Kendilerine bir isim veren nispeten yeni bir sosyal medya gözlemcisi grubu olan Betes Bros'u duymuş olabilirsiniz. Çevrimiçi Diyabet Topluluğumuzda geçen yıl boyunca.
Oklahoma'da yaklaşık 30 yıl önce küçük bir çocuk olarak teşhis edilen ve ailesindeki birkaç T1D'den biri olan uzun süredir Tip 1 Chris Pickering'in beyin çocuğu. Kendisi, şu anda tam zamanlı bir diyabet savunucusu olarak çalışan, pazarlama ve satıştaki eski kariyerinden yola çıkan dört çocuk babasıdır.
İş yerindeki D-peep'lar arasında bir şaka olarak başlayan şey, farkındalık yaratmayı, topluluk oluşturmayı ve özürlülere (diyabetli insanlar) fayda sağlayan iyi nedenleri desteklemeyi amaçlayan gerçek bir kar amacı gütmeyen kuruluşa dönüştü. İşte kuruluşun arkasındaki hikaye ... GÜNCELLEME: Ne yazık ki Ağustos 2018'in başlarında Chris, zaman ve mali yetersizlik nedeniyle yıl sonunda The Betes Bros'u resmi olarak kapatacağını duyurdu.
Betes Bros Kurucusu Chris Pickering ile Söyleşi
DM) Merhaba Chris, kendi teşhis deneyiminizi paylaşarak başlayabilir misiniz?
CP) 1988'de sadece 3 yaşındayken çok hastalandım ve diğerleri gibi soğuk algınlığı / grip semptomları teşhisi kondu ve eve gönderildim. Birkaç gün sonra ve yemek yiyemediğim noktaya geldikten sonra, annem beni acil servise götürdü. Bir personel neler olup bittiğini anlayamayınca, bir doktor içeri girer ve "Herhangi biri onu diyabet için kontrol etti mi ?!"
Kısa bir süre sonra, Tip 1 Diabetes Mellitus teşhisi ile geri döndüler. Bu, Haziran 1988'in sonlarında meydana geldi. Hastaneden tam anlamıyla, stabilize olduktan hemen sonra, annem ve babamın doğum günüm yaklaştığı için yalvarmasının ardından serbest bırakıldım. bu 4. yaş günümden iki gün önceydi. Bir hayat değiştirici, ama ailemde bir şok değil.
Ailenizde çok sayıda tip 1 var mı?
Evet, ailemde bildiğim beşinci tanıdım.
Bir kuzen Lisa, bir doğum günü partisinde "normal" olmak isteyip pasta ve dondurma yedikten sonra DKA'dan vefat etti. Bu ben doğmadan önceydi. Bu, bugün sahip olduğumuz insülinler ve izleme olmadan 70'lerde oldu. Amcamlar Mike, Darrel ve Terry Wayne'e de teşhis kondu. Mike, bana tanı konulduğu yıl içinde komplikasyonlar nedeniyle vefat etti. Darrel, böbrek ve pankreas naklinin ilk alıcılarından biriydi. Vücudu komplikasyonlardan kurtulmadan önce birkaç yıl daha devam etti. Terry Wayne ve ben, tip 1 ile yaşayan ailemizdeki son kişiyiz. Onunla 40 yılı aşkın bir süredir devam ediyor, ancak diğerleri gibi, komplikasyonlar ve hipoglisemik farkındalıktan muzdarip. Şu andan itibaren ailemin son teşhisi benim ve her gün sonuncu kalacağımı umuyorum.
Sizin dört çocuğunuz diyabetten ne kadar haberdar?
Ailem hayvanat bahçesinde bir güne eşdeğerdir, ancak kafeslerde hayvanlar yoktur. Eşim Madelyn ve benim evde 10 yaşın altında dört çocuğumuz var: Jet Dare 8, Jett Lynn 7, Jagger Lee 7 ve Lilly Rose 2. Tip 1'in iki Jeti olamayacağını kim söylüyor ? 😉
Jet Dare veya J.D., daha önce yaşadığım bir ilişkiden oğlumuz ve Jett ve Jagger, Madelyn’in önceki evliliğinden ikiz oğullarımız. Lilly birlikte olan tekimiz ve dörtlünün tek kızı. Her biri şeker hastalığımın çok farkında. Ne okuduğumu (KŞ seviyesi) soracaklar. Kafam güzelse huysuz olduğumu ve hiçbir şey istemeyeceğimi öğrendiler. 100 civarında geziniyorsam, iyi bir gün ve eğleneceğiz. Eğer alçalırsam bu onların favorisi olabilir, çünkü bunun ikram anlamına geldiğini biliyorlar ve zaman zaman bundan biraz faydalanabilirler.
Peki Betes Bros kimdir?
Üçümüz var. Grubumuzda diyabet dünyasının “emektarı” olarak kabul edilen kurucu ben varım. Diğer ikisi, ilk aşamalarda çok yardımcı olan Nate Bright ve Stephen Barton.
İlk başta, bir araba galerisinde birlikte çalışan ve aynı anda aylık ödüller kazanan Stephen ve ben idik. Ayın Servis İnsanı ödülünü kazandı ve ben de Ayın Satış Temsilcisini kazandım. Bize "diyabet kardeşler" dediler ve bir Wilford Brimley "Dia-beetus" reklam filmi dolaşıyordu, biz de "Beetus Kardeşler" olmakla ilgili şakalar yapmaya başladık. Bayilikten ayrıldıktan sonra bir süre bağlantıyı kaybettik. İlginç bir şekilde, servis yöneticisinin oğluna da teşhis konulduğunda bayinin başka bir T1D bağlantısı vardı.
Sonra bir gün eve gelen ve "Film setlerinde birlikte çalıştığım arkadaşım Nate ile tanışmalısın, çünkü onu bir insülin kalemi. O yetenekli bir özel efekt ve makyaj sanatçısı, özellikle korku filmleriyle ilgileniyor.
Nate I ve mesajlaşıp ara sıra telefonda sohbet ederdim. Sonunda, bir burger lokantasında buluştuk ve birkaç saat konuştuk ve o zamandan beri arkadaşız. Ne kadar çok konuşup takılırsak, “Betes Bros” ifadesi o kadar çok yeniden ortaya çıktı. Bu yüzden kendi Facebook sayfamızı başlatmak için yola çıktık ve sadece tip 1'imizle birlikte eğleniyoruz. Biraz kardeşlikti, gerçekten.
Stephen bunu sosyal medyada gördü ve yardım etmek istedi. Ve bu bizi üçümüz yaptı.
Yani sadece resim göndererek mi başladınız?
Kelimenin tam anlamıyla bir şaka olarak, Nate ve ben bir Instagram oluşturmaya ve T1D ile hayatı göstermeye karar verdik. Bu Nisan 2017'deydi ve birkaç hafta içinde insanlar gönderilerimizi takip etmeye ve keyifle mesajlar göndermeye başladı. Gerçekten geçen yılın Yaz ve Sonbaharda, Harvey Kasırgası sırasında, ilk gerçek eylem çağrımız geldi ve toplulukta daha fazla bağlantı kurmamıza yardımcı oldu.
Bros kavramı gerçekten bir kardeşliktir. Yer, ırk, din vb. Farklılıklara rağmen hepimiz mavi bayrak altında birleşiyoruz.
Ve sonra gerçek bir kar amacı gütmeyen kuruluş olarak kaydoldunuz?
Evet, Betes Bros Vakfı tescilli bir 501 (c) 3'tür ve gelecekte Betes Bros, Betes Babes ve daha fazlası için şemsiye kuruluştur. Hem yerel hem milliyiz. Vakıf büyüdükçe, topluma bir araya gelme konusunda daha fazla seçenek sunmak için buluşmaları ve etkinlikleri düzenlemeye ve yürütmeye yardımcı olmak için birçok büyük şehirde Bros ve Babes olmasını planlıyoruz.
Bekle, Betes Babes adında bir kadın versiyonu da var mı?
Evet, Betes Babes, kardeşlerin hiçbir fikrinin olmadığı hayatın yanını idare eden harika kadınlar.Kourtney Harris, Bridgette Mullins'in yardımıyla vakfın bu tarafını yönetiyor. Her ikisi de gerçek ve ilişkilendirilebilir içerik ortaya koymada rock yıldızıdır. Yine Oklahoma'da bulunan Kourtney, 20'li yaşlarında ve 1998'de teşhis edildi. 20 yıllık günlüğünü yeni kutladı ve Bridgette'e 2016'da teşhis kondu ve topluluğa atlayarak T1D ile başa çıkmada muazzam adımlar attı. Bu eyalette olmayan tek kişi o, ancak Virginia'da yaşıyor.
Yani artık çekirdek ekibiniz bu mu?
Başlıca "kardeşler" ve "bebekler" in ötesinde, başkalarına ilham vermek ve organizasyonumuza dahil olmak için dünyanın her yerinden harika insanları kullanmaya başlıyoruz - profesyonel bir Noel Baba olan "Santa Ron" olarak bilinen bir kişi dahil zaman zaman bize yardımcı olan tip 2 ile. Şimdi Antarktika hariç her kıtada erişim ile, bu noktada 50'den fazla ülkeden insanlarla konuşmalar yaptık ... Ekibimiz sürekli büyüyor!
Değişen programlar ve konumlar işi zorlaştırdığı için, henüz herkesin bir arada olduğu bir fotoğraf yok.
Organizasyon şu ana kadar neler başardı?
Bir yıl önce Nisan 2017'deki mütevazı başlangıcımızdan bu yana, Harvey Kasırgası ve Körfez ve Karayipler'i vuran diğer bazı fırtınalarda yardım etme fırsatımız oldu. 20 eyalet ve 8 farklı ülkeden topluluk tarafından bağışlanan insülin, test şeritleri, neşterler, glikometreler, glikoz sekmeleri ve diğer çeşitli diyabet malzemelerinden toplamda yaklaşık 30.000 dolar topladık. Ayrıca hayatı yeniden inşa etmek için çok sayıda giysi, ayakkabı, çocuk giyim, çocuk bezi, birkaç beşik, oyuncak, okul malzemeleri, tuvalet malzemeleri ve diğer gerekli şeyleri toplayabildik.
Bu çabaya başladığından beri, topluluk yükseldiği için ihtiyaç duyduklarını elde etme konusunda strese girmek zorunda kalmayan yaklaşık 20 kişi / aile oldu. Artık T1D için birlikte daha fazlasını yapmanın yollarını aradığımız NBA, NFL ve USL takımlarıyla bağlantılarımız var.
Muslukta başka ne var?
Ayrıca çizim tahtasında, üzerinde henüz bir zaman çerçevesi olmamasına rağmen "Betes Bus" olarak bahsettiğimiz bir fikir var. Çok sayıda kar amacı gütmeyen kuruluşun genel giderler nedeniyle ofislerini kapatmasını izledikten sonra, maliyeti en aza indirmek için başka bir seçenek aramak istedik. Çözüm, mobil bir ofistir. Asıl fikir, küçük bir ev / ofis yaratmaktı. Tasarım fikirleriyle oynadıktan ve maliyeti yapılandırmaya başladıktan sonra, onu çekecek bir kamyonla birlikte maliyeti artırıyordu. Minimalist iş fikirleri üzerine daha fazla araştırma yaptığımızda, "skoolie" olarak bilinen, bir eve veya işletmeye dönüştürülmüş bir otobüsle karşılaştık. OKC'de bu konseptte zaten bir işletme var ve küçük bir ofis aylık ortalama 1200 dolar olur, diğer herhangi bir tekrarlayan aylık maliyet dahil değildir. Bunu iki yıl boyunca yapmak, gelecekteki video projeleri için bir mobil ofisimiz ve stüdyomuz olduğu anlamına gelir ve herhangi bir otel ve uçuş maliyeti de ortadan kalkar. Bu, ABD'deki birçok kişiye erişim sağlayarak yol boyunca buluşmalar düzenleme olanağı verecek şekilde biz sürüyor olacağız. Bunun, kâr amacı gütmeyen büyük bir ek yükü ortadan kaldırmanın ve topluma daha fazla dahil olmanın geleceği olabileceğine inanıyoruz.
Diyabet farkındalık girişimleri konusunda öğretmenler ve devlet yetkilileriyle de görüştüğünüzü duyduk.
Evet, okullarla yapılan toplantılar birçok farklı konuyu ele aldı. Öğretmenlerle, sınıftaki endişeleri halletmek için oturduk. Pek çok öğretmenin 1. tip ile ilk elden ilgilenme şansı olmamıştır. Ebeveynlerle birlikte, yükselen veya düşen kan şekerlerinin uyarı işaretleri konusunda onlara yardımcı oluyoruz. Bir öğrenci bir öğrenciyse onlara CGM'leri nasıl kullanacaklarını gösteriyoruz; düşük kan şekerlerinin tedavisinde uygun güvenlik; ve sınıftaki düşük seviyelerin tedavi edilmesine izin vermek için okullardaki fakülte ve politikalarla birlikte çalışmak. Eğitim Bakanlığı ile konuşma ayrıcalığına sahip olduk ve yardıma ihtiyacı olan veya Oklahoma içinde soruları olan her okul bizimle iletişime geçme olanağına sahiptir.
En çok fark yaratan Betes Bros'u nerede görüyorsunuz?
En büyük sorunlardan biri, teşhis konulan kişiden ailesine kadar pek çok insanın T1D'de yalnız hissetmesidir. Pek çok yeni teşhis konmuş birey ve ebeveynle günlük olarak çalışıyoruz, soruları ve korkuları birlikte gözden geçirip, hepsini başkalarıyla bağdaştırıyoruz. Aradığımız şeyin bir diğer büyük kısmı da insülinin satın alınabilirliği ve erişilebilirliği. Bu sorunla ilgili farkındalık yaratmak için daha fazla insanı bir araya getirmeye yardımcı olmayı amaçlıyoruz.
DOC'tan çok sayıda yüz içeren son yayınladığınız videodan bahseder misiniz (aşağıda)?
Çevrimiçi Diyabet Topluluğu ile ilişkilendirilebilecek videolar aradıktan sonra, gözüme çarpan bir tane yoktu. Kuruluşlar için tip 1'leri gösteren harika videolar vardı, ancak topluluk için bir tane yoktu. Toplumu bir proje için bir araya getirmek ve her biri D-Topluluğuna bağlılıklarını göstermek için adlandırılan tüm organizasyonlarla T1D'ye odaklanmak için bir şanstı.
Organizasyonunuz için İlaç finansmanı ve desteği konusuna nasıl yaklaşıyorsunuz?
İlaç şirketlerine, sigorta şirketlerine ve insülin maliyet boru hattına dahil olan diğerlerine kızan bu kadar çok insan, iki ucu keskin bir kılıç yapıyor. Birçok insan buna "kanlı para" diyor. Ancak alabildiğimiz fonlarla birçok harika şey yapabilir ve topluluğun daha fazla kesimiyle yüz yüze bağlantı kurabiliriz.
Ancak, insülin alamama sonucu vefat edenleri ve tıbbi masraflar nedeniyle yoksulluğa atılan tüm insanları biliyoruz. Bu nedenle, topluluğun endişelerinden daha ağır basacak ilaç parasıyla neler yapabileceğimiz konusunda yeterli gerekçe olmadığını düşünüyoruz. DOC'nin aktif üyeleriyiz ve tıpkı bir sesimiz ve platformumuz olduğu gibi, bireysel topluluk üyeleri de bizim aracılığımızla söz hakkına sahiptir. Başka finansman seçenekleri bulana kadar daha küçük ölçekte ve sınırlı bütçede devam etmeyi tercih ederiz.
Kar amacı gütmeyen diyabet alanında ilham kaynağı veya rehberlik için baktığınız başkaları var mı?
Bazı harika kuruluşlar var ve hepsiyle etkileşim kurduk. ADA ve JDRF ile büyürken, her zaman önde gelenler olmaya saygı duyacaklar. Yenilikçi fikirleri ve T1D topluluğu için kendi sosyal uygulamasıyla Tip 1'in ötesinde harika ve T1international gibi diğerleri, ihtiyacı olan herkese insülin erişimine izin vermeye çalışmakla dünya çapında dalgalar yaratıyor.
Ardından, belirli bir alanda bir ihtiyaç görüp onunla koşan The Diabetes Football Community'nin kurucusu Chris Bright gibi insanlara bakıyoruz. Her organizasyonun eğitici veya ilham verici bir bakış açısıyla vereceği bir şey vardır. Kârlarının bir kısmını tip 1 topluluğuna veya araştırmaya geri veren çok sayıda işletmeden bahsetmiyorum bile.
Okurlarımızla paylaşmak istediğiniz herhangi bir bilgelik sözünüz var mı?
Özünde, hepimiz çevrimiçi veya yüz yüze bağlanan ve diyabetli hayatımızın berbat olduğu sonucuna varan bir grup insanız. Daha sonra, diyabetle yaşamlarımızı daha iyi hale getirmek ve bu süreçte çevremizdekileri daha iyi hale getirmek için bir misyona başladık.
Elimizden geldiğince uzun süre devam edeceğiz çünkü şimdilik sınırlı ek yükümüz var ve işleri minimum bir bütçeyle yapmanın yollarını bulduk. Çevrimiçi olarak aktif olmaya ve zamanın elverdiği ölçüde yeni alanlara ulaşmaya devam edeceğiz. Bu topluluk olmadan biz bir hiçiz. Bu nedenle sloganımız şudur: "Tedavi olana kadar topluluk vardır."
Teşekkürler Chris! Betes Bros ve Babes'in çabalarını nasıl genişletip büyüttüğünü görmek için sabırsızlanıyoruz.
.jpg)
-snags-fda-approval.jpg)
