Michelle Mandere, 24
Teşhisiniz nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?
Başlangıçta durumumla ilgili çok fazla kafa karışıklığı vardı. Annem beni birçok doktora götürdü ve hiçbiri benim neye sahip olduğumu tam olarak bilmiyordu. Bu, cildimi daha da tahriş eden gereksiz tedaviye yol açtı.
Daha sonra, sonunda bana sedef hastalığı teşhisi koyan bir dermatoloğa yönlendirildim. Teşhisim ilk başta beni etkilemedi çünkü sadece 7 yaşındaydım. Ama yaşlandıkça kendim ve akranlarım arasındaki farklılıkları fark etmeye başladım.
Başkaları cilt durumumu fark etmeye başladığında bana birçok soru sorarlardı. Hatta bazıları bulaşıcı olduğunu düşündükleri için benimle ilişki kurmak bile istemediler. İnsanlar, zaman zaman izole edilmiş hisseden sedef hastalığıma farklı şekillerde tepki verdiler.
Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları nelerdi?
Benim için sedef hastalığına yakalanmanın en zor yanı, ne giyersem giyeyim ya da hava durumu ne olursa olsun yaşadığım sürekli rahatsızlıktır. Ayrıca mide bulantısı ve ağız ülseri gibi ilaçlarımdan dolayı şiddetli yorgunluk ve yan etkiler yaşıyorum.
Sedef hastalığına sahip olmak, özellikle alevlenme sırasında kendime olan güvenimi ve öz saygımı etkiler. Kendime ne kadar emin olsam da, öz sevgiyle ne kadar dolu olursam olayım, her zaman evimden çıkamayacak veya insanların yanında olamayacak kadar güvensiz hissettiğim günler vardır.
Bununla başa çıkmak benim için zor çünkü sevdiklerimin umursamadığını ve her zaman yanımda olmak isteyeceğini biliyorum. Ancak sedef hastalığı sizi mahvedebilir ve kendinizi diğerlerinden ayırmanıza neden olabilir. Bazen çıkması zor olabilen derin bir delik haline gelir.
Alevlenmeler veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?
Yapmayı en sevdiğim şey ılık bir banyo yapmak ve bir süre banyo yapmaktır. Destek sistemimdeki kişilerle nasıl hissettiğim hakkında konuşmak için de elimden gelenin en iyisini yapıyorum. Bu, düşüncelerimi yeniden düzenlememe ve beni tekrar dünyaya geri döndürmeme yardımcı oluyor. Sonuç olarak, daha az yalnız hissetmeye başladım.
Başkalarının sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?
Sedef hastalığı olan kişiler normal bir hayat sürebilir ve istedikleri her şeyin peşinden gidebilir. Koşul, kim olduğunuzdan uzaklaşmaz. Ayrıca sizi tanımlamaz.
Ayrıca insanların bulaşıcı olmadığını bilmelerini dilerdim. Karşılaştığım çoğu insan korku yüzünden yanıma yaklaşmaktan kaçıyor. Sanırım bu sadece bilinmeyenin korkusu, ama tüm insanları sedef hastalığının bulaşıcı olmadığına dair temin edebilirim.
Janelle Rodriguez, 27
Teşhisiniz nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?
4 yaşındayken sedef hastalığı teşhisi kondu, bu yüzden ilk başta teşhisimi anlayamayacak kadar gençtim. Bunun yerine en çok annemi etkiledi.
Beni dermatologlara götürdü ve ben farklı ilaçlar ve ev ilaçları denedim. Annem kız kardeşlerime bir gün yapamazsa diye topikal ilaçlarımı nasıl uygulayacaklarını öğretti. Sanırım bir kısmı sedef hastalığı teşhisi konulmasının hayatımı olumsuz etkileyebileceğini biliyordu.
En başından beri annemin beni bu engellerle yüzleşmekten alıkoymak için elinden gelen her şeyi yaptığına kuvvetle inanıyorum. Cehaletin mutluluk olduğunu söylüyorlar ve ergenlik yıllarım için ne kadar az şey bilirsem o kadar iyi. Ama cehalet balonumda çok uzun süre yaşayamazdım.
Bir genç olarak, cildimi her gösterdiğimde bana çekilen olumsuz ilgiyi fark ettim. Tiksinmiş bakışları ve insanların yaptığı yorumları hatırlıyorum. Sanki sahip olduğum şey bulaşıcıydı ve insanlar çok yaklaşmaktan korkuyorlardı. Hiç iyi hissettirmedi. Kendi tenimden utandım.
Cildimi elimden geldiğince kapalı tuttum çünkü başkalarına iyilik yaptığımı düşündüm. Sonunda bir dermatologla konuştuğumda, tek sorum şuydu: "Bundan nasıl kurtulabilirim?" Sahip olduğum şeyin kronik olduğunu ve tedavisinin olmadığını söyledi. Buna bir ömür boyu sahip olurdum ve onunla yaşamayı ve onu kontrol etmeyi öğrenmem gerekirdi.
Bu sözler dudaklarından kaçtığı andan itibaren benim için randevu sona ermişti. Haberler beni bunalmış hissettim. Tek düşünebildiğim, hayatımın geri kalanının nasıl görüneceğiydi. Önümde çok uzun ve sefil bir hayat varmış gibi hissettim.
Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları nelerdi?
Akıl hastalığı ile olan savaşım benim en büyük zorluğumdu. Bu olumsuz deneyimler beni kişisel olarak etkilemekle kalmadı, sanki birisi benden mutluluğu kaçırmış ve tüm umutlar gitmiş gibiydi.
Bunun sonucu olarak gençken depresyon yaşadım. Sessiz bir savaştı. Pek çok duygularımı, düşüncelerimi bastırdım ve durumumu tecrit yoluyla hallettim. Odam ve siyah kazağım benim güvenli sığınağım oldu.
Okulda ve evde her zaman güçlü bir poker yüzüne sahip olmak için elimden geleni yaptım. Dikkatimi kendime çekmek istemedim. Ben görülmek istemedim. İçimde ne hissettiğimi kimsenin anlamayacağını hissettim.
Başkalarının bunun bir cilt hastalığından daha fazlası olduğunu anlamasını nasıl sağlayabilirim? Engellerle her gün yüzleşmek zorunda olmayan biri bunun beni zihinsel olarak nasıl etkilediğini nasıl anlayabilir?
Ailem ve yakın arkadaşlarımın beni daha iyi anlamasına yardımcı olmak için içimde hissettiklerimi nasıl ileteceğimi bilmiyordum. İlişki kurabileceğim birine sahip olmamak zordu. Sessiz kalmayı ve bununla yalnız baş etmeyi tercih ettim.
Alevlenmeler veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?
Kendinize karşı nazik ve sabırlı olmayı unutmayın. İyileşmek bir yolculuktur ve acele edemezsiniz. Size neşe ve pozitiflik getirenlerde rahatlık arayın. Yardım istemekten asla utanmayın.
Üzüntü hissetmek sorun değil, savunmasız olmak da sorun değil. Zihinsel ve fiziksel olarak kendinize iyi bakmayı unutmayın. Harika ve dirençli bir insansınız ve bunun üstesinden geleceksiniz. En önemlisi, yalnız değilsin.
Arkadaşlarınız ve aileniz tarafından seviliyorsunuz ve sedef hastalığı olan müthiş bir insan topluluğu var, canlandırıcı, motive edici ve nazik. Cildiniz parlarken veya kötü bir gün geçirirken tünelin sonundaki ışığı görmenin zor olabileceğini biliyorum. Ama bunda önemli bir nokta var.
İçinize bakacak ve kendiniz hakkında çok şey öğreneceksiniz. Sahip olmayı hayal bile edemeyeceğiniz bu gücü ve dayanıklılığı keşfedeceksiniz. Cildiniz tekrar iyileşmeye başladığında veya kendinizi daha iyi hissettiğinizde, çoğu zaman gözden kaçabilecek küçük şeyleri takdir edeceksiniz. İniş ve çıkışları olan bir yolculuk ama kendinizi keşfetmeye başladığınızda çok güzel.
Başkalarının sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?
Keşke insanların sedef hastalığının karmaşıklığını anlamalarına yardımcı olacak bir yol olsaydı. Bunu sadece bir cilt hastalığı olarak görmek kolay, ama çok daha fazlası.
Sedef hastalığı bir kişinin yaşam kalitesini etkileyebilir. Sedef hastalığı veya herhangi bir cilt rahatsızlığı olanlara tepki verme şeklimizi değiştirmek ve onlara bakmak önemlidir. Farkındalığı artırmak ve onu normalleştirmek için birlikte çalışın. Bu şekilde, çoğumuzun hissettiği olumsuz damgalanma olmadan büyüyen bir nesil çocuk sahibi olabiliriz.
Ashley Featherson, 29
Teşhisiniz nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?
Sedef hastalığı teşhisi konulduğunda 4 yaşındaydım. Yıllar geçtikçe, çeşitli tedavileri denediğim için semptomlarım gelip gidiyordu. Liseye gelindiğinde kontrol altındaydı, ancak üniversitenin ilk yıllarında tekrar alevlendi.
Teşhis konulduğundan beri tam bir hız treniydi. Bir yıl cildim temizlenir, sonra alevlenir. Sonra, bir yıl boyunca cilttim, sonra düzelirim. Son 2 yıldır, sürekli olarak mevcuttu ve bu, bir alevlenme yaşadığım en uzun zamandır.
Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları nelerdi?
Kendini sevmek benim en büyük zorluğum oldu. Yaşlandıkça, daha fazla güvensiz hale gelirdim.
Son bir yıla kadar kendime sedef hastalığının beni kontrol etmesine izin vermememi söylemiştim. Kıyafet seçimimi, insanlarla nasıl etkileşim kurduğumu ve kendimi nasıl gördüğümü etkilemesine izin vermemeye çalışıyorum. Hala zor günlerim var ama yolculuğumu kucaklıyorum.
Alevlenmeler veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?
Bütünsel bir yaklaşım konusunda gerçekten iyiyim. Temiz içerikli ev ve cilt bakım ürünlerini kullandıktan sonra alevlenmelerde bir değişiklik fark ettim. Harikalar yaratan Ölü Deniz tuzuna daldırıyorum! Hala zaman zaman kafa derisi işaret fişekleriyle mücadele ediyorum, ancak neyin işe yaradığını görmek için farklı ürünler deneme sürecindeyim.
Ayrıca diyetimi muazzam bir şekilde değiştirdim ve şimdiden bir fark görebiliyorum. Süt, şeker ve beyaz un ürünlerini ortadan kaldırdım. Düzenli olarak meditasyon yapmak ve günlük tutmak da yardımcı oluyor, özellikle kötü bir gün geçirdiğimde. Nasıl hissettiğimi ve neye minnettar olduğumu yazıyorum.
Başkalarının sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?
Keşke diğer insanlar sedef hastalığında sadece renk değişikliğinden daha fazlası olduğunu bilselerdi. Gözün görebildiğinin ötesinde başka fiziksel ve zihinsel semptomlar da vardır.
Ayrıca sedef hastalığı ile yaşıyorsanız, değerinizi ve önünüzde daha iyi günlerin olduğunu bilin. Bunun bir süreç olduğunu anlayın, ancak adanmışlık ve sıkı çalışmayla iyileşebilirsiniz.
