"Pankreasım Harika Değil" - Bir Tip 1 Diyabet Tasarımcısının Hikayesi (ve Eşantiyon)

Bugün, tip 1 diyabet (T1D) ile yaşayan ve diyabet hastaları için "uyuşturucu tasarımları" içeren kurnaz bir giyim hattının arkasında olan bir arkadaşımızı tanıtmaktan heyecan duyuyoruz.

Instagram'dan @TypeONEderful olarak tanıyor olabileceğiniz D-peep Shaw Strothers ile tanışın. Pop kültüründen ilham alan diyabet giyim kataloğunda, "Pankreasım Harika Değil", "T1D Hikayesi (Hasarlı Pankreas)" ve "The Loop Is Strong With This One" gibi ifadeler yer alıyor.

Strothers'a 90'lı yılların ortalarında çocuk teşhisi kondu ve kısa süre önce San Diego'daki CGM şirketi Dexcom'da tasarımcı oldu.

Strothers’ın TypeONEderful donanımını yaratma, Dexcom’daki kariyeri ve çeşitliliği ve katılımı daha iyi kucaklamak için diyabet topluluğumuzun ne yapması gerektiğine dair zamanında bakış açısıyla ilgili kendi sözleriyle anlattığı hikaye burada.

Son cadılar bayramı

Diyabet hikayem 1994 sonbaharında başladı. O yaz ailemle birlikte Atlanta'ya taşındım ve Cadılar Bayramı kostümümü yeni bir mahallede şeker mi şaka mı yapmak için hazırlıyordum. Okuldaki arkadaşlarımdan gidilecek en iyi rotalar ve hangi evlerin en iyi şekeri verdiğini öğrendim. Büyük gün yaklaştıkça daha heyecanlandım ve maalesef daha da hasta oldum.

Ayın başlarında üşütmüştüm ve tam olarak üstesinden gelemedim. Yorgundum ve genellikle okuldan sonra yatağa gittim. Ayın sonu yaklaşırken doyumsuz bir susuzluk geliştirdim. Babam semptomlarımı fark etti ve bir parmak testinin kan şekerinin o kadar yükselmesine yol açması ve sadece "yüksek" olarak kaydedilmesinin ardından beni acil servise götürdü. Babamın düşünceli eylemi sayesinde, Cadılar Bayramı şekerine bağlı diyabetik ketoasidozdan (DKA) kıl payı kurtuldum.

"Ben tekim"

Bildiğim kadarıyla ailemde T1D'li ilk kişiyim. Başkalarıyla yaz kampında T1D ile tanıştım, ancak o yazdan sonra hiçbirini bir daha görmedim. 90'ların ortalarında Facebook, Twitter veya Instagram aracılığıyla Diyabet Çevrimiçi Topluluğu (DOC) yoktu. Yani ortaokulda, lisede veya üniversitede dia-arkadaşım yoktu.

Geriye dönüp baktığımda, şu anda hoşlandığım destek ve arkadaş ağına sahip olmak güzel olurdu. Ama aynı zamanda beni bağımsız kıldığını da düşünüyorum. Bir şey çalışmıyorsa, anladım. Bu beceri, teknoloji sevgisiyle birlikte, diyabet teknolojisinin ilerlemesine olduğu kadar bana da hizmet etti.

Şırıngalar ve kalemlerle büyüdüm ve ilk insülin pompamı üniversitenin ortasında aldım. Okulda tasarım okudum ve son sınıf tasarım projem, rezervuar yerine kartuş kullanan ince, form faktörlü bir insülin pompasıydı.

Yıllar sonra Tandem çok benzer görünen ancak farklı çalışan bir pompa çıkardı. Bu üst düzey tasarım projesi, özel bir tıbbi cihaz tasarlamak için ilk fırsatımdı çünkü potansiyel olarak kullanabileceğim bir projeydi. Dünyanın her yerinden benim gibi insanlara yardım edecek ürünler yaratabileceğimi düşünmek büyüleyiciydi. Başka bir şansım olmadan 10 yıldan fazla zaman geçecekti.

Diyabet teknolojisi ve #WeAreNotWaiting

2006 yılında, doğrudan pompamla çalışan ilk CGM'mi aldım. Kan şekerimi yönetmek için hayat değiştiriyordu: A1C'm önemli ölçüde düştü. Sadece sayılarım iyi değildi, kendimi iyi hissettim. Kesinlikle, CGM genel sağlığım ve refahım üzerinde en dramatik etkiye sahip oldu. Ve daha fazlasını istedim. Birkaç yıl pasif CGM kullanımından sonra, verileri daha verimli kullanmanın yollarını aramaya başladım. İlk adım, verilerin daha kolay görülmesini sağlamaktı.

Bulut çevrimiçi topluluğunda CGM'yi bulduğumda bir şeyin peşinde olduğumu biliyordum. CGM'nin geleneksel glikoz ölçüm cihazlarına göre en önemli avantajı aslında gün boyunca neler olup bittiğini bir bakışta bilmektir. Verilerimi pompamda görebiliyordum, ancak onu defalarca kalçamdan çekmem sakıncalıydı.

Buluta geçmek, numaralarımı her yerden erişebileceğim bir web sitesine koy. Sonra, onu Pebble akıllı saatime bağladım. Sonra verileri sevdiklerimle paylaşabilirim. Sonunda DIY Loop'u oluşturan #WeAreNotWaiting topluluğuna giden yolumu buldum. Şimdi yaklaşık 3 yıldır "Döngüyü" yaşıyorum ve son 25 yılı aşkın süredir en az çabayla en iyi diyabet deneyimi oldu. Bu ve benzeri hibrit, kapalı döngü sistemlerin dünya çapında daha yaygın ve ticari olarak bulunmasını dört gözle bekliyorum.

Daha fazla çeşitlilik ve katılım gerekli

T1D teşhisi konulduğunda 12 yaşındaydım, ancak DOC'yi 2014 yılına kadar bulamadım. Bu 20 yıllık tecrit. T1D ile bu kadar uzun süre tek başıma yaşadığım için, bir topluluğun bazı açılardan ne kadar faydalı olabileceğini fark ettiğimi sanmıyorum. Yardım etmekten, tavsiyelerde bulunmaktan ve deneyimlerini paylaşmaktan mutlu olan birçok harika insan var ve bu rahatlatıcı.

Aynı zamanda, DOC'ta başka Siyah insanları bulmam birkaç yıl daha geçti. Bunları ADA veya JDRF etkinliklerinde, sosyal toplantılarda veya konferanslarda görmedim. Bana benzeyen, ilişki kurabileceğim kimse yoktu ve bu sinir bozucuydu.

Maalesef son 25 yılda durum pek değişmedi. Siyah ve Kahverengi yüzler nadiren tip 1 organizasyonlarla birlikte görülür. T1D'li Siyah ve Kahverengi insanlar vurgulandığında ve hikayelerini paylaştıklarında, DOC'nin çirkin tarafı ortaya çıkıyor ve bu diğer bireylerin T1D deneyimlerini desteklemek yerine onları reddetmeye veya geçersiz kılmaya çalışıyor.

Amerikan toplumunda gördüğümüz önyargı, ülkenin kuruluşundan önce yalnızca polisliği, mahkemeleri, eğitimi ve hükümeti etkilemekle kalmıyor, aynı zamanda tıbbi bakım, diyabet kuruluşları ve hatta kendi DOC'umuzu da içeren yaşamın tüm yönlerini etkiliyor.

Umarım insanlar bir araya gelebilir ve bunun olduğunu kanıtlayabilir bizim DOC, sadece sizin DOC.

"TypeONEderful" olma

DOC'yi ilk bulduğumda, çoğunlukla yönetim ve deneyim paylaşımı için ipuçlarıydı. Yardımcı olsalar da, karşılaştığımız farklı zorluklar hakkında pek çok şikayet ve dert vardı. Teşvik ve pozitif olma arzum beni TypeONEderful'u yaratmaya yöneltti.

Bir şirketten daha fazlası olan TypeONEderful, gelişmeme yardımcı olan bir ruh halini temsil ediyor. Hiç diyabet tükenmişliği, komplikasyonları veya kısıtlamaları yaşamadım ve çok az sayıda korkutucu düşük kan şekeri vakası yaşadım.

TypeONEderful, benim gibi Tip 1’leri teşvik etme arzumu tasarım becerilerim ve yaratıcılığımla birleştirmek için bana bir çıkış yolu sağlıyor. TypeONEderful tasarımını her taktığınızda, kabilemizi temsil edersiniz, durum hakkında farkındalık yayarsınız ve zorlu bir koşulun daha hafif tarafını paylaşırsınız.

TypeONEderful, T1D ile en iyi deneyimlerimden bazılarına yol açtı. T1D'li binlerce insanla tanıştım ve tasarımlarım aracılığıyla birçoğuyla bağlandım ve arkadaş oldum. Dünyanın her yerinden insanlar ve diyabetlerini nasıl yönettikleri hakkında çok şey öğrendim.

T1D kabilesini temsil etmenin yararına harika bir örnek 2018'de oldu. San Jose'deki bir tasarım konferansında TypeONEderful gömleği giydim.

Gömlek kesinlikle bir konuşma parçasıydı. Ailelerinde T1D'li insanlarla tanıştım, bu tişörtüm buz kırıcı olmadan asla gerçekleşmezdi. Onlarla konuşmak ve hikayelerini dinlemek harikaydı. Diyabetle ilgili ortak deneyimlerimiz sayesinde anında bir bağ kuruldu.

Konuştuğum bir kadın Dexcom'da tasarımcı oldu. Konferans boyunca tasarım ve diyabet hakkında birçok harika sohbetler yaptık. Birkaç ay sonra, bağlantı nedeniyle San Diego'daki merkezlerini ziyaret etmeye davet edildim. (Spoiler: Ülke çapında taşındım ve Dexcom tasarım ekibine liderlik etmeye yardımcı olan bir işi kabul ettim. TypeONEderful tişörtü giydiğim ve yıllarca süren tasarım eğitimim ve diyabeti hacklediğim sayesinde artık diyabetli insanlara yardım etmek için daha da büyük bir fırsatın tadını çıkarıyorum. Dünya.)

Açıkçası T1D'yi seçmedik. Ama hepimiz hayattaki durumlara nasıl tepki vereceğimizi seçiyoruz. T1D ile her gün harikayı bulmayı seçmek bana muazzam bir şekilde hizmet etti. Kilometreniz değişebilir, ancak çabaya değer.

Dexcom'a katılma

Hayatımı bu kadar doğrudan etkileyen bir sektörde çalışmayı hiç beklemiyordum ama Dexcom bana bu şansı verdi. Dexcom'da çalışmak harika. Başkalarının da aynı şeyi yapmasına yardımcı olmak için çözümler geliştirirken, kendi sağlığıma ve refahıma odaklanmam arttı.

İşimin dünyadaki diyabetli insanların hayatlarını etkilediğini ve bazen kurtardığını bilmeyi seviyorum. Şirketin hemen hemen her departmanında kendileri şeker hastası olan veya şeker hastası yakınları olan kişiler çalışmaktadır. Yani, odak noktamız net ve misyonumuz kişisel. Diyabet teknolojisinin ön saflarında çalışmak ve bu geleceği şekillendirmeye yardımcı olmak inanılmaz derecede heyecan verici.

Dexcom'da ekibim ve ben mevcut ve gelecekteki ürünler için tüm uygulamaların, uygulayıcıların, sensörlerin ve vericilerin tasarımından sorumluyuz.Şirket genelinde departmanlar için bir dizi iç tasarım projesini de destekliyoruz. En heyecan verici kısımlardan biri, insanların diyabetlerini yönetmek için CGM verilerini kullanmalarına yardımcı olmanın yeni yollarını hayal etmektir. Bu, diğer diyabet teknolojisi şirketleriyle ve bunların çeşitli ürünleriyle (pompalar, kalemler, vb.) Birlikte çalışmayı içerir. CGM'mizin desteklediği entegrasyonlardan faydalanacak tüm insanları görmeyi dört gözle bekliyorum.

İnovasyon için başka bir alan, T1D'nin ötesinde diyabetli insanlara yardım etmeyi içerir. Tıp uzmanları, 10 kadar farklı diyabet türü olabileceğini ve T1D ve tip 2 diyabetin varyasyonları tam ve doğru bir şekilde tanımlamadığını fark etmeye başlıyor. Yardım etmek için yollar yaratmayı dört gözle bekliyorum herkes diyabetle daha iyi yaşar, diyabet varyasyonu ne olursa olsun CGM'nin sağladığı bilgilerle daha sağlıklı yaşar.

"TypeONEderful" Kalmak

Dexcom'a katıldığımdan beri gömlekler, tanklar, kapüşonlular ve diğer kıyafetleri tasarlamaya devam ediyorum. Bugün sitede 40'tan fazla benzersiz tasarım var ve çeşitli geliştirme aşamalarında düzinelerce daha var. Yıllar içinde, çok sayıda yaratıcı satış noktam olduğunda en iyi işimi yaptığımı fark ettim. Dexcom çalışması bir tür yaratıcı görevdir ve TypeONEderful tasarım çalışması tamamen farklıdır.

Arada bir iki yol kesişiyor: 2019'da Dexcom'un JDRF One Walk takımı için Sugar Wars gömlek tasarımlarımdan özel bir Dexcom Edition oluşturdum. Büyük bir Star Wars hayranı olarak bu şimdiye kadarki en sevdiğim koleksiyonlardan biri ve ben dokuz film temalı gömlek arasından bir favori seçmekte zorlanıyorum, ama muhtemelen en çok "The Glucose Strikes Back" gömleğimi veya kapşonumu giyiyorum.

Ebedi iyimserlik

Diyabetli her geçmişe sahip insanlar için tıbbi sonuçlarda eşitlik yaratma konusunda iyimserim. DOC'ta kapsayıcılık yaratma konusunda iyimserim. Bir tedavi konusunda iyimserim ve bu tedavi bulunana kadar diyabetli yaşam konusunda iyimser olmaya devam ediyorum. Yüz yüze ve çevrimiçi tanıştığım diyabetli profesyoneller ve kişilerden bu hastalık hakkında yeni şeyler öğrenmeye çalışıyorum.

Tasarım çalışmalarım ve DOC'taki mevcudiyetim sayesinde, başkalarının daha az stresli bir hayat yaşamasına ve diyabetle gelişmesine yardımcı olabileceğimi umuyorum: TypeONE harika bir yaşam.

DM hediye (artık kapalı)

Seçtiğiniz ücretsiz TypeONEderful gömleğini kazanmakla ilgileniyor musunuz? Bunu mümkün kıldığı için Shaw Strothers'a teşekkürler. Nasıl gireceğiniz aşağıda açıklanmıştır:

1. Bize [email protected] adresinden "DM-TypeONEderful" konusuyla e-posta gönderin. Aynı kod sözcüğünü kullanarak bize Twitter'da veya Facebook sayfamızda da ping atabilirsiniz. (Gönderim amaçları için, hediyeyi Amerika Birleşik Devletleri içinde posta adresleri olanlar ile sınırlandırmalıyız.)
2. Tam bir haftanız - 5 Ağustos 2020 Çarşamba, saat 17: 00'ye kadar. PST - girmek için.
3. Kazananlar Random.org kullanılarak seçilecektir.
4. Kazananlar 6 Ağustos 2020 Perşembe günü sosyal medya aracılığıyla duyurulacaktır, bu nedenle kazananımızla bu şekilde iletişime geçeceğimiz için lütfen e-postanızı, Facebook ve Twitter mesajlarınızı takip ettiğinizden emin olun. (Kazanan bir hafta içinde yanıt vermezse, bir alternatif seçeceğiz.)

Bu yarışma artık kapalıdır. Random.org tarafından bu çekilişin kazananı olarak seçilen FL'den D-Mom Kim Lormier'i tebrik ediyoruz.