Nicole Smith-Holt için dünya, 2017 yılının Haziran ayında, 26. doğum gününden sadece birkaç hafta sonra, oğlu Alec'i kaybettiğinde değişti. İki yıldır tip 1 diyabetle yaşıyordu, ancak Minnesota'daki anne insülinini karşılayamayacağını, sahip olduğu şeyi paylaştığını ve sadece sonradan anlaşılan belirtilere rağmen trajik bir şekilde öldüğünü öğrendikten sonra. diyabetik ketoasidozun etkileri.
Şimdi Nicole, Alec’in hikayesini dünya çapında paylaşıyor.
Aşağıdakiler dahil küçük ve büyük medya kuruluşlarıyla konuştu: İnsanlar dergisi ve oğlunun hikayesi, rock yıldızı Bret Michaels'ı (kendisi T1D ile yaşayan) farkına varmaya ve hızla yükselen insülin fiyatlarının krizi konusunda farkındalık yaratmak için elinden geleni yapmaya yemin etmeye sevk etti. Nicole aynı zamanda bu maliyetleri azaltmak için Minnesota'da türünün ilk örneği olan yasalar için bastırıyor ve federal düzeyde de aynısını görmek istiyor.
Savunuculuğu, insülin ve ilaç fiyatlandırmasına karşı tepkinin ülke çapında ateşlendiği bir zamanda geliyor - Trump Yönetimi değişiklikler için bir "plan" öneriyor, Kongre bir dizi duruşma düzenledi, Amerikan Diyabet Derneği bir beyaz kitap yayınladı konuyla ilgili ve American Medial Association insülin fiyatlandırma sistemine özel değişiklik çağrısında bulunuyor.
Nicole, geçtiğimiz günlerde yaptığı bir telefon görüşmesinde, "İnsülin fiyatlandırmasının şu anda aldığı tüm ilgiyi görmekten çok memnunum," dedi. “Son görüşmelerin ve ilginin hayat kurtarmak, insülin fiyatını düşürmek ve diyabetik malzemeleri ve hatta sigortayı uygun fiyatlı hale getirmek için gerekli değişiklikleri ortaya çıkaracağını umuyorum. Doğru yönde ilerlediğimize gerçekten inanıyorum, mevzuattan giderek daha fazla destek alıyoruz ve yakında bazı büyük değişiklikler göreceğimizi umuyorum. "
Alec Raeshawn Smith'in Trajik Kaybı
Mayıs 2016'da tip 1 teşhisi konan Alec, o sırada 24. doğum gününe yaklaşıyordu. Annesi, yetişkinlere T1D teşhisinin konulabileceğini anlamadığını ve bunun çocuklara teşhis konulmasının sadece “genç” bir durum olduğuna inandığını hatırlıyor. Alec'in oldukça yaygın bir D-hikayesi vardı - hasta hissetme, aşırı susama ve sık sık tuvalete gitme, ayrıca yüksek kan şekerinden kaynaklanan bacak krampları. Kliniğe gittiğinde kan şekeri yaklaşık 500 idi ve IV yoluyla insülin ve salin damlatıldı.
O ilk birkaç ayda evde yaşıyordu ve Nicole, diyabet yönetimi konusunda gayretli göründüğünü, onu ne yediği ve BG'lerinin nasıl olduğu konusunda bilgilendirdiğini söylüyor. Ancak Aralık 2016'da evden taşınmaya hazırdı ve o zaman her şey değişti.
Alec o dönemde diyabet yönetimi konusunda oldukça iyi bir kavrayışa sahipti, yerel bir restoranda yönetici olarak işe terfi almıştı ve daha fazla para kazanıyordu - bağımsız olmaya hazır ve kendi başına, diye hatırlıyor Nicole. Bununla birlikte, 1 Haziran 2017'deki doğum gününden önceki haftaları hatırlayan Nicole, Alec'in kilo verdiğini ve stresin, sigorta alma ve insülin için ödeme yapma zorluğundan dolayı onu yıprattığını hatırlıyor. Hatta insülin maliyeti, diyabet bakımı ve sigorta kapsamı ve ödemek zorunda olduğu diğer her şey nedeniyle eve geri dönme olasılığını bile tartışmışlardı.
"Yeni keşfettiği bağımsızlığı ve annesinin dırdır edip yemek pişirmemesi nedeniyle, biraz" itaatsizliğe "düşmüş olabilir" diyor. Ama bence hala doğru yapmaya ve sağlıklı olmaya çalışıyordu. Diyabet bakımının gerçekten ne kadar pahalı olduğunu fark etmeye başladığında, bu daha fazla stres yarattı ve her şey hızla azaldı ve azaldı. "
Nicole, Alec'i evinde bulunmadan yedi gün önce gördü ve onu gördüğü haftadan daha fazla kilo vermediğini söyledi. Ancak bulunduğunda, ne kadar özgür göründüğünü ve sadece bir haftanın yaratmış gibi göründüğünü görünce şok olduğunu hatırlıyor. Nicole ayrıca eşyalarını temizlediğini ve dondurucuda balıkla birlikte sebzeler ve meyvelerle dolu buzdolabını gördüğünü ve ona gerçekten elinden gelenin en iyisini yapmaya çalıştığını söylediğini hatırlıyor.
Kız arkadaşı daha sonra Alec'in yiyeceklerin hiçbirini saklayamayacağından emin olmadığı için yemek kamyonuna gitmeyi reddettiğini ve ölmeden önceki pazartesi günü Alec'in kusma ve nefes alma sorunları nedeniyle işe çağırdığını söyledi.
Nicole, gece bazal insülin için Humalog kalemleri ve Lantus kullanıyordu, diyor; tek başına bir insülin türünden beş kalemlik bir kutu, tam olarak bir ay sürmemesi için 800 dolara mal olacaktı. Alec'in reçete geçmişinden bir araya getirebildiklerine göre, bir sonraki maaş çekini almak için ölümünden bir hafta önce bir reçete doldurmayı beklemiş ve bunun yerine insülin oranını belirlemiş gibi görünüyor - muhtemelen ondan yeterince kullanmıyor olağan yüksek günlük doz.
"Bunun tek başına bedeli mide bulandırıcı" diyor. Bu çok saçma.
İlk yas sürecinden sonra Nicole, Alec'in hikayesini 2017'nin sonlarında paylaşmaya başladığını söyledi - Rochester, MN bölgesindeki yerel bir haber istasyonundan başlayarak. Bu, Eylül 2017'de Eli Lilly genel merkezinin önünde düzenlenen ilk # insulin4all protestosuyla ilgili Alec'in hikayesini başka birçok kuruluşun da almasına yol açtı ve 2018 başladığında daha kapsamlı bir medya saldırısı başladı.
Diyabet Topluluğunda benzer durumlar yaşayan diğerlerinden her gün hikayeler duyar - ihtiyaç duydukları şeyleri karşılayamadıkları veya erişemedikleri için insülini paylaştırmak, kan şekerlerini kontrol etmemek ve yiyecek satın almamak veya kira ödememek, çünkü ikisi arasında bir seçimdir. ve her ay ilaçları.
"Seslerini yükseltmek için daha fazla insana ihtiyacımız var ve paylaşacak daha fazla insana ihtiyacımız var" diyor. Alec'in ölümünün çok münferit bir olay olduğunu hissettim ve öyle değil. Bu çok sık oluyor. "
İlaç Fiyatlandırması ve İnsülin Karşılanabilirlik Çabaları
Neyse ki, değişimi etkileme yeteneğine sahip kilit oyunculardan ve savunuculuk gruplarından bazı gerçek hareketler var. İşte en son önemli gelişmelerden bazılarının özeti:
Amerikan Tabipler Birliği Konuştu
13 Haziran'da, ülkedeki bu en eski ve en büyük tıp uzmanları grubu, insülin fiyatlandırmasıyla ilgili federal ve eyalet eylemi çağrısında bulundu. Özellikle, Federal Ticaret Komisyonu ve Adalet Bakanlığı'nın tüketicileri korumak için insülin fiyatlandırmasını ve pazar rekabetini takip etmesini istiyorlar. AMA özellikle
- İnsülin üreticilerinden ve Eczane Yardım Yöneticilerinden (PBM'ler) bilgi talep eden en az beş eyaletten ve bir federal savcıdan gelen yasal işlemlerin ve hastalar adına federal mahkemelerde beklemede olan toplu dava davalarının desteklenmesi.
- Nakit ödeme yapan sigortasız hastaları vuran sistematik başarısızlıklarla ilgili federal yardım - sigortalı olanlar veya sigorta şirketleri ve PBM'ler tarafından zorunlu tıbbi olmayan geçiş nedeniyle erişimi kaybedenler.
- Medicare ve Medicaid yararlanıcılarına özel Fed yardımı, özellikle de Kısım D “halka deliği” nden etkilenenler - özellikle de sadece bir uzun etkili insülin analoğu / glargin için kapsam 2015'teki tüm Medicare harcamaları arasında ikinci en yüksek olan olduğundan.
- Eyalet düzeyinde, artan ilaç fiyatını ve maliyet şeffaflığını teşvik etmek, ilaç fiyatlarını artıran iyi duyurulmuş indirim planını yasaklamak için model eyalet yasalarının oluşturulması ve eczaneler ile PBM'ler arasında eczacıların tüketicilere söylemesini engelleyen sözleşmeye dayalı "gag hükümlerinin" kaldırılması daha ucuz ilaç seçenekleri hakkında.
- Doktorların "eğer bilgi sistemleri fiyat bilgilerini entegre edebiliyorsa, hastalarına insülin almalarına yardımcı olmak için daha güçlü bir konumda olmalarına" olanak tanımak için fiyatlandırma ve şeffaflık üzerine doktor eğitimi (AMA’nın TruthinRx.org sitesine bakın).
- Doktorları çeşitli insülin tedavilerinin maliyet etkinliği konusunda eğiten başka girişimler için destek.
AMA Yönetim Kurulu Üyesi Dr. William A. McDade yakın tarihli bir açıklamasında "Hastalarımızın insülin gibi temel bir ilacı güvence altına almak için mücadele etmesi şok edici ve mantıksız" dedi. "Federal hükümetin devreye girmesi ve hastaların fahiş maliyetlerle sömürülmemesini sağlamaya yardımcı olması gerekiyor. AMA ayrıca doktorları ve politika yapıcıları bu sorunu çözme yolları konusunda eğitmeyi planlıyor ve üreticilerden ve PBM'lerden gelen şeffaflık, başlamak için iyi bir yer. "
Trump Yönetiminin "Taslak" Planları Var
AMA’nın açıklamaları, ilaç fiyatlandırmasına odaklanan bir Senato Sağlık Komitesi önünde 12 Haziran’daki duruşmada gündeme getirilen tavsiyelerin çoğunu yansıtıyor. 2007'den 2017'ye kadar inanılmaz insülin fiyat artışlarının yaşandığı bir dönemde Eli Lilly'ye liderlik eden eski rolü nedeniyle tartışmalı bir figür olan Sağlık ve İnsan Hizmetleri Sekreteri Alex Azar, Trump Yönetiminin sistematik ilaç ve insülin fiyatlandırma sorunlarıyla mücadele planını özetledi:
- PBM'lerin liste fiyatlarını düşürmeleri halinde Big Pharma'yı cezalandırmasını önlemek (!)
- Eczacılara karşı gag hükümlerinin yasaklanması
- FDA komisyoncusu geçen yıl jenerik ilaç miktarını ve bunları pazara sunma sürecini artırmak. İnsüline gelince, bu biyobenzer "devam" ürünleri veya daha düşük maliyetli olabilecek potansiyel yeni jenerikler anlamına gelebilir.
- FDA'nın basılı ve televizyonda Pharma reklamlarında liste fiyatının açıklanmasını isteme gücüne sahip olduğu konusunda ısrar ederek. Azar, gerekirse FDA’nın otoritesini desteklemek için Kongre'nin bu konuda harekete geçebileceğine inandığını söylüyor.
Duruşmada Azar, "Liste fiyatları yükseldiğinde herkes kazanır - cepten çıkma maliyeti tipik olarak bu fiyata göre hesaplanan hasta hariç," dedi.
Bu, geçen yıl bu konuyu vurgulayan ve muhtemelen bu konuyu ele almanın çeşitli yollarını araştıran bir dizi Kongre oturumundan biridir.
Bu eylemlerden herhangi birinin İdare'nin emriyle gerçekleşip gerçekleşmeyeceği TBD'dir ve birçoğu, bunların hiçbirinin anlamlı bir eylem umudu olmadan konuştuğuna inanıyor. Örneğin, Mayıs ayı sonlarında Başkan Trump, iki hafta içinde insülin üreticilerinden gönüllü fiyat düşüşleri göreceğimizi duyurdu.Sanofi yakında Trump ile görüşmeyi planladığını kabul etse de, bu henüz gerçekleşmedi ve yönetim yetkilileri bunun "devam eden bir çalışma" olduğunu söylüyor.
Amerikan Diyabet Derneği’nin Politika Duruşu
Mayıs ayının başlarında, Amerikan Diyabet Derneği (ADA) konuyu tartışmak ve aynı zamanda İnsülin Karşılanabilirlik Çalışma Grubunun (Mayıs 2017'de başlayan ve krizi incelemek ve raporunu yayınlamak için bir yıl süren) son faaliyetlerini özetlemek için Kongre komitesinin önüne çıktı. ).
Önerileri arasında:
- Her yönden şeffaflık, Yo. İnsülin tedarik zincirindeki herkesin bunu zorlaması gerekir - Eyalet ve federal düzeyde İlaç, PBM'ler, Ödeyenler, Tıp Uzmanları ve Kanun Yapıcılar. Liste fiyatları net fiyatları daha yakından yansıtmalı ve mevcut indirim sistemi, indirimler en aza indirilmelidir.
- Fiyatlar entegre edilmeli ve sağlayıcılar, sigorta planları ve eczaneler tarafından açıkça tartışılmalıdır.
- Çeşitli insülinlerin karşılaştırmalı etkinliği ve maliyet yönleri üzerine araştırma yapılması gerekmektedir.
- Daha fazla biyobenzerlere de ihtiyaç vardır ve FDA, farklı insülin formlarında yeniliği teşvik etmelidir.
- Doktorların belirli hastalarda işe yarayabilecek daha yaşlı insan insülinleri konusunda uygun şekilde eğitilmelerini sağlamak için "Sağlayıcılar, tedavi hedeflerine etkili ve güvenli bir şekilde ulaşmak için gereken en düşük fiyatlı insülini reçete etmelidir"
- Tıpla ilgili açık bilgiler Artılar, Eksiler ve mali çıkarımlar tıp uzmanları ve hastalar için kolaylıkla erişilebilir olmalıdır.
İlginç bir şekilde, D-Topluluğundan bazıları ADA'nın teknik incelemesini R ve N gibi eski insülinlerin herkes için bir bakım standardı olması gerektiğini veya bir şekilde insülin fiyatlandırma sorununa bir çözüm olarak önerildiğini öne sürdüğü şeklinde yorumladı.
ADA Medikal ve Bilimsel Baş Sorumlusu Dr. William Cefalu, bunun doğru olmadığını söylüyor.
Cefalu, "Beyaz kağıda koyduk ve seçkin bireylerin bu eski insülinleri kullanmaktan yararlanabileceğini dikkatlice önerdik" dedi. "Bunun insülin fiyatlandırması için bir çözüm olduğunu veya herkes için bir seçenek olduğunu söylemedik. Basitçe, fayda sağlayabilecek hastalar olduğunu ve bu durumlarda, hekimlerin onlara nasıl güvenlik reçetesi yazacakları konusunda eğitilmelerini önerdik. Aksini söylemek, makalemizdeki ifadelerden birini bağlamının dışına çıkarmaktır. "
Beyaz kağıdı okurken, Cefalu'nun söylediği şey oldukça doğru görünüyor. ADA'nın insülin fiyatlandırma krizini tam olarak benimsemek için ne kadar yavaş hareket ettiği hayal kırıklığı yaratsa da, bu teknik incelemenin doğru yönde ilerlediğini ve umarız Kongre'nin, diğer karar vericilerin ve genel halkın ilgisini çektiğini görmekten memnuniyet duyuyoruz.
Tüm bu çeşitli cephelerde bundan sonra ne olacağı görülecek.
Bu arada, oğlunun hafızasında ve zihninde olan Nicole Smith-Holt gibi tutkulu savunucular, pasif bir şekilde arkalarına yaslanıp değişim için beklemiyorlar.
İnsülin Fiyatlandırması Konusunda Bir Annenin Savunuculuğu
Son aylarda, Nicole bir vokal # insulin4all savunucusu haline geldi.
İlkbaharda bir Eli Lilly hissedarlar kurulu toplantısına katıldı ve daha sonra Alec'in hikayesini paylaşmak ve onları daha iyisini yapmaya teşvik etmek için Lilly Diabetes yöneticileriyle bir araya geldi.
Yasama cephesinde, Nicole acil insülin erişimini sağlayan bir yasa tasarısını onaylamak için eyalet yasa koyucularla birlikte çalışıyor. Alec Smith Acil İnsülin Yasası olarak bilinen yardımcı yasa, 2018 İlkbaharında Eyalet Senatörü Melissa Wiklund ve Temsilci Erin Murphy tarafından yasama meclisinin her iki tarafında getirildi ve sigortası olmayan kişiler için gelire dayalı ücretsiz veya değişken bir ücret ölçeği oluşturuldu. acil insülin almak - işlerini kaybettiler ve sigortaları olmasınlar ya da ebeveynlerinin sağlık sigortası dışında yaşlansalar da. Eyalet milletvekillerinin bildiği kadarıyla ülkede buna benzer bir şey yok ve Nicole, diğer eyaletlerin de benzer yasalar önerdiğini görmeyi umuyor.
Tasarı komiteden geçmedi, ancak Nicole, yılın ilerleyen zamanlarında eyalet meclisi yeniden toplandığında tasarının yeniden sunulması için çok çalıştığını söyledi.
Nicole, ilk olarak yürürlüğe giren mevzuatın, tıpkı Ohio ve diğer bazı eyaletlerin, yerel eczanesinde acil bir insülin dolumuna erişemedikten sonra 2014 yılında ölen Kevin Houdeshell adına geçirdiği gibi, insülin için acil durum yeniden doldurmalarını ele almadığını söylüyor. Bayram. Minnesota mevzuatı ayrıca insülin fiyatlandırma şeffaflığına ve sistemin açıkça kırılan diğer yönlerine de değinmiyor.
Nicole, çeşitli eyaletlerin ne yaptıklarını veya yapmaya çalıştıklarını toplayan federal bir paket hakkında, "Hepsinin aynı yasaya göre bir araya getirilmesi gerektiğini düşünüyorum" diyor. "Bu bireysel önlemlere sahip olmak bir noktaya kadar yardımcı olabilir, ancak sağlık sistemimizde büyük bir değişikliğe yol açacak daha büyük sorunları çözmez. Genel olması gerekiyor. "
D-Mom, "İlaç şirketlerinin fiyatları rastgele artırmasını ve insanları hayat kurtaran ilaçları nasıl karşılayabilecekleri konusunda böylesine korkunç kararlar almaya zorlamasını önlemek için yasaların yürürlükte olmasını istiyoruz" diyor. "Tip 1'ler günlük enjeksiyonlara ihtiyaç duyar, bu nedenle şeffaflık istiyoruz, liste fiyatlarının düştüğünü ve büyük ilaçların fiyat düşürücü insanlardan korunmasını önlemek için yasaların yürürlükte olduğunu görmek istiyoruz."
.jpg)
