasın. "
Connie yeni bir gastroenterolog görmeye başladı, ancak sağladığı bakımdan memnun değildi. Böylece önceki uzmanına döndü. Ailesi onu kapsama ağına geri getirmek için sigorta planlarını değiştirene kadar onu ziyaret etmek için cebinden ödeme yapmak zorunda kaldı.
"Onu karşılayacak sigortanın olmadığı bir zamanda olduğumuzu biliyordu," dedi, "bu yüzden bize indirimli bir fiyat verdi."
"Bir keresinde ofis ziyaretlerinden biri için benden ücret bile talep etmediğini söylemek istiyorum," diye devam etti, "ve ondan sonra diğerleri, normalde bir copay'de ödeyeceğim kadar ücretlendirdi."
Test ve tedavi maliyetleri
Connie ve ailesi, doktor ziyaretleri için yapılan ödemelere ek olarak, aldığı her tıbbi test için faturanın yüzde 15'ini ödemek zorunda kaldı.
Her antiviral tedavi seansı öncesinde, sırasında ve sonrasında kan testi yaptırması gerekiyordu. Ayrıca, SVR'yi elde ettikten sonra beş yıl boyunca yılda en az bir kez kan testi yaptırmaya devam etti. İlgili testlere bağlı olarak, her kan çalışması için yaklaşık 35 ila 100 dolar ödedi.
Connie ayrıca iki karaciğer biyopsisinin yanı sıra karaciğerinin yıllık ultrason muayenelerinden geçti. Her ultrason muayenesi için yaklaşık 150 $ veya daha fazla ödeme yapıyor. Bu muayeneler sırasında, doktoru siroz belirtilerini ve diğer olası komplikasyonları kontrol eder. Şimdi bile hepatit C enfeksiyonundan kurtulmuş olmasına rağmen, karaciğer kanserine yakalanma riski yüksek.
Ailesi ayrıca, aldığı üç tur antiviral tedavinin maliyetinin yüzde 15'ini karşıladı. Her tedavi turu, sigorta sağlayıcısına fatura edilen kısım da dahil olmak üzere toplam on binlerce dolara mal oluyor.
"500 kişinin yüzde on beşi o kadar kötü olmayabilir" dedi, "ancak binlerce kişinin yüzde 15'i toplanabilir."
Connie ve ailesi, tedavisinin yan etkilerini yönetmek için reçeteli ilaçlar için de suçlamalarla karşı karşıya kaldı. Bunlar, anti-anksiyete ilaçları ve kırmızı kan hücresi sayısını artırmak için yapılan enjeksiyonları içeriyordu. Sayısız tıbbi randevuya katılmak için benzin ve park ücretlerini ödediler. Ve doktor randevularıyla yemek pişiremeyecek kadar hasta veya meşgulken önceden hazırlanmış yemeklerin parasını ödediler.
O da duygusal maliyetlere katlandı.
"Hepatit C bir dalgalanma gibidir
gölet, çünkü hayatınızın her alanını etkiler, sadece
finansal olarak. Sizi fiziksel olarak olduğu kadar zihinsel ve duygusal olarak da etkiliyor. "
Enfeksiyonun damgalanmasıyla mücadele
Pek çok insanın hepatit C hakkında yanlış kanıları vardır ve bu da kendisiyle bağlantılı damgalanmaya katkıda bulunur.
Örneğin, pek çok insan virüsü bir kişinin bulaştırmasının tek yolunun kandan kana temastan geçtiğinin farkında değil. Ve çoğu virüse yakalanan birine dokunmaktan veya onunla zaman geçirmekten korkuyor. Bu tür korkular, olumsuz yargılara veya onunla yaşayan insanlara karşı ayrımcılığa yol açabilir.
Bu karşılaşmalarla başa çıkmak için Connie, başkalarını eğitmenin faydalı olduğunu gördü.
"Duygularım başkaları tarafından birkaç kez incitildi" dedi, "ama aslında bunu, diğer insanların virüsle ilgili sorularını yanıtlamak ve virüsün nasıl kasıldığı ve nasıl olmadığı hakkındaki bazı mitleri ortadan kaldırmak için bir fırsat olarak kabul ettim. . "
Şimdi bir hasta savunucusu ve sertifikalı yaşam koçu olarak çalışıyor, insanlara karaciğer hastalığı ve hepatit C enfeksiyonunun zorluklarını yönetmede yardımcı oluyor. İnanç temelli bir web sitesi olan Life Beyond Hep C de dahil olmak üzere birçok yayında yazıyor.
Pek çok kişi teşhis ve tedavi yolunda zorluklarla karşılaşsa da Connie, umut için bir neden olduğuna inanıyor.
"Hep C'nin ötesine geçmek için her zamankinden daha fazla umut var
önce. Tanı konulduğunda sadece bir tedavi vardı. Şimdi bugün biz
şu anda hepatit C için altı farklı tedavi var
genotipler. "
"Sirozlu hastalar için bile umut var," diye devam etti. "Hastaların karaciğer hasarı ile erken teşhis edilmesine yardımcı olabilmek için artık daha fazla ileri teknoloji test var. Artık hastalar için her zamankinden çok daha fazlası var. "
