Anlayan insanlardan destek almak çok önemlidir.
Grant Filowitz, sık sık karın ağrısı çeken bir ailede büyüdü. Çocukken midesi ağrıdığında, bunun sadece başa çıkması gereken bir şey olduğunu anladı.
Sonunda, bir gastroenterolog gördü ve bir grup bağırsak semptomu olan irritabl bağırsak sendromu (IBS) olduğunu söyledi - kramp, gaz, şişkinlik, kabızlık, ishal - sıklıkla birlikte ortaya çıkıyor. O sırada semptomları başka herhangi bir testi gerektirecek kadar şiddetli değildi.
Tıp fakültesinde okuyan Filowitz, "IBS'ye neyin neden olduğuna dair teoriler var, çoğunlukla sinir sisteminin bağırsak ve dışkı mikrobiyomu ile nasıl etkileşime girdiğiyle ilgili" diyor.
"Çoğu insan ishal veya kabızlık nöbetleri yaşıyor, ancak bunun için ishal önleyici ve antispazmodik ilaçlar ve yaşam tarzı değişiklikleri dışında yapacak pek bir şey yok" diyor. "Bunun için gerçek bir test yok, ama eminim her zaman 'midem ağrıması' olduğu için onu büyüttüğümden eminim."
Filowitz, tıp fakültesinin ikinci yılında yaklaşık 2 yıl öncesine kadar dışkısında kan fark etti ve her zamanki IBS semptomlarına ek olarak çok fazla yorgunluk yaşadı.
Kendisine Crohn hastalığı ve ülseratif kolit dahil olmak üzere sindirim sisteminde uzun süreli iltihaplanmaya yol açan bir grup otoimmün bozukluk olan iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) teşhisi koyan başka bir GI doktorunu ziyaret etti.
IBS'den farklı olarak IBD, bağırsak yırtılmaları, bağırsak tıkanıklıkları ve kolon kanseri riskinde artış gibi ciddi komplikasyonlara yol açabilir.
Bir alevlenme onu 3 gün hastanede bırakana kadar denediği tedaviler yaklaşık bir yıl işe yaradı.
Filowitz, “Hastanede tonlarca prednizon aldım ve 30 kilo verdim” diyor. "Başlamak için oldukça küçüğüm, bu yüzden kaybedecek çok şeyim yoktu."
Önümüzdeki 2 yıl içinde teşhisi ülseratif kolitten Crohn hastalığına ve geriye dönecek. Kendisinin açıkladığı gibi, ülseratif kolitten Crohn hastalığına kadar bir spektrum var ve durumu ortada bir yere düşüyor.
Hangisi olursa olsun, bu kadar uzun süredir yaşadığı semptomlara bir isim verebilecek bir teşhise sahip olduğu için mutluydu.
Filowitz, "Gördüğüm tedavi kendimi tekrar normal hissetmeme neden oldu ve bu benim için daha önemli," dedi.
Alevlenmeden bu yana diyetini değiştirdi ve semptomlarını uzak tutan Humira ilacını kullanıyor.
Filowitz, "IBD'li birçok insan gibi, semptomları yönetmek daimi bir zorluktur" diyor.
IBD ile başkalarına yardım etmek için bir çağrı
Filowitz'in her zaman bilime aşkı vardı. Üniversitede, insan veya hayvan tıbbı okumaya devam etmek arasında gidip geldi. Nihayetinde insan yolunu seçti.
2017 yılında tıp fakültesine kaydoldu.
Filowitz, "Bilimden ve başkalarına yardım etmek için bilimi kullanmaktan gerçekten keyif aldım" diyor. Tıp fakültesine verdiğim kişisel beyanımda, hayatımda başka birini bir araba kazası gibi bir durumda gördüğüm ve çaresiz hissettiğim birkaç olay olduğunu yazdım. Bu histen nefret ettim. "
"İşte bu yüzden tıbba başlamak - bu eğitimi kullanmak ve kendim ve başkaları için bu umutsuzluk hissini ortadan kaldırmak istedim" diyor.
IBD ile olan kişisel deneyimi, tıp fakültesinden mezun olduktan sonra gastroenterolog olma kararını etkiledi.
Hastalarıma karşı daha empatik olmak için kendi deneyimlerimi kullanabilirim. Çoğu zaman hastalar, bu semptomları yaşayan gerçek hayattaki bir kişinin aksine A, B, C, D semptomları haline gelir ”diyor. "Hasta tarafında olmak yerine sadece doktor tarafında olmak bana farklı bir bakış açısı sağlıyor ve ayrıca GI sorunları yaşayan insanlarla ilişki kurabiliyorum."
Topluluk elçisi olarak hizmet vermek
Grant, başkalarını savunmak için bir gastroenterolog olana kadar beklemiyor. Kısa süre önce, Crohn hastalığı veya ülseratif kolit ile yaşayan insanlar için ücretsiz bir uygulama olan IBD Healthline ile birlikte çalıştı.
Uygulamanın bir temsilcisi olarak Filowitz, kişisel hikayesini paylaşarak, tavsiyelerde bulunarak ve yeni tanı konmuş veya yıllardır IBD ile yaşayan kişilere destek vererek kullanıcılara bire bir destek ve grup tavsiyesi sunuyor.
"Başkalarıyla bağlantı kurma fırsatını seviyorum. Bir tıp öğrencisi olarak teşhis koymak benim için hala korkutucuydu, bu yüzden içinde bulunduğum durumda insanlara yardım etmek benim için eşsiz, ”diyor.
Kendisi için çevrimiçi destek ararken uygulamayı öğrendi. IBD Healthline'ı kullandıktan sonra, mesaj panosunu faydalı buldu ve nasıl katılabileceğini görmek için bir topluluk rehberine ulaştı.
Bir büyükelçi olarak tedavi ve yan etkiler, yaşam tarzı, kariyer, aile ve arkadaşlarla ilişkiler, beslenme, duygusal ve zihinsel sağlık, sağlık bakımı ve daha fazlası dahil olmak üzere çeşitli konularda canlı grup tartışmalarına liderlik ediyor.
Filowitz, "İnsanların yaşadıklarını tecrübe eden ve açıklayan başkalarıyla etkileşime girebilmesi harika," diyor.
"Özellikle kronik hastalık için, bununla uzun süre uğraşacağınızı biliyorsunuz, bu nedenle ruh sağlığı yönü, ilaç ve diyet rejiminiz kadar önemlidir" diyor. "Anlayan insanlardan destek almak çok önemli."
Uygulama, IBD ile ilk teşhis edildiğinde Filowitz'e kişisel rahatlık getirse de, bir büyükelçi olarak ona da fayda sağlamaya devam ettiğini söylüyor.
"Uygulama, benim gibi olan ve yeni teşhis konmuş, neler olduğu hakkında hiçbir fikri olmayan ve desteğe ihtiyacı olan kişiler için mükemmel. Ancak, IBD ile yıllardır yaşayan ve hala desteğe ihtiyacı olan insanlar için de iyidir ”diyor. "Yolculuğunuzun neresinde olursanız olun, hikayeleri ve fikirleri paylaşmak ve benzer şeylerden geçen diğerlerinden bir şeyler öğrenmek için harika bir yer."
Önem veren bir topluluk bulun
IBD teşhisine veya uzun vadeli yolculuğa tek başına geçmek için hiçbir neden yoktur. Ücretsiz IBD Healthline uygulamasıyla bir gruba katılabilir ve canlı tartışmalara katılabilir, yeni arkadaşlar edinme şansı için topluluk üyeleriyle eşleşebilir ve en son IBD haberleri ve araştırmalarından haberdar olabilirsiniz.
Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur. Buradan indirin.
Cathy Cassata, sağlık, akıl sağlığı ve insan davranışları ile ilgili hikayelerde uzmanlaşmış serbest bir yazardır. Duygu ile yazma ve okuyucularla anlayışlı ve ilgi çekici bir şekilde bağlantı kurma becerisine sahiptir. Çalışmalarının daha fazlasını okuyun İşte.