Yaşadığım ağrılı semptomlar hakkında konuşmak için ilk kez doktora gittiğimde, bunun sadece "temas tahrişi" olduğu söylendi. Ama çok acı çekiyordum. Günlük görevler çok zordu ve sosyalleşme arzumu yitirmiştim. Ve daha da kötüsü, ne yaşadığımı gerçekten hiç kimse anlamadı ya da inanmadı.
Doktora semptomlarımı yeniden değerlendirmesi için yalvarmam yıllar aldı. O zamana kadar daha da kötüye gitmişlerdi. Sırt ağrısı, eklem ağrısı, kronik yorgunluk ve sindirim sorunları yaşadım. Doktor bana daha iyi yememi ve daha çok egzersiz yapmamı tavsiye etti. Ama bu sefer itiraz ettim. Kısa süre sonra ankilozan spondilit (AS) teşhisi kondu.
Geçenlerde AS ile yaşama deneyimim hakkında bir makale yazdım. “Burn It Down” adlı bir antolojinin parçası olacak parçada, bu durumla ilk teşhis edildiğimde hissettiğim öfke hakkında konuşuyorum. Semptomlarımın ciddiyetini görmezden gelen doktorlara kızgındım, acı içinde yüksek okuldan geçmek zorunda olduğum için ve anlamayan arkadaşlarıma kızgındım.
Teşhise varmak zor bir yolculuk olsa da, bu yolda karşılaştığım büyük zorluklar bana arkadaşlarım, ailem, doktorlar ve dinlemeye istekli olan herkese kendimi savunmanın önemini öğretti.
İşte öğrendiklerim.
Durum hakkında kendinizi eğitin
Doktorlar bilgili olsa da, doktorunuza sorular sorma ve bakım planınızın karar verme sürecine dahil olma yetkisine sahip hissetmeniz için durumunuzu okumak önemlidir.
Bilgi cephaneliğiyle doktorunuzun ofisine gelin. Örneğin, belirtilerinizi bir not defterine veya akıllı telefonunuzdaki Notlar uygulamasına not ederek izlemeye başlayın. Ayrıca ebeveynlerinize tıbbi geçmişlerini veya ailede bilmeniz gereken herhangi bir şey olup olmadığını sorun.
Ve son olarak, doktorunuza sormak için bir soru listesi hazırlayın. İlk randevunuza ne kadar hazırlıklı olursanız, doktorunuz doğru bir teşhis koyabilir ve sizi doğru tedaviye götürebilir.
AS üzerine araştırmamı yaptıktan sonra, doktorumla konuşurken kendime çok daha fazla güveniyordum. Tüm semptomlarımı karıştırdım ve ayrıca babamda AS olduğundan bahsettim. Bu, yaşadığım tekrarlayan göz ağrısına (üveit adı verilen bir AS komplikasyonu) ek olarak, doktoru AS ile ilişkili genetik belirteç olan HLA-B27 için beni test etmesi için uyardı.
Arkadaşlarınıza ve ailenize özgü olun
Başkalarının neler yaşadığınızı anlaması gerçekten zor olabilir. Ağrı çok özel ve kişisel bir şeydir. Ağrıyla ilgili deneyiminiz, özellikle AS'ye sahip olmadığında, bir sonraki kişininkinden farklı olabilir.
AS gibi iltihaplı bir hastalığınız olduğunda, semptomlar her gün değişebilir. Bir gün enerji dolu olabilir ve ertesi gün yorulur ve duş bile alamazsınız.
Elbette, bu tür inişler ve çıkışlar, durumunuz hakkında insanları şaşırtabilir. Dışarıdan bu kadar sağlıklı göründüğünüzde muhtemelen nasıl hasta olabileceğinizi de soracaklar.
Başkalarının anlamasına yardımcı olmak için hissettiğim acıyı 1'den 10'a kadar derecelendireceğim. Sayı ne kadar yüksekse ağrı o kadar şiddetli olur. Ayrıca, iptal etmem gereken sosyal planlar yaptıysam veya bir etkinlikten erken ayrılmam gerekirse, arkadaşlarıma her zaman bunun iyi hissetmediğim için olduğunu, kötü vakit geçirdiğim için olmadığını söylerim. Onlara beni dışarı davet etmelerini istediğimi ama bazen esnek olmalarına ihtiyacım olduğunu söylüyorum.
İhtiyaçlarınıza empati duymayan biri muhtemelen hayatınızda olmasını istediğiniz biri değildir.
Elbette, kendinize ayak uydurmak zor olabilir - özellikle de teşhisinizin haberlerini almaya devam ediyorsanız. Başkalarına yardım etme umuduyla, durum, semptomları ve tedavisi hakkındaki bu belgeseli paylaşmayı seviyorum. Umarım, izleyiciye AS'nin ne kadar zayıflatıcı olabileceğine dair iyi bir anlayış verir.
Ortamınızı değiştirin
Ortamınızı ihtiyaçlarınıza uyacak şekilde uyarlamanız gerekiyorsa, bunu yapın. Örneğin iş yerinde, varsa ofis yöneticinizden bir ayakta çalışma masası isteyin. Değilse, müdürünüzle bir tane alma konusunda konuşun. Masanızdaki öğeleri yeniden düzenleyin, böylece sık sık ihtiyaç duyduğunuz şeyler için uzağa gitmenize gerek kalmaz.
Arkadaşlarınızla planlar yaparken, konumun daha açık bir alan olmasını isteyin. Benim için biliyorum, küçük masaların olduğu kalabalık bir barda oturmak ve bara veya banyoya gitmek için insan sürülerinin arasından geçmeye zorlamak semptomları şiddetlendirebilir (sıkı kalçalarım! Ah!).
Paket servisi
Bu hayat senin, başka kimsenin değil. En iyi halini yaşamak için, kendini savunmalısın. Konfor bölgenizden çıkmak anlamına gelebilir, ancak bazen kendimiz için yapabileceğimiz en zor şey budur. İlk başta korkutucu görünebilir, ancak bir kez asıldığınızda, kendinizi savunmak şimdiye kadar yaptığınız en güçlendirici şeylerden biri olacak.
Lisa Marie Basile bir şair, “Light Magic for Dark Times” ın yazarı ve Luna Luna Magazine'in kurucu editörüdür. Sağlık, travmadan kurtulma, keder, kronik hastalık ve kasıtlı yaşam hakkında yazıyor. Çalışmaları The New York Times ve Sabat Magazine'de, Narratively, Healthline ve daha fazlasında bulunabilir. Lisamariebasile.com, Instagram ve Twitter'da bulunabilir.
-program.jpg)
