Komedyen Ash Fisher'ın bağ dokusu bozukluğu Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir tavsiye yazısı olan Tissue Questions'a hoş geldiniz. Ash EDS'ye sahiptir ve çok otoriterdir; bir tavsiye köşesine sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir. Ash'e bir sorunuz mu var? Twitter @AshFisherHaha üzerinden ulaşın.
Sevgili Doku Sorunları,
Yakın zamanda fibromiyalji teşhisi kondu. Neden her zaman acı çektiğimi nihayet bilmek rahatlatıcıydı. Arkadaşımın da (ona Sarah diyelim) fibromiyaljisi var ve bu konuda internette çok şey paylaşıyor. Ne zaman ona öğüt ve dert için ulaşsam, sözümü kesiyor ve çok daha kötü belirtileriyle beni "tek seferlik" yapıyor ve ben hala tam zamanlı çalışırken, çoğunlukla yatağa bağlı olduğunu hatırlatıyor. Bana dramatik davrandığımı ve sorunlarım hakkında susmam gerektiğini hissettirdi. Onunla bunun hakkında konuşmalı mıyım?
- Bir Dolandırıcı Gibi Hissetmek
Sevgili Bir Dolandırıcılık Gibi Duygu (Ama Kim Kesinlikle Dolandırıcı Değildir),
Her şeyden önce, kronik ağrınız için bir teşhis ve açıklama aldığınız için memnunum. Umarım biraz rahatlamaya ve iyileşmeye başlarsın.
Şimdi arkadaşınız Sarah'ın konusuna gelelim. Çok üzgünüm, ona ulaştığınızda, sonunda kendi semptomlarınız yüzünden kendinizi geçersiz hissediyorsunuz. Bu sinir bozucu ve moral bozucu geliyor. Belli ki Sarah'ı tanımıyorum, ama bunu kasıtlı olarak ya da kötü niyetle yaptığından şüpheliyim.
Bana öyle geliyor ki o Gerçekten mi sizinle iletişim kurmak, "Şu anda sizi destekleyemiyorum."
Biz insanlar - sadece ölümlü olduğumuz için - ne demek istediğimizi veya neye ihtiyacımız olduğunu doğrudan ifade etmekte çoğu zaman iyi değiliz. Görünüşe göre Sarah çok zor zamanlar geçiriyor ve muhtemelen semptomları onu işgücünden çıkarıp yatağa yatırmadan önce eski hayatı için üzülüyor.
Bu, Sarah'nın kötü biri olduğu anlamına gelmez; bu, Sarah'nın şu anda destek için iyi bir seçenek olmadığı anlamına gelir.
Teşhisiniz ve belirtileriniz gerçektir.
Lütfen önceki cümleyi tekrar, yavaş ve yüksek sesle okuyun: Teşhisiniz ve belirtileriniz gerçektir. Acın gerçektir ve kabul edilmeyi ve desteği hak ediyorsun.
Vakanız daha az "şiddetli" olsa bile (veya siz veya Sarah onu nasıl kategorize etmek istiyorsanız), bu konuyu kapatmanız gerektiği anlamına gelmez. Bu sadece farklı bir destek kaynağı bulmanız gerektiği anlamına gelir.
Sarah, dolaylı da olsa, şu anda size gelemeyeceğini açıkça belirtti. Öyleyse, onunla bulunduğu yerde tanışın ve dert ya da tavsiye almak için ona ulaşmaya ara verin.
Ulaşabileceğiniz fibromiyalji veya benzeri kronik hastalıkları olan başka arkadaşlarınız var mı? Çevrimiçi destek gruplarını denediniz mi? Facebook'ta fibro grupları aramayı deneyin ve birkaçına katılın. Yaklaşık 19.000 üyesi olan fibro subreddit'e göz atın.
İsterseniz yayınlayarak suları test edin veya başkalarının söyleyeceklerini okuyun. Hangi grupların sizin için değerli olduğunu (hangilerinin olmadığını) büyük olasılıkla çok hızlı bir şekilde belirleyeceksiniz.
Size memnuniyetle karşılandığınızı, rahat edeceğiniz ve desteklendiğinizi hissedeceğiniz bir çevrimiçi alan olduğunu garanti ederim. Bulmak biraz araştırma ve sabır gerektirebilir. Umarım eninde sonunda dertleşebileceğiniz bazı arkadaşlar edinirsiniz.
Teşhisinizi arkadaşlarınız ve sevdiklerinizle paylaştınız mı? Zaten fibromiyaljili başkalarını tanıdığınızı görebilirsiniz.
Fibromiyalji, pek çok doktor ve meslekten olmayan kişi tarafından "kafanızın içinde" olarak görmezden gelinen, uzun süredir damgalanmış bir hastalıktır. Sonuç olarak, bazı insanlar yargılanmak veya ders vermek istemedikleri için tanılarını paylaşma konusunda dikkatli olurlar.
Duygularınızı ortaya çıkarırsanız, teşhisini düşündüğünüzden daha fazla paylaşan arkadaşınızın olduğunu görebilirsiniz.
Öyle görünebileceği zamanlar olsa da kronik ağrı bir rekabet değildir. Kalbime gerçekten inanıyorum ki, hiç kimse kasıtlı olarak başkalarının acısını ortadan kaldırmaya veya en hasta olarak bir başkasını "dövmeye" çalışmıyor. Hepimiz bu stresli, meşgul, yorucu dünyada gezinmek için elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz.
Bazen bir başkasının acısına dayanamayacak kadar çok acı çektiğimizi ifade edemiyor veya bunu yapmak istemiyoruz. Umarım yakında sağlam bir destek bulabilirsin. Ve umarım sen ve Sarah, ikiniz de arkadaşlığınız için kötü hissetmeden nasıl arkadaş olunacağını anlayabilirsiniz. Senin için çekiyorum.
Titrek,
Kül
Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromuyla yaşayan bir yazar ve komedyen. Titrek bir yavru geyik günü geçirmediği zamanlarda, corgi'si Vincent ile yürüyüşe çıkıyor. Oakland'da yaşıyor. Web sitesinde onun hakkında daha fazla bilgi edinin.
