Jim Hirsch, bize sorarsanız, diyabet toplumundaki en dikkat çekici kişilerden biridir. O, tecrübeli bir gazetecidir. New York Times ve Wall Street Journal, en çok satan yazar ve toplumdaki çeşitlilikten beyzbol efsanelerine kadar çeşitli konularda tarih meraklısı / bilgi yarışması uzmanı.
Gençliğinde tip 1 diyabet teşhisi konan Jim, efsanevi bir diyabet ailesinden geliyor; erkek kardeşi, yeni diyabet teknolojileri ve glikoz ölçüm yöntemleri konusundaki araştırmalarıyla tanınan saygın endokrinolog Dr. Irl Hirsch'tir. Jim'in ayrıca T1D'li, küçük bir çocuk teşhisi konulan genç bir oğlu var.
Pankreas sorunu yaşayan topluluğumuzdaki en iyi bilinen eseri şüphesiz 2006 kitabıdır. Hile Kaderi: Amerika'nın En Büyük Salgını, Diyabetle Yaşamak. Diyabet tarihine derin bir dalış, bu kronik durum hakkında uzun süredir var olan efsaneler, T1D ile yaşamanın nasıl bir şey olduğuna kişisel bir bakış ve diyabetin iş tarafında aydınlatıcı bir bakış açısı. Kitabın on yıldan fazla bir süre önce çıkmasına ve o zamandan beri çok şey değişmesine rağmen, gözlemleri bugün de doğrudur ve Jim, kendisi ve ailesinin sağlıkları söz konusu olduğunda "kaderi aldatabildiğine" inanmaya devam etmektedir. .
Bu kitabın yazma sürecine, ilginç bir şekilde, o sırada 3 yaşında olan oğlu Garrett'ın T1D teşhisi konmuştu. D-Dad olma deneyiminin tüm anlatıyı değiştirdiğini söylüyor bize.
Jim ile yakın zamanda kişisel diyabet hikayesini ve yazma hayallerini, ayrıca bakış açısını ve bu hastalık topluluğuna birçok katkısını öğrenmek için telefonla bağlantı kurduk.
Diyabet Ailesi Meselesi
Jim, ailesinde teşhis konulan ilk kişi değildi, çünkü ağabeyi Irl 6 yaşında teşhis koydu. Kardeşler, St. Louis'de büyüdü ve dört yaşındalar. Jim’in teşhisi, 15 yaşındayken ve lisede ikinci sınıf öğrencisi olduğunda çok daha sonra geldi. Irl’ın daha önceki teşhisi nedeniyle olabileceğinden "daha az sarsıcı" olarak nitelendirdi.
Kardeşler, yerel bir diyabet kampında hem kampçı hem de danışmanlardı, ancak yaş ve teşhis süreleri arasındaki fark nedeniyle örtüşmüyordu. Ancak Jim, yaz D-kampı deneyiminin, durumu öğrenmelerine ve diğer T1D çocuklarla zaman geçirmelerine izin verdiği için ikisi için de son derece değerli olduğunu söylüyor.
“O zamanlar, 1977'de çok farklı bir dönemdi ve tip 1 diyabet hastası olduklarını paylaşan insanlar açısından çok daha az açıktı” diyor. "Artık herhangi bir okul bölgesine gidebilir ve T1D'li çocukları bulabilirsin, ama o zamanlar durum böyle değildi. Her zaman çok şanslıydık çünkü iyi tıbbi bakım için kaynaklarımız vardı, malzeme ve doktor alacak paramız vardı ve tabii ki bu da denklemin önemli bir parçasıydı. "
2000'li yılların başına hızla ilerledi ve Jim'in oğlu Garrett - o zamanlar sadece 3 yaşındaydı - klasik D semptomlarını (susuzluk, sık idrara çıkma vb.) Göstermeye başladı, bu yüzden Jim ve karısı Garrett'ın kan şekerini test etti ve ona T1D teşhisi koydu. Nokta. Hirsch kardeşlerin onlarca yıllık diyabet deneyimini halihazırda kuşaklar altına alan Jim, oğlunun teşhisinin dünyayı sarsacak bir değişiklik olmadığını söylüyor. Ne de olsa Garrett tip 1 civarında büyüyordu ve babası ve amcasının onunla yaşadığını görüyordu.
Garrett ayrıca, 7 yaşındayken ilk kez kendi teşhisinden sonra Boston bölgesindeki Camp Joslin'e gitti. Şu anda 18 yaşında ve Massachusetts Üniversitesi - Amherst'te üniversiteye yeni başlıyor. Jim oğlunu (o zaman ve şimdi) diyabetin onu engellemesine izin vermeyen kendine güvenen ve kararlı bir çocuk olarak tanımlıyor.
Jim, "İyi tıbbi bakıma ve diyabetine iyi bakılmasını sağlamak için ihtiyaç duyduğu kaynaklara sahip olduğu için bizim olduğumuz şekilde şanslıydı" dedi. Ve tabii ki ben onun babasıyım ve Irl da amcası, yani (Garrett’ın) diyabet bilgisine ihtiyaç duyduğu her an ulaşabiliyordu. Bununla birlikte, tip 1 diyabetle yaşayan herhangi bir çocuk için hala zordur. "
Jim, Garrett'ın diyabetin "hayatın sadece bir parçası" olduğu görüşüyle büyüdüğünü söylüyor. Kötü niyetli bir ebeveyn olmadan, neyin işe yarayıp neyin yaramadığı hakkında aile sohbetleri yapıyorlar - kişisel diyabet tarzlarını ve farklı taktiklerini paylaşıyorlar, ancak bunun her şeyden daha gündelik bir konuşma olduğunu söylüyor. Jim, "Bunların çoğu deneme yanılma" diyor.
Ayrıca hem kendisine hem de kardeşine her zaman diyabetle bile her şeyi yapabileceklerinin söylendiğini ve bu onun kendi oğluna da taşıdığını belirtti.
Jim, Bu mottoyu neredeyse yaşadım, dedi. "Sadece üniversiteye ve yüksek okula gitmek değil, aynı zamanda dünyayı dolaşmak, kayak yapmak ve daha sık duyduğunuz her şeyi yapmak mümkün değildi."
Kaderi Diyabetle Aldatmak mı?
Belirtildiği gibi, Jim’in 300’den fazla sayfalık kitabı Hile Kaderi 2006'da çıktı ve kısa sürede konuyla ilgili ufuk açıcı bir okuma oldu. Yayınlandıktan kısa bir süre sonra burada bir inceleme yayınladık DiyabetMin kaydetti:
“Bu kitap açıkça çok sayıda araştırmanın ve düzinelerce röportajın sonucudur ve en yüksek düzeyde ilgi çekici bir anlatı gibi okur. Başka bir deyişle, nahoş bir hastalıktan muzdarip olmakla ilgili bir sürü istatistiği ve kişisel tanıklığı, yazması zor olacak kadar ikna edici bir kitaba nasıl çevirirsiniz? Hirsch, yıllık ADA Expo'nun karnavalcı ticarileştirilmesinden, "insülinin poster kızı" Elizabeth Evans Hughes'un hayatına, Amerika'nın önde gelen embriyonik biyoloğunun denemelerine kadar her şeyi akıllıca bir araya getirdi. "
Şimdi onunla konuşurken Jim, o kitabı yazarken geçirdiği zamanı sevgiyle yansıttığını ve bunun bugün topluluk için geçerli olduğunu düşündüğünü söylüyor.
"Kitapla ilgili olarak özellikle ebeveynlerden hâlâ e-postalar alıyorum çünkü onlara tavsiye ediliyor," diyor. “Tarihsel bağlam kesinlikle hala yardımcı olabilir.Bugün etrafta olan terapiler ve teknolojiler, o zamandan beri yazdığımdan bu yana değişmiş olsa da, kitabın bugün hala söyleyecek bir şeyleri olduğu için iyi hissediyorum. "
Kelimenin tam anlamıyla o kitabın yazımı sırasında oğlu Garrett'e teşhis kondu ve Jim bu deneyimi en dokunaklı ve unutulmaz bölümlerden birine dönüştürdü.
Garrett’ın diyabetli ilk yılı anlatının bir parçası oldu. Her zaman tarih, bilim ve sağlık hizmetlerinin ve bir miktar biyografinin bir kombinasyonu olması gerekiyordu… ama aynı zamanda kişisel bir bakış açısından diyabet hikayesi, bu tıbbi durum hakkında hastanın sesi ön ve ortada olan bir anlatı… bundan farklı olarak her zamanki gibi yukarıdan aşağıya bakan herhangi bir tıp uzmanının kitabı. "
Devrim Niteliğinde Değişim ve Günlük Eziyet
Hemen hemen her sayfada, araştırma ve endüstrideki ilerleme ve değişim arasındaki dengeye, diyabetli yaşamın gerçekliğine dikkat edildi - ve bugünün bağlamında gerilimin hala çok var olduğuna inanıyor.
Geriye dönüp baktığında Jim, teşhisten sonraki ilk günlerde idrar glikoz testi (BG ChemStrips) kullandığını ve ardından üniversiteye götürdüğü ilk ev glikoz ölçüm cihazını aldığını hatırlıyor. Jim, diyabet yönetimi ve bakımının genel gelişiminin çok büyük olduğunu, ancak evde glikoz testi ve CGM'nin (sürekli glikoz izleme) en büyük oyun değiştiriciler olduğunu ve şimdiye kadar erken kapalı döngü sistemleri kullanıma sunulduğunu belirtti.
"Her devrim niteliğindeki değişiklikle, önceki diyabet çağını neredeyse anlaşılmaz hale getirdi" diyor. "Şu anda yaptığımız şey, 10-15 yıl önce yaptığımız şeyle karşılaştırıldığında, gece gündüz gibi. Ve bugün burada oturup konuşurken, diyabet bakımı için bir sonraki oyunun kurallarını değiştiren deneyimin ne olacağını ve bundan sonraki on ya da iki yıl içinde gelecek nesillerin ne kullanacağını hayal edemiyoruz. Ben doğası gereği Pollyanna değilim. "Ah, diyabet için harika bir zaman değil mi" diyecek biri değilim… ama uzun süre baktığınızda, gerçeği budur. Garrett şimdi 18 yaşında ve 48 yaşındayken, şeker hastalığını nasıl yönettiği, şu anda yaptığı şeyle hiçbir benzerlik göstermeyecek. "
Tabiri caizse hâlâ kaderi aldatmaya mı çalışıyoruz? Jim hiç tereddüt etmeden şunları söylüyor: "Elbette, kaderi aldatmak için araçlarımızı geliştirdik, bu iyi ... ama henüz onu aldatmadık."
Kronikleşme Geçmişi, Beyzbol ve Diyabet Değişikliği
Jim, profesyonel yazarlık kariyerinde New York Times ve Wall Street Journal spor, ırk ve kültür hakkında yazmıştır. İlk kitabı en çok satan kitaptı Kasırga: Rubin Carter'ın Mucizevi Yolculuğu, haksız yere cinayetten mahkum edilen ve suçlanmadan önce 20 yılını parmaklıklar arkasında geçiren boksöre odaklandı. O da yazdı İsyan ve Anma: Tulsa Yarışı Savaşı ve Mirası, İki Ruh Ayrılmaz: Vietnam'da İki Savaş Esirini Kurtaran Dostlukve beyzbol efsanesi Willie Mays üzerine, oyuncunun kendisini, Negro Ligi'ni ve hepsinin Sivil Haklar Hareketi'nde nasıl bir rol oynadığını araştıran bir 2010 biyografisi.
Elbette, Jim's ayrıca uzun yıllardır diyabet üzerine yazıyor ve kurguluyor - büyük ölçüde Yakın Endişeler ve diaTribe Vakfı ile yaptığı çabalar sayesinde. DiaTribe haber bültenini yayınlamadan önce on yıldan uzun bir süre önce danışmanlık şirketi Close Concerns ile başladı ve yıllar boyunca gerektiği gibi düzenleme ve yazma konusunda yardım ettiği gayri resmi bir ilişki oldu.
Jim’in burada paylaşılan yazılarının, özellikle de çeşitli konulardaki popüler “Seyir Defteri” dizisinin ve ciddi sağlık hizmeti fiyatlandırması sorunuyla ilgili daha yeni köşesinin uzun süredir hayranıyız. Aynı zamanda, insülin kullanımı ve fiyatlandırma üzerine dersler ve topluluk çapında diyabet yönetiminde sadece A1C'nin ötesine geçme çabası da dahil olmak üzere diğer diyabet çabalarının büyük bir parçası olmuştur (diaTribe ile oynadığı rol aracılığıyla). Yapı temeli).
"Şu anda var olan birçok büyük kaynaktan sadece biri, teşhis konulduğunda durum böyle değildi," diyor. "Çevrimiçi olup her zaman çevrimiçi bilgi, özellikle zamanında ürün ve araştırma içgörüleri alabileceğiniz fikri gerçekleşmedi. Bu tür kaynaklar, bir topluluk duygusu oluşturmaya yardımcı oldu. Burada bir grubumuz var ve hepimiz birbirimizi tanımayabiliriz, ancak ortak bir bilgi birikimimiz var ve bu çok güven verici olabilir. "
Jim, tüm bunların kariyeri boyunca yaptıklarının doğal bir uzantısı gibi hissettirdiğini söylüyor - gazetecilik ve bilgi paylaşımı. Topluluğumuzda daha fazla sese ve paylaşılan çeşitli görüşlere sahip olmanın çok büyük ve çok olumlu bir değişim olduğunu gözlemliyor.
"Çevrimiçi yayınlar, içinde büyüdüğümüzden çok daha iyi bir dünya yarattı."
.jpg)