İlk olarak 26 Eylül 2018'de yayınlandı.
2018 DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışması kazananlarımızla yaptığımız röportaj serimizin sonuncusu için bugün, T2D savunucusu Phyllisa Deroze. Florida, Pompano Beach'ten bir Amerikalı, şu anda Birleşik Arap Emirlikleri'nde denizaşırı yaşıyor ve edebiyat profesörü olarak çalışıyor.
2011'de dramatik bir teşhisin ardından, “Dr. P ”(internette sıklıkla bildiği gibi), Çevrimiçi Diyabet Topluluğu'nu hızla buldu ve yetersiz hizmet alanların çoğu için bir ses haline geldi. O yarattı Black Diabetic Info sitesi ve hikayesini paylaşmak, sesini yükseltmek ve damgalanmaya ve çeşitlilik ve katılım eksikliğine karşı geri itmek için sosyal medyayı kullanıyor.
Tip 2 diyabetli daha fazla insanı nasıl daha iyi güçlendirebileceğine dair düşünceleriyle birlikte bize tüm bunlar hakkında söyledikleri burada.
Phyllisa Deroze ile Tip 2 Diyabet İçin Ayakta Kalma Üzerine Bir Röportaj
DM) Öncelikle, bize diyabetin kendi hayatınıza nasıl girdiğini anlatır mısınız?
PD) 15 Şubat 2011'de tip 2 diyabet teşhisi kondu. Başlangıçta, elektrolit dengesizliği ile yanlış teşhis kondu ve "Gatorade iç" dedim. Bir hafta şekerli içecekler içtikten sonra aşırı susama, sık idrara çıkma ve bulanık görme semptomlarım şiddetlendi ve küvetimde kendimden geçtim. Kuzey Carolina, Fayetteville'deki bir acil serviste doğru şekilde diyabet teşhisi konulduğunda kan şekerim 593'tü. Ailemde diyabet geçmişi yok.
Vay canına, ne korkunç bir deneyim ... Yanlış teşhis konulan orijinal hastaneye geri döndünüz mü, onlara bunun T2D olduğunu bildirmek mi?
O yere ASLA geri dönmedim. Esas olarak, ne söyleyeceğimi veya tepkimin ne olacağını düşündüğümde, öfke boşlukları doldurdu ve kendimi neredeyse ölümüme neden olan kişiyle yüzleşecek konuma getirmemenin akıllıca olacağını düşündüm. Gatorade içmemi söylemeden önce sadece su içiyordum. Başka birinin başına gelmemesi için sadece dua edebilirim.
Sizinki gibi başka yanlış teşhis hikayeleri duydunuz mu?
Öyle bir hikaye duymadım ama çeşitli türlerde yanlış teşhisler duydum. Üzücü çünkü "T2 ile yaşayan insanların% 50'si bunu bilmiyor" gibi şeyler okuduğunuzda, gerçek şu ki klinik ekibi bilmediği için çoğu kişi bunu bilmiyor. Özellikle semptomlarımı ona bildirdikten sonra, ilk ziyaretimde kan şekerimi kontrol ettirmeden doktorumun ofisinden ayrılmamalıydım. Bu yüzden, bilmediğimiz için tüm suçu diyabetli insanlara yükleyemeyiz. Genel olarak, T2 ile yanlış teşhis konulan insanlar hakkında birkaç hikaye duydum, ancak T1.5 (LADA) var ve diğerleri, aslında steroidlerin neden olduğu semptomları olan herhangi bir diyabet türü ile yanlış teşhis edildi.
Ne tür diyabet teknolojisi ve araçları kullanıyorsunuz?
Şu anda Abbott Freestyle Libre, iGluco uygulaması, One Drop ve Accu-Chek sayaçlarını kullanıyorum. Libre'ye gelince, sürekli glikoz monitörleriyle ilgili başka deneyimim yok çünkü T2'li bir kişinin bir CGM'ye erişmesi neredeyse imkansız. Libre benim için küçük bir zaferdi çünkü vücudumdaki sahip olmak istediğim bazı verileri almamı sağlıyor.
Örneğin, şimdi biliyorum ki sabah 1 ile 3 arasında kan şekerim sık sık düşüyor. Libre'nin kol dışındaki diğer sitelerde kullanılmak üzere onaylanmasını diliyorum. Orada sık sık çıkıyor. Bana parmaklarımı bu kadar iğnelememe yeteneği sağlıyor ve bu konuda sevdiğim şey bu, kan şekerimin yükselip yükselmediğini, düştüğünü veya sabitlendiğini söyleyen tahmin okları. Ancak, düşükleri yakalamakta pek iyi değil.30 puanlık bir fark gösterebilir, bu yüzden düşük okuduğunda, onaylamak için parmaklarımı normal ölçüm aletimle deliyorum.
Diyabet teknolojisi yıllar içinde kesinlikle değişti ... gördüğünüz değişikliklerle ilgili herhangi bir gözleminiz var mı?
One Drop metrenin şık tasarımından çok etkilendim. İşlevsel ve şık olacak şekilde tasarlandı ve bu önemli. Moda düşünülerek tasarlanmış daha fazla cihaz görmek istiyorum. Sonuçta, bu aletleri her gün yanımızda taşımak veya giymek zorundayız.
BAE'de yaşayan bir Amerikan Edebiyatı Profesörü nasıl oldunuz?
2013 yılında, BAE'de eğitim vermek ve araştırma yürütmek için bir Fulbright Scholar bursu aldım. Hibe bir akademik yıl içindi. Bittiğinde orada kaldım ve Amerikan Edebiyatı dersleri vermeye devam ettim. Ana araştırma alanım kadın metinleri hakkındadır ve şu anda yazdığım makale, edebiyat çalışmalarının tıbbi hatıratlarla kesişmesi hakkındadır - kısaca, hasta savunuculuğu çalışmalarının önemini edebi bir bakış açısıyla inceler.
Vay. Diyabet Çevrimiçi Topluluğuna (DOC) ilk nasıl katıldığınızı kendiniz paylaşır mısınız?
Hastaneden taburcu olduktan kısa bir süre sonra DOC'yi buldum. Sahip olduğum soruların cevaplarını ve neler yaşadığımı anlayan insanları internette araştırıyordum. Ailemde hiç kimsede şeker hastalığı olmadığı için, bir yerde akran desteği bulmam gerekiyordu ve DSMA (Diyabet Sosyal Medya Savunuculuğu) radyo programı ve haftalık twitter sohbetiyle karşılaştım. Bu benim için bir altın madeniydi. Genel olarak, DiabetesSisters, Tip 2 Deneyimi, DSMA'nın twitter sohbetleri ve Diyabet Blog Haftası'na dahil oldum - sanal topluluğumla bağlantıda kalmama yardımcı oldular ve bana kendi hikayemi paylaşma cesareti verdiler.
Artık DOC'ta renkli insanları ve tip 2 yetkilendirmeyi destekleyen platformlar oluşturmada tanınıyorsunuz. Bunlar hakkında daha fazla paylaşabilir misin?
Blogum Yenilmedi Teşhis Edildi ilk sırada geldi. Blog için motive edici bir başlık ve motivasyona ihtiyacım olduğunda tutabileceğim bir şey bulmak istedim. Teşhisim travma ile doluydu ve bunun bana nasıl olduğunu anlamakta zorlanıyordum. Diyabet hakkında pek bir şey bilmiyordum ve izin verirsem gelecek planlarımdan bazılarını rayından çıkarabileceğinden korkuyordum. Bu nedenle, "teşhis edilmedi" sloganım, diyabetin hayallerimi çalmasına izin vermeyeceğimi hatırlatıyor.
Siyah Diyabetik Bilgi, siyah toplumlarda diyabet hakkında çok az veya hiç olumlu bilgi keşfetmeden bir yıl sonra geldi. Bulduğum şey esas olarak acımasız istatistiklerdi ve anlatıyı değiştirmenin bir parçası olmak istedim.
Çevrimiçi ve çevrimdışı D-Topluluğumuzdaki çeşitlilik ve kapsayıcılık hakkında ne söylersiniz?
DOC'ta T2'ye sahip tek siyah kadınlardan biri olarak, genellikle yalnız olduğunu söyleyebilirim. Daha fazlasını görmeyi çok isterdim, ancak herkesin teşhisi hakkında halka açık olmaya hazır olduğunu ve ayrıca T2'ye sahip olduğunuzda ortaya çıkan utanç ve damgalanma sorunları olduğunu anlıyorum. DOC içindeki insanlardan bile (en çok inciten bulduğum). Geri adım atmam gereken günler var. Önem veren, anlayan ve T2 damgasına karşı mücadeleye katılan T1'li insanlara çok müteşekkirim.
Cherise Shockley'in Instagram ve Twitter'da ve çevrimiçi diğer yerlerde Diyabette Renkli Kadınlar'ı yarattığını görmekten memnunum. Instagram'a gitmekten ve o topluluğu görmekten keyif alıyorum. Çok uzun zamandır görünmeziz, bu yüzden varlığımızı gördüğüme sevindim.
Sağ. Daha fazla T2'yi konuşmaya ve hikayelerini paylaşmaya nasıl teşvik edebileceğimizi düşünüyorsunuz?
Onları kucaklayın. DOC içinde tiplerini ikincil hale getiren ve hayatlarını diyabetle paylaşma alanına gelen birçok insan var. Bu insanlar bir paylaşım yerine ulaşmamda ÇOK etkili oldular. Bence tüm türleri birleştirmek için tasarlanmış daha fazla etkinlik olsaydı, T2'lerin paylaşımında bir artış olabilirdi.
Pekala, açıkçası: Şu anda diyabetteki en büyük zorluk nedir?
T2'li insanlar için, teşhisin damgasıdır. Ne yazık ki, diyabetimize neden olduğumuz için suçluyuz ve bu, birçok T2'nin DOC veya diğer gruplara katılmasını engelliyor. Diyabet damgasının şu anda en büyük sorun olduğuna inanıyorum ve bununla mücadele etmeliyiz.
T2'ler hakkındaki stereotiplerden biri, fiziksel olarak aktif olmadıklarıdır, ancak kendinizi elli 5 bin maraton yapma hedefine doğru iterek kesinlikle bu efsaneyi alt ettiniz, değil mi?
Bunun hakkında söyleyecek çok şeyim yok, ayrıca kulağa hoş geliyor. LOL. Bir noktada, neredeyse 30'u tamamladığımı fark ettim ve elli 5k'nin kulağa hoş bir gol gibi geldiğine karar verdim. Acelem yok ve belirli bir zaman çizelgem yok. Sadece hayatım içinde. Yılda ortalama 7-10 yarış alıyorum. Yani biraz zaman alacak.
Yarışlar için eğitimin tadını çıkarmaya geldim ve yarış günü, sizin gibi bu gün için eğitim almış diğer insanlarla tanışmak gerçekten heyecan verici. Bunda özel bir şey var ve böcek tarafından ısırıldım. Yarışların belki de en güzel yanı, tüm atletik yeteneklere sahip insanların mevcut olmasıdır. Başladığımda tek amacım sonuncu bitirmemek oldu. Bu yıl 5 MILE yarışını tamamladım… (8 + k) Ne düşünüyordum ?! En son ben bitirdim. Ama bitirdiğim için kendimle çok gurur duydum.
Diyabetle ilgili damgalanma ile mücadelede nasıl daha iyisini yapabileceğimize dair bir fikriniz var mı?
İnanıyorum ki insanlar durup aldıkları ve sürdürdükleri mesajları düşünseler, bunun büyük bir kısmının saçma olduğunu göreceklerdi. Örneğin, diyabet büyüyen bir salgın. Bu, yayıldığı anlamına gelir. Açıkça genetik yüzünden olamaz. Milyonlarca insanın egzersiz yapmaması ile ilgili olmadığı açıktır. Salgın bunlardan daha büyüktür ve eğer insanlar bunu fark ederlerse, o zaman parmaklarını teşhis edilen kişilere yöneltmezler. Sağlıklı yedim. 50 lbs kaybettim. Ben çalışıyordum. Aile geçmişim yok. Ve T2 aldım. Bu yüzden, konu T2'yi “önlemek” olunca, adil payımı yaptım. Teşhisim benim hatam değil. Bu kimsenin hatası değil ve keşke T2 diyabet söz konusu olduğunda birincil düşüncenin bu olmasını dilerdim.
Diyabet endüstrisi neyi daha iyi yapabilir?
İnsanların şeker hastası oldukları için utanç veya utanç duygularının üstesinden gelmelerine yardımcı olun. Yine, cihazlar günlük hayatımıza uyum sağlayacak şekilde tasarlandığında, onları entegre etmeyi kolaylaştırıyor. Diyabet yönetimini kolaylaştırmaya yardımcı olun. Örneğin, dijital seyir defterlerinin gelişmesinden oldukça etkilendim. İlk tanı konulduğunda, yanımda bir kağıt ve kalem taşımam gerekiyordu ve şimdi telefonumda ve günlüğü kendime e-postayla gönderebiliyorum. Bu hayatımı kolaylaştırdı ve olmak istediğimde sağduyulu olma yeteneğim var.
DiabetesMine Yenilik Zirvesi'nde en çok neyi bekliyorsunuz?
İtiraf etmeliyim ki ben bir gadget'ım ve yeni teknolojik cihazlar konusunda çok heyecanlanıyorum. Diyabet dünyasında neyin yeni olduğunu ve gelecek için neyin planlandığını keşfetmeyi dört gözle bekliyorum. Hayatımı daha iyi bir umut haline getirecek cihazlar hakkında kendi fikirlerim var ve İnovasyon Zirvesi'ne katılmak, hayatımızı daha iyi hale getirmek için çok çalışan diğer insanlarla bağlantı kurmak için bana inanılmaz bir fırsat sağlayacak.
Konuşmaya zaman ayırdığınız için teşekkürler Phyllisa! İnovasyon Zirvesi'nde sizinle yüz yüze görüşmek ve görüşlerinizi öğrenmek için sabırsızlanıyoruz.
.jpg)
