Noelden Önce Benim Tipim (Diyabet)

Noel'den sadece bir hafta uzaktayız ve bugün 'Maden'de Boston'daki bir şeker hastası babanın iki özel kitabını yayınlamaktan heyecan duyuyoruz: biri küçük oğlunun tip 1 diyabet teşhisinin ilk yılı ve diğeri de T1D ile yaşayan ilk Noel sezonu.

Yaklaşık iki yıl önce oğlu Andrew'a T1D teşhisi konulan Michael Suarez'e merhaba deyin. İlk yılları zorlu geçti (!), Ancak bu "yeni normal" ile barıştıktan sonra Suarez, kendi oğlunun ve diğerlerinin bu kronik durumu daha iyi anlamasına yardımcı olmak için "Birinci Yıl Tipiyle" adlı bir resimli kitap yayınlamak için ilham aldı. Topluluktan inanılmaz geri bildirimler gördükten sonra, kısa süre önce "'Twas My Type of Christmas" adlı ikinci, tatil temalı bir çocuk kitabı yayınladı.

Aşağıda Suarez, ailesinin hikayesini ve onu kitap yayınlama sahnesine götüren şeyi kendi sözleriyle paylaşıyor.

*İki kitaplık hediyemize de katılmak için lütfen sonuna kadar okuyun! *

Tatil zamanı T1D teşhisi

Kışın şimdiye kadarki en soğuk noktasında 2018 Ocak ayının başlarıydı. Tıpkı ailemiz tatillerden gevşerken, bir dizi donmuş boruyla uğraşırken, 4 yaşındaki oğlumuz Andrew'u bazı son gözlemler hakkında bir açıklama almak için çocuk doktoruna götürme zamanının geldiği sonucuna vardık. . Özellikle, neden gece boyunca bu kadar çok işediğini, sık sık büyük bardak suya yardım ettiğini, ancak neredeyse hiçbir şey yemediğini bilmek istedik. Çocuk doktorundan gelen haberler birdenbire donmuş boruları ve bayram akşamdan kalmayı tamamen alakasız ve anlamsız gösteriyordu.

Andrew'a tip 1 diyabet teşhisi kondu ve diyabetik ketoasidozu (DKA) tedavi etmek için Boston Çocuk Hastanesinde acil servise götürülmek zorunda kaldı, bu ciddi bir komplikasyon olan tedavi edilmemiş yüksek kan şekeri seviyesiyle sonuçlanan ciddi bir komplikasyondu ve tanılarını yeni öğrenen kişilerde yaygın. Önümüzdeki üç geceyi hastanede geçirecek, her ikisi de onu sağlığına kavuşturacak ve aynı zamanda öngörülebilir bir gelecek için nihayetinde yaşamamız gereken yeni rutinin talimatlarıyla boğuşacaktık.

Bu kadar rahatsız bir pozisyonda rahatlığı nerede buluyorsunuz? Ailemiz için herkesi en çok rahatlatan kişi, bu yeni yaşam tarzından en çok etkilenen kişi oldu. Sadece 4,5 yaşında olmasına rağmen, tüm işaretler Andrew'un hayatının nasıl değişmek üzere olduğunun tamamen farkında olduğunu gösteriyordu.

Yine de herkesin yüzünü güldüren O'ydu.

Bir çocuk hastanesi, oraya getirebilecek birçok koşul göz önüne alındığında, herkes için sinir bozucu bir yer olabilir. Şansımıza, Boston Children’s çok sakinleştirici ve misafirperver bir tesise sahip ve Andrew tüm avantajlardan yararlandı. Lobileri şunları içerir: devasa bir akvaryum, duvar boyutunda bir hareket algılama monitörü ve her adımda ses çıkaran bir merdiven. Şanslıysanız, asansörden çıkan bir terapi köpeğini bile yakalayabilirsiniz. Andrew'un tüm bu olanaklardan tam olarak yararlanmakta ısrar ettiğine inansanız iyi olur. Sadece kendini eğlendirmekle kalmadı, aynı zamanda pijamalarıyla bir çocuğu görünce hayatının en güzel anını lobide yoldan geçenlerin yüzlerine gülümsedi.

Kendisi ve etrafındaki herkes için durumu en iyi şekilde değerlendirmek zorlanmadı. Ona doğal gelen buydu. Küçük oğlumun örnek aldığım birçok özelliğinden biri. Aslında, durumu en iyi şekilde değerlendirmeye çalıştığım yollardan biri de deneyim hakkında yazmaktır.

Tıpkı Andrew'un kendisini ve etrafındakileri hastane lobisinde eğlendirmesi gibi, umarım diğerleri de Andrew'un T1D ile ilk yılında cesur olmasının hikayesini okumaktan hem keyif alabilir hem de rahatlayabilir.

39 sayfalık ve Aralık 2018'de yayınlanan, Tip Bir ile Birinci Yıl Cesareti, olumlu tutumu ve en stresli durumlarda bile kendisini ve etrafındaki herkesi nasıl mutlu edebileceği dahil olmak üzere Andrew'da aradığım özelliklerin birçoğunu gösteriyor. Spesifik olarak belirtilere, hastane deneyimine ve anlatıldığı gibi lobiden zevk aldığı gerçek hayat sahnelerinden bazılarının yanı sıra evde ve okuldaki hayatına ilişkin ayrıntıları dahil ettim.

İşte Andrew’ün evdeki yaşamına dair nasıl içgörü sağladığımıza dair kitaptan bir örnek:

Bu yıl baş etmeyi öğrenmek için bir süreç oldu. Vurulduktan sonra vuruldu. Poke sonra dürt. Karın, bacaklar, kollar… herhangi bir şekilde çekim yapılır. Günde altı kez olduklarından, onları etrafa yayıyoruz. Annem her hafta hemşirelere e-posta ile bir kayıt gönderiyor. Karbonhidrat oranlarının ayarlanması gerekip gerekmediğini kontrol ederler. Annem geceleri başında bir lambayla, bazen yatağımda bir meyve suyu kutusuyla giriş yapıyor.

Andrew’ın ilk yılına odaklanmak, ailemizin bu deneyimden nasıl büyüdüğünü düşünmeme olanak tanıdı. Kitabı yazmak, hem bizim düşünmemiz için hem de umarım başkalarının ilgilenmesi için ayrıntıları belgelememe izin verdi. Şimdi, bu kitabı yayınladıktan bir yıl sonra, Andrew'un hikayesini dünyayla paylaşma deneyimi üzerine düşünebilirim.

Diyabet topluluğu ilişki kurabilir

Kitaba tepkiler çok olumlu oldu. Ebeveynlerden Amazon incelemeleri, e-postalar veya Facebook / Instagram mesajları şeklinde düzinelerce mesaj aldım. Neredeyse evrensel olarak aldığım bir numaralı geri bildirim, hikayeyi okuyan çocukların hepsinin Andrew'un hikayesinin kendi hikayelerine ne kadar benzediğini yorumlamaları. Hatta bazı ebeveynler bana Andrew'un hikayesinin çocuklarının hikayesine o kadar çok benzediğini ve çocuklarının kitabın kendileri hakkında olduğunu düşündüğünü söyledi. Bu harika bir geri bildirim, çünkü benim için her ayrıntıyı yakalamak ve hikayenin her yönünü olabildiğince gerçekçi tutmak benim için, aynen diğer çocukların ve ailelerin ilişki kurabilmesi için.

Bize dokunan belirli bir yanıt, 5 yaşında yeni teşhis konmuş bir oğluyla Güney Kore'de görev yapan Amerikalı bir aileden geldi. Hikayemizin yurtdışındaki birine rahatlık sağladığını bilmek bizim için çok şey ifade ediyor! Aynı şekilde, bize ulaşan ailelerin hikayelerini ve geri bildirimlerini okumak her zaman Andrew'un yüzünü gülümsetiyor.

Aldığımız diğer bir yaygın yanıt da kitabın aile üyelerine, arkadaşlarına ve sınıf arkadaşlarına T1 çocuklarının neler yaşadığını daha iyi anlamalarına nasıl yardımcı olduğudur. Son iki okul yılında Andrew’ün sınıf arkadaşlarına kitabı okurken bunu ilk elden yaşadım. Okul ziyaretimden sonra eve giden ve ebeveynlerine Andrew'dan bahseden çocukların ebeveynlerinden geri bildirim aldım. Bu bana Andrew’ün sınıf arkadaşlarının hikayeyi dinlediklerini ve içselleştirdiklerini söylüyor, ki bu da onlara okumanın ilk etapta hedefiydi. T1D ile ilgili genel bir bilinç eksikliği olduğuna inanıyorum ve umudumdan biri, Andrew’ün sınıf arkadaşları ve kitabına sahip olan insanların sınıf arkadaşlarının genç yaşta T1D eğitimi ve anlayışı alacak olmasıdır.

Tip Bir ile Birinci Yıl ayrıca bana T1D hakkında daha geniş ölçekte konuşmak için bir platform verdi.Yaz boyunca, Northeastern Üniversitesi Okul Sağlık Akademisi (NEUSHA) tarafından yürütülen okul hemşirelerine yönelik sürekli bir eğitim konferansında bir oturuma liderlik etmek için Andrew’ün okul hemşirelerinden biriyle eşleştim. Ebeveynler ve bir okul hemşiresi arasındaki ideal bir ortaklığın ilk elden deneyiminden elde edilen içgörü sağlamak için meşgul bir okul hemşiresi kitlesine "T1D için Bakım Koordinasyonu" konusunu sunduk. Benzer şekilde, aktif okul hemşirelerine yönelik başka bir etkinlikte T1D ile yaşayan bir grup genç olan JDRF'nin Genç Danışma Komitesi (TAC) ile birlikte bir Soru-Cevap paneline katıldım.

Noel için bir çocuk diyabet kitabı

Gelen başarı, geri bildirim ve fırsatlarla Tip Bir ile Birinci Yıl, Andrew ve toplum için başka bir kitap yazmaya karar verdim. Twas Benim Noel Türüm biraz farklı bir yaklaşım benimsiyor. Chris Claremont klasiğinin diyabet dönüşlü kurgusal (ya da öyle mi?) Bir yeniden anlatımı olan 29 sayfalık bu devam filmi Eylül 2019'da yayınlandı. Eğlenceli bir kitap olmayı hedefliyor ama aynı zamanda bazı T1D bilgisi ve terminolojisine de gizlice giriyor.

Çoraplar, bazı atıştırmalıklarla doldurulmak üzere parlak ağacımızın yanına asıldı: bazıları karbonhidratlı ... bazıları karbonhidratsız ... Tek boynuzlu atların vizyonları kafalarında dans ederken, ailem ve kız kardeşim yataklarında rahattı.

Şimdiye kadar, topluluk da bu yeni kitaba çok olumlu yanıt veriyor.

Ailemizin bu hikayeleri toplumla paylaşabilmekten aldığı sevinç, T1D'yi yönetmenin günlük zorluklarının büyük şemasında gümüş bir astarı temsil ediyor. Ama hastanenin lobisinde PJj'lerinde koşuşturan Andrew bize bir şey öğrettiyse, zorlu bir durumda biraz keyif bulmakta sorun yoktur.

Teşekkürler Michael! Amazon'da bulabileceğiniz bu iki yeni kitabın arkasındaki hikayeyi paylaştığınız için teşekkür ederiz - Kindle'da # 3.99 ve ciltsiz ciltte 12.86 $ için "Birinci Yıl" ve Kindle'da 3.99 $ ve 10.25 $ için "Twas My Type of Christmas" ciltsiz.

Ama onları satın almadan önce, bu tatil sezonunda ücretsiz kopyalar kazanmak için isminizi şapkaya atmanız için bir şans var ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

Bir DMBooks Hediyesi (Bu yarışma artık kapalıdır)

Kopyalarını kazanmakla ilgileniyorum Tip Bir ile Birinci Yıl ve 'Twas Benim Noel Türüm? Yazarın, kazanan iki şanslı kişiye bir çift ücretsiz imzalı kopya vermemize yardımcı olmayı kabul etmesinden dolayı çok mutluyuz! Nasıl gireceğiniz aşağıda açıklanmıştır:

1. Kazanmayı umduğunuzu bize bildirmek için [email protected] adresinden bize konu satırında bir yerde "DM-PictureBooks" ile e-posta gönderin. Ya da bize Twitter'da veya Facebook sayfamızda aynı kod sözcüğünü kullanarak ping atabilirsiniz. Gönderi amaçları için, hediyeyi Amerika Birleşik Devletleri içinde posta adresleri olanlar ile sınırlandırmalıyız.

2. Katılmak için 27 Aralık 2019 Cuma, 17:00 PST'ye kadar vaktiniz var.

3. Kazananlar Random.org kullanılarak seçilecektir.

4. Kazananlar 30 Aralık Pazartesi günü sosyal medya aracılığıyla duyurulacaktır, bu nedenle kazananlarımızla bu şekilde iletişim kurduğumuz için lütfen e-posta ve / veya Facebook / Twitter mesaj kutunuzda sekmeler tuttuğunuzdan emin olun. (Kazananlar bir hafta içinde yanıt vermezse, bir alternatif seçeriz.)

Bu gönderiyi kazananların adlarıyla güncelleyeceğiz.

İyi şanslar, Kitapseverler!

Kazananlarımızı tebrik ediyoruz: Jennifer Byerley ve Wendy Albanese.