Okurlarımız için faydalı olduğunu düşündüğümüz ürünleri dahil ediyoruz. Bu sayfadaki bağlantılar üzerinden satın alırsanız, küçük bir komisyon kazanabiliriz. İşte sürecimiz.
Orak hücreli anemi nedir?
Bazen orak hücre hastalığı olarak adlandırılan orak hücre anemisi (SCA), vücudunuzun hemoglobin adı verilen alışılmadık bir hemoglobin formu oluşturmasına neden olan bir kan hastalığıdır. Hemoglobin oksijen taşır. Kırmızı kan hücrelerinde (RBC'ler) bulunur.
RBC'ler genellikle yuvarlak olsa da, hemoglobin S onları orak gibi C şeklinde yapar. Bu şekil onları daha sert hale getirerek kan damarlarınızdan geçerken bükülmelerini ve esnemelerini önler. Sonuç olarak, sıkışabilir ve kan damarlarından kan akışını engelleyebilirler. Bu, çok fazla ağrıya neden olabilir ve organlarınız üzerinde kalıcı etkilere neden olabilir.
Hemoglobin S ayrıca daha hızlı parçalanır ve tipik hemoglobin kadar oksijen taşıyamaz. Bu, SCA'lı kişilerin daha düşük oksijen seviyelerine ve daha az RBC'ye sahip oldukları anlamına gelir. Bunların her ikisi de bir dizi komplikasyona yol açabilir.
Tüm bunlar hayatta kalma oranı ve yaşam beklentisi açısından ne anlama geliyor? SCA, daha kısa bir ömürle bağlantılıdır. Ancak SCA'lı insanlar için prognoz, özellikle son 20 yıl içinde, zamanla daha olumlu hale geldi.
SCA için hayatta kalma oranı nedir?
Birinin prognozu veya görünümü hakkında konuşurken, araştırmacılar genellikle hayatta kalma oranı ve ölüm oranı terimlerini kullanırlar. Benzer sesler çıkarırken, farklı şeyleri ölçüyorlar:
- Hayatta kalma oranı, teşhis veya tedavi aldıktan sonra belirli bir süre yaşayan insanların yüzdesini ifade eder. Yeni bir kanser tedavisine bakan bir çalışmayı düşünün. Beş yıllık hayatta kalma oranı, incelenen tedaviye başladıktan beş yıl sonra kaç kişinin hayatta olduğunu gösterecektir.
- Ölüm oranı, belirli bir zaman dilimi içinde ölen bir rahatsızlığı olan kişilerin yüzdesini ifade eder. Örneğin, bir çalışma, 19 ila 35 yaş arasındaki kişiler için yüzde 5 ölüm oranına sahip bir durumdan bahsediyor. Bu, bu yaş aralığındaki kişilerin yüzde 5'inin bundan öldüğü anlamına geliyor.
SCA'lı insanlar için prognoz hakkında konuşurken, uzmanlar ölüm oranlarına bakma eğilimindedir.
Çocuklar için SCA'nın ölüm oranı, son birkaç on yılda önemli ölçüde düştü. Bir 2010 incelemesi, 23 yaşın altındaki SCA'lı kişiler için yüzde 9,3'lük bir ölüm oranını gösteren 1975 tarihli bir araştırmaya atıfta bulunuyor. Ancak 1989'da, 20 yaşın altındaki SCA'lı kişiler için ölüm oranı yüzde 2,6'ya düştü.
2008 yılında yapılan bir çalışma, 1983'ten 1986'ya kadar SCA olan Afrikalı-Amerikalı çocukların ölüm oranlarını, aynı gruptaki 1999'dan 2002'ye kadar olan moral oranlarıyla karşılaştırdı. Ölüm oranlarında aşağıdaki düşüşleri buldu:
- 0-3 yaş için yüzde 68
- 4-9 yaş için yüzde 39
- 10-14 yaş arası yüzde 24
Araştırmacılar, 2000 yılında piyasaya sürülen yeni bir zatürree aşısının, 0 ila 3 yaş arasındaki çocukların ölüm oranının azalmasında büyük bir rol oynadığına inanıyor. SCA, insanları zatürree dahil olmak üzere ciddi enfeksiyonlara karşı daha savunmasız bırakabilir.
SCA'lı insanlar daha kısa mı yaşarlar?
Tıp ve teknolojideki gelişmeler çocuklar arasında SCA'nın ölüm oranını düşürürken, bu durum yetişkinlerde hala daha kısa bir yaşam süresine bağlı.
Bir 2013 çalışması, 1979 ile 2005 arasında 16.000'den fazla SCA'ya bağlı ölüme baktı. Araştırmacılar, SCA'lı kadınlar için ortalama yaşam beklentisinin erkekler için 42 ve 38 yıl olduğunu buldu.
Bu çalışma aynı zamanda yetişkinlerde SCA'nın ölüm oranının çocuklar için olduğu kadar azaltmadığını da belirtmektedir. Araştırmacılar, bunun muhtemelen SCA'lı yetişkinler arasında kaliteli sağlık hizmetlerine erişim eksikliğinden kaynaklandığını öne sürüyorlar.
Birinin prognozunu ne etkiler?
SCA'lı birinin ne kadar yaşayacağını belirlemede birçok şey rol oynar. Ancak uzmanlar, özellikle çocuklarda daha kötü prognoza katkıda bulunabilecek birkaç somut faktör belirlediler:
- 1 yaşından önce el ve ayaklarda ağrılı şişlik olan el-ayak sendromuna sahip olmak
- desilitre başına 7 gramdan az hemoglobin seviyesine sahip olmak
- herhangi bir altta yatan enfeksiyon olmaksızın yüksek beyaz kan hücresi sayısına sahip olmak
Yakındaki, uygun fiyatlı sağlık hizmetlerine erişim de bir rol oynayabilir. Düzenli olarak bir doktorla takip etmek, tedavi gerektirebilecek veya semptomlarla ilgili olabilecek komplikasyonları belirlemeye yardımcı olur. Ancak kırsal bir bölgede yaşıyorsanız veya sağlık sigortanız yoksa, bunu söylemek yapmaktan daha kolaydır.
Bölgenizdeki düşük maliyetli sağlık kliniklerini burada bulun. Bulunduğunuz bölgede bir tane bulamazsanız, size en yakın kliniği arayın ve eyaletinizdeki kırsal sağlık bakımı kaynakları hakkında bilgi alın.
Orak Hücre Derneği ve Orak Hücre Hastalığı Koalisyonu, durum hakkında daha fazla bilgi edinmek ve tıbbi bakım bulmak için yararlı kaynaklar da sunmaktadır.
Prognozumu iyileştirmek için ne yapabilirim?
İster SCA'lı bir çocuğun ebeveyni olun, ister bu durumla yaşayan bir yetişkin olun, komplikasyon riskini azaltmak için yapabileceğiniz birkaç şey vardır. Bunun prognoz üzerinde büyük bir etkisi olabilir.
Çocuklar için ipuçları
SCA'lı bir çocuğun prognozunu iyileştirmenin en kolay yollarından biri, enfeksiyon riskini azaltmaya odaklanmaktır. İşte bazı ipuçları:
- Çocuğunuzun doktoruna, belirli enfeksiyonları önlemek için günlük bir doz penisilin almaları gerekip gerekmediğini sorun. Sorduğunuzda, çocuğunuzun geçmişte geçirdiği enfeksiyonları veya hastalıkları onlara anlattığınızdan emin olun. 5 yaşın altındaki SCA'lı tüm çocukların günlük koruyucu penisilin alması şiddetle tavsiye edilir.
- Özellikle zatürree ve menenjit için aşılar konusunda onları güncel tutun.
- 6 aylık veya daha büyük çocuklar için yıllık grip aşısı ile takip edin.
Orak RBC'ler beyindeki bir kan damarını tıkarsa, SCA da felce yol açabilir. Çocuğunuza her yıl 2 ila 16 yaşları arasında bir transkraniyal Doppler ultrasonu yaptırarak çocuğunuzun riski hakkında daha iyi bir fikir edinebilirsiniz. Bu test, inme riskinin artmış olup olmadığını belirlemenize yardımcı olacaktır.
Test yaptıklarını tespit ederse, doktorları riski azaltmaya yardımcı olmak için sık kan nakli önerebilir.
SCA'lı kişiler de görme sorunlarına eğilimlidir, ancak bunlar erken yakalandıklarında genellikle daha kolay tedavi edilir. SCA'lı çocuklar, herhangi bir sorunu kontrol etmek için yıllık bir oftalmik muayene yaptırmalıdır.
Yetişkinler için ipuçları
SCA ile yaşayan bir yetişkinseniz, orak hücre krizi olarak bilinen şiddetli ağrı ataklarını önlemeye odaklanın. Bu, anormal kırmızı kan hücreleri eklemler, göğüs, karın ve kemiklerdeki küçük kan damarlarını tıkadığında gerçekleşir. Çok ağrılı olabilir ve organlara zarar verebilir.
Orak hücre krizi geçirme riskinizi azaltmak için:
- Susuz kalmayın.
- Aşırı yorucu egzersizlerden kaçının.
- Yüksek rakımlardan kaçının.
- Soğuk havalarda bol katman giyin.
Doktorunuza hidroksiüre almayı da isteyebilirsiniz.Orak hücre krizlerini azaltmaya yardımcı olabilecek bir kemoterapi ilacıdır.
Önerilen okumalar
- "A Sick Life: TLC’ n Me ", Grammy ödüllü TLC grubunun baş şarkıcısı Tionne" T-Box "Watkins'in bir anısıdır. SCA'ya sahipken şöhrete yükselişini belgeliyor.
- "Umut ve Kader", SCA ile yaşayan veya ona sahip olan bir çocuğa bakan insanlar için bir rehber kitaptır.
- "Orak Hücre Hastalığı ile Yaşamak", SCA ile çocukluk, annelik, uzun bir öğretmenlik kariyeri ve ötesinde yaşamış olan Judy Gray Johnson'ın bir anısıdır. Sadece durumun iniş çıkışlarını nasıl ele aldığını değil, aynı zamanda tedavi bulmakta karşılaştığı sosyoekonomik engelleri de anlatıyor.
Alt çizgi
SCA'lı kişiler, durumu olmayanlara göre daha kısa yaşam beklentisine sahip olma eğilimindedir. Ancak SCA'lı insanlar, özellikle çocuklar için genel prognoz, son birkaç on yılda iyileşmiştir.
Düzenli olarak bir doktorla takip etmek ve yeni veya olağandışı semptomların farkında olmak, prognozunuzu etkileyebilecek olası komplikasyonlardan kaçınmanın anahtarıdır.
