Kronik hastalığı olan bir ebeveyn olmanın gümüş astarını bulmak.
Sağlık ve zindelik her birimize farklı şekilde dokunur. Bu bir kişinin hikayesidir.
Sadece buharlı su ve altı bardak Epsom tuzu ile dolu bir banyoya yerleştim, kombinasyonun eklemlerimdeki ağrının bir kısmının spazm yapan kaslarımı rahatlatmasına ve sakinleştirmesine izin vereceğini umuyordum.
Sonra mutfakta vurma sesi duydum. Ağlamak istiyorum. Çocuğum şimdi neye bulaşıyordu?
Kronik hastalığı olan bekar bir ebeveyn olarak kesinlikle bitkin düşmüştüm. Vücudum ağrıyordu ve başım zonkluyordu.
Yatak odamda çekmecelerin açılıp kapandığını duyduğumda, kulaklarımda kalp atışımın yankılanmasını dinleyerek başımı suya attım. Kendime bunun benimle ilgilenme zamanım olduğunu ve bunu yapmamın hayati önem taşıdığını hatırlattım.
Küvette sırılsıklam yaptığım o 20 dakika boyunca on yaşındaki çocuğumun yalnız kalmasının sorun olmadığını kendime söyledim. Tuttuğum suçun bir kısmını dışarı atmaya çalıştım.
Suçluluktan kurtulma
Suçluluk duygusunu bırakmaya çalışmak, kendimi bir ebeveyn olarak oldukça sık yaptığım bir şeydi - dahası artık engelli, kronik hasta bir ebeveyn olduğum için.
Ben kesinlikle tek değilim. Sınırlarının çocukları üzerinde ne gibi etkileri olduğunu sorgulayan insanlarla dolu, kronik hastalığı olan ebeveynler için bir çevrimiçi destek grubunun parçasıyım.
Üretkenliğe odaklanmış bir toplumda ve çocuklarımız için yapabileceğimiz her şeye bu kadar önem veren bir kültürde yaşıyoruz. Yeterince iyi ebeveyn olup olmadığımızı sorgulamamıza şaşmamalı.
Ebeveynlerin "Annem ve Ben" jimnastik derslerine girmeleri, ilkokul sınıfında gönüllü olmaları, gençlerimizi birden fazla kulüp ve program arasında gezdirmeleri, Pinterest'te mükemmel doğum günü partileri düzenlemeleri ve sağlıklı yemekler hazırlamaları için toplumsal bir baskı var - tüm bunları çocuklarımızın ekran başında çok fazla zaman geçirmemesini sağlarken.
Bazen yataktan çıkamayacak kadar hasta olduğum için, evden çok daha az, bu toplumsal beklentiler beni bir başarısızlık gibi hissettirebilir.
Bununla birlikte, ben - ve kronik hastalığı olan diğer sayısız ebeveyn - bulduğum şey, yapamayacaklarımıza rağmen, çocuklarımıza kronik bir hastalığa sahip olarak öğrettiğimiz birçok değer olduğuydu.
1. Birlikte geçirdiğiniz süre boyunca orada olmak
Kronik hastalığın armağanlarından biri de zamanın armağanıdır.
Vücudunuzun tam zamanlı çalışma veya toplumumuzda çok yaygın olan "git-yap, yap-yap" zihniyetine girme yeteneği olmadığında, yavaşlamak zorunda kalırsınız.
Hastalanmadan önce tam zamanlı çalıştım ve birkaç gece bunun üzerine öğretmenlik yaptım ve aynı zamanda tam zamanlı yüksek lisansa gittim. Ailemizi sık sık yürüyüşlere çıkmak, topluluk etkinliklerine katılmak ve dünyada başka aktiviteler yapmak gibi şeyler yaparak geçirirdik.
Hastalandığımda, bu şeyler aniden durdu ve çocuklarım (o zaman 8 ve 9 yaşlarında) ve ben yeni bir gerçeklikle yüzleşmek zorunda kaldık.
Çocuklarımın birlikte yapmamıza alıştığı pek çok şeyi artık yapamazken, aniden onlarla geçirecek çok zamanım oldu.
Siz hasta olduğunuzda hayat önemli ölçüde yavaşlıyor ve benim hasta olmam, çocuklarım için de hayatı yavaşlatıyor.
Yatakta film izleyerek ya da kanepede yatarken çocuklarımın bana kitap okumasını dinleyerek sokulmak için pek çok fırsat var. Evdeyim ve konuşmak istediklerinde veya fazladan bir kucaklanmaya ihtiyaç duyduklarında onların yanında olabilirim.
Hayat, hem ben hem de çocuklarım için şimdiye çok daha fazla odaklandı ve basit anların tadını çıkardı.
2. Kişisel bakımın önemi
Küçük çocuğum 9 yaşındayken bana bir sonraki dövmemin "kendine iyi bak" kelimeleri olması gerektiğini söylediler, bu yüzden ne zaman görsem kendime bakmayı hatırlardım.
Bu sözler şimdi sağ kolumda geniş bir el yazısı ile mürekkeplendi ve haklıydılar - bu harika bir günlük hatırlatma.
Hasta olmak ve beni öz bakıma odaklanmayı izlemek, çocuklarıma kendilerine bakmanın önemini öğretmeye yardımcı oldu.
Çocuklarım, vücudumuzun ihtiyaçlarını karşılamaya gitmek için bazen bazı şeylere hayır dememiz veya aktivitelerden uzaklaşmamız gerektiğini öğrendi.
Düzenli yemek yemenin ve vücudumuzun iyi tepki verdiği yiyecekleri yemenin yanı sıra bol bol dinlenmenin önemini öğrendiler.
Sadece başkalarına bakmanın değil, aynı zamanda kendimize bakmanın da aynı derecede önemli olduğunu bilirler.
3. Başkalarına merhamet
Çocuklarımın kronik hastalığı olan bir ebeveyn tarafından büyütülürken öğrendiği temel şeyler şefkat ve empatidir.
İnternetin bir parçası olduğum kronik hastalık destek gruplarında bu tekrar tekrar gündeme geliyor: Çocuklarımızın son derece şefkatli ve şefkatli bireylere dönüşme yolları.
Çocuklarım, bazen insanların acı çektiğini veya başkalarına kolay gelebilecek işlerde zorluk çektiğini anlıyor. Mücadele ettiklerini gördüklerine yardım etmek için çabuk davranırlar ya da sadece incinen arkadaşlarını dinlerler.
Bana da bu merhameti gösteriyorlar, bu da beni çok gururlandırıyor ve minnettar oluyor.
O banyodan çıktığımda, evde büyük bir karmaşa ile yüzleşmek için kendimi hazırladım. Kendimi bir havluya sardım ve hazırlık için derin bir nefes aldım. Bunun yerine bulduğum şey beni gözyaşlarına boğdu.
Çocuğum en sevdiğim “komfileri” ni yatağa koymuş ve bana bir fincan çay demlemişti. Her şeyi içeri alarak yatağımın ucuna oturdum.
Acı, yorgunluk gibi hala oradaydı. Ama çocuğum içeri girip bana sarılırken suçluluk olmadı.
Bunun yerine, güzel aileme sevgi ve bu kronik hastalığı olan ve engelli bedende yaşayanların bana ve sevdiklerime öğrettiği her şeye minnettarlık vardı.
Angie Ebba, yazı atölyeleri öğreten ve ülke çapında performans sergileyen, queer engelli bir sanatçıdır. Angie, kendimizi daha iyi anlamamıza, topluluk oluşturmamıza ve değişiklik yapmamıza yardımcı olmak için sanatın, yazmanın ve performansın gücüne inanıyor. Angie'yi onun üzerinde bulabilirsin. İnternet sitesi, ona Blogveya Facebook.
