Okurlarımız için faydalı olduğunu düşündüğümüz ürünleri dahil ediyoruz. Bu sayfadaki bağlantılar üzerinden satın alırsanız, küçük bir komisyon kazanabiliriz. İşte sürecimiz.
Diyabetli yaşam çoğumuz için yeterince karmaşık olabilir, ancak ne yaptığınızı görmeden gerekli tüm günlük işlerle uğraşmak…? Küçük bir çocuk olarak teşhis edilen ancak 20'li yaşlarının başında yaklaşık on yıl önce görme yeteneğini tamamen kaybetmiş olan Montana'da uzun süredir Tip 1 Ed Worrell'in gerçeği budur.
Ed oldukça iyi idare ederken ve kendi teknoloji eğitim şirketinin sahibi olarak oldukça teknoloji meraklısı olsa da, bize Diyabet Topluluğumuzda görülemeyen araçlarla ilgili kesinlikle bir "kör nokta" olduğunu söylüyor. Yıllar geçmeden bunu duyduk ve bu erişilebilirlik sorunlarında hâlâ büyük boşlukların kaldığını duymak talihsiz bir durum. Bugün Ed'i kendi D-hikayesini ve bu cephede gerekli olduğuna inandığı şeyleri paylaşması için memnuniyetle karşılıyoruz:
D-Advocate Ed Worrell ile Az Görme Erişilebilirliği ile Konuşma
DM) Merhaba Ed, bağlantı kurduğunuz için teşekkürler. Diyabet yolculuğunuzu paylaşarak başlayabilir misiniz?
Ed) 1987'de 4 yaşındayken Tip 1 teşhisi kondu, yani 31 yıl oldu. 2006 yılına kadar iyi gidiyordum. Ama genç ve aptal bir yetişkin olarak diyabetle ilgilenmeyi bir süre bıraktım. İnsülin almadığı ve umursamadığı için. Hastanede 1200'ün üzerinde kan şekeri ile son buldum. Neyse ki annem işten eve öğle yemeği için geldi ve beni yerdeki bodrum katındaki odamda buldu. Kalbim durmuştu ve nefes almadan aşağıya iniyordum ve tenim griye dönmeye başlamıştı. Bir buçuk hafta yoğun bakımda kaldım ve beni canlandırabildiler. Ancak yoğun bakımdaki ilk birkaç gün, doktorlar omurgamdaki tüm sinir hasarı nedeniyle tekrar yürüyebildiğim için şanslı olacağımı söylüyorlardı. Her şeyin bir yan etkisi de, sık sık kekemem var. Bundan sonra nasıl yürüyeceğimi yeniden öğrenmek için dokuz aylık fizik tedavi almak zorunda kaldım ve aynı zamanda düşük ayağım da vardı, böylece yorulduğumda ve yürürken ayak parmaklarım geri gelmeyecek, yani sık sık düşeceğim.
Eyvah! Tüm bunları yaşadığınızı duyduğumuza çok üzüldük. Görme kaybına neden olan şey bu mu?
Yaklaşık iki yıl sonra, 2007'nin sonlarında, görme konusunda bazı sorunlar yaşamaya başladım. Eylül ayıydı ve bunun alerji ile ilgili olduğunu düşündüm. Ama anlaşıldı ki, retinam daha önce tüm travmalardan kopmaya başladı. Ve sonra diyabetik retinopati, yaklaşık üç veya dört ay içinde görme yeteneğimi aldı. 10'dan fazla göz ameliyatı oldum ve görme yeteneğimi kurtaramadılar çünkü retinalar çok ayrılmış ve yaralanmıştı. Yani şimdi görme engelli bir tip 1 diyabet hastasıyım.
20'li yaşlarınızda nelerin değiştiğini, bu da insülin almamaya ve diyabeti önemsememize neden olur muydunuz?
Bu biraz tükenmişlikti, çünkü kasabada hiç iyi doktorum yoktu ve bana sürekli bağırıyorlardı. Sadece çözümün bir parçası olmaya çalışmıyorum, sadece beni suçluyorsun. Ve bundan dolayı şeker hastası oldum. Aynı zamanda, 2006'daki bu zaman çerçevesinde ilk kez, ebeveynlerimin sigortası olmadan şeker hastalığımla tek başıma ilgilenmek zorunda kaldım. 16 yaşımdan beri her zaman tam zamanlı çalışıyorum, ancak birkaç yıldır sigortayı karşılayamadım. Ve tam sağlık sigortası olmasaydı, insülini karşılayamazdım. Bu onun büyük bir parçasıydı. İnsülin ve erzak temin etme konusunda endişeliydim ve sonra buna değmeyeceğini düşündüm çünkü insülin alabilmek için üç işte çalışmam gerekiyordu ve bu işler bana sigorta vermiyordu. Bunların hepsi bir araya gelerek büyük bir yanma oldu. O zamanlar. 21-22 yaşlarındaydım, bu yüzden zor ve neredeyse imkansız gibi geldi ve her şeye giden tüm süreç.
Yine, her şey olduğu için çok üzgünüz ...
Hayır, her şey yolunda. Elimden gelenin en iyisini yaptım. Dürüst olmak gerekirse, bu ilginç bir 2-3 yıldı.
Görme bozukluğunuz şu anki mesleğinizde rol oynadı, değil mi?
Evet, öncelikle bir cihaz ve teknoloji eğitim şirketi olan OverHere Consulting'in ortak sahibiyim. Montana'da görme engelli insanlarla çalışarak onlara yardımcı teknolojiyi, iPhone'ları, Android'leri, iPad'leri ve diğer cihazları nasıl kullanacaklarını öğretiyoruz. Bazen bu, diyabetimle nasıl başa çıktığımı onlara göstermekten geçer. Bazen yeni kör olmuş yetişkinlerle veya çocuklarla çalışan bu bağımsız eğitim merkezleri, bu araçların en etkili şekilde nasıl kullanılacağına dair küçük hileler üzerinde durur. Kan şekerinizi almak gibi basit görevlerde bile. Cehaletin mutluluk olduğunu mu düşündüklerini veya farklı seçenekleri keşfetmek için zamanları veya bütçeleri yok mu bilmiyorum. Tanıdığım pek çok şeker hastası ile oradaki seçenekleri göstermek için çalışmaya başladım. Yapması çok eğlenceliydi. Biri bana diyabeti nasıl yönettiğimi sorarsa, bunu paylaşırım. Birinin diyabetli gününü biraz daha kolaylaştırmaya yardımcı olabilirsem, bunun için varım.
Teknoloji ürünlerini "erişilebilir" kılan özellikler hakkında pek çok şey söyleniyor ...
Evet, ancak görme engelliler için olan her şey gibi erişilebilir ve kullanılabilirlik arasında bir fark vardır. Erişilebilir, ona erişebileceğiniz ve bir ekran okuyucunun size metni ve bağlantıları söylemesi, ancak uygulamaları veya farklı araçları kullanmanın dışında web sitesiyle etkileşime giremeyeceği anlamına gelir. Gerçekten kullanılabilir şeylere ihtiyacımız var. Tip 1 diyabetle yaşamanın bambaşka bir seviyesidir.
Görme yeteneğinizi kaybettiğiniz anda mevcut olan ilk diyabet teknolojisi cihazları hangileriydi?
On yıl önce, Prodigy Voice, edindiğim ilk erişilebilir cihazlardan biriydi. Eşim Google'ın Kraliçesi ve çevrimiçi Prodigy Autocode ölçüm cihazını buldu. Bu, sadece bir parmak seçtikten sonra size glikoz seviyelerini okurdu, ancak anımsamayı veya buna benzer bir şeyi okumazdı. Yaklaşık bir tarif kartı kadar uzun ve oldukça kalın ve hantal bir ölçüdü. Yanında her yere götürmekten nefret ediyordun. Bundan sonra, Prodigy Autocode'u daha akışlı ve daha ince, daha küçük bir cihaz yapmak için geliştirdiler.
Yine, ayarları değiştirememe veya hafıza hatırlama okumalarını duyamama ile aynı sorunları buldum. Ama sonucu okurdu ve eğer bir şerit hala ölçüm aletinin içindeyse, sonucu tekrar söylemesi için bir düğmeye basabilirdiniz. Bu ileriye doğru küçük bir adımdı. Yaklaşık beş ay sonra, biraz daha büyük olan ve saat / tarih ayarlarını değiştirme konusunda tam kapasiteye sahip olan Prodigy Voice ile çıktılar ve birkaç farklı ortalama duyabiliyordunuz. Düşüş şu ki, artık belki altı yıl içinde güncellenmemiş ve erişilebilirlik konusunda elimizde olan tek şey bu. Artık eski bir teknoloji. Görünüşe göre kör diyabet topluluğu bu yeni cihazları aynı anda alıyordu ve sonra tamamen durdu.
Bu konuda diyabet şirketlerine ulaştınız mı?
Görünüşe göre bu sayaçlar için büyük bir talep görmüyorlar, bu yüzden şirketler artık bunu yapmıyor. Yeterince doğru olup olmadığını bilmesem de ben öyle görüyorum. Şimdi başka bir sorunla karşılaşıyorum: tamamen kör olduğum için diyabet şirketleri beni görmezden geliyor. Hepsi "Diyabetinize iyi bakın yoksa kör olursunuz!"Ama görme yeteneğini yitirir kaybetmez,"Üzgünüm, size yardımcı olamıyorum.”
Büyük şirketler buna odaklanmıyor. Sizinle konuşacak bir perakende mağazasından satın alabileceğiniz tek bir sayaç vardır: Walmart'taki ReliOn ölçüm cihazı. Ve ne yazık ki, görme engelliler için de tam olarak erişilebilir değil. Sizinle menülerin ilk katmanından söz eder, ancak daha sonra sonuçlara bakmak için daha derine indiğinizde ses durur ve size bellek hatırlamada herhangi bir sonuç söylemez.
İnsülin iletimini nasıl yönlendirirsiniz?
İnsülin kalemleri kullanıyorum. Tresiba ve Novolog kullanıyorum ve gördüğümden beri bu kalemleri kullanıyorum. Tüm kalemler tıklıyor, böylece ne kadar insülin hazırladığımı ve nasıl iletildiğini duyabiliyorum. U-100 kalemler üzerindeyseniz, birim başına bir tıklama vardır. Anlamak zor değil. Doktorumun kalemler için reçete yazmaya devam etmesiyle ilgili bir sorunum yok, ancak görme engelli hastaları olan bazı doktorlar bunu yapmayacak.
Kaliforniya'da, doktoru ona kalem karşılığında Rx vermeyen bir arkadaşım var, çünkü insülini bağımsız olarak alamıyordu. Ve insülin şirketleri bile görme engelli kişilere kendi insülinlerini vermemelerini söylüyor çünkü tıklamalara güvenemiyorsunuz. Ama başka ne yapmamız gerekiyor? Bildiğim kadarıyla şu anda piyasada görsel olarak erişilebilir insülin pompası yok. Geçmişte Ulusal Körler Federasyonu ile bunun hakkında konuşulmuştu, ancak bu gelişme hiçbir yere gitmiyordu.
CGM ne olacak?
İlk olarak Dexcom G5'i kullanmaya başladım ve onu sevdim, ilk başta bandı sensör desteğinden çekerek bağımsız olarak öğrenmek biraz zor olsa da. Bunu anladığımda, Dexcom CGM'yi yaklaşık üç yıl kullandım. Yıllar içinde bazı görsel erişilebilirlik değişiklikleri yapmak için Dexcom ile birlikte çalıştım. Glikoz seviyeniz ve trend okunuz var ve ben onları seslendirmeyle nasıl çalışması gerektiğini anlattım. Daha önce, kan şekeriniz, belki 135 yazıyordu ve sonra sadece "Ok" diyecekti. Ama trend okunun gittiği veya gittiği yön hakkında hiçbir şey yok - ki bu oldukça anlamsız ve size hiçbir şey söylemiyor. Nereye gittiğini görmek için kan şekerimi her beş dakikada bir parmak ucuyla kontrol etmem gerekiyordu. Size söyleyecek uyarılar aldık, ancak bir noktada bu konuda aşırı bilgi yüklemesinden bıktım. İyileştirme yapmalarını sağladım, böylece size bunun "sabit", "yavaş yükseliyor veya düşüyor" veya "hızlı" olduğunu söyleyebilsin. Görme engelli insanlar için yaptıkları en büyük değişiklik bu, ki bu iyi ... bunun ötesine birkaç adım daha atabilirlerdi ve istemediler. Asgari olanı yaptılar.
İnanılmazdı ve sistemi sevdim, ama maalesef fiyatı artmaya devam etti ve sigortam bunu karşılayamayacağım bir noktaya kadar kapatmayı bıraktı. Bu yüzden Ağustos'ta Abbott FreeStyle Libre'ye geçtim ve şu anda bunu kullanıyorum.
FreeStyle Libre (flaş glikoz monitörü) kullanımından bahsedebilir misiniz?
İlk başta, LibreLink uygulaması henüz ABD'de onaylanmadığı için el tipi okuyucuyu kullanmak zorunda kaldım. Kullanmam gereken yol, sensörü okuyucuyla taramak ve ardından el tipi okuyucudaki ekranı okumak için bir iPhone uygulaması kullanmak ve bunu bana söylemekti. Bunun talihsiz kısmı, sayıyı okuyacaktı, ancak trend okunu değil. Sadece oku hiç tanımıyordu.
Şu anda Libre'yi, ABD'de kullanıma sunulduğuna göre iPhone LibreLink uygulamasıyla kullanıyorum. YouTube videolarından, bir sensörü taradığınızda size sözlü olarak glikozunuzun ne yaptığını söyleyen bir metin okuma özelliği olduğunu biliyordum. Ancak yine de, uygulama geliştirme ekibi görme engelliler için erişilebilirliği tam olarak anlamıyor. Düğmelerden bazıları etiketlidir ve bazıları değildir ve seslendirme kullanıcıları için bir anlam ifade etmeyen basit şeyleri görmek ilginçtir. Örneğin, sol üst köşedeki menü düğmesi "alt çizgi menüsünü kaydırın" olarak etiketlendi ve bu size söyleyeceği şeydi… sadece "menü" olarak etiketlemek yerine. Sağ üst köşedeki tarama düğmesi yalnızca "düğme" olarak etiketlendi. Böylece içeri girip yeniden etiketledim çünkü seslendirmede buna izin veren bir araç var. Ama buna mecbur olmamalıyım; geliştirici, doğru şekilde etiketlemek için bu küçük ekstra adımı atmalıdır. Ne yaptığını görmek için bir düğmeye dokunmaktan korkmuyorum, ancak uygulamayı bozmaktan veya yanlış bir şey yapmaktan korkmak istemeyen pek çok kör insan var.
Neler olduğunu göremediğinizde, tip 1 diyabetik olmanın bambaşka bir yolu.
Diyabet bloglarını ve diğer web sitelerini okumaya ne dersiniz?
VoiceOver adlı tüm Apple aygıtlarında bulunan bir ekran okuyucu kullanıyorum. Web geliştiricisi tarafından sağlanmışsa, resimler için metin ve alt metin okur. Ayrıca benim için kısa mesajları ve e-postaları okur. İPhone'da, VoiceOver ekran okuyucuyu kontrol etmek için gerçekleştirilmesi gereken belirli hareketler vardır. Kullandığım Apple MacBook Pro'da, işletim sisteminde gezinmek ve simgeleri etkinleştirmek, dosyaları açmak ve bir web sayfasındaki bağlantıları etkinleştirmek için bir dizi çok tuşlu komuta güveniyorum. Bu, işlevlerin çok basitleştirilmiş bir açıklamasıdır.
Teknolojinizin sizinle konuşmasını sağlamak için Amazon Echo veya Siri gibi bir şey kullanıyor musunuz?
Bu konuda garip bir adamım. Bir iPhone'um, iPod'um ve bir Amazon Dot Echo'm var. Ama şahsen sanal yardımdan nefret ediyorum. Genel olarak, görme engelli topluluk onlara uyum sağlamış ve onları kucaklamıştır. Onlardan gerçekten hoşlanıyorlar, çünkü her şeyi sesli yapıyorsun ve çoğu zaman işleri nasıl yapabileceğini kısaltıyor. İşim gereği iOS ve Android işletim sistemlerini ve bu araçları içte ve dışta nasıl kullanacağımı bilmem gerekiyor. Bu yüzden, kişisel olarak pek kullanmasam da, bu Yapay Zeka araç ve sistemlerinin nasıl kullanılacağının tamamen farkındayım.
Hiç kendin yap, #BeklemiyorBekleme teknolojisine döndünüz mü?
O şeylere bakıyorum, ama gerçekten kafamın üzerinde. Bazılarının yapabildikleri gerçekten harika, ama ne pahasına? Ben böyle bakıyorum. Ben her şeyin çalışmasını ihtiyacım olduğu şekilde yürütmekle ve mümkünse değiştirmekle ilgileniyorum, ama bu değil ... Babam 32 yıldır bilgisayar programcısıydı ve çok fazla bilgisayar geçmişim var - DOS'ta öğreniyordum 6 yaşında. Yani anlıyorum. Ancak yine de, tüm bunlar ve hatta Nightscout bile kan şekerinizi bir akıllı saatte alabilmek için geçilmesi gereken çok şey gibi görünüyor. Yine de, onu kullanmak isteyenler için her şeyden yanayım.
Görme engelli özürlülerle teknoloji konuşurken, duyduğunuz en yaygın sorunlar nelerdir?
Burada açık sözlü olacağım: Görme engelliler topluluğundaki en büyük sorun, yaşla ilgili olsun ya da olmasın tip 2 diyabettir. Görme engelli olanlarımız en aktif olma eğilimindeyiz.Dışarı çıkmak, bir alışveriş merkezinde ya da dışarıda yürümek zor. Bu, birçok insanın hafife aldığı bir şeydir. Karmaşık ve korkutucu çünkü dünya çok büyük bir yer. Bu yüzden çoğu zaman karşılaştığım şey insanlar dışarı çıkıp aktif olmak için mücadele eden insanlardır, bu yüzden insülin veya ilaçlara o kadar güvenmelerine gerek kalmaz. Sadece dışarı çıkıp kan şekerini düşürmek için faaliyetler yapmak istiyorlar. Sertifikalı oryantasyon ve hareketlilik eğitmenleriyle çalıştım ve görme engelli birinin beyaz bastonla güvenli bir şekilde dolaşmayı öğrenmesine yardımcı oluyorlar. Günde bir kez bloğun etrafında dolaşmak bile iyidir.
Bundan sonra duyduğum en büyük ikinci konu konuşan glukometreler. Sadece kolayca erişilemezler; insanlar onları nerede bulacaklarını bilmiyorlar. Genellikle Amazon'a gidebileceğinizi bilmezler ve Walmart bile Reli-On ölçüm cihazını şu anda çevrimiçi olarak 18 dolara satmaktadır. Oldukça ucuz.
Görme engellilerin diyabet teknolojisini anlamasına yardımcı olacak oldukça deneyime sahipmişsiniz gibi görünüyor?
Mümkünse yardımcı olmaktan mutluluk duyarım. Son zamanlarda, bazı görme engelli özürlülerle, Libre'yi alma konusunda doktorlarıyla nasıl konuşacakları konusunda çalışıyorum. Dexcom için paraları olmayabilir veya Libre'yi görsel olarak daha erişilebilir bulamayabilirler, bu yüzden doktorları, sigortacıları ve eczaneleriyle bu konuda iletişim kurmanın en iyi yollarında onlara yardımcı oluyorum.
Ve insanlar yardım almak için sizi nasıl bulur?
Bazen insanlar beni bulur ve bazen tam tersi olur. Pek çok eyalet ve federal kurumla da çalışıyoruz ve benim diyabetik olduğumu biliyorlar, bu yüzden eğer sorun yaşayan bir şeker hastası varsa, o kişiye sadece diyabet kısmında beni arayacak ve benimle konuşacak. Onları teknoloji konusunda eğiteceğim, ama aynı zamanda bunu kendileri gibi çözmeye çalışan bir diyabet hastası olarak da yapıyorum. "Diyabetli bir arkadaşa yardım eden arkadaş" şeylerinden biridir.
Diyabet endüstrisinde en çok neye ihtiyaç duyulduğunu düşünüyorsunuz?
Temel olarak, erişilebilirlik hakkında bu sohbeti yapmak için bir açıklık. Görme engelli olmakla en çok mücadele ettiğimiz yer çoğu zaman bizim için erişilebilirliği kimsenin bilmemesidir. Diyabet teknolojisi üreten şirketleri aramakta ve onlar hakkında basit sorular sormakta sorunlar yaşadım: "CGM'niz veya cihazınız VoiceOver ile erişilebilir mi?" Ve bana asla doğru cevap vermiyorlar. Hatta bazıları VoiceOver'ın ne olduğunu ve ne yaptığını bile anlamıyor.
Bu, Erişilebilirlik 101 hakkında tamamen hazırlıksız bir dersi beraberinde getiriyor ve böyle bir şeyin var olduğu bile unutuluyor. Bu sadece ilginç. Eğitim eksikliği mi yoksa dokümantasyon hazır mı bilmiyorum. Süreçlerine daha fazla dokunması gerekiyor ve tüm pazarda iyileştirilmesi gerekiyor.
Belki de davalar ve görme engelli bir şeker hastasının ürünlerini kullanarak başına bir şey gelmesi durumunda bu konuşmayı yapmaktan korkuyorlar. Görünüşe göre her zaman bir adım ileri gidiyoruz ve erişilebilirlik konusunda iki adım geri gidiyoruz - sadece sağlık ve diyabet uygulamalarında değil, aynı zamanda ana teknolojide. Bence pek çok yazılım ve teknoloji şirketi, ürünleri için yeni bir pazar olacak ve bu güzel, ama daha sonra erişilebilirliği araştırmaya ve bunun ne kadar zor olacağını fark etmeye başladılar. İşte bu yüzden bunun gerçekleştiğini görmüyoruz ve her zaman karşılaştığımız takılma.
Paylaşım için teşekkürler senin hikayen, Ed, ve görme engelli D-Topluluğunun diyabetli yaşamlarını daha iyi yönetmesine yardımcı olmak için yaptığınız önemli iş.
