2005'te hayatım sonsuza dek değişti. Anneme daha yeni hepatit C teşhisi konmuştu ve bana test yaptırmamı tavsiye etti. Doktorum da bende olduğunu söylediğinde, oda karardı, tüm düşüncelerim durdu ve söylenen başka bir şey duymadım.
Çocuklarıma ölümcül bir hastalık verdiğim için endişelendim. Ertesi gün ailemin test edilmesini planladım. Herkesin sonuçları olumsuzdu, ancak bu benim hastalıkla ilgili kişisel kabusumu sonlandırmadı.
Annemin vücudunda hepatit C tahribatına tanık oluyordum. Karaciğer nakli ona sadece zaman kazandırır. Nihayetinde ikili bir organ nakli yaptırmamayı seçti ve 6 Mayıs 2006'da vefat etti.
Karaciğerim hızla bozulmaya başladı. Beş yıldan kısa bir süre içinde 1. aşamadan 4. aşamaya geçtim ve bu beni çok korkuttu. Hiç umut görmedim.
Yıllar süren başarısız tedavilerden ve klinik deneyler için niteliksiz kaldıktan sonra, nihayet 2013'ün başlarında bir klinik denemeye kabul edildim ve tedaviye o yıl başladım.
Viral yüküm 17 milyonda başladı. Üç gün içinde kan alımı için geri döndüm ve 725'e düşmüştü. 5. günde 124'teydim ve yedi gün içinde viral yüküm tespit edilmedi.
Bu deneme ilacı, yedi yıl önce annemi öldüren şeyi yok etmişti.
Bugün, dört buçuk yıldır sürekli bir virolojik tepkiyi sürdürüyorum. Ama uzun bir yol oldu.
Korkunç bir ders
Tedaviden sonra, zihnimde artık acı çekmeyeceğime, beyin sisi kalmayacağına ve çok ve çok enerjim olacağına dair bir görsel vardı.
Bu, 2014 yılının ortalarında, kötü bir hepatik ensefalopati (HE) vakasıyla neredeyse hastaneye koştuğumda bir çökme durma noktasına geldi.
Beyin sisi ve HE için reçeteli ilaçlarımı almayı bırakmıştım. Hepatit C enfeksiyonum tedavi edildiği için artık ihtiyacım olmadığını düşündüm. Artık konuşamayacağım yoğun bir tembel duruma geçmeye başladığımda çok yanılmışım.
Kızım hemen fark etti ve boğazımdan olabildiğince çabuk laktuloz almamı tavsiye eden bir arkadaşını aradı. Korkmuş ve paniklemiş bir halde arkadaşının talimatlarını takip etti ve birkaç dakika içinde uyuşukluğumdan bir şekilde çıkabildim.
Sağlığımı sıkı bir gemi gibi yönetiyorum, bu yüzden benim için bu tamamen sorumsuzluktu. Bir sonraki karaciğer randevumda, ne olduğunu ekibime itiraf ettim ve tüm derslerin derslerini aldım ve haklı olarak öyle.
Tedaviden çıkanlar için, rejiminize herhangi bir şey eklemeden veya eklemeden önce karaciğer doktorunuzla konuştuğunuzdan emin olun.
Devam eden çalışma
İyileştikten sonra kendimi harika hissedeceğime dair büyük umutlarım vardı. Ancak tedaviden yaklaşık altı ay sonra, tedaviden önce ve tedavi sırasında hissettiğimden daha kötü hissettim.
Çok yorgundum ve kaslarım ve eklemlerim ağrıyordu. Çoğu zaman midem bulanıyordu. Hepatit C'nin intikamla geri dönmesinden korktum.
Karaciğer hemşiremi aradım ve telefonda bana karşı çok sabırlı ve sakindi. Ne de olsa, çevrimiçi arkadaşlarımın birçoğunun nüksetme deneyimine şahsen şahit oldum. Ancak viral yüküm test edildikten sonra hala tespit edilmemiştim.
Çok rahatladım ve hemen daha iyi hissettim. Hemşirem, bu ilaçların vücudumuzda herhangi bir yerde altı aydan bir yıla kadar kalabileceğini söyledi. Bunu duyduğumda, vücudumu tekrar oluşturmak için elimden gelen her şeyi yapmaya karar verdim.
Tüm savaşların savaşını yeni vermiştim ve bunu vücuduma borçluydum. Kas tonusunu yeniden kazanmanın, beslenmeye odaklanmanın ve dinlenmenin zamanı gelmişti.
Yerel bir spor salonuna kaydoldum ve kendime zarar vermemek için bunu doğru şekilde yapmama yardımcı olacak kişisel bir antrenör tuttum. Yıllarca kavanoz veya kap kapaklarını açamadığım, yere çömeldikten sonra kendi başıma ayağa kalkmak için uğraştığım ve çok yürüdükten sonra dinlenmeye ihtiyaç duyduğumdan sonra, nihayet tekrar çalışabildim.
Gücüm yavaşça geri döndü, dayanıklılığım güçleniyordu ve artık sinirim ve eklem ağrılarım kalmamıştı.
Bugün hala devam eden bir çalışmayım. Her gün bir önceki günden daha iyi olmak için kendime meydan okuyorum. Tam zamanlı çalışmaya geri döndüm ve 4. evre karaciğerimle olabildiğince normale yakın çalışabiliyorum.
Kendine iyi bak
Benimle iletişime geçen insanlara her zaman söylediğim bir şey, hiç kimsenin hepatit C yolculuğunun aynı olmadığıdır. Aynı semptomlara sahip olabiliriz, ancak vücudumuzun tedavilere nasıl tepki verdiği benzersizdir.
Hepatit C'ye sahip olduğunuz için utanç içinde saklanmayın. Nasıl kaptığınız önemli değildir. Önemli olan test edilmemiz ve tedavi edilmemizdir.
Hikayenizi paylaşın çünkü aynı savaşta başka kimin savaştığını asla bilemezsiniz. İyileşmiş bir kişiyi bilmek, başka bir kişiyi o noktaya götürmeye yardımcı olabilir. Hepatit C artık bir ölüm cezası değil ve hepimiz bir tedaviyi hak ediyoruz.
Tedavinin ilk ve son gününün fotoğraflarını çekin çünkü önümüzdeki yıllarda günü hatırlamak isteyeceksiniz. Çevrimiçi olarak özel bir destek grubuna katılırsanız, okuduğunuz her şeyi ciddiye almayın. Bir kişinin tedavi ile ya da biyopsi sırasında korkunç bir deneyim yaşaması sizin de olacağınız anlamına gelmez.
Kendinizi eğitin ve gerçekleri bilin, ancak kesinlikle açık fikirli bir şekilde yolculuğunuza çıkın. Belirli bir şekilde hissetmeyi beklemeyin. Zihninizi günlük olarak beslediğiniz şey, vücudunuzun hissedeceği şeydir.
Seninle ilgilenmeye başlamak çok önemli. Sen önemlisin ve sana yardım var.
Götürmek
Pozitif kalın, odaklanın ve en önemlisi, kendinize dinlenmek için izin verin ve tedavinin ve vücudunuzun tüm kavgalar için savaşmasına izin verin. Tedavinizde bir kapı kapandığında, diğerini çalın. Hayır kelimesiyle yetinmeyin. Tedaviniz için savaşın!
Kimberly Morgan Bossley, rahmetli annesinin anısına kurduğu bir organizasyon olan The Bonnie Morgan Foundation for HCV'nin başkanıdır. Kimberly, Hepatit C'den sağ kurtulan, savunucu, konuşmacı, Hep C ile yaşayan insanlar ve bakıcılar için yaşam koçu, blog yazarı, iş sahibi ve iki harika çocuğun annesidir.
.jpg)
