Nisan 1998'de bir sabah, ilk sedef hastalığımın belirtileriyle örtülü olarak uyandım. Ben sadece 15 yaşındaydım ve lisede ikinci sınıf öğrencisiydim. Büyükannemde sedef hastalığı olmasına rağmen, lekeler o kadar aniden belirdi ki alerjik bir reaksiyon olduğunu düşündüm.
Stresli bir durum, hastalık veya yaşamı değiştiren bir olay gibi destansı bir tetikleyici yoktu. Vücudumu tamamen ele geçiren kırmızı, pullu lekelerle kaplı uyandım, bu da yoğun bir rahatsızlık, korku ve acıya neden oldu.
Dermatoloğa yaptığım ziyaret, sedef hastalığı teşhisini doğruladı ve beni yeni ilaçlar denemek ve hastalığımı tanıma yolculuğuna çıkardı. Bunun sonsuza dek birlikte yaşayacağım bir hastalık olduğunu gerçekten anlamam çok uzun zamanımı aldı. Tedavisi yoktu - lekeleri yok edecek sihirli bir hap ya da losyon yoktu.
Güneşin altındaki her konuyu denemek yıllar aldı. Kremleri, losyonları, jelleri, köpükleri ve şampuanları denedim, hatta ilaçları tutmak için kendimi plastik ambalaja sardım. Sonra haftada üç kez ışık tedavisine başladı ve tüm bunlar ben Sürücü Eğitimine gitmeden önce.
Genç kimliğinde gezinmek
Okuldaki arkadaşlarıma söylediğimde, teşhistimi çok desteklediler ve rahat hissetmeme yardımcı olmak için birçok soru sordular. Çoğunlukla, sınıf arkadaşlarım bu konuda çok nazik davrandılar. Sanırım bunun en zor kısmı diğer ebeveynlerden ve yetişkinlerden gelen tepkilerdi.
Lakros takımında oynadım ve bazı rakip takımlardan bulaşıcı bir şeyle oynadığıma dair endişeler vardı. Koçum rakip koçla bu konu hakkında konuşmak için inisiyatif aldı ve genellikle bir gülümsemeyle çabucak halledildi. Yine de bakışları ve fısıltıları gördüm ve çubuğumun arkasında küçülmek istedim.
Cildim her zaman vücudum için çok küçüktü. Ne giyersem giyeyim, nasıl oturursam ya da yalan söylesem de, kendi vücudumda kendimi doğru hissetmiyordum. Genç olmak, kırmızı lekelerle kaplanmadan yeterince tuhaftır. Lise boyunca ve üniversiteye girerken özgüvenle mücadele ettim.
Ben lekelerimi kıyafet ve makyajın altına saklamakta oldukça iyiydim ama Long Island'da yaşıyordum. Yazlar sıcak ve nemliydi ve plaj arabayla sadece 20 dakika uzaklıktaydı.
Halkın algısıyla başa çıkmak
Cildim hakkında bir yabancıyla ilk yüzleştiğim zamanı açıkça hatırlayabiliyorum. Lise ilk yılımdan önceki yaz bazı arkadaşlarımla sahile gittim. Hâlâ ilk alevlenmemle uğraşıyordum ve cildim oldukça kırmızı ve lekeliydi, ancak lekelerimde biraz güneşlenmeyi ve arkadaşlarımla yetişmeyi dört gözle bekliyordum.
Kumsal örtbasımı çıkarır çıkarmaz, inanılmaz derecede kaba bir kadın, suçiçeği veya "bulaşıcı başka bir şey" olup olmadığını sormak için yürüyerek günümü mahvetti.
Dondum ve açıklayacak bir şey söyleyemeden, bana ne kadar sorumsuz olduğum ve etrafımdaki herkesi hastalığıma yakalanma tehlikesine nasıl soktuğumla ilgili inanılmaz yüksek sesle bir konferans vermeye devam etti - özellikle küçük çocukları. Ben utandım. Gözyaşlarını geride tutarak, "Sadece sedef hastalığım var" şeklinde hafif bir fısıltı dışında neredeyse hiçbir kelime alamadım.
Bazen o anı tekrar dinliyorum ve ona söylemem gereken her şeyi düşünüyorum, ama o zamanlar hastalığımdan şimdi olduğum kadar rahat değildim. Hala onunla nasıl yaşayacağımı öğreniyordum.
İçinde bulunduğum cildi kabul ediyorum
Zaman geçtikçe ve hayat ilerledikçe, kim olduğum ve kim olmak istediğim hakkında daha çok şey öğrendim. Sedef hastalığımın kim olduğumun bir parçası olduğunu ve onunla yaşamayı öğrenmenin bana kontrol vereceğini anladım.
Yabancıların, tanıdıkların veya meslektaşların bakışlarını ve duyarsız yorumlarını görmezden gelmeyi öğrendim. Çoğu insanın sedef hastalığının ne olduğu konusunda eğitimsiz olduğunu ve kaba yorumlar yapan yabancıların zamanıma veya enerjime değmediğini öğrendim. Yaşam tarzımı işaret fişekleriyle yaşamaya nasıl adapte edeceğimi ve kendime güvenmek için onun etrafında nasıl giyineceğimi öğrendim.
Berrak bir cilt ile yaşayabileceğim yıllar olduğu için şanslıydım ve şu anda semptomlarımı biyolojik bir ilaçla kontrol ediyorum. Berrak bir cilt ile bile, sedef hastalığı her gün hala aklımda çünkü hızla değişebiliyor. İyi günleri takdir etmeyi öğrendim ve deneyimlerimi kendi sedef hastalığı teşhisi ile yaşamayı öğrenen diğer genç kadınlarla paylaşmak için bir blog başlattım.
Götürmek
Büyük yaşam olaylarımın ve başarılarımın çoğu yolculuk boyunca sedef hastalığı ile yapıldı - mezuniyetler, mezuniyetler, bir kariyer inşa etmek, aşık olmak, evlenmek ve iki güzel kıza sahip olmak. Sedef hastalığına olan güvenimi oluşturmak zaman aldı, ancak onunla büyüdüm ve bu teşhisi kısmen bugün olduğum kişi yaptığına inanıyorum.
Joni Kazantzis, farkındalık yaratmaya, hastalık hakkında eğitim vermeye ve 19 yılı aşkın sedef hastalığı yolculuğunun kişisel hikayelerini paylaşmaya adanmış ödüllü bir sedef hastalığı blogu olan justagirlwithspots.com'un yaratıcısı ve blog yazarıdır. Görevi, bir topluluk duygusu yaratmak ve okuyucularının sedef hastalığı ile yaşamanın günlük zorluklarıyla başa çıkmalarına yardımcı olabilecek bilgileri paylaşmaktır. Mümkün olduğunca fazla bilgi ile sedef hastalığı olan kişilerin en iyi yaşamlarını yaşamaları ve yaşamları için doğru tedavi seçimlerini yapmaları için güçlendirilebileceğine inanıyor.
-addictive.jpg)
