Metastatik meme kanseri (MBC) ile yaşamak, şimdiye kadar bindiğim en çılgın hız trenlerinden biridir. Emniyet kemerinin hiçbir şey yapmadığı eski ahşap bir kemer.
Yavaşça tepeye çıkıyorum, geniş bir dönüş yapıyorum ve kalbim hala gökyüzünde iken yere doğru düşüyorum. İleri geri vuruyorum ve tahta kirişlerin arasından uçuyorum. Nereden geldiğimi mi yoksa nereye gittiğimi mi merak ediyorum.
Labirentte kaybolmuşum. Beni o kadar hızlı çekiyor ki gerçekte ne olduğunu ya da nereye gideceğimi anlamaya bile vaktim yok. Etrafımdaki güzelliğin güzel bir görüntüsünü bana verecek kadar yavaşlamaya başlıyor. Sonra beni yine kırbaçlamaya başladı. Ama bu sefer geriye gidiyorum.
Derin bir nefes alıyorum ve gözlerimi kapatıyorum. Sesler, yüzler, müzik ve kelimeler aklımı dolduruyor. Kalp atışım tekrar yavaşlarken bir gülümseme kulaktan kulağa şekillenmeye başladı.
Bu yolculuk yakın zamanda durmayacak. Alışmaya başladım.
Bazen arkadaşlarım ve ailem arkamdaki arabada bana katılıyor. Çoğu zaman yalnızım. Bununla iyi olmayı öğrendim.
Bazen tek başına sürmek daha kolaydır. Tek başıma olsam bile birkaç rahatlatıcı sözün sonsuza dek benimle kalacağını fark ettim.
"Henüz ölmedim."
Bir Salı günü, doktorumdan invaziv duktal karsinom olduğumu söyleyen bir telefon aldığımda saat 11:07 idi. Bu korkunç hastalığın metastazlarının haberini paylaşırken sevdiklerimin kalplerini kırmaya başladım. Oturduk, ağladık ve kucaklaşırken sessizdik.
Birinde kanser olduğunu öğrendiğinizde, yardım edemezsiniz ama ölümü düşünebilirsiniz. Özellikle başlangıçtan itibaren 4. aşama olduğunda.
Meme kanseri vücudun uzak bölgelerine metastaz yaptığında 5 yıllık hayatta kalma oranı sadece yüzde 27'dir. Bu istatistik herkesi korkutur. Ama istatistik olmam gerekmiyor. En azından henüz değil.
Sanki gitmişim gibi bana yas tutan insanlardan bıktım. Bu yas duygusuyla mücadele etme ve hâlâ benim olduğumu herkese kanıtlama dürtüsünü hissettim. Henüz ölmedim.
Kemoterapi, ameliyat ve radyasyonla canlı olarak başardım. Her seferinde bir gün ihtimalleri yeniyorum.
İçimde uyuyan kanserin bir gün yeniden uyanma ihtimalinin yüksek olduğunu biliyorum. Bu gün o gün değil. O günün gelmesini bekleyerek oturmayı reddediyorum.
İşte buradayım. Gelişen. Sevgi dolu. Yaşamak. Çevremdeki hayatın tadını çıkarmak. Bir kez bile kimsenin benden bu kadar kolay kurtulacağını düşünmesine izin vermeyeceğim!
"Hayat olması gerektiği gibi değil. Olduğu gibi. Farkı yaratan, onunla başa çıkma şeklinizdir. " - Virginia Satir
Kocam ve ben, MBC teşhisi konulduğunda üçüncü bir çocuğu denemeye başlamak üzereydik. Doktorlar beni daha fazla çocuk taşımama konusunda aniden ve şiddetle caydırdılar. Büyük bir aileye sahip olma hayalim gerçekleşmeyecekti.
Tartışma yoktu. Hormon pozitif MBC'mi uzak tutmak istersem, doktorlarım vücudumu başka bir gebeliğe sokmamam gerektiğini söylediler.
Zaten sahip olduğum çocuklar için minnettar olmam gerektiğini biliyordum. Ama rüyalarım hâlâ yıkılmıştı. Hala bir kayıptı.
Yarı maraton için o kadar uzun süre antrenman yaptım ki şimdi tamamlayamıyorum. Daha fazla çocuğum olamaz. Yeni kariyer yolumu takip edemiyorum. Saçımı veya göğüslerimi tutamıyorum.
Kontrol edemediğim şeylere odaklanmayı bırakmam gerektiğini fark ettim. 4. evre kanserle yaşıyorum. Yaptığım hiçbir şey olanları durduramazdım.
Kontrol edebildiğim şey, değişimle nasıl başa çıktığımdır. Bu gerçeği, bu yeni normali kabul edebilirim. Başka bir çocuğa daha katlanamam. Ama zaten çok daha fazlasına sahip olduğum ikisini sevmeyi seçebilirim.
Bazen, acımızın üstesinden gelmemiz ve olayların talihsiz tarafını bırakmamız gerekir. Hala kanserden sonraki kayıplarım için yas tutuyorum. Sahip olduklarım için minnettarlıkla onlara ağır basmayı da öğrendim.
"Biri sana" Anne "dediğinde vazgeçmek bir seçenek değil."
Bir keresinde bütün gün yatakta yatmayı ve başkalarının çamaşırlarımı katlamasına ve çocuklarımı eğlendirmesine izin vermeyi hayal etmiştim. Tedavinin yan etkileri bu hayali gerçeğe dönüştürdüğünde reddettim.
Her sabah sabah 7: 00'de koridorun aşağısındaki küçük ayakların pıtırtıyla uyandım. Gözlerimi açmaya veya bir gülümsemeyi kırmaya yetecek kadar enerjim neredeyse yoktu. "Gözleme" ve "kucaklamalar" isteyen küçük sesleri beni yataktan kaldırıp kaldırdı.
Annemin yakında biteceğini biliyordum. Çocukların onları beslemesi için bekleyebileceklerini biliyordum. Ama ben onların annesiyim. Beni istediler ve ben de onları istedim.
Dırdırcı talepler listesi aslında bana bir değer duygusu verdi. Beni vücudumu hareket ettirmeye zorladı. Bana yaşamak için bir şey verdi. Bana vazgeçemeyeceğimi hatırlattı.
Bu ikisi için her engeli aşmaya devam ediyorum. Kanser bile annemi benden alamaz.
"Bir gün uyanacaksın ve her zaman istediğin şeyleri yapmak için artık zaman kalmayacak. Şimdi yap." - Paulo Coelho
Kendimi bildim bileli hayatın hep bir adım önünde yaşadım. Üniversiteden mezun olmadan önce nişanlandım. Hamileliğimi düğün günümden önce planladım. Gebe kalmam beklenenden uzun sürdüğünde harap oldum. İlk çocuğum doğar doğmaz başka bir bebeğe sahip olmaya hazırdım.
Metastatik meme kanseri teşhisinin ardından zihniyetim değişti. Ailem için hareketli bir hayat planlamaya devam ediyorum. Ayrıca şimdi her zamankinden daha fazla anı yaşamaya çalışıyorum.
Düşlerimin peşinden gitmekten asla çekinmem. Ancak çok ileri atlamaktansa şimdilik zamanını ayırdığım şeylerin tadını çıkarmak daha önemli.
Her fırsatı bekliyorum ve sevdiklerimle yapabildiğim kadar çok anı yapıyorum. Yarın şansım olur mu bilmiyorum.
"Her şey size doğru zamanda geliyor. Sabırlı ol."
Hiç kimse metastatik meme kanseri teşhisi konmayı beklemiyor. Doktorumdan o korkunç çağrıyı aldığımda hiç şüphe yok ki benim için büyük bir darbe oldu.
Teşhis aşaması bir sonsuzluk gibi görünüyordu. Sonra tedavilerim vardı: kemoterapi, ardından ameliyat, ardından radyasyon. Sadece yoldaki her adımı beklemek dayanılmazdı. Ne yapmam gerektiğini biliyordum ve hepsini halletmek için kapsamlı bir zaman çizelgem vardı.
En azından zor bir yıl geçirdim. Ama kendime karşı sabırlı olmayı öğrendim. Her adım zaman alır. Vücudumun iyileşmesi gerekiyordu. Mastektomi sonrası tam bir fiziksel iyileşme yaşadıktan ve hareket açıklığı ve gücü yeniden kazandıktan sonra bile zihnimin yetişmek için hala zamana ihtiyacı vardı.
Düşünmeye ve yaşadığım ve geçirmeye devam ettiğim her şeye kafamı sarmaya çalışıyorum. Çoğunlukla üstesinden geldiğim her şeye inanamıyorum.
Zamanla, yeni normalimle yaşamayı öğrendim. Vücuduma karşı sabırlı olmam gerektiğini kendime hatırlatmalıyım. 29 yaşındayım ve tam teşekküllü menopozdayım. Eklemlerim ve kaslarım genellikle sert. Eskiden olduğu gibi hareket edemiyorum. Ama bir zamanlar olduğum yerde olmak için çabalamaya devam ediyorum. Sadece zaman ve konaklama alacak. Bu iyi.
“Tırmandığın dağın hikayesini anlat. Sözleriniz başka birinin hayatta kalma rehberinde bir sayfa olabilir. "
Her kemoterapiden sonra iyileştiğim için en az bir hafta evde kaldım. Dış dünyaya maruz kalmamın çoğu, koltuğumda uzanarak sosyal medyaya göz atarken telefonumun ekranındaydı.
Kısa süre sonra Instagram'da # meme kanseri ile yaşayan insanları buldum. Instagram onların çıkış noktası gibi görünüyordu. Kelimenin tam anlamıyla hepsini gösterdiler. Çok geçmeden hayatımın nasıl olacağını paylaşmak ve tasavvur etmek için güvenli sığınağım haline geldi.
Bana umut verdi. Sonunda neler yaşadığımı gerçekten anlayan başka kadınlar buldum. Kendimi çok daha az yalnız hissettim. Her gün, aramızdaki fiziksel mesafe ne olursa olsun, şu anki mücadelemle ilgili olabilecek en az bir kişi bulabiliyordum.
Tedavimin her bölümünden geçerken kendi hikayemi paylaşırken daha rahat oldum. Kanser benim için çok yeniyken başkalarına çok güveniyordum. Şimdi başka biri için o kişi olmam gerekiyordu.
Dinlemek isteyen herkesle deneyimlerimi paylaşmaya devam ediyorum. Başkalarına öğretmenin benim sorumluluğum olduğunu hissediyorum. Aktif tedavim bitmiş olmasına rağmen hala hormon tedavisi ve immünoterapi alıyorum. Yan etkilerle başa çıkıyorum ve içimdeki kanseri izlemek için taramalar yaptırıyorum.
Benim gerçekliğim, bunun asla ortadan kalkmayacağıdır. Kanser sonsuza dek benim bir parçam olacak. Bu deneyimleri almayı ve başkalarını böylesine yaygın ve yanlış anlaşılmış bir hastalık hakkında eğitmek için elimden geleni yapmayı seçiyorum.
"Bilgi Güçtür."
Kendi savunucunuz olun. Okumayı asla bırakmayın. Asla soru sormayı bırakmayın. Sizinle bir sorun çıkmazsa bununla ilgili bir şeyler yapın. Araştırmanı yap.
Doktorunuza güvenebilmeniz önemlidir. Doktorumun kararının da sonuç olmak zorunda olmadığına karar verdim.
MBC teşhisi konulduğunda, onkoloji ekibim bana ne yapmamı söylüyorsa onu yaptım. Başka bir şey yapabilecek durumda olduğumu hissetmedim. Bir an önce kemoterapiye başlamamız gerekiyordu.
Aynı zamanda kurtulan bir arkadaşım, aklın sesimi oldu. Tavsiye verdi. Bana girdiğim yeni diyarı öğretti.
Her gün birbirimize sorularla veya yeni bilgilerle mesajlaştık. Planımdaki her adımın ardındaki mantığı sormam ve sorularıma cevaplar istemem için bana rehberlik etti. Bu şekilde, tahammül ettiğim her şeyin benim çıkarım için olup olmadığını anlardım.
Bunu yapmak bana bir kereye mahsus yabancı bir hastalık hakkında mümkün olduğunu düşündüğümden daha fazlasını öğretti. Kanser bir zamanlar sadece bir kelimeydi. İçimde dönen kendi bilgi ağına dönüştü.
Göğüs kanseri topluluğundaki araştırma ve haberlerden haberdar olmak artık benim için ikinci doğa. Denenecek ürünler, topluluğumda devam eden etkinlikler ve katılacak gönüllü programları hakkında bilgi ediniyorum. Benim deneyimlerim hakkında diğer insanlarla konuşmak ve onlarınkini duymak da son derece yararlıdır.
Öğrenmeyi ve başkalarına öğretmeyi asla bırakmayacağım, böylece hepimiz bir tedavi bulmanın en iyi savunucuları olabiliriz.
Sarah Reinold, metastatik meme kanseriyle yaşayan 29 yaşında bir iki çocuk annesidir. Sarah, 28 yaşındayken Ekim 2018'de MBC teşhisi kondu. Doğaçlama dans partilerini, yürüyüş yapmayı, koşmayı ve yoga yapmayı seviyor. Aynı zamanda büyük bir Shania Twain hayranı, iyi bir kase dondurmanın tadını çıkarıyor ve dünyayı gezmeyi hayal ediyor.