Tecrübelerime göre, romatoid artrit (RA) ile ilgili en sinsi şeylerden biri görünmez bir hastalık olmasıdır. Bu, RA'nız olmasına ve vücudunuzun sürekli olarak kendisiyle mücadele halinde olmasına rağmen, insanların sadece size bakarak savaşınızdan haberi olmayabileceği anlamına gelir.
Bu zordur çünkü berbat hissediyor olsanız bile, aynı zamanda iyi görünebilirsiniz. Buna karşılık, sırf hasta "görünmediğiniz" için insanlar acınızı ve zorluklarınızı göz ardı edebilir.
Sosyal medyadaki çeşitli etiketler - # görünmezlik ve # görünmezlik farkındalığı - bu konu hakkında farkındalık yaratmaya yardımcı oluyor.
Benim ve RA'lı diğer insanlar için önemli olmalarının birkaç nedeni:
Gölgelerden çıkıyor
Bu etiketler, benim gibi kronik bir durumla yaşayan kişilerin hastalıklarımız hakkında açıkça paylaşımda bulunmalarına ve diğerlerine sadece hasta görünmediğimiz için mücadele etmediğimiz anlamına gelmediğini göstermeye yardımcı olur. Göremediğiniz şeyler canınızı yakabilir. Ve başkalarının göremediği şey, meşruiyet için sürekli savaşmanız gerektiği anlamına gelebilir: Dışarıdan iyi göründüğünüz için içinizden hasta olduğunuzu kanıtlamalısınız.
RA ile yaşayan başkalarıyla topluluk oluşturmak
Bu etiketler, RA'lı kişilerin topluluk oluşturmasına ve ortak deneyimler üzerinden bağ kurmak için RA'ya sahip olan diğer kişilerle katılmasına olanak tanır. Bazen yaşadıklarımızı kelimelere dökmek zordur ve başkalarının deneyimlerini görmek RA ile yaşama konusundaki kendi gerçekliğimizi tanımlamamıza yardımcı olabilir.
Diğer görünmez hastalıkları olanlarla bağlantı kurmak
Bu etiketler RA topluluğuna özgü olmadıklarından ve görünmeyen birçok hastalığa karşı etkili olduğundan, bu etiketleri kullanmak RA topluluğundaki kişilerin diğer kronik rahatsızlıklarla yaşayanlarla bağlantı kurmasına yardımcı olabilir. Örneğin, etiketler aynı zamanda diyabet ve Crohn hastalığı ile yaşayan kişiler tarafından da yaygın olarak kullanılmaktadır.
Yıllar içinde, farklı hastalıklara sahip olmama rağmen, kronik hastalık deneyimi ve görünmez hastalıkla yaşama deneyiminin, hastalık ne olursa olsun benzer olduğunu öğrendim.
Hastalık deneyimini kayıt altına almak için bir yol sağlamak
Teşhisimden beri en az 11 yıldır RA ile yaşıyorum. Bu zaman zarfında, bu etiketler yalnızca paylaşma değil, aynı zamanda yaşadığım deneyimleri kaydetme fırsatı da sağladı.
Geçirdiğim tüm prosedürleri, uyguladığım tüm tedavileri ve yol boyunca tüm ayrıntıları takip etmek zor. Ancak açık bir forum sağlayarak, bu etiketler aynı zamanda zaman içinde başıma gelenlere geri dönüp bakmak için yararlı bir yol sağlayabilir.
Kronik hastalık topluluğunun dışındakiler için farkındalık yaratmak
Bu etiketler, kronik hastalık topluluğunun dışındakilere hayatlarımızın gerçekte nasıl olduğuna dair bir pencere sağlar. Örneğin, tıp mesleğinde ve ilaç endüstrisinde çalışanlar, RA gibi bir hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğu hakkında bir fikir edinmek için bu etiketleri takip edebilir. Bu sektörlerdeki insanlar hastalığı tedavi etmeye yardımcı olurken, genellikle hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu veya tedavilerin hayatımızı nasıl etkilediğini anlamıyorlar.
Götürmek
İnsanların sosyal medyanın hayatlarımızı nasıl ele geçirdiği hakkında konuştuğunu duymak yaygındır - çoğu zaman olumsuz bir şekilde. Ancak sosyal medya, kronik ve özellikle görünmez hastalıklarla yaşayan bizler için büyük bir fark yarattı. Sosyal medyanın insanları ve sağladığı kaynakları birbirine bağlama yeteneği gerçekten şaşırtıcı.
RA veya başka herhangi bir görünmez hastalıkla yaşıyorsanız, bu etiketleri faydalı bulabilirsiniz. Henüz kullanmadıysanız, kontrol edin ve deneyin.
Leslie Rott'a 2008 yılında 22 yaşında, yüksek lisans eğitiminin ilk yılında lupus ve romatoid artrit teşhisi kondu. Leslie, teşhis konulduktan sonra Michigan Üniversitesi'nden Sosyoloji alanında doktora ve Sarah Lawrence College'dan sağlık savunuculuğu alanında yüksek lisans derecesi almaya devam etti. Blogu yazar Kendime Yakınlaşmak, birçok kronik hastalıkla baş etme ve onlarla yaşama deneyimlerini samimi ve mizahla paylaştığı yer. Michigan'da yaşayan profesyonel bir hasta avukatıdır.
