Eylül 2020'de, DiabetesMine, BIPOC'nin (Siyah, Yerli ve Renkli İnsanlar) diyabet teknolojisi ve bakımı ile ilgili deneyimlerine ışık tutmaya yardımcı olmak için bir grup hasta savunucusu ile çalıştı.
Bulduğumuz şey hem şaşırtıcı değildi hem de göz açıcıydı.
Anketimiz, diyabetli BIPOC katılımcılarının maliyet ve erişim, empatik doktor eksikliği ve kaynak eksikliği gibi bu durumdaki beyaz insanlarla aynı temel endişeleri paylaştığını gösterdi. Diyabetli tüm insanların (özürlüler) bu mücadeleleri paylaşması şaşırtıcı değildir.
Ancak bizim için göz açıcı olan şey, katılımcıların kendilerini ne kadar güçlü bir şekilde temsil edilmediklerini hissetmeleriydi; bu, genellikle doktorlar tarafından yargılanma veya damgalanma hissi ve yanlış teşhis gibi çok az veya hatta yanlış tavsiye verilmesi ile eşleştirildi.
Örneğin, "diyabet bakımı ile ilgili en kötü deneyimleriniz" hakkındaki sorumuza verilen şu yanıtları düşünün:
- "Bazı endokrinologlar diyabetimle ilgilenmemek gibi klişeleşmiş olmak ... tüm vücutların aynı olmadığını ve bazı tedavilerin herkesin günlük rutini ile uyumlu olmadığını anlamıyorum." - dişi T1D, Siyah ve Latin
- "Bana ilk tanı konulduğunda acil bakım / yerel doktor bana" sende "dedi ve gerçekten bu kadar. Eğitim falan yok. DKA'ya girdim ve neredeyse ölüyordum. " - erkek T2D, Latin
- "Tıp sağlayıcılar, çalışma programları ve profesyonel beyaz işçilere kıyasla BIPOC için zorluklar yaratan (yaratan) güvenilir ulaşıma erişim gibi eşitsizliklerin farkında bile olmayabilir." - erkek T1D, Amerikan Kızılderili / Yerli Halklar
2020 Güz Diyabet Maden İnovasyon Günleri etkinliğimiz için daha büyük bir BIPOC projesinin bir parçası olarak derlenen bu video, birçok kişinin diyabet tedavisinde kültürel duyarlılığı artırma çağrısının düşüncelerini özetlemeye yardımcı oluyor:
DiabetesMine Sonbahar 2020 BIPOC Projesi
2020'nin başlarında, sonbahar inovasyon etkinliğimizde kapsayıcılık konusunda yuvarlak masa tartışması düzenleme fikriyle bir grup BİFOC diyabet savunucusuna başvurmuştuk.
Amaç, çok uzun süredir söylenmemiş olanların açığa çıkmasına yardımcı olmak için sağlık deneyimlerini kamuya açık bir şekilde paylaşmalarına destek olmaktı.
Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley ve Joyce Manalo da dahil olmak üzere bu harika grup hevesliydi, ancak tek başlarına daha geniş BIPOC topluluğu adına konuşamayacaklarında ısrar etti.
Daha fazla ses getirmek için, yukarıdaki derleme videosunu oluşturmak ve çok daha geniş bir deneyim yelpazesinin paylaşılmasına izin verecek bir anket yapmak onların fikriydi.
Anketin hazırlanması
Bu liderlerin ve bir düzine BİPOC diyabet savunucusunun yardımıyla, Eylül 2020'de çevrimiçi dağıtım için bir anket hazırladık.
Katılmaya hak kazanmak için, ankete katılanların en az 15 yaşında olması, kendilerinin diyabet hastası olmaları veya bunu yapan birine bakmaları ve kendilerini BIPOC topluluğunun bir üyesi olarak tanımlamaları gerekiyordu.
Dört temel şeyi keşfetmek için nicel ve nitel (açık uçlu) soruların bir kombinasyonunu kullandık:
- doktorlar ve diğer sağlık hizmeti sağlayıcıları (HCP'ler) ile olan deneyimleri
- diyabet teknolojisine erişim ve deneyimleri
- diyabet alanında temsil edilip edilmediklerini
- Diyabetli beyaz insanlara göre kendi deneyimlerinde farklı olduğuna inandıkları şey
Kim cevap verdi?
Anketi toplam 207 kişi tamamladı. Birleşik Devletler'de eşit olarak dağıtıldılar ve şu şekilde tanımlandılar:
- İnsülin kullanıcılarının yüzde 91'i
- İnsülin kullanan birini denetleyen bakıcıların yüzde 9'u
- Yüzde 74 kadın
- Yüzde 42,25 Siyah
- Yüzde 30.48 İspanyol veya Latin
- Yüzde 13,9 Hintli, Güney Asyalı veya Orta Doğulu
- Yüzde 10,7 Asyalı
- Yüzde 2,67 çok ırklı veya yukarıda yer almayanlar (Pasifik Adalı, Amerikan Kızılderili, Yerli ve Yerli Halklar dahil)
Genel olarak, grup oldukça ağır teknoloji kullanıcılarıydı:
- İnsülin pompası kullanarak yüzde 71
- CGM kullanarak yüzde 80
- Yüzde 66'sı diyabet tedavisine yardımcı olmak için akıllı telefon uygulaması kullanıyor
Ayrıca, COVID-19 öncesi katılımcıların temel diyabet tedavilerini nereden aldıkları ve diyabet teknolojisi seçenekleri hakkında bilgi için hangi ana kaynaklara güvendikleri hakkında da veri topladık.
Tüm bu ayrıntılar, sonuçlara genel bakış videomuzda yer almaktadır.
Sağlık hizmeti deneyimleriyle ilgili karışık mesajlar
1'den 10'a kadar niceliksel bir ölçekte "Lütfen diyabet yolculuğunuz boyunca sağlık uzmanlarıyla etkileşimlerinizle ilgili en belirgin duygularınızı derecelendirin" sorusu sorulduğunda, yanıt verenlerin çoğu olumlu yanıtlar verdi:
- Yüzde 65.4 saygı duyulduğunu hissettiğini söyledi
- Yüzde 59,6 dinlendiğini düşünüyor
- Yüzde 36,7'si soru sormaktan çekiniyor
Ve daha küçük bir yüzde olumsuz yanıtlar verdi:
- Yüzde 17,6'sı kendileriyle konuşulduğunu hissediyor
- Yüzde 14 klişelerin iş başında olduğunu düşünüyor
- Yüzde 13,2'si saygısızlık hissediyor
Ancak "en büyük zorluklar" ve "en kötü deneyimler" hakkındaki açık uçlu sorularımıza verilen bol cevaplar, ortaya çıkan farklı bir tabloyu gösteriyor gibiydi.
Yorumlardaki eğilimleri değerlendirdik ve insülin kullanıcıları arasında şunları bulduk:
- Yüzde 27 sağlık sektörü çalışanları arasında empati eksikliğini belirtti
- Sağlık uzmanları arasında eğitim eksikliğinden şikayet edenlerin oranı yüzde 13,2
- Yüzde 11,4'ü yanlış teşhisle karşılaştı
İnsülin kullanmayanların yüzde 30'unun tamamı doktorlar arasında en son diyabet teknolojisi hakkında bilgi eksikliğinden şikayet etti.
Hayal kırıklıklarını dile getiriyor
Genel olarak diyabetle ilgili en büyük zorlukların anlatıldığı yorumlar bölümünde, birçok kişi teknolojinin çok pahalı olduğu için ulaşılamaz olduğundan bahsetti.
Ama aynı zamanda sıklıkla ırkla ilgili zorluklardan da söz ettiler.
İnsanlar, sağlık uzmanları tarafından damgalanmış hissettiklerinden ve teşhis sırasında önemli temel bilgiler verilmediğinden bahsetmişlerdir - çoğu katılımcı, onları tedavi eden doktorların saygısızlık veya düşük beklentilerle ilişkilendirilmiştir.
Yanlış teşhisten bahsedenler arasında ortak bir tema, Sağlık Bakım Görevlilerinin, ortadan kaldırılması gereken bir tür sağlık hizmeti ırksal profillemesi olan, tip 2 diyabet hastaları hakkında sadece görünüşlerine dayalı olarak “nokta kararları” vermeleriydi.
"Hiç" temsil edilmiyor
Kapsayıcılık sorununun özüne inersek, katılımcılara şunu sorduk: "Bir BIPOC olarak, diyabet hizmetleri ve tedavilerinin reklamlarını gördüğünüzde temsil edildiğinizi hissediyor musunuz?"
Tüm katılımcıların yüzde 50'si hiç söylemedi ve birçoğu bu konu hakkında yorum ekledi:
- "En büyük mücadele sadece görülüyor, temsil ediliyor ve duyuluyor!" - dişi T1D, Siyah
- "Bu hastalığı ve yalnızlık hissini kabul etmek (zor) çünkü diyabet söz konusu olduğunda ırkım hiç temsil edilmiyor." - dişi T1D, Siyah
- "Farklı bir nüfusu temsil eden ürünleri kullanan insanları görmem gerekiyor." - dişi T1D, Siyah
Ankete katılanlarla bir diyabet şirketi tarafından bir ekibin, komitenin veya çalışmanın parçası olmak için hiç temas kurup kurmadığını sorduk.
Ankete katılanların yüzde 22'si şaşırtıcı bir şekilde sahip olduklarını söyledi.
Algılanan niyetle ilgili bir takip sorusunda, yüzde 41'i söz konusu şirketin kendileri ve toplulukları için gerçekten endişeli olduğuna inandığını söylerken, yüzde 27'si "bunun daha çok gösteri / kota yapmak için olduğunu hissettiğini" söyledi.
Gerisi "diğer" i işaretledi - ve burada ilginç bir olumlu ve olumsuz yorum karışımı elde ettik. Bazıları odak gruplarına hizmet ettiklerini ve şirketlerin fikirlerine değer verdikleri için minnettar olduklarını söyledi.
Diğerleri şöyle şeyler söyledi:
- “Irk hakkında soru sormadılar ve konuyu açtığımda rahatsız oldular. Beyaz olduğumu düşündüklerini varsayıyorum. " - kadın T1D, Hindistan / Güney Asyalı
Aslında, “beyaza geçme” ve bazı BİPOC için yaratabilecek zorluklar hakkında birkaç söz vardı.
Bu yorum yinelenen bir düşünceyi özetledi:
- "Cihaz ve ilaç şirketleri, eskisinden biraz daha çeşitlidir, ancak daha önümüzde uzun bir yol var." - erkek T2D, Siyah
Beyaz hastalardan farkı nedir?
Ayrıca şunu sorduk: "Beyaz hastalara kıyasla BIPOC olarak nasıl diyabet bakımı ve eğitimi aldığınız konusunda - eğer varsa - neyin farklı olduğunu düşünüyorsunuz?"
Yorum bırakanların çoğu, temelde farklı bir bakım aldıklarına inanmadıklarını, ancak çeşitlilik konusunda endişeleri ve doktorlar arasında anlayış eksikliği olduğunu belirttiler:
- "(Eksik olan) farkındalık. Sağlık, herkese uyan tek bir yaklaşım gibi geliyor… ”- erkek T1D, Amerikan Kızılderili, Yerli veya diğer Yerli Halklar
- "Bunu düşünmem biraz zaman aldı ... Şahsen ben T1D'li beyaz arkadaşlarıma karşı aldığım bakımda bir fark görmedim. Bununla birlikte, büyürken, T1D için diyabet eğitim materyallerinde BIPOC temsilinin belirgin bir eksikliğini fark ettim. " - dişi T1D, Hispanik veya Latin
- “Beyaz insanlarla aynı bakımı aldığımı düşünüyorum ancak sorular sorduğum ve bazı semptomları ciddiye almadığım için diyabetim hakkında beni daha fazla eğitmeye çalışan doktorlar veya doktorlar tecrübeli oldum çünkü sağlıklı görünüyorum ve A1C'm sadece daha yüksek. normal. Bunun nedeni, henüz çok çeşitli endokrinologlar ve doktorlar olmamasıdır. " - dişi T1D, Siyah
- "Deneyimlerim olumlu oldu, ancak sahada daha fazla POC görmek harika olurdu. Size benzeyen birini görmek, hasta-sağlayıcı ilişkilerinde derin bir fark yaratabilir. " - erkek T1D, Siyah
Daha fazla anket sonucu için burayı izleyin.
